Hallo, ich habe nach zwei Jahren Schmerzen (oberer Rücken, Nacken, Schultern Oberarmen und häufig Kopfweh an der linken Schläfe/hinter dem Auge) folgende Auffälligkeiten. Der Befund in Kurzform(MRT mit Kontrastmittel vom Kopf) Arthritis Atlantodentalgelenk sowie degenerative Veränderungen der Dens Spitze +Arthritis auch im Bereich des Hinterhauptgelenk. Zusätzlich Geröllzyste, Sklerosierung und Verdacht auf Ganglion in diesem Bereich. Auffällig sind multiple Zysten in der Glandulae Parotis und glandula submandibulares (Speicheldrüsen). Beim Rheumatologe war ich, auffällig bzw. erhöht/zu niedrig sind folgende Werte:Ena positiv nukleär fein gespr., Eosinophile absolut <0,01nl, Eosinophile Granuloz <0,1%, SS-A 39, C3c Komplement 87,5, Ana Screening 1:80, Gamma GT40, Alpha 2 Globulin 7,4, Grombozytenvolumen MTV 14,7. Ich muss jetzt noch zum PET CT, da ich neben den Zysten noch eine Raumforderung in der Niere habe, die geklärt werden muss. Außerdem hat mich der HNO Arzt in die HNO Klinik überwiesen, das dauert aber auch noch einen Monat bis zum Termin. Ich habe außerdem sehr viele Schäden an der kompletten Wirbelsäule/Bandscheiben und dementsprechend Schmerzen. Hat jemand eine Idee was ich haben könnte oder einen ähnlichen Leidensweg hinter sich? Liebe Grüße
Arthritis Kopfgelenk
- Ersteller Silke70
- Erstellt am
JuliaSpoonie
Neues Mitglied
Hallo Silke,
ich lese schon etwas länger im Forum mit, hab mich aber erst jetzt angemeldet als ich deinen Beitrag gelesen habe. Meine Grunddiagnose ist ein genetischer Bindegewebsdefekt ähnlich dem Ehlers-Danlos-Syndrom. Viele Menschen mit Bindegewebserkankungen leiden unter instabilen Wirbelsäulen und folglich unter starken Degenerationen und Schmerzen. Seit meiner Kindheit leide ich unter starken Kopfschmerzen, man tat es ab mit "Verspannungen" da ich einen inkompletten Blockwirbel mit riesigen Ostephyten habe, erst ein auf Patienten mit Bindegewebserkrankungen spezialisierter Neurochirurg wusste in welches MRT er mich stecken musste und fand dann all die netten Dinge, die verantwortlich sind für die Kopfschmerzen und anderes.
Mein Befund ist nicht identisch mit deinem aber einige Paralellen sieht man durchaus.
Er diagnostizierte eine antlo-axiale-Instabilität, cranio-cervikale Instabilität, basiläre Invagination, eine zu kleine hintere Schädelgrube, bei HWK2/3 drückt die Spinalkanalbegrenzung ins Myelon, Läsion in der Ligamenta denticulata und leichte Muskelatrophie an einer Stelle, deutliche Ausdünnung der subarachnoidalen Pufferzone in Höhe des Dens, fibrotische Gewebsvermehrung im Bereich der Densspitze mit Verdickung der posterioren dentalen Kapselstrukturen mit Flüssigkeitsansammlung im Paradentalraum, Bandscheibenprobleme, Arthrose einiger Facettengelenke und die bereits erwähnten riesigen Spondylophyten. Durch einige dieser Dinge ergibt sich auch ein Problem mit dem intrakraniellen Druck, ich hatte schon ein spontanes Liquorleck und ein empty sella Syndrom.
Meine ganze Wirbelsäule ist eine große Baustelle, mehrere Bandscheibenvorfälle, Arthrose, Knochenmarködeme, Spondylophyten, ... aber erst nach einem eigentlich unmöglichen, spontanen Querschnitt durch einen Bandscheibenvorfall in der Brustwirbelsäule machte ich mich auf die Suche nach der Ursache und wurde dann danke einer Humangenetikerin fündig.
Damit möchte ich nicht sagen, du hast ebenso einen Gendefekt, es wäre aber eine Möglichkeit, aber auch Kollagenosen können soweit ich es verstanden habe, ähnliche Probleme auslösen.
Falls ich dir irgendwelche Fragen beantworten kann, melde dich einfach.
