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Arteriitis Temporalis, CellCept als Basistherapie

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von dbeyer, 19. April 2016.

  1. dbeyer

    dbeyer Neues Mitglied

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    Guten Tag liebe Forumteilnehmer

    1. Wo und wie kann ich meine Vita einstellen?
    2. Gibt es Erfahrungen über Basistherapie mit CellCept, zur Reduzierung der Cortisonmenge?

    Gruß dbeyer
     
  2. Waldnixe

    Waldnixe meistens vergnügt

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    Ihr braucht nur auf

    ich bin neu! klicken, da wo die "Sprechwolke" ist, da ist dann ein Eintrag von Marie:Allgemeine Krankenvita bitte mtmachen...

    :top:
     
  3. dbeyer

    dbeyer Neues Mitglied

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    Danke euch für die ersten Hinweise.
    Muss mich erst im Forum einarbeiten.
    Gruss dbeyer
     
  4. Bundesliga

    Bundesliga Mitglied

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    hallo und herzlich willkommen!

    ich habe eine undifferenzierte Kollagenose mit Lungenbeteiligung, und bekomme seit Oktober vergangenen jahres Cell Ceppt 500 mg 6 Stück tgl.
    mir tut die Basis sehr gut, ich konnte das Cortison von 75 mg auf jetzt 10 reduzieren.
    ich habe keinerlei Nebenwirkungen.

    ich wünsche dir alles gute und ein gutes einleben hier!
     
  5. dbeyer

    dbeyer Neues Mitglied

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    Gute Nachricht

    Danke Bundesliga,
    das ist eine gute Nachricht.
    Der Beipackzettel von CellCept hatte mich abgeschreckt.
    Sicher spielt auch die Dosis pro Tag eine Rolle. Da muß ich noch auf die Medikation der Neurologin warten.
    Z.Zt. nehme ich 14 mg Prednisolon und hoffe, dies bald reduzieren zu können, und dass der CRP von derzeit 22 wieder fällt.
    Gruß dbeyer
     
  6. dbeyer

    dbeyer Neues Mitglied

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    Prednisolon MTX Folsäure

    Guten Tag, zur Behandlung meiner RZA , Arteriitis Temporalis, gab mir die Neurologin folgende Medizin. 14mg Prednsolon tägl., 7,5mg MTX wöchentlich, 5mg Folsäure täglich.
    Habe gelesen, dass MTX und Folsäure sich gegenteilig, bezüglich der Wirkung auf die Zellteilung, beeinflussen(Antagonisten). Dh. die immunsupressive Wirkung von MTX wird u.U. durch Folsäure vermindert. Allerdings sollen die MTX-Nebenwirkungen reduziert werden. Hat jemand eine vergleichbare Medikation oder Erfahrungen?
    Danke dbeyer
     
  7. Julianes

    Julianes Aktives Mitglied

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    Moin und herzlich willkommen!

    ich gehöre auch zur Art.temp.- Gruppe (seit 2013) und habe mit 80mg Prednisolon für 8 Wochen angefangen, dann reduziert und bei 30mg Prednisolon MTX- Tabl. 7,5 dazu genommen um das Cortison weiter reduzieren zu können.
    Dazu dann nach 24 Std. 5mg Fol (siehe Beitrag von Dr. Langer zum Thema MTX).
    MTX ist ein "Folsäure- Räuber", darum soll man nach 24-48 Std. auffüllen.

    Wegen der Nebenwirkungen der Tabl. bin ich auf Spritzen umgestiegen, seit 1 Jahr 20mg, und nehme
    nach 48 Std. (Empfehlung Dr. Langer!) 15mg Folsäure.
    Meine Nebenwirkungen sind nicht der Rede wert, gottlob.

    Wie positiv, das dein Neurologe diese schwere Erkrankung diagn. hat, meiner hat´s nicht gemerkt.

    Bei deiner Medikation würde ich mich aber auf die Empfehlungen eines internistischen Rheumatologen
    verlassen, der ist eigentlich ohnehin für die Therapie zuständig.

    Schau mal auf die Seite vasculitis.org, da sind einige r-oler zusätzlich und man kann sich
    umfassend informieren/ lassen.

    Gute Besserung wünscht jule.
     
  8. dbeyer

    dbeyer Neues Mitglied

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    Hat MTX die Cortisinmenge reduzieren helfen?

