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Arteriitis Temporalis, Polymyalgia ... ich komm nicht weiter

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von poly66, 29. Juni 2013.

  1. poly66

    poly66 Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    wer von Euch hat auch diese Diagnosen ? Bei mir fing es vor 15 Monaten mit den Schultern an, den Rest erspare ich Euch lieber, Odyseen ohne Ende von Arzt zu Arzt, bis ich endlich Cortison bekommen habe und die Diagnose PMR, kurz darauf dann Schmerzen in den Schläfen, Kieferschmerzen, Augenprobleme... Arteriitis Temporalis ( wahrscheinlich, da keine Biopsie mehr gemacht werden konnte, unter Corti )

    Nun habe ich in den letzten 8 Monaten viel Cortison nehmen müssen, immer wieder erhöhen, senken, erhöhen... Das Senken macht mir irre Schwierigkeiten. Im Moment bin ich bei 24 mg und 15mg MTX ( 1 mal wöchentlich )

    Meine Frage : Ich bin oft so unsicher, da ich viele Symptome bei Anderen gar nicht lese. Kennt jemand das Brennen unter der Haut ? Ich habe es auf der Stirnseite, Halsschlagadern, Leisten. Ich weiß einfach nicht ob das vielleicht auch vom Corti kommen kann ?

    Dazu habe ich in der einen Wange innen die Schleimhaut richtig geschwollen, Speichelfluss oftmals ( aber das auch schon vor dem MTX, da MTX ja oft Mundentzündungen machen kann )

    Das Brennen so über der Augenbraue macht mich noch irre... ist das ein typisches Arteriitis -Symptom ? Könnt ihr mir bitte Eure Schub-Symptome beschreiben ?

    Nach der Mtx Spritze wird das meistens noch 2 Tage noch schlimmer... Ich war echt tapfer die vielen Monate, aber manchmal hab ich richtig Panik das das nie wieder aufhört. Das ist einfach kein Leben mehr so.

    Wie handhabt ihr das bei erneuten Schmerzen ? Wieviel höher geht ihr mit Corti und wie reduziert ihr wieder ? Ich würde alles dafür hergeben endlich das Prednisolon runter zu bekommen, aber jegliche Versuche ( auch noch so langsam ) scheiterten :-(

    Ich bin für jeden Rat oder Erzählung dankbar, viele sind so verunsichert, wissen nicht ob die Diagnose stimmt usw. usw.

    Ganz liebe Grüße
    Poly66
     
  2. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Poly,

    ich bin wohl noch etwas zu jung für Deine Diagnose. Ich hab andere Formen von Vaskulitis und Arthritis.
    Daher hoffe ich, dass Dir bald jemand zu den typischen Symptomen etwas schreibt.

    Ich wollte Dir nur etwas zum Kortison schreiben.
    Ich habe zunächst auch den "Kampf" gegen das Zeug geführt.
    Und immer viel zu früh runterdosiert.

    Inzwischen nehme ich die Sache gelassener. Wenn ich das Zeug nehme, soll es wirken. Also bei einem Schub z.B. nehme ich z.B. 25mg. Und dabei bleibe ich, egal ob ich aussehe wie ein Hamster, der gerade für den ganzen Winter Vorräte in die Backen geschoben hat, oder nicht... bis ich wirklich schmerzfrei bin. Dann gehts mir wenigstens besser.
    Und dann dosiere ich runter. Meist nach Gefühl. D.h. mal schneller, mal langsamer.

    Wichtig ist: die Wirkung soll erhalten bleiben. Also lieber langsamer. Nicht denken: "ich will das Zeug möglichst schnell loswerden", sondern "wie setze ich es optimal zu meinen Gunsten - gegen die Krankheit - ein"!.

    Bedanke Dich, bei Gott, der Medizin oder dem Schicksal, dass Du heute, und nicht in einem dritte Welt Land geboren bist, und diese Wundertablette hast... und kämpfe nicht gegen das Kortison, sondern sieh es als Deinen Freund an.
    Damit ändert sich die Einstellung und es wird leichter zu ertragen...

    ausser meinen Psychotips---sind nur meine Ratschläge - noch ein paar andere:

    - achte auf eine Calciumreiche Ernährung (bzw. lass messen, wie es mit dem Calcium in den Knochen aussieht, ob Du also z.B. Vitamin D brauchst);
    - meide Süssigkeiten und trinke ausreichend Wasser;
    - achte darauf ausreichend mit Magnesium versorgt zu sein: Magnesium ist nicht gleich Magnesium... ein Mangel macht bei mir echt üble Symptome - das Kortison frisst Magnesium und Kalium;
    - mir hilft auch die Entwässerungstablette (vom Arzt verschrieben).

    Soviel zum Kortison. Meine Bettnachbarin in einem meiner KH Aufenthalte hatte Deine Diagnose. Sie sah super aus, schlank und fit....war 75 Jahre alt, nahm seit 8 Jahren Kortison und inzwischen "nur" noch 8mg. Keinerlei Osteoporose, nix: ich dagegen, 35 Jahre jünger war dagegen eher "Schrottplatzreif".