Liebe Grüße, Julia
ich lese schon etwas länger im Forum mit, hab mich aber erst jetzt angemeldet als ich deinen Beitrag gelesen habe. Meine Grunddiagnose ist ein genetischer Bindegewebsdefekt ähnlich dem Ehlers-Danlos-Syndrom. Viele Menschen mit Bindegewebserkankungen leiden unter instabilen Wirbelsäulen und folglich unter starken Degenerationen und Schmerzen. Seit meiner Kindheit leide ich unter starken Kopfschmerzen, man tat es ab mit "Verspannungen" da ich einen inkompletten Blockwirbel mit riesigen Ostephyten habe, erst ein auf Patienten mit Bindegewebserkrankungen spezialisierter Neurochirurg wusste in welches MRT er mich stecken musste und fand dann all die netten Dinge, die verantwortlich sind für die Kopfschmerzen und anderes.
Mein Befund ist nicht identisch mit deinem aber einige Paralellen sieht man durchaus.
Er diagnostizierte eine antlo-axiale-Instabilität, cranio-cervikale Instabilität, basiläre Invagination, eine zu kleine hintere Schädelgrube, bei HWK2/3 drückt die Spinalkanalbegrenzung ins Myelon, Läsion in der Ligamenta denticulata und leichte Muskelatrophie an einer Stelle, deutliche Ausdünnung der subarachnoidalen Pufferzone in Höhe des Dens, fibrotische Gewebsvermehrung im Bereich der Densspitze mit Verdickung der posterioren dentalen Kapselstrukturen mit Flüssigkeitsansammlung im Paradentalraum, Bandscheibenprobleme, Arthrose einiger Facettengelenke und die bereits erwähnten riesigen Spondylophyten. Durch einige dieser Dinge ergibt sich auch ein Problem mit dem intrakraniellen Druck, ich hatte schon ein spontanes Liquorleck und ein empty sella Syndrom.
Meine ganze Wirbelsäule ist eine große Baustelle, mehrere Bandscheibenvorfälle, Arthrose, Knochenmarködeme, Spondylophyten, ... aber erst nach einem eigentlich unmöglichen, spontanen Querschnitt durch einen Bandscheibenvorfall in der Brustwirbelsäule machte ich mich auf die Suche nach der Ursache und wurde dann danke einer Humangenetikerin fündig.
Damit möchte ich nicht sagen, du hast ebenso einen Gendefekt, es wäre aber eine Möglichkeit, aber auch Kollagenosen können soweit ich es verstanden habe, ähnliche Probleme auslösen.
Falls ich dir irgendwelche Fragen beantworten kann, melde dich einfach.
Liebe Grüße, Julia
teamplayer
Bekanntes Mitglied
Hallo Silke,
ich kann nur zur Wirbelsäule was sagen, da ich in der HWS einen ähnlichen Befund hatte.
Instabiles Atlanto-dental-Gelenk, instabler Dens axis (in Pannus umgewandelt), Bänder nicht mehr abgrenzbar, inzwischen mit einem Fixateur interne versorgt. Die Dens Spitze sieht aus wie ein Blumenkohl, viel zu groß, die gesamte WS ist mehr oder weniger stark degenerativ verändert, es heißt durch osteodestruktive RA, Osteoporose und Osteochondrose. Spangen und Stützanbauten haben sich auch gebildet.
Die ersten Wochen nach der OP waren schwer, aber der Fixateur hat mir so viel Lebensqualität verschafft, dass ich froh bin, dass er eingesetzt wurde.
Zum HNO müsste ich auch dringend mal, da die Keilbeinhöhle ständig entzündet ist und ein Sjögren nie abgeklärt wurde (Es gab entsprechende Antikörper). Die Speicheldrüsen sind oft verhärtet und schmerzen.
Alles Gute!
ich kann nur zur Wirbelsäule was sagen, da ich in der HWS einen ähnlichen Befund hatte.
Instabiles Atlanto-dental-Gelenk, instabler Dens axis (in Pannus umgewandelt), Bänder nicht mehr abgrenzbar, inzwischen mit einem Fixateur interne versorgt. Die Dens Spitze sieht aus wie ein Blumenkohl, viel zu groß, die gesamte WS ist mehr oder weniger stark degenerativ verändert, es heißt durch osteodestruktive RA, Osteoporose und Osteochondrose. Spangen und Stützanbauten haben sich auch gebildet.
Die ersten Wochen nach der OP waren schwer, aber der Fixateur hat mir so viel Lebensqualität verschafft, dass ich froh bin, dass er eingesetzt wurde.
Zum HNO müsste ich auch dringend mal, da die Keilbeinhöhle ständig entzündet ist und ein Sjögren nie abgeklärt wurde (Es gab entsprechende Antikörper). Die Speicheldrüsen sind oft verhärtet und schmerzen.
Dafür ist nicht der Ort für eine Diagnose, sondern ein Selbsthilfeforum.
Das instabile Genick. Diesbezüglich kann ich Dir nur raten, Dir einen guten Operateur mit Erfahrung zu suchen, ihm zu vertrauen und nicht zu lange zu warten. Meine Nerven in diesem Bereich haben sich nicht alle regeneriert, aber ich könnte (meistens) gut damit leben, wenn es mein einziges Problem wäre.
