Arzttermin, Umgang mit Freunden, Sport, ...

[PauliMaria]

Hallo ihr Lieben,

ich bin neu hier. Erstmal zu mir: Ich bin 18 Jahre alt und hab seit etwa einem dreiviertel Jahr RA.
Ich schreibe hier, weil ich ein paar Fragen habe und hoffe, dass ihr mir helfen könnt.
Zuerst einmal überlege ich, ob ich übernächste Woche alleine zum Arzt gehe, das ich jetzt ja volljährig bin. Sonst ist immer meine Mama mitgekommen. Nur rede ich mit ihr nicht so viel über meine Krankheit und wenn ich dem Arzt dann erzähle, dass ich Schmerzen habe, macht sich meine Mama gleich wieder unerträgliche Sorgen. Außerdem kann ich dann nicht immer alles erzählen, weil meinen Mama mit dem Arzt redet. Machmal auch über mich, sodass ich das Gefühl habe, sie wüssten gar nicht mehr, dass ich dabei bin. Aber eigentlich ist es doch ganz schön, wenn sie dabei ist und mit zuhört, was der Arzt sagt. Ich weiß leider gar nicht, was ich jetzt machen soll. Habt ihr einen Rat für mich?
Außerdem habe ich z.Z. nur Scherzen und keine Schwellungen und somit die Befürchtung, sie würden mir sowieso nicht glauben.
Wie geht ihr eigentlich mit euer Krankheit um und wem erzählt ihr davon und von euren Medis? Meine Familie weiß natürlich davon und meinen engsten Freundinnen habe ich es auch erzählt. Ein paar meiner Lehrer musste ich auch darüber informieren. Bei meinen Freundinnen stoße ich aber leider nur auf Gleichgültigkeit, was mich etwas traurig macht. Ich will natürlich auf keinen Fall Mitleid, aber dieses egal sein, gibt mir das Gefühl, sie interessieren sich nicht für mich. Eine meine Freundinnen, eigentlich meine beste Freundin jammert auch ständig wegen irgendwelchen Kleinigkeiten, z. B. einem blauen Fleck oder Muskelkater. Ich meine, ich heule ja auch nicht in der Schule rum, wenn ich Schmerzen habe. Das macht mich irgendwie wütend und verletzt mich auch ein bisschen. Gerne würde ich auch mal nur solche Probleme haben!
Meine letzte Frage geht um Sport: Macht ihr eigentlich Sport? Und wenn ja, welchen? Ich habe eigentlich ganz gerne Sport gemacht, aber jetzt habe ich irgendwie keine Lust mehr dazu.

Danke, dass ihr meinen Beitrag gelesen habt! Ich freue mich auf eure Antworten!
LG PauliMaria

P.S. Wieso muss ich mich eigentlich neu anmelden, wenn ich in den Chat will? Und warum komme ich aus dem Chat nicht mehr zurück ins Forum? :vb_confused:

 

[Judy_Tiger]

Hallo,

ich hatte vor ein paar Jahren ähnliche Probleme wie du. Ich habe mich immer etwas unwohl gefühlt, wenn meine Mutter mit beim Arzt dabei war und habe miest weniger gesagt als sie, weil sie dachte, sie wisse alles... In Wirklichkeit habe ich ihr meine Schmerzen oft verschwiegen, weil das nur zu mehr Stress geführt hätte, aber das scheinst du ja zu kennen. Ich habe mit 18 dann beschlossen alleine zum Arzt zu gehen. Es war für mich auch besser, irgendwie ging es dann nur darum, dass emin Arzt mit mir einen Behandlungsplan festlegt, der zu mir passt und nicht meiner Mutter, die bspw. eine SPrutzenphobie hat und mich ewig vom Enbrel fernhalten wollte

Bei mir (inzwischen studiere ich im 8 Semester) wissen eigentlich nur mein Freund und meine beste Freundin von der Erkrankung und den Medis, das liegt aber auch daran dass ich aktuell nahezu perfekt eingestellt bin und nur noch selten nennenswerte Schmerzen habe. Vielliecht wissen deine Freundinnen einfach nicht, was deine Krnakheit bedeutet? Wie intensiv hast du sie denn darüber informiert? Vielleicht bittest du einfach mal um Hilfe, wenn dir etwas schwer fällt und machst ihnen so deutlich, dass es eben keine Erkältung ist, sondern -so habe ich es manchmal beschrieben- wie eine richtig fiese Grippe mit Gliederschemrzen die nicht mehr weg geht...