    Danke jule, für die ausfühliche Antwort.
    Das würde mich noch interessieren:
    Hat sich die Wirkung des MTX im CRP gezeigt?
    Hat MTX die Cortisinmenge reduzieren helfen? Wenn ja, nach welcher Zeit auf welche Dosis?
    Gruß dbeyer
     
  9. Julianes

    Julianes Aktives Mitglied

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    Hallo,
    MTX hatte ich bekommen, weil ich von den Beschwerden her nicht unter 30mg Prednisolon kam.

    Dadurch konnte ich laaangsam reduzieren,
    nun bin ich (mit Ausreißern wegen akuter Beschwerden) auf einer Dauer- Dosis
    von 20mg MTX als Spritze einmal die Woche und 5mg Prednisolon täglich.
    Mit 15mg Folsäure und Vitamin D = Dekristol- Kapseln 2mal im Monat, da meine
    Knochendichte wieder o.k. ist.

    Bei den hohen Anfangsdosen Cortison ist es wichtig eine gute
    Osteoporose- Vorsorge zu betreiben, bei mir anfangs mit Alendron 1mal die Woche
    und Dekristol 2mal im Monat.

    LG jule.

    PS: CRP ist o.k.
     
  10. dbeyer

    dbeyer Neues Mitglied

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    Danke für die Informationen

    Danke, Juliane, das alles gibt mir ein runderes Bild zu Einschätzung meines hoffentlichen Gesundungsprozesses. Aber auch dir alles Gute. Gruss dbeyer
     
  11. Loui

    Loui Registrierter Benutzer

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    Arteriitis und RA

    Hallo Juliane,
    ich habe seit Februar die Arteriitis und dazu noch die RA am Atlaswirbel:eek:
    Ich hatte anfangs im KH 100 mg. Cortison Infusionstherapie und es schlug sofort an;
    nun senke ich langsam ab, bin bei 25 mg. täglich und wieder Schmerzen, CRP ist i. O., aber
    ich bin absolut nicht schmerzfrei, nehme deswegen schon 5mg. Cortison Lodotra abends um 22 Uhr,
    weil ich nachts die schlimmsten Beschwerden habe.
    Habe mcih inder Rheumaklinik BAD vorgestellt ambulant und sie empfehlen unbedingt MTX 15 mg.als spritze,
    weil so besser verträglich, wegen dem hohen Cortisonbedarf bei der Arteriitis temporalis.
    Sie wollten aber die Therapie nicht mit mir beginnen und meine Hausärztin sagt, sie darf das nicht,
    nun habe ich endlich nach langem Warten näcshte Woche Termin bei der Rheumatologin.
    Aber ganz ehrlich ich habe eine Riesenangst vor MTX, ich habe den Beipackzettel gelesen und
    nun denke ich dass ich nur auf die NW warte, am schlimmsten vor Übelkeit und Haarausfall und
    Krebsrisiko usw. Ich denke ich vergifte meinen Körper mit diesem Zeug. Aber auf Dauer kann ich
    einfach nicht so hohe Dosen Cortison nehmen, da habe ich auch schon NW z. B. einen beginnenden Diabetes Typ 3
    (von Medikamenten verursacht!!!) Am liebsten hätte ich einen Rheumatologen, der es mit Alternativbehandlung
    probieren würde, aber hier wo ich wohne gibt es viel zu wenig Rheumatologen und viele haben sogar Aufnahme stopp bzw.
    nehmen gar keine neue Patienten mehr an, sogar im Umkreis von 50 km.
    Deshalb lag ich auch im KH, weil ich nirgends nen Termin bekam und keiner wusste was ich genau habe.
    LG von Leontina
     
  12. Julianes

    Julianes Aktives Mitglied

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    Moin,
    ich bin immer für Alternativen ------
    aber bei der Art. temp. ist mir das Risiko entschieden zu hoch.

    Diese Vaculitis gehört zu den schweren seltenen Erkrankungen mit einer
    Neu- Erkrankungsrate von ca. 20 Personen auf 100.000 Einwohner
    (kein Schreibfehler, kann man nachlesen, frag Dokter gugel).

    Viele Patienten gehen erst zum Dok, weil sie akute Sehprobleme haben-
    irreparabel übrigens mit der Option, das die andere Seite demnächst auch versagt,
    wenn nicht umgehend mit aller Macht "draufgehauen" wird: siehe 100mg Cortis. per Infusion.
    (Knochendichte nicht vergessen und Mittel gegen Osteoporose nehmen)

    Das Cortison ein Deibelskram ist, ist unbestritten,
    Das MTX ein Zytostaticum ist mit dem entsprechenden Waschzettel
    ist auch keine Frage......
    ... gottlob, das es das gibt.