    Zum MTX: meine ulzerative Vaskulitis war am MTX Tag immer total rot, wie wenn alles viel schlimmer geworden wäre, am zweiten Tag wurde es dann besser. Kann Dir aber nicht sagen, warum das so war.

    Nicht aufgeben, nur Gelduld haben.
    Die Symptome lernst Du langsam auseinanderzuhalten. Und Dein Leben wird trotz der Medis und der Krankheit wieder richtig lebenswert. Vielleicht sogar noch besser: seit ich krank bin, weiß ich "gute" Tage sehr zu schätzen und geniesse meine Zeit hier auf der Erde,

    Kati
     
  3. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    @Stella:

    jetzt hab ich schon einen Roman geschrieben, das würde ein zweiter werden!!!

    Also ich habe seit einigen Jahren eine seronegative Arthritis. Und die äussert sich "normal": Schmerzen in Händen, Handgelenken, Ellbogen, Schultern, Füsse, Knie... und nun auch Hüften.

    Die Vaskulitis: mehrere Formen gehabt, nun eine Pannikulitis, die z.T. ulzerativ ist. D.h. sie macht "Löcher" in der Haut - an den Schienbeinen. (sind die kleinen und mittleren Gefässe betroffen).
    Ich habe aber am ganzen Körper tastbare "Knubblen", d.h. Entzündungen, die z.T. etwas Schmerzen machen (aber wirklich nur etwas), und oft "blaue" Flecken hinterlassen, die sich auch nach Monaten nicht zurückbilden.

    Ich merke, wenn es einen Schub gibt natürlich bei der Arthritis, die Schmerzen.
    Bei der Vaskulitis werde ich sehr unruhig (ähnlich als sei ich ständig angepsannt oder nervös), mir schwindelt oft, ich bin schlapp, habe Schmerzen am Schienbein, erhöhte Temperatur... Und dann natürlich die Hauterscheinungen (rot, heiß, manchmal schon mit Eiter...)

    mehr fällt mir jetzt nicht ein, weils mir momentan nicht so schlecht geht...und ich nicht so gern daran denke.
    Ich hoffe es beantwortet die Frage!!!

    Einen lieben Gruß - schlaf gut!
    Kati
     
  4. poly66

    poly66 Neues Mitglied

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    Danke für Eure Antworten !!!

    @Stella, dann geht es dir da auch wie mir, man zweifelt und ist sich nie so sicher richtig zu handeln. Irgendwann kommen wir hoffentlich unter die magischen 7,5mg :)

    @Kati
    Danke für die Mühe mit deinem *Roman* !

    Für mich ist Cortison schon ein Freund und kein Feind, wenn ich überlege wie schnell es angeschlagen hatte, nach monatelangen heftigen Schmerzen. Aber...... egal wo man hingeht ( Arzt ) alle schlagen die Hände über den Kopf, Soooooooo viel Cortison ? Sooooooo lange schon ? Sie bringen sich ja um usw. Sie müssen dringend !!! runter !!!

    Obwohl gerade die Arteriitis dafür bekannt ist, dass man lange *oben* mit Dosis sein muss, die kleinsten Senkungen bringen oft Rückfälle. Vielleicht setz ich mich deswegen unter Druck.
    Andersrum hab ich auch richtig schlimm Nebenwirkungen, Dauerschwindel usw. usw. und ich bin Diabetikerin, das ist mit Cortison ganz schlecht nur in Vereinbarung zu bringen, mit dem Zucker.
    Ich esse kaum noch Kohlenhydrate, habe Ernährung komplett umgestellt, kein Zucker, keine Weissmehle und allergenfrei ( hab zig Unverträglichkeiten und Allergien ) bin extrem diszipliniert geworden mit dem Essen und habe sogar bisschen ab-statt-zugenommen.

    Die Disziplin kommt aber nur davon, da es mir sonst schlecht geht, wenn ich esse ;)

    Magnesium nehme ich seit Jahren auch hochdosiert, da ich da schon immer viel zu wenig habe und es wohl kaum aufnehmen kann. Auf Vitamine und Minerale achte ich gut, habe ich mich lange Zeit mit beschäftigt und ich denke... Vieles hängt zusammen, mit dem kaputten Immunsystem.

    Polymyalgia und Arteriitis ist leider nicht das Einzige, noch eine Undifferenzierte Kollagenose und jetzt auch vom Rheumadoc die Bestätigung einer Psoriasis ( hab ich immer vermutet ) Irgendwo ist bei mir was ausgeklingt...... nur wo ? Hashimoto, pern. Anämie... so langsam hab ich sehr Vieles was man an Autoimmunsachen bekommen könnte. Ich bleib mal bei der Ernährungsumstellung, Glaube versetzt Berge :cool:

    Also hast du auch nach dem MTX Beschwerden in der Vaskulitis... ich habe das Gefühl dann, das ich kein MRT mehr brauchen würde, ich kann jede Ader nennen die brennt... ob das so gut ist ? Wenn das Zeug so brennt bei entzündeten Adern ? Wieviel Folsäure nimmst du ? Da sagt ja auch jeder was anderes....


