Liebe Forumsmitglieder, ich möchte mich euch kurz vorstellen und um eure Erfahrungen bitten. Ich bin 47 Jahre alt und wohne in Rheinland-Pfalz. Diagnosen: Arthrose der Halswirbelsäule (Atlantoepistrophealarthrose), Spondyloarthritis, Morbus Bechterew, reaktive Arthritis nach Infektion mit Yersinien und Campylobacter jejuni, Engpass-Syndrom, Polymyalgia rheumatica, Bandscheibenvorfälle C0/C1, L4/L5 und L5/S1, chronisches Schmerzsyndrom, Hypothyreose und Fibromyalgie-Komponente Medikamente: MTX 20mg wöchentlich als Spritze, Palexia 50mg, Pregabalin 50mg, Prednisolon 2,5mg, Omeprazol, Vitamin D 1500 i.E. täglich Behandlung durch: Rheumatologische Fachklinik in Püttlingen, Hausarzt (ist auch Rheumatologe), Orthopäde, Neurologe Kurz gesagt: Ich habe Rheuma mit vielen unbekannten Gesichtern. Besondere Sorge macht mir meine Halswirbelsäule. Ich werde seit ungefähr einem Jahr immer schwächer. Ich kann z.B. im Auto die Kupplung nicht mehr richtig treten, und auch keine Flasche Sprudel mehr aufdrehen oder ein Buch aus dem Regal nehmen. Mehr als 200 m gehen kann ich auch nicht mehr, meistens brauche ich einen Stock. Meine Frage an euch: Habt ihr auch eine oder mehrere meiner Krankheiten? Wie sieht eure Therapie aus? Seid ihr arbeitsfähig? Ich bin seit 1 Jahr krankgeschrieben und habe einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente und GdB gestellt. Es würde mich riesig freuen von euch Antwort zu bekommen und Informationen auszutauschen. Viele Grüße aus der Pfalz
Hallo kornblume, Willkommen bei RO. An Diagnosen hast ja einiges zu bieten. Haben denn deine Rheumatologen über den Wechsel auf ein Biologika gesprochen? Ich habe Psoriaris Arthritis mit axialer Wirbelsäulenbeteiligung, heißt bei mir tobt sich das Rheuma auch in der Wirbelsäule vor allem in den ISG aus. Da half mir kein resochin, kein arava und kein mtx. Nur Infiltrationen mit Cortison an die entsprechenden Stellen brachte deutliche Linderung. Dann wurde ich von meinem Rheumatologen auf humira eingestellt und siehe da.....deutliche Verbesserung im Bereich Wirbelsäule und ISG. Palexia 150mg nehme ich auch, bekomme es wg der Arthrose von HWS bis LWS. Meine HWS versteift sich gerade von allein, mein Körper baut da irgendwie was an...So hab ich es verstanden... Bandscheibenvorfälle habe ich einige, waren bei mir aber eher Zufallsbefund die beim MRT festgestellt wurden, ebenso Osteochondrose (hm richtig) hab ich auch sehr deutlich.... Kuppeln beim Autofahren.....jaaaaa ging bei mir auch net so gut, allerdings wg meinem Fuß....Der nun aber nach dem ein MRT gemacht werden soll, besser wird... Ich würde mit den Ärzten noch mal reden, evtl gehörst du zu den Patienten die nicht so super deutlich sagen wie schlecht es ihnen geht....kenne ich nämlich von mir...Und frag mal nach wg Biologika...das wird nämlich gerade bei Bechterew häufig verordnet wenn ibu und Co nicht ausreichen... Ach ja warst du denn schon mal bei einer Reha? Auch noch ne Möglichkeit.