    Nur: was wäre denn die Alternative, mit welchen dauerhaften
    Komplikationen?

    Mein ehemaliger Chef, der mir bei der Diagnose entscheidend geholfen hat nachdem
    2 Ärzte versagt haben, sagte mir:
    "Den Prozess gewinnste, nur was haste davon wenn Du nicht mehr kucken kannst...."

    Über die Risiken von Corti. und MTX sind sich die Doks völlig im Klaren,
    ich vertraue ihnen absolut.

    Ich habe gelernt was ich tun und lassen soll (Sonnenbäder z.B.), worauf ich achten
    muß, das jeder Virus meiner ist, welche Kontrollen ich im eigenen Interesse einhalten sollte.

    Und ansonsten: es lebe das Leben!!

    Ich mache Sport, ich gehe aus, ich arbeite, ich trinke auch mal ein bisschen Alkohol
    (o.k., ohnehin kein Problem für mich).
    Ich spritze am Sonntag- Abend, dann kann ich am Samstag auch mal feiern
    und am Montag und evt. Dienstag ist man dann eben ein bisschen müde.....
    Für andere Nebenwirkungen gibt es hier immer wieder Tipps.....

    Aaalso: Kopf hoch - auch wenn der Hals dreckig ist !! :top:

    Und wenn man mal richtig down ist, gibts ja noch r-o......
    LG von jule.
     
    #12 27. April 2016
    Zuletzt bearbeitet: 27. April 2016
  13. Loui

    Loui Registrierter Benutzer

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    Arteriitis temporalis

    Hallo u danke für deine Nachricht!
    Ja ich war sehr schwer krank u nehme das auch nicht auf die leichte Schulter ich bin grade mal 50 Jahre u lebe eigentlich ziemlich gesund. könnte es nicht glauben dass mich so was trifft aber gut ich muss damit leben.
    Ich werde sehen was der Termin beim Rheumatologen bringt. Ich habe ja noch dazu die RA sie kam als 1. dann die Arteriitis. Alkohol vertrage ich noch nicht mal die kleinste Menge u bekomm einen heißen hochroten Kopf noch dazu Herzrasen aber damit kann ich leben. Müsstest du anfangs auch so viel Cortison nehmen? Hast du schon was von Weihrauch u seiner Wirkung bei Autoimmunerkrankung en gehört?

    LG Leontina
     
  14. dbeyer

    dbeyer Neues Mitglied

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    Begleitende alternative Ernährung und Bewegung

    Hallo Leonita und Julianes,
    ich kenne Arteriitis Temporales zwar erst 10 Monate, habe gerade erst einmal MTX genommen, möchte aber das von Leonita angesprochene Thema "Alternativen" zur Diskussion stellen. Trotzdem ich erstmals in meinem Leben über 10 Monate einen Medikamentencocktail einnehme, halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen. Der nicht sinkende CRP macht mir mehr zu schaffen, als die Äusserlichkeiten des Kortisons. Ausser wiederkehrenden leichten Kopfschmerzen und geringen Leistungseinbussen beim Sport geht es mir gut. Dies führe ich auf eine möglichst konsequente gesunde Ernährung und regelmässigen Gesundheitssport ( seit 50 Jahren) zurück.
    Die Ernährung ist unter Beachtung der durch Kortison bedingten Eiweisse usw. vorwiegend vegetarisch. Dabei lege ich Wert auf viele entzündungshemmende gesunde Obst- und Gemüsesorten. Dies möchte ich hier nicht weiter ausbreiten. Es gibt ausreichend gute Literatur.
    Mit Hilfe regelmässiger Lauf- .Spazier- Gymnastik- oder Nordicwalkingeinheiten, 5 bis 6 Mal je Woche halte ich mein Gewichtsniveau und fühle mich gesund. Vielleicht kann ich damit auch altersbedingte Erkrankungen noch etwas hinausschieben. Warum schreibe ich das?
    Weil ich daran glaube, dass eine gesunde Lebensweise viele Krankheiten vermeiden liesse zumindest aber, wenn es einen doch erwischt, besser ertragen lässt.
    Über sachdienliche Erfahrungen in Verbindung mit AT, bzw Vaskuliten würde ich mich freuen.
    Gruss dbeyer
     