    Vielen Dank und einen Schönen Sonntag an Alle
    Polly66
     
  5. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Polly,

    also ich habe 4 Jahre MTX genommen... mit wenig bis keiner Wirkung.
    Jetzt habe ich ein halbes Jahr Ciclosporin genommen. Mit viel mehr Wirkung.
    Im Augenblick nehme ich es nicht... muß mich erst wieder durchringen. Aber das ist eine andere Geschichte.

    Lebensmittel: ja, ich habe versch. Unverträglichkeiten und kann Dich gut verstehen. Ich bin nicht ganz so diszipliniert.
    Manchmal denke ich mir: ist mir alles wurst!!!!

    Mit den Ärzten habe ich zu unterscheiden gelernt:
    Otto-Normalverbraucher-Arzt: "Um Gottes Willen: zehn Jahre Cortison in diesen Dosierungen!??!!! Sie müssen dringend davon wegkommen.
    Vaskulitis-Spezialist, Rheuma Dr. mit Vaskultis Erfahrung, meine Hautärztin: "Was, schon wieder runtergegangen? Nein, damit bin ich nicht einverstanden. Sie müssen mehr Cortison nehmen!!!"

    Ich glaube ich höre am liebsten auf mich.

    Wegen Schwindel: wie geht es Deinem Blutdruck? Ich mach mit höher dosierten Cortison Berg und Talfahrten, ebenso mein Zucker... natürlich: wenn Du Diabetikerin bist, ist das was anderes. Da verstehe ich auch viel besser, dass Du das Cortison schnell wieder weg haben willst. Nimmst Du Lodotra, oder "normales" Cortison? Vielleicht wird es auch durch die Uhrzeit, zu der Du es nimmst, besser.

    Mach Dich nicht verrückt... ich drück Dir die Daumen, dass es besser wird. Und: die Wirkung für die Gelenkschmerzen hatte ich erst nach 6 Monaten MTX (15mg Spritze). Vorher nix.

    Ich denke, wenn es gar nix bringt, solltest Du mal nach einem anderen Basismedi bitten. Versuchen schadet bekanntlich nicht, wenn das MTX nicht wirklich Erfolg bringt. Andererseits ist bei Vaskulitis noch immer Cortison der beste Helfer.

    Einen guten Sonntag und danke, dass Du meinen "Roman" nicht übel genommen hast!

    Kati
     
    #5 30. Juni 2013
    Zuletzt bearbeitet: 30. Juni 2013
  6. poly66

    poly66 Neues Mitglied

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    Danke Kati ! das hilft mir wirklich weiter, mich nicht so drängen zu lassen mit dem Corti.
    Ich nehme es morgens halb 6, damit komm ich am Besten mit dem Zucker klar, ist normales Prednisolon.
    Wahrscheinlich ist es gut so auf seinen Körper zu hören, ich spüre auch selber wenn ich höher muss, hab dann nur immer die Warnworte der Ärzte im Nacken, aber da bin ich auch schon gut abgestumpft.
    Zig Jahre mit Fehldiagnosen usw. usw. usw. lassen einen *hart* werden.

    Mein größtes Problem ist halt... ich habe noch von keinem anderen mit PMR oder Arteriitis gelesen das es brennt in den Adern. Deswegen bin ich so unsicher ob das vom Corti kommen könnte ( da schrieb mal einer : wie Rohrreiniger brennt ihm das in den Adern, er hatte ne andere Krankheit ) oder ob es wirklich von der Krankheit kommt.
    Denn das würde viel verändern, dann könnte ich vom Corti runter... oder ich müsste eben höher, wenn das ein Symptom der Krankheit ist.
    Diese Frage macht mir im Moment arg zu schaffen. Was kommt wovon... :confused:

    Mal sehen, vielleicht findet sich noch jemand mit den 2 Krankheiten, gibt da nicht so viele...
    Auch schwillt meine Wange innen immer so an, sind das nun Wassereinlagerungen oder Entzündungsgeschehen, wenn ich liege, tränt das linke Auge, Speichel läuft links, Stirn brennt links... ach ja, wenn ich nur wüsste....

    Ich soll wahrscheinlich noch Aza.... ähm wie heisst das ? dazu bekommen, als 2. Basismedi. Die PMR Geschichte ist ja eine Riesenzell-Vaskulitis, andersrum habe ich bei der Kapillarmikroskopie der Finger auch die Diagnose Vaskulitis bekommen, das wären dann aber die kleinen Adern...
    Mein Doc sagt auch, meine Krankheit steht in keinem Buch, ich habe von Allem was abbekommen, bin aber froh jetzt endlich !!!!!!!! ( nach wirklich schlimmen Erfahrungen immer und immer wieder ) einen Arzt gefunden zu haben, der die Zusammenhänge sieht und auch nicht am Alter zweifelt ( PMR steht in den Büchern nicht unter 50 ! obwohl ich viele jetzt unter 50 weltweit gefunden habe )

    Naja, ich versuche mal tapfer weiterzukämpfen, die Ungewissheiten belasten mich so sehr, was kommt wovon, aber da hab ich wenig Hoffnung irgendwann dahinter zu kommen.