Alles Gute!
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Julia,
erst einmal vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Das kommt mir sehr bekannt vor. Meine Wirbelsäule ist auch eine Großbaustelle. Ich habe in allen Bereichen Bandscheibenvorfällen und Vorwölbungen, Arthrosen, Ödeme... Und diese Odyssee hat erst vor 2 1/4 Jahren angefangen, vorher war mein Rücken in Ordnung. Mein Rheumatologe hat mich jetzt in die Uniklinik Würzburg zum PET CT überwiesen. Dabei kam heraus, dass es nicht entzündliche ist sondern degenerative. Also Rheuma hat er ausgeschlossen. Was für ein MRT wurde bei dir gemacht?
Liebe Grüße Silke
erst einmal vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Das kommt mir sehr bekannt vor. Meine Wirbelsäule ist auch eine Großbaustelle. Ich habe in allen Bereichen Bandscheibenvorfällen und Vorwölbungen, Arthrosen, Ödeme... Und diese Odyssee hat erst vor 2 1/4 Jahren angefangen, vorher war mein Rücken in Ordnung. Mein Rheumatologe hat mich jetzt in die Uniklinik Würzburg zum PET CT überwiesen. Dabei kam heraus, dass es nicht entzündliche ist sondern degenerative. Also Rheuma hat er ausgeschlossen. Was für ein MRT wurde bei dir gemacht?
Liebe Grüße Silke
Hallo Team player,
dankeschön für deine Antwort. Ich warte jetzt nochmal den Termin in der HNO Klinik ab. Vor einer OP an der Wirbelsäule hätte ich schon sehr große Angst. Erst mal schauen, was die meinen. Beim Orthopäden und beim Neurochirurgen mache ich auch wieder mal Termine aus. Osteochondrose und Knochenanbauten habe ich auch etliche. Die Brustwirbelsäule und der LWS Bereich ist bei mir zusätzlich sehr betroffen. Ich weiß auch nicht, was da los ist, wächst mir aber alles über den Kopf.
Liebe Grüße Silke
dankeschön für deine Antwort. Ich warte jetzt nochmal den Termin in der HNO Klinik ab. Vor einer OP an der Wirbelsäule hätte ich schon sehr große Angst. Erst mal schauen, was die meinen. Beim Orthopäden und beim Neurochirurgen mache ich auch wieder mal Termine aus. Osteochondrose und Knochenanbauten habe ich auch etliche. Die Brustwirbelsäule und der LWS Bereich ist bei mir zusätzlich sehr betroffen. Ich weiß auch nicht, was da los ist, wächst mir aber alles über den Kopf.
Liebe Grüße Silke
teamplayer
Bekanntes Mitglied
So ging es mir auch, bis ich Ärzte fand, denen ich vertrauen konnte. Das ist noch nicht lange so.
Von Pannus steht das nichts beim MRT der HWS? Wie sollst Du wissen, was da los ist? Deine einzige Aufgabe ist jetzt, gut für Dich zu sorgen. Den Rest müssen jetzt die Ärzte klären. Ist schwer, ich weiß, geht aber nicht anders.
Von Pannus steht das nichts beim MRT der HWS? Wie sollst Du wissen, was da los ist? Deine einzige Aufgabe ist jetzt, gut für Dich zu sorgen. Den Rest müssen jetzt die Ärzte klären. Ist schwer, ich weiß, geht aber nicht anders.
teamplayer
Bekanntes Mitglied
Es gibt verschiedene Arten von Gewebe, Pannus ist eine davon. Ich würde nachhaken, ob und ggf. wie das Gewebe zu benennen ist.
teamplayer
Bekanntes Mitglied
Nicht, dass ich wüsste. Mit Pannus ist in der Rheumatologie eine konkrete, krankhafte Gewebeart gemeint, die da nicht hingehört. Dieser Befund wird i.d.R. benannt, weil er unbehandelt Konsequenzen Schaden anrichtet.
JuliaSpoonie
Neues Mitglied
Hallo, es wurde ein sogenanntes upright MRT der Kopfgelenke und der HWS in München bei Dr. Förg gemacht, es gibt in Europa nicht viele. Der Spezialist (Neurochirurg) ist Dr.Gilete in Barcelona und arbeitet mit den Radiologen zusammen (ich glaub es gibt von dieser Praxis mehrere Standorte, einen auf jeden Fall noch in London).
Ich könnte mir wirklich gut vorstellen, dass du einige Antworten von jemandem erhalten kannst der sich mit genetischen Bindegewebserkrankungen auskennt.
Alles Liebe
Ich könnte mir wirklich gut vorstellen, dass du einige Antworten von jemandem erhalten kannst der sich mit genetischen Bindegewebserkrankungen auskennt.
Alles Liebe