  15. Loui

    Loui Registrierter Benutzer

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    Arteriitis u RA

    Hallo!
    Also wenn es nach Lebensweise Ernährung u Sport geht hatte ich das niemals bekommen dürfen u hatte auch bis dato immer super Blutwerte! Bin schlank Vegetarier rauch u trinke nicht u mache fast täglich Sport u Yoga war schon immer ein sehr sportlicher Mensch aber die Ärzte sagen das sind die Umwelt Krankheiten u es seien immer mehr jüngere Menschen betroffen. ich habe schon lange mit fibro zu tun u ernähre mich nach der Diät von prof dr Adam GG Entzündung u Schmerz. Meine Werte sind auch jetzt wieder gut aber es geht mir nicht so gut u die Symptome hatte ich au h schon lange vor dem Crash nur keiner wusste was ich habe weil Blutwerte immer gut waren wahrscheinlich durch meine gesunde Lebensweise.
    LG Leontina
     
  16. Julianes

    Julianes Aktives Mitglied

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    Entschuldige leontina,

    ich habe mich wohl mißverständlich ausgedrückt:

    was ich schrieb (Sport etc.) ist auf meine jetzige, kranke, Situation bezogen
    und sollte Dir/ Euch nur Mut machen und ein zartes In-den Arm-nehmen
    bedeuten.
    Das man sich eben nicht unterkriegen lassen soll, auch wenn´s manches mal schwer fällt.
    Und das das Leben trotzdem noch viel zu bieten hat.

    Ich hoffe, die Unklarheiten sind beseitigt
    LG jule

    PS: habe grade die letzten Beiträge gelesen.

    Ich denke gesund leben mit Sport, Gemüse, Obst ist leider kein Garant
    dafür eine autoimmune Erkrankung nicht zu bekommen.
    Es hat in den letzten Jahren hier schon interessante und auch heftige Diskussionen
    darüber gegeben....
     
    #16 27. April 2016
    Zuletzt bearbeitet: 27. April 2016
  17. Loui

    Loui Registrierter Benutzer

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    PMR und RA

    Hallo Juliane,

    ne ich hab Dich nicht falsch verstanden, alles ok!
    Ich werde weiterhin meinen gesunden Lebensstil beibehalten und Sport treiben etc.
    Was ich geändert habe ist, dass ich mir absolut keinen Stress mehr mache, ich habe mir früher
    schon öfter eigenen Stress gemacht, so nach dem Motto, jetzt muss ich noch laufen gehen, jetzt
    muss ich noch Yoga üben und noch dies und noch das, auch nur um ja kein Gramm zuzunehmen.
    Das habe ich abgestellt, es geht nicth mehr, ich habe Tage, da fühle ich mich einfach nicht danach und
    dann lasse ich es auch und gehe den nächsten Tag. Vorher wusste ich ja nicht, dass ich da so was "ausbrüte"
    und habe mich immer selbst angetrieben, ich glaube, das war auch nicht gut für mich und ist auch jetzt
    nicth gut für meine Krankheit, ich höre mehr auf meinen Körper und dann habe ich in Gottes Namen halt
    jetzt eine Speckrolle, da ich von dem Cortison schon bissel zugenommen habe.
    LG Leontina
     
  18. Julianes

    Julianes Aktives Mitglied

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    Jawoll, so is richtich!!

    Früher, in der etwas "lustigeren" Zeit von r-o gab es einen netten Spruch:

    "Formschön und faltenfrei dank Cortison!"

    In diesem Sinne....
    LG jule
     
  19. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Huhu,
    ich muß zugeben,daß ich diesen Spruch auch nie vergesen und ihn mir sogar zu eigen gemacht habe.
    Hat schon so manches mal für Lacher gesorgt und die ernste Atmosphäre wieder gelockert :top:

    LG Diana ;- ))



     
  20. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo dbeyer,

    willkommen im Forum.
    Zu CellCept und deinem Krankheitsbild kann ich dir nichts sagen. Bei meiner Rheumaart konnte ich Cortison durch Quensyl reduzieren. Ganz ohne geht es nicht. Alternativ? Das hat bei meinem Rheuma nicht geklappt. Ich ergänze mit Physiotherapeutischem.

    Zu deiner ersten Frage führt dich der Link:
    https://www.rheuma-online.de/forum/threads/19835-Allgemeine-Krankenvita-der-User-bitte-mitmachen

    Nach meiner Erfahrung ist es auch richtig so gesund wie möglich zu leben, Bewegung so viel wie möglich ins Leben einzubauen und sich dabei nicht zu quälen. Ich bin ja nicht nur krank :top:. Alles so wie es geht. Das Maß ist jeden Tag anders. Wenn ich den Mut verlieren, was zwischendurch vorkommt, bin ich für alles und jeden dankbar, der mir wieder aufhilft.

    Liebe Grüße
    Clara