    Danke das du alles so gut von dir erklärt hast ! :) Das hilft !

    LG Polly66
     
  7. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Kati, poly66

    Vielleicht hat sie von Anfang an eine gute Osteoporoseprophylaxe (das ist mehr als auf ausreichende Calciumzuführung zu achten!) erhalten ;)

    Im Übrigen möchte ich dem allgemeinen Trend zur Verharmlosung des Cortisons ("kein Feind, sondern Freund") Folgendes entgegensetzen:
    es ist sicher richtig, dass Cortison das schnellst wirksame und damit notfalltauglichste Medikament für zahlreiche Indikationen darstellt - nicht haltbar ist hingegen die Annahme, dass hierdurch außer "Hamsterbäckchen" keine Probleme zu erwarten wären.

    In Abhängigkeit von der Dosis (alles, was auf Dauer über 5-7,5 mg liegt, ist dringend zu hinterfragen.....) sind die potenziellen Nebenwirkungen ganz erheblich - und die Risiken auch.
    Es ist nämlich keineswegs so, dass "nur" die DMARD´s oder Biologica eine Gefährdung für Infekte verursachen, Corticosteroide tun das in relevantem und besonderem Maße; leider wird das gerne unterschätzt :cool:
    Hinzu kommen noch ein paar andere bedeutsame Risiken und Problem"chen" wie Bluthochdruck, Diabetes, erhöhtes Risiko für kardiovaskuläre Erkrankungen etc.

    Sämtliche Medikamente müssen daher mit Bedacht abgestimmt werden; ob eine "Selbstmedikation" vernünftig ist, muss und darf selbstverständlich - gegen jeden Rat - jede/r für sich entscheiden....

    Grüße, Frau Meier :)

    P. S. @stella22

    Dein "weibliches Gefühl" in allen Ehren, aber rational ist das nicht ;)
     
    #7 30. Juni 2013
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 30. Juni 2013
  8. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    @Frau Meier,

    ich habe Polly geantwortet. In einem anderen Beitrag habe ich jemanden dringend geraten, das Cortison nach dem Einnahmeplan des Arztes zu nehmen.
    Es gibt nämlich einen gewaltigen Unterschied zwischen einem RA Neuling, oder sogar jemanden ohne Diagnose, der Versuchsweise Cortison nimmt, und jemanden, der eine lebensgefährdende Vaskulitis hat, und der nun mal Cortison nehmen muß.

    Ich weiß, was es bedeutet mit Hamsterbackern rumzulaufen (das ist das, was man nach 50mg Cortison gleich am folgenden Tag sah!), und ich kenne auch die doofen Sprüche.
    Bei Vaskulitis ist MTX und co. nicht immer sehr erfolgreich. Man muß sich irgendwie an das Cortison gewöhnen...
    auch das ist anders als bei RA: da geht es zunächst (zunächst, nicht nur, natürlich) um Schmerzen und Gelenkschäden. Sicherlich grauslig, aber bei einer Vaskulitis der großen Gefässe geht es ziemlich sofort um das Leben selbst.

    Daher denke ich mit Polly so über das Cortison sprechen zu können. Schließlich war das auch kein Beitrag zum Cortison im allgemeinen...

    Du kannst sicher sein, dass ich in den letzten 10 Jahren ziemlich alles zu Cortison erfahren habe: z.B. eine grauslige KOrtison-Akne an einem Körperteil, die mir das sitzen sehr unangenehm machte... und ja, ich weiß auch, dass ich ne Psychose bekommen kann und an einem Infekt sterben kann...........

    Im übrigen bin ich auch nicht für die allgemeine Osteoporoseprophylaxe. Ich habe sehr sehr gute Calciumwerte. So gut, dass man mir dringend vor Vitamin D Einnahme abgeraten hat. Wäre zu viel.
    Ich esse gerne Käse, trinke gerne Milch. Sicherlich nicht das allerbeste - Gewichtsmässig - , aber ist besser als noch ein Medi.

    Mein Rat ist daher: nachschauen lassen, wie viel Calcium in den Knochen ist, und dann handeln...
    wir sind nicht alle gleich.

    @Polly,
    ich bin immer froh wenn ich nicht ganz alleine bin mit der Vaskulitis... im übrigen gibt es ein eigenes Vaskulitis-Forum und auch eine gute Seite. Da weiß Stine mehr zu.
    Überhaupt: nach dem WE sind hier im Forum mehr unterwegs und Du kriegst sicher noch ne bessere Antwort zu Deiner Vaskulitisform.
    Ich bin eine "kleine Gefässe"-Type, und so doch ein wenig "anders". Meine Kapillarmikroskopie ergab zunächst Sklerodermie, dann ein paar Jahre und viel Cortison/MTX später eher Sjögren.
    Ich behalte meine Diagnosen und denke mir: mehr oder weniger wird eh alles so ähnlich behandelt, aber froh, dass es keine Sklerodermie ist, das bin ich schon!

