Auch das noch!

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Toadie

Neues Mitglied
Hallo
ich war schon einige Zeit nimmer hier, weil es mir gar nicht gut ging. Hatte Mitte letzten Jahres von der Problematik mit meinen Leberwerten berichtet. Zwischenzeitlich hatte ich Gallensteine, obwohl ich seit Jahren keine Galle mehr habe und seitdem bin ich krank geschrieben. Das war im November. Ich bin nur noch müde und fertig. Eigentlich sollte ich wegen meinem MB eine Remicade-Therapie bekommen, aber das wird wegen der hohen Leberwerte nicht gemacht.
Nun habe ich gestern erfahren, dass ich Autoimmunhepatitis habe und mit Cortison behandelt werden soll. Bin eigentlich froh, dass endlich fest steht, warum ich so hohe Leberwerte habe. Andererseits bin ich wegen der Leber "nur" müde und fertig, aber wegen dem Bechterew hab ich natürlich Schmerzen. Gegen diese bekomme ich nur Novalgin bei Bedarf und seit letzter Woche Celebrex.
Ist vielleicht sonst jemand hier, der auch AIH zusätzlich hat? Würde mich über Erfahrungsaustausch freuen. Ansonsten hätte ich gegen ein paar Streicheleinheiten auch nichts einzuwenden ;)
LG Toadie
 
Streicheleinheiten!

Hallo Toadie!

Mit Autoimmunhepatitis kenne ich mich leider nicht aus, dafür aber mit Streicheleinheiten :D

Ist das gut??? :) ;)

Wenn du Remicade wegen der hohen Leberwerte nicht bekommen kannst, wie sieht es denn mit anderen TNF Blockern aus??
Da gäbe es ja noch ein paar Alternativen...

Ich habe auch MB und ohne Basis wäre ich verloren :o

Klemm dich da bloß hinter, damit du eine gute Einstellung auf ein leberfreundlicheres Medi bekommst!
Ich weiß ja nicht mit was für Cortisondosen eine Autoimmunhepatitis behandelt wird, aber das hilft ja auch nur gegen die akuten Entzündungsschmerzen beim MB und deckt nicht alles ab.

Wann hast du denn den nächsten termin beim Rheumatologen??

So, erstmal alles Liebe von mir und gute Besserung!!!

Julia

 
Hallo Julia
danke für die Antwort und die Streicheleinheiten :o
Leider hat sich mein Rheumatologe gegen jede Art TNF-alpha-Blockern ausgesprochen, solange meine Leberwerte nicht wieder annähernd normal sind. Hatte erst im Dezember einen stationären Aufenthalt in der Rheumaklinik.
Welches Basismedikament bekommst Du denn?
LG Toadie
 
Hallo Toadi!

Gern geschehen :)

Hmmmm mir war nicht sooo bewusst, dass die TNF-Blocker auch so auf die Leber gehen :confused: :o
Von Mtx kenne ich das. Deswegen werden auch alle 4 Wochen meine Blutwerte kontrolliert. Da ich immer leicht erhöhte Leberwerte habe - seit Mtx.

Ich bekomme als Basis jetzt Humira + Mtx.
Das ist jetzt meine vierte Basistherapie. Leider komme ich aber trotzdem nicht ohne zusätzliche Schmerzmittel aus.

Verstehst du dich denn mit deinem Rheumatologen?
Es gibt doch einige Basistherapien, gibt es denn nicht irgendwas was nicht so auf die Leber geht?? Er kann das doch jetzt nicht aussitzen und warten bis die Leberwerte besser sind! Kannst du nicht nochmal einen Termin machen, damit Ihr euch (bzw er sich) über Alternativen Gedanken machen könnt?
Es steht ja doch eine relativ große Pallette an Schmerz-und Basismedis zur Verfügung....Ich weiß, die meisten mag die Leber wohl nicht :o aber es gibt da doch bestimmt eine Möglichkeit und Medis die weniger schädlich sind als andere und sie du vielleicht engmaschig kontrolliert ausprobieren könntest:confused:
Sind deine Schmerzen denn zur Zeit sehr schlimm, oder ist es noch einigermaßen auszuhalten?
Und war es nach deinem KH-Aufenthalt im Dez denn erstmal besser?

So, und nach den vielen Fragen jetzt noch ein paar Streicheleinheiten :)



Liebe Grüße von Julia​
 
Hallo Julia
sorry fürs späte Antworten.
Momentan gehts es mir rheumamässig eigentlich relativ gut. Meine Entzündungen unter der Ferse sind weg und ich kann mal wieder etwas laufen bzw. walken gehen. Streicheleinheiten kann ich trotzdem immer noch gut brauchen, vor allem meine Seele ;)
Seit vorletzter Woche bekomme ich ja Celebrex. Vielleicht wirkt das schon.
Den letzten Rheumaklinikaufenthalt musste ich leider abbrechen, da ich wieder so hohe Leberwerte hatte, dass ich deswegen in eine andere Klinik musste. Sobald das mit den Leberwerten geklärt ist -so wie es jetzt ja aussieht- werde ich wieder in die Rheumaklinik gehen. Leider gibt es bei uns keine grosse Auswahl an Rheumadocs, so dass es schwierig ist mal eine zweite Meinung einzuholen.
Wie lange ist die Krankheit bei Dir denn bekannt?
LG
Toadie
 
Hallo Toadie!

Ja, Streicheleinheiten kann man nie genug haben :rolleyes: :)



Wo kommst du denn her, dass es bei dir nicht so viele Rheumadocs gibt?
Und in welche Klink gehst du dann wenn es soweit ist?

Falls sich hier niemand mehr meldet, eröffne doch noch mal ein neues Posting mit dem "Schlagwort" Autoimmunhepatitis. Vielleicht kommt dann mehr Resonanz :o Bei dem Gewusel zur Zeit bei RO geht ein Posting schnell mal unter :rolleyes:

Ich werde jetzt 27 und mit 9 Jahren ging es bei mir richtig los. Meine erste Diagnose hatte ich aber erst mit 13/14.
War wohl aber schon als Baby betroffen. Wenn man mit dem heutigen Wissen zurückblickt, gab es da schon erste Anzeichen...

Liebe Grüße von Julia




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Hallo TOADIE

ist schon eine sch...Krankheit die du hast.

Habe mal gegoogle um mich über Autoimmunhepatitis
schlau gemacht.

Leider kann ich dir zu deiner Erkrankung,nichts schreiben,doch ich drücke dir meine Daumen,
damit du die richtige Behandlung erhälst und
wenig oder besser ,keine großen Schmerzen hast.

Alles gute,wünscht die Gucki
 
Hallo Vampi, hallo Gucki

Vampi: Du bist ja schon ein "alter Hase" was den MB anbelangt. Welche Beschwerden hast Du denn genau? Welches Medikament bekommst Du momentan?
Ich komme aus Fulda und bin in Bad Brückenau in Behandlung. In Fulda gibt es zwar in einer Klinik eine Rheumastation, aber die nehmen keine Patienten mehr an. Und Bad Brückenau ist auch nur 30km entfernt.

Gucki: dankeschön fürs Daumen drücken!! Du hast recht, ist wirklich ne blöde Krankheit :)

LG
Toadie
 
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