atemnot bei wegener

[jdamaske]

hallo, ich bin jacqueline und neu hier. meine tochter hat mw und probleme mit der luft und anhaltende heiserkeit. am 15.093. wird eine endoskopie bei ihr durchgeführt, um zu sehen inwieweit die verengung der luftröhre ist. habe einen alten artikel von 2005 gelesen über bougierung(erweiterung der verengung). hat jemand erfahrung damit, wie das abläuft, wie lange der eingriff dauert und die zeit zum genesen hinterher und vor allem macht es sinn und funktioniert so, das man wieder vollständig luft bekommt und die heiserkeit in den griff bekommt. bitte antwortet mir möglichst auch wenn ihr ne idee habt wer mir das beantworten kann , bin natürlich als mutter tief getroffen un d nervlich am ende. vielen dank , jacqueline

 

[Stine]

hallo Jaqueline,
herzlich willkommen hier in Rheuma-online. Wir haben hier in der Community eine Interessengemeinschaft Vaskulitis, zu der der Wegener gehört. Wenn du möchtest, kannst du dich dort gerne mal umschauen - ich werde dich gerne dazu freischalten. Wegen deiner Frage wendest du dich bitte per PN an Tibia, die hat schon einige Bougierungen hinter sich und kann dir genau Auskunft geben wie so was abläuft. Sie ist nicht täglich hier in R-O, aber ich gebe ihr Bescheid, daß du dich meldest. Sonst könntest du dich auch noch unter www.vaskulitis.org mal umschauen. Ansonsten findet hier montags gegen 21 Uhr und dienstags um 17 Uhr ein Wegener-/Vaskulitis-Chat statt, auch dort kannst du jeweils deine Fragen loswerden.
Ich wünsche deiner Tochter alles Gute und für die Bougierung viel Glück.

Schönes Wochenende

 

[jdamaske]

hallo stine, danke für die schnelle antwort. hab mich sehr gefreut, da ich sowas noch nie gemacht habe. deshalb hab ich auch keine ahnung, wie ich kontakt mit tibia aufnehmen kannund für was du mich freischalten möchtest. aber ich finde es sehr nett von dir.auch dir ein schönes wochenende und bis bald. alles gute für dich. lg jacqueline

 

[Stine]

Hallo Jacqueline,
ich habe dich gerade eingeladen für die Interessengemeinschaft - wenn du rechts oben auf "Deine Benachrichtigungen" tippst, dann findest du dort die Einladung ... dort kannst du auch PNs = private Nachrichten schreiben unter "neue Nachricht" kannst du an Tibia schreiben ... ich habe ihr Bescheid gegeben ... sie wird dir hier auch im Thread schreiben... das lernst du ganz schnell - bei Fragen stehen wir dir gerne zur Verfügung.
Schönen Abend

 

[jdamaske]

hallo stine,
danke für die freischaltung . das mit benachrichtigung anklicken hab ich hinbekommen und mich angemeldet, aber wie ich "nachrichten schreiben" finde weiß ich nicht. tut mir leid, dass ich mich so dämlich anstelle, aber wie gesagt, ich hab das noch nie gemacht. ich hoffe das sich tibia bei mir meldet, dann brauch ich nur auf antworten klicken.und dann hab ich gesehen, bei mir steht was von thema abonniert, muß ich das jetzt bezahlen? ich seh garnicht durch. schönen abend und lg, jacqueline

 

[Stine]

Hallo Jacqueline,
nein, du hast dieses, dein Thema abonniert,d.h. du bekommst Bescheid, wenn jemand hier geantwortet hat - das heißt aber nicht, daß du etwas bezahlen mußt. Hier mußt du für gar nichts bezahlen - du darfst dich hier einfach wohlfühlen und fragen, fragen, fragen ...

Rechts oben heißt es private Nachrichten ... du klickst "private Nachrichten" an - dann öffnet sich ein Fenster und links heißt es wiederum unter private Nachrichten "neue Nachricht", das klickst du an, dann öffnet sich wieder ein Fenster und du kannst oben bei Empfänger Tibia reinschreiben und drunter im großen Fenster schreibst du dann an Tibia und drunter heißt es absenden ... also das kannst auch du und falls nicht wird sich Tibia bestimmt bei dir melden spätestens nach dem Wochenende - ich habe ihr Bescheid gegeben.

Übung macht den Meister - du wirst dich hier schnell zurechtfinden.
Noch ein schönes Wochenende wünsch ich dir und deiner Tochter