    @Stella
    Ich habe mit Ciclo super Ergebnisse gehabt. Meine Entzündungswerte sind nach Jahren zum ersten Mal runter.
    Leider habe ich dadurch aber einen wirklich unschönen Bartwuchs - und nicht nur - bekommen, und hab nun erstmal abgesetzt (zunächst wegen einer Grippe). Für mich war Ciclo besser als MTX. Aber jeder Mensch ist anders.
    Belastend bei Ciclo finde ich, dass ich eben alle 12 STunden an die Tabletten denken muß. Mit MTX war es mit einmal in der Woche vorbei... (naja, und 2 Tage lang war mir dann elend...).
    Probieren geht da wohl über studieren...
    Im übrigen sind meine Nierenwerte unter Ciclo besser - nicht schlechter - geworden. Aber das ist gut zu kontrollieren.


    @Frau Meier @Polly @Stella

    EINEN SCHÖNEN - möglichst schmerzfreien - SONNTAG!!!!
    Kati
     
  9. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Kati

    Na dann :top:

    Ich wünsche euch nicht nur ein schmerzfreies, sondern auch möglichst nebenwirkungsarmes Restwochenende :vb_cool:
     
  10. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Moin zusammen!

    Ich gehöre seit April 13 nun auch zum Arteriitis- Kreis.

    Seit 6.6. habe ich eine gute Rheumatologin, die die Sache (endlich)
    energisch angeht.
    Medikation: ab 6.6. 80mg Prednisolon (60-0-20)
    langsam runter auf z.Z. 40mg (30-0-10)
    Dienstag Kontrolle.

    Dann sehen wir weiter......

    Knackpunkt bei der vorherigen Corti-Einnahme (kein Dok fühlte sich zuständig)
    war ein Wert von 30-35 mg, dann traten die Kopfschmerzen wieder auf.

    Unabhängig davon gab/ gibt es immer wieder Schübe von massiven
    Muskelschmerzen in Oberschenkel/ Waden/ Sehnen, wohl das übliche
    PMR- Procedere.
    Ob das ein Ausdruck einer zu schnellen Corti- Reduktion ist werde ich Dienstag hören.

    Auffallend war für mich:
    bei den 80mg wurde ich zum HB- Männchen (sehr anstrengend für mich und meine Umgebung),
    morgens/ vormittags hab ich Schwank- Attacken,
    der Blutdruck ist höher geworden und manchmal sehr energisch,
    bei "Süßkram" könnt ich mich "totsaufen",
    seit der großen Hitze hab ich eine Sommer- Erkältung mit allem Zip und Zap......

    Nun bin ich dabei, mich in dieses Gebiet einzuarbeiten,
    Fr. Meier sei Dank!!!!

    Schön zu wissen, das man nicht die einzige ist....
    LG Juliane.
     
  11. poly66

    poly66 Neues Mitglied

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    Danke für die vielen Antworten, so kann man doch noch viel mehr lernen, das normale Umfeld kann das ja gar nicht so verstehen, wenn man drüber redet.

    Fr. Meier, ich sehe das schon genau so mit dem Cortison, bei der Arteriitis hat man nur leider keine große Wahl, da muss man oft so lange und immer wieder Hoch-Corti nehmen, gerade bei Augenbeteiligung könnte es sehr gefährlich werden. ( die habe ich )
    Andersrum würde ich liebend gern runter kommen von der Dosis... im Moment weiß ich absolut nicht was richtig und was falsch ist. Da ich nicht zuordnen kann ob das *Brennen* vom Corti kommt oder von zu wenig Corti, also die Vaskulitis aktiv ist. Meine linke Kopfhälfte spinnt völlig... Auge tränt, Speichelfluss, Zähne tun weh, alles brennt so, Halsschlagader. Ich wäre sehr froh wenn ich das genau zuordnen könnte.

    Nach der Mtx Spritze habe ich meistens 2 Tage wo ich viele Symptome habe und mich ganz schön quäle. Ob das MTX nun angeschlagen hat ( 10. Woche ) kann ich gar nicht einschätzen... an meinen Schmerzen tut sich nix, vielleicht sind das doch Nebenwirkungen vom Corti...

    Danke Kati ! das kann ich alles gut nachvollziehen was du schreibst ! Mit Kalzium muss ich aber auch aufpassen, da ich schon eine Nierenstein-OP hinter mir habe, ich lass das gut überwachen, die Blutwerte, nehme Vitamin D ( hatte ich auch noch Mangel ) und Magnesium. Eine Osteoporose möchte ich nicht auch noch riskieren. Der Augeninnendruck ist auch grenzwertig.. also ich würde lieber gern früher als später vom Corti weg. Aber was ist das kleinere Übel ?