Bzgl. Sport bin ich wohl eine Ausnahmeerscheinung. Schon vor meiner Erkankung habe ich viiel SPort getrieben, bis ich gut eingestellt war, ging nicht so viel, vor allem Schwimmen war dann angesagt. Seit ca. 3 Jahren gehe ich regelmäßig Joggen, mach seit einigen Monaten auch Kraftsport. Mir tut das einfach unheimlihc gut und oft hilft es mir auch gegen anflutende Schmerzen. Wenn ich z.B. Schmerzen in den Händen habe, geht es mir oft besser, nachdem ich laufen war:o. Aber ich denke das musst du für dich rausfinden, was dir gut tut. Meine Rheumatologen haben immer gesagt, erlaubt ist alles was nicht weh tut ( Natürlich ohne dich dafür mit Schmerzmitteln vollzudröhnen...)

Alles gut, und falls du noch Fragen hast, her damit

 

[PauliMaria]

Hey Judy_Tiger,
erstmal danke für deine Antwort! Du hast mir echt sehr geholfen!
Ich glaube, ich werde dann auch mal alleine zum Arzt gehen
Und cool, ich nehme auch enbrel! Wie lange hat es bei dir gedauert, bis das gewirkt hat? Ich nehme das erst seit Anfang des Jahres und erst seit letzter Woche sind die Schmerzen weniger geworden.
Was studierst du denn? Ich mache bald Abi und sollte mir so langsam auch mal Gedanken über meine Zukunft machen
Hast du Erfahrungen mit dem wegfahren mit Enbrel? Ich fahre nämlich bald auf Kursfahrt und Enbrel muss ja eigentlich die ganze Zeit gekühlt werden... Und muss ich im Ausland sonst noch iwas besonderes beachten?
"Wie eine richtig fiese Grippe mit Gliederschmerzen die nicht mehr weggeht" ist echt eine gute Definition! Ich denke, ich werde nochmal mit meinen Freundinnen reden...

 

[Judy_Tiger]

Guten morgen ,

die erste Wirkung vom Enbrel habe ich wuasi über nacht gemerkt:o Ich bin aufgewacht und habe mich gefragt, warum ich plötzlich so leicht aus dem Bett komme ( war zwar noch lange nicht so wie jetzt, aber trotzdem Welten...) Bis ich dann tageweise komplett schmerzfrei war dauerte es ca 6 Monate so richtig stabil ist es seit ungefähr 1,5 Jahre (wobei ich gerade einen MTX-Reduktionsversuch hinter mir habe, der gescheitert ist...)
Ich studiere Medizin, war schon immer mein Traum und macht mir auch super viel Spaß!

Enbrel darf ja laut Packungsbeilage bis zu vier Wochen bei Raumtemperatur gelagert werden. Daher kühle ich es unterwegs gar nicht mehr ( achtung, nach dem warm werden darf es nicht mehr zurück in den Kühlschrank!), sondern habe mir für warme Gebiete eine Diabetikerkühltasche besorgt, die nur mit Wasser und über Verdunstungskälte funtkioniert. Damit hatte ich bislang nie Probleme, bin sogar in prallem Sonnenschein durch Korsika gewandert und mein Enbrel hatt um die 20°C! Ansonsten vorsichtshalber Zollbescheinigungen mitnehmen, dann bis du auf der sicherne Seite. Wohin geht es denn auf Klassenfahrt?

 

[PauliMaria]

Hey
ich glaube, bei mir fängt Enbrel jetzt auch an zu wirken, ich habe zumindest weniger Schmerzen
Wow cool, dass du Medizin studierst!
Ich fahre an den Gardasee, werde mal gucken, wie ich das Enbrel am besten transportieren kann. Und das mit der Zollbescheinigung ist ein guter Hinweis, danke!
LG