Hallo Norchen, vielen Dank für deine Antwort. Die Diagnose mit der HWS ist relativ frisch, deswegen war ich noch nicht in der Rheumaklinik. Den nächsten Termin dort habe ich im Juli. Meinst du, ich sollte den versuchen nach vorne zu verlegen? Du kennst ja bestimmt die Wartezeiten. Über Humira haben wir noch nicht gesprochen, ist aber sicher ne Idee wert. Das MTX hat bei mir immerhin die Entzündungswerte gut gesenkt. In der Reha war ich vor zwei Jahren, deshalb kann ich nicht schon wieder. Außerdem habe ich einen Antrag auf EU-Rente gestellt, das schließt die Reha leider erst mal aus. Aber ich bleib da dran. Machst du Funktionstraining? Muss ich da mit der HWS besonders vorsichtig sein? Ich hab n bissel Angst vor den Schmerzen bei der Bewegung, aber der Doc hat mir 2 Trainingseinheiten pro Woche verordnet. Also muss ich wohl ran. Viele Grüße Melissa
Hallo Kornblume, ein herzliches Willkommen bei RO, habe kein Bechterew, aber einige andere Probleme. Arthrose, Arthritis (M.Still) und Fibromyalgie seit 2008. Betroffen ist HWS, LWS, Bandscheibe, Knie und die Sprunggelenke. Bin seit 24 Jahren beim Funktionstraining und habe dort einige mit Bechterew. Die, die schon lange dabei sind haben gute Erfolge erzielt, kenne aber auch die andere Seite, die auch Dich quälen. Im Funktionstraining brauchst Du nur soweit mitmachen wie Du kannst und eine professionelle Hilfe sagt Dir auch was Du nicht machen darfst, also tue Dir einen Gefallen und gehe hin. Manchmal bin ich so kaputt, dann könnte ich zu Hause auf dem Sofa bleiben und der innere Schweinehaund muss besiegt werden. Wenn ich mich dann aber doch aufgerafft habe und es mir am anderen Tag besser geht bin ich glücklich. Also versuche es, viel Glück, kika
Mit Bechterew ist es ganz wichtig in Bewegung zu bleiben. Ich mache Rehasport, aber da zur Zeit der Fuß nicht beansprucht werden soll, pausiere ich. Mir tut aber jede Art von Bewegung gut. Und wie kika schreibt...Ein guter Trainer zeigt dir was du machen kannst und was besser nicht. Ich war zur Reha und wurde da dann arbeitsunfähig entlassen, der Reha Antrag wurde von der DRV in einen Rentenantrag umgewandelt und ich bekomme nun seit juli 2012 befristet EMR derzeit verlängert bis 2019. Wenn es dir nicht gut geht, dann versuch einen früheren Termin bei Rheumadoc zu bekommen, Juli ist ja noch weit weg...
Hi Kornblume, zumindest ein Trick für die Sprudelwasserflaschen: Leg mal das Ende von einem Theraband drüber und drehe dann. Bei Gurkengläser klappt es bei mir nicht immer, aber oftmals. Liebe Grüße Clara
Hm, mit den vielen Diagnosen und Ärzten bei Dir finde ich es sehr schwer etwas zu sagen. Ich würde erstmal fragen ob Du das wirklich alles hast oder ist das von verschiedenen Ärzten diagnostiziert? MTX und Cortison sind jetzt auch nicht unbedingt die richtigen Medis bei einem Bechterew. Gerade auf die Wirbelsäule wirkt MTX ja nicht. Ich habe seit 25 Jahren eine Bechterew. Ich habe hauptsächlich Sport und Ibuprofen dagegen unternommen. Ich bin zwar versteift aber die HWS ist frei und ich nehme schon lange keine Medis mehr. Im Alltag bin ich trotz der Versteifungen durch den Sport durchaus genau so belastbar wie normam gesunde Gleichaltrige (bin jetzt 52) Ich habe auch Arthrose in der HWS... ich trainiere meine Muskulatur dagegen und habe da auch wenig Probleme. Wenn es dir wirklich richtig schlecht geht und Du keinen Termin bekommst kann Dich ein Hausarzt auch in eine Rheumaklink einweisen. Das geht sehr schnell. Das sollte Dein Hausarzt, der ja Rheumatologe ist auch wissen.
Vielen Dank für eure Antworten, also Funktionstraining fange ich diese Woche an. Dass das wichtig und nötig ist, leuchtet mir ein. Wenn ja die Bänder und Bandscheiben angegriffen sind, müssen die Muskeln das stabilisieren. Außerdem ist Bewegung wichtig für den Knochenstoffwechsel. Also da führt für mich kein Weg dran vorbei. Welche Erfahrungen habt ihr mit Yoga hinsichtlich Schmerzverarbeitung? Ist das hilfreich? Ich überlege mich noch zusätzlich einer Yogagruppe anzuschließen, deren Lehrerin in der Richtung gute Erfahrungen hat. Viele Grüße und schönen Sonntag euch allen