    Hallo Juliane, da ist ja eine Leidensgefährtin ! Bist du auch noch zu jung für die Diagnose ? ( das finde ich nicht so gut, das es immer so in den Leitlinien steht, niemals unter 50 Jahren !!! ) denn dadurch hat es bei mir fast ein Jahr bis zur Diagnose gedauert und ich habe viele Fehldiagnosen und Falschbehandlungen und richtig schlimme Sprüche ertragen müssen... es gibt sooooooo viele die jünger sind, da sollte mal was geändert werden.

    Da ich noch jede Menge anderer Krankheiten habe, habe ich Vieles was sicher nicht mit der PMR zusammenhängt, also bitte keine Angst wenn du meins so liest, ich bin schon ein Extremfall und sammle die Autoimmunsachen.

    Wie sind deine Symptome direkt was die Arteriitis angeht ? Ich hatte ja erst die Polymyalgia, mit heftigen Schulterschmerzen und Gelenkinnenhautentzündungen. Danach kam die Arteriitis dazu. Leider...

    So, das war nun mein Roman :) Schönen Sonntag noch und DANKE !!!
     
  12. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @poly66

    Das ist mir durchaus bewusst - umso wichtiger ist es, sehr genau hinzusehen....um die Chance nicht zu verpassen, Cortison auf das minimal erforderliche Maß hinunterzubekommen - nicht zuletzt durch Einsatz "steroidsparender" Therapien.
    Wie kommst du denn darauf, dass DU das zuordnen musst? Die Orientierung lässt sich ganz gut anhand des Verlaufs der Entzündungswerte vornehmen (CRP sensitiver und schneller reagierend als BSG) und gehört vornehmlich (natürlich unter deiner Beteiligung) in die Hände deiner Ärzte ;)

    Osteoporose ist tatsächlich ein wichtiges Thema - auch und gerade bei höheren Cortisondosen.
    Nierensteine sind ein Grund, kein anderes Calcium als das in Nahrungsmitteln enthaltene zu sich zu nehmen - das ist aber inzwischen mit oder ohne Nierensteinanamnese eher der Standard!
    Davon ausgehend, dass die meisten Menschen hierzulande einen teils erheblichen Vitamin-D-Mangel haben, ist die frühe Substitution unter Cortison eine ganz wesentliche Maßnahme zur Knochenprotektion :)
    Von der Einnahme von Vitamin D abzuraten (wie bei Kati offenbar geschehen)? Hm, dafür mag es Anlässe geben - mir fällt spontan nur einer ein...und der bezieht sich nicht auf eine Riesenzellarteriitis (zu der die Arteriitis temporalis mit ihren hohen Cortisondosen gehört).

    Führt aber hier vielleicht zu weit :cool:
     
  13. poly66

    poly66 Neues Mitglied

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    Hallo Fr. Meier, genau das wäre mein Problem.

    Ich habe im Moment keine erhöhten Entzündungswerte, habe die Woche schnell privat im Labor prüfen lassen, da es beim Hausarzt sonst immer ewig dauert bis ich reagieren könnte, beide sind unten ! Eigentlich schön... aber mein Rheumatologe sagte es gibt so 5% bei denen sie nicht oder nur langsam ansteigen... aber ob ich dazu gehöre ?

    Ich werde, bevor ich was an der Dosis ändere, nochmals zu Ihm fahren, genau erklären was ich für Schmerzen habe und mal sehen wie er verfahren wird, er wollte ja noch das Aza ( Name wieder vergessen ) dazu geben, zum MTX , damit ich vom Corti runter komme.

    Danke für den Tipp mit dem Calzium, ich versuche es auch über Ernährung hinzubekommen, die Nierengeschichte möchte ich nicht nochmal riskieren. Magnesium tut mir richtig gut ! Vitamin D Mangel hatte ich schon Jahrelang, so wie ich gelesen habe, ist das wohl auch ganz typisch bei Autoimmunkrankheiten. Ein Doc gab mir ein Jahr lang nur 1000 IE und ich bin damit nicht mal in die Norm gekommen, jetzt bekomme ich 20000 die Woche und hoffe ich komm höher. Erst hatte ich davon heftig Muskelschmerzen, in Verbindung mit Magnesium ist das viel viel besser geworden. Eins braucht wohl das Andere.

    Die vorsichtige Frage wieviel Folsäure ihr zum MTX nehmt, stelle ich die ? :confused::D , ich nehme eine 5-er 24 Stunden nach MTX, aber da sagt wirklich jeder was anderes... seufz... ob man mehr versuchen könnte ? Oder ist das riskant ? In der Vaskulitisklinik nehmen die Leute genau so viel Folsäure wie MTX... hm... Mein Mund ist nämlich immer gut entzündet, wäre toll wenn ich das beeinflussen könnte.

    Vielen Dank !!!!!!
    Poly66
     
  14. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Das kann ich bestätigen, dass es typisch (wenn auch nicht beweisend!) ist.
    Ich wünsche dir, dass du mit 20.000 IE in der Woche allmählich "norm"wertig bez. Vitamin D wirst (manchmal braucht es sogar noch mehr bzw. eine gewisse Zeit) ;)


    Grüße, Frau Meier :)
     
  15. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Polly,

    ich habe 15mg genommen. 5 mg nach 24h und nach 36 nochmal 10mg. Schlicht und einfach weil mein Darm etwas Probleme hat, und die Tabletten gerne wieder raus kamen wie sie rein sind. Also nahm ich eine abends, zwei morgens, .
    Wie die Blutwerte schlecht wurden, nahm ich 5mg jeden Tag, außer am MTX Tag.

    Lieben Gruß,
    Kati
    Zum Kalium/Magnesium. Ich nehme beide. Aber Kalium ist mit mehr Vorsicht zu geniessen.
    Bei Magnesium hilft bei mir nur Magnesiumcitrat... alles andere hat keinerlei Wirkung (d.h. z.B. Krämpfe und Muskelschwäche halten an). Ich vermute das hat etwas mit meinem Darm zu tun...
     
  16. poly66

    poly66 Neues Mitglied

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    da bin ich nochmal, bevor ich es vergesse... :rolleyes:

    Also Kalium bitte nur mit Blutwerten vorher einnehmen, Cortison raubt Kalium, das hatte ich leider auch und hatte heftig Herzrasen und Stolpern, in der Klinik hatte da keiner drauf reagiert, da war mein Kaliumwert schon ziemlich niedrig, ich lasse das jetzt immer mittesten, zur Not zahle ich das selber und wenn er zu niedrig ist, nehme ich Kalinorkapseln, aber zu viel ist auch gefährlich, deswegen nur mit aktuellen Blutwerten.

    Magnesium kann man meiner Meinung nach nicht überdosieren, es sei denn deine Niere ist auch betroffen ? Nierenwerte nicht gut ? Dann müsste man aufpassen. Ich nehme es seit Jahren ziemlich hoch und ohne gehts gar nicht mehr, ich nehme auch alles schlecht auf, da ich eine Darm Op hatte und mir ein großes Stück Darm fehlt.

    Normal ist Magnesiumcitrat gut ! Aber.......... Ich habe mir damit wohl den Darm kaputt gemacht, denn ich habe eine heftige Histaminintoleranz und wusste nicht das Citrat und Histamin so gar nicht geht. Hatte immer Durchfälle davon und ein schlimmes Reizdarmsyndrom, fast bis zum Durchbruch des Darmes:eek:

    Histaminunverträglichkeit kommt auch gehäuft bei Autoimmunkrankheiten vor. ) Wenn ich das gewusst hätte, hätte ich sicher meinen Darm noch vollständig, aber keiner glaubte mir den Verdacht auf Allergien. :oErst in einer Allergieklinik hab ich dann das ganze Ausmaß erfahren.

    Jetzt nehme ich Magnesium Chelat, das ist leider teurer, aber ich vertrage es super ! Die Magnesiumverbindungen aus dem Supermarkt usw. haben meistens viel weniger *reines Magnesium* wie drauf steht, im Kleingedruckten steht dann oft der wahre Gehalt. Wer Citrat gut verträgt, für den ist es sicher zu empfehlen.

    Danke auch wegen der Folsäure, mir brennt der Mund so schlimm nach MTX, ich glaube ich werde auch mal mehr als die 5-er versuchen...

    Hallo Stella, das tut mir leid, dass auch deine Lunge angegriffen ist :-( da ist das Cortison dann auch wieder soooo lebensrettend. Ich kann dich aber gut verstehen das du Corti gern los werden würdest, mir macht es auch täglich mehr zu schaffen. Ich hoffe inständig das ich es schaffe soweit runterzukommen, das es nicht mehr so schadet.
    Hab auch Bedenken das es irgendwann nicht mehr anschlägt, wenn ich einen heftigen Schub mit den Augen oder so....... hätte, schon deswegen halte ich das MTX und seine heftigen Nebenwirkungen aus, ich hoffe das ich einfach so ein Fall bin wo es länger als die jetzigen 10 Wochen dauert, bis es anschlägt.

    Ich wünsche Euch einen schönen Abend und einen guten Start in die neue Woche !!!

    LG Poly66
     
  17. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    @Poly,

    gib dem MTX noch eine Chance: 10 Wochen ist nicht wirklich viel. Es gibt zwar Glückspilze, die haben ziemlich rasch eine Wirkung, aber 10 Wochen sind noch nicht einmal 3 Monate: Geduld, Geduld!!!

    Wegen deines Mundes: wenn Du Ananas verträgst (auch als Saft), dann ist das eine super Sache für den Mund.
    Aber jetzt wo ich von Deinen Darmprobl. weiß, ist Dir zu raten echt schwer!

    Kati
     
  18. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Hallo Poly,

    ich hatte auch PMR - habe 5 Jahre lang Cortison und 3 Jahre lang MTX genommen(das übrigens 6 Monate gebraucht hat, bis ich eine Wirkung feststellen konnte). MTX hab ich vor 1 Jahr ausgeschlichen, vom Cortison bin ich jetzt seit 1 Monat runter.

    Das Brennen, von dem du oben schriebst, hatte ich auch immer mal wieder - allerdings nur in den Oberschenkeln. Und ob das nun von der PMR oder vom Cortison kam, kann ich dir leider auch nicht sagen.

    Bzgl. der Folsäure: Ich habe - egal wie hoch das MTX dosiert war, immer 5 mg eingenommen 24 Std. nach der Spritze. Bei einer Erhöhung der Folsäure-Dosis ist zu bedenken, dass Folsäure ein Gegenspieler des MTX ist, d. h. die Wirksamkeit des MTX wird eingeschränkt ...

    Ich wünsch dir alles Gute,

    Tiangara
     
  19. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @stella22

    Wo habe ich gesagt, dass Cortison ein "Kaliumräuber" sei?

    Dass der Kaliumwert unter Steroidtherapie in der Regel (wie immer gibt es auch davon Abweichungen....) abfällt, stimmt allerdings.
    Ich würde dir sicher NIE raten, einfach Kalium (und auch nicht Magnesium) nach gusto einzunehmen; wie schon einmal gesagt, finde ich Selbstmedikationen allenfalls in sehr begrenztem Umfang vertretbar ;)

    Warum? Weil zu viele Begleitumstände dabei nicht ausreichend berücksichtigt werden.
    Weder eine Substitution von Calcium (Risiko für Nierensteine, vermehrte Gefäßverkalkung etc.) noch von Kalium (in Abhängigkeit der Elektrolythomöostase im Körper, die keineswegs immer trivial ist) oder Magnesium (gleicher Grund!) kann aus meiner Sicht "einfach so" empfohlen werden.

    In Anbetracht der häufigen "Polypharmazie" bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen und ihren möglichen Zusatzerkrankungen oder Komplikationen wird es nicht selten richtig "tricky"!

    Letztlich entscheidet aber jeder - mit oder ohne ärztliches Okay - für sich :vb_cool:

    Grüße, Frau Meier
     
  20. poly66

    poly66 Neues Mitglied

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    Ok Kati, dann quäl ich mich mal noch ein wenig rum mit dem MTX, bei manchen schlägt es früh an, bei manchen spät... ich hab mal gelesen, die Wirkungsspitze sollten so 12 Wochen sein. Abwarten ... das Zeug haut mich wirklich jedesmal um, 2 Tage bin ich dann ziemlich fertig. Kreislauf, Mund... usw. usw. aber die Hoffnung habe ich noch, das es doch anschlägt.

    Gestern hab ich gelesen das man die Tabletten ( ich spritze ) nicht teilen soll, da der Staub gefährlich für die Mitmenschen ist ! das ist ja sehr beruhigend :eek: aber ich denke so als chronisch Kranker muss man schon so Einiges aushalten, in der Hoffnung es wirkt.

    Ananas hab ich auch gelesen, aber das geht leider nicht mit meinen Allergien. Da reagiere ich sofort drauf.

    Im Moment schwöre ich so ein bisschen auf Kokosöl, das hat mir bei Dingen geholfen, wo nichts anderes half ( Psoriasis Füße )... mal im Mund ausprobieren, Glaube versetzt ja Berge :vb_cool:


    Hallo Tiangara,

    also mit dem Eintrag hast du mir gerade den Abend gerettet :D ich habe nämlich noch nicht Einen getroffen oder gefunden der das wirklich geschafft hat !

    Überall liest man von so 24 Monaten im Schnitt und trotzdem kannte ich keinen der sagte, er konnte absetzen !!!

    Ich wünsch dir das es immer so bleibt und diese Quälerei auch nie wieder kommt.
    Aber bei PMR ist es wohl doch öfter mal der Fall...

    ich hatte gerade nochmal bei dir gelesen, ich dachte da war auch Arteriitis dabei, nicht das ich dir das wünsche !!!!!!!!!! Ich wünsch mir nur jemanden der auch die Arteriitis geschafft hat.

    Meine Polymyalgia gibt meistens Ruhe, aber ich bin ja auch noch ziemlich hoch mit dem Cortison. Da kann man sich nur wünschen das die Schmerzen nie wieder so stark werden.

    Danke auch wegen der Folsäure. Aufheben möchte ich die Wirkung ja auch nicht, dann brauch ich mich nicht zu quälen damit, wenn ich dann die Wirkung schwäche, durch mehr MTX. Da bleib ich vielleicht doch bei 5 mg.

    Auch Danke an Fr. Meier :) Bei Kalium und Vitamin D bin ich auch sehr vorsichtig, da ein Zuviel ja wirklich auch nach hinten losgehen kann, bei Magnesium bin ich das eher nicht, ich nehme es einfach schlecht auf, die Werte sind immer mies, aber ... alles immer schön kontrollieren lassen, finde ich auch wichtig.

    So, einen schönen Abend für Euch ! Ich fange an meine Cortisondosis *runter zu schaukeln * einen Tag 24, dann 22, dann 24, dann 22... soll ich das machen laut Doc... das habe ich auch bei den Amis gelesen. Ich hoffe das klappt ! Denn nur mit 1mg senken hatte ich auch schon heftig Probleme.

    LG Poly66