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Arbeitsleben mit Rheuma

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Ellen, 18. August 2003.

  1. Ellen

    Ellen Neues Mitglied

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    hallo,

    ich heiße ellen, bin 28 jahre alt/jung und habe seit 1995 pc. eigentlich habe ich es schon mindestens 4 jahre länger, es ist jedoch nicht gleich als pc diagnostiziert worden.

    ich habe nach meinem fachabi 2 ausbildungen in ein und der gleichen firma abgeschlossen und arbeite z.z. als industriekauffrau in (immer noch) dieser firma (ca. 850 arbeitnehmer).
    wärend der ausbildung war ich schon mal länger wegen dem rheuma krank, da hat es aber keinen interessiert (ich war ja nur azubi!).

    mittlerweile habe ich (gott sei dank) einen unbefristeten vertrag (und das nur durch zufall!)und bin jedes jahr mindestens 4 wochen krank wegen rheuma oder zur therapie in einer rheumaklinik.

    in 2001 wollte man mich schon kündigen auf grund der fehlzeiten, da ich aber (damals noch 30%, mittlerweile 50%) einen Schwerbehindertenausweis habe, wurde die Kündigung vom Schwerbehindertenbeauftragten nicht genehmigt. es war eine ziemliche tortur, die mich schwer geschafft hat und sich hinterher in mobbing gewandelt hat, als der arbeitgeber mich nicht loswurde. (naja, ich weiß nicht, ob es mobbing war - jedenfalls habe ich nur die "drecksarbeit" machen dürfen und es wurde gestichelt von allen ecken - ich bin/war aber nicht so sehr empfindlich, dass es mir viel ausgemacht hätte).

    so, und nun zu meinem problem. ich bin schon wieder krank seit ende mai 2003 und es ist keine besserung in sicht! bei mir wurde die basistherapie wegen unverträglichkeit umgestellt und seit dem geht es mir schlecht (schwellungen, schmerzen, bewegungseinschränkungen).
    mit meiner alten therapie (3er kombi: mtx, pleon ra, resochin + cortison) ging es mir rheumatechnisch gut. aber der rest wurde immer schlimmer. gewichtsabnahme, kreislaufbeschwerden, unwohlsein, kopfweh, häufige infektionen, usw...usw.
    seit anfang juni 2003 (d.h. vor ca. 2,5 monaten) habe ich nur noch arava (leflunomid) und cortison. leider tritt noch immer keine besserung ein. mein rheumatologe sagt immer, ich solle geduld haben. die schmerzen machen mich aber echt fertig. schmerzmittel vertrage ich vom magen nicht, selbst celebrex oder vioxx sind die hölle für meinen magen.

    1) kann mir einer sagen, wie lange ich noch warten muss, bis arava spätestens greift? hat jemand erfahrung damit? gibt es dann eine frist, wo die therapie als "unwirksam" eingestuft wird?

    2) wie verhalte ich mich, wenn ich wieder zum arbeitsplatz zurückkehre und mein arbeitgeber mich wieder unter druck setzt? (z.b. na? wie lange wollen sie denn diesmal bleiben? wir geben ihnen ab sofort nur noch die schreibarbeit! wie wäre es mit nem halbtagsjob?) die schmerzen haben meine nerven echt blank gelegt, deshalb bin ich sicherlich nicht soooo gut gewappnet gegen diese sprüche. bin momentan echt ein nervliches wrak!

    so, jetzt habe ich aber genug geschrieben. ich würde mich sehr auf eure antwort freuen.
    eure ellen
     
  2. Sonnenblume

    Sonnenblume Neues Mitglied

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    Hallo Ellen!

    DAs ist ein echtes Problem.
    Bei mir ist es ähnlich ... ich gehe jetzt seit 3 Tagen wieder arbeiten und habe schon wieder eine neue Entzündung ... war seit Juni krankgeschrieben, bekam eine Synoviorthese, die je nach Erfolg der nächsten 2 Wochen evtl. noch einmal stationär wiederholt werden muß. Bin also eine tickende Zeitbombe.

    Ich finde das auch immer total schwierig. Habe aber auch erst vor einem Jahr den Job gewechselt, habe da aber von vornherein mit offenen Karten gespielt, habe auch einen Schwerbehindertenausweis mit 50 %.

    Richitig gute Tipps kann ich Dir wohl leider auch nicht geben. Ich kann aber sehr gut nachempfinden wie Du Dich dabei fühlst.
    Ist ja auch scheiße, so jung, ständig krank - da ziehen die Kollegen, die für einen mitarbeiten müssen schon mal ein langes Gesicht und werden ungerecht.
    Ich versuche im Moment möglichst immun dagegen zu sein, denn ich denke immer, daß meine Gesundheit mir jetzt wichtiger ist ...
    Ist aber oft leichter gesagt als getan, ich weiß.

    Zum Arava kann ich Dir leider nichts sagen.
    Ich drücke Dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen, daß schnell eine gute Basis für Dich gefunden wird! :)
    Hast Du es schon versucht parallel zu den Medikamenten etwas für den Magenschutz einzunehmen (z.B. Omep). Das hilft mir immer ganz gut.

    Laß' den Kopf nicht hängen und denke an Dich! Erst einmal mußt Du wieder fit sein, dann hast Du auch wieder mehr Kraft für den "Kampf" mit den Kollegen. Laß' Dich nicht ärgern.
    Kopf hoch!

    Ich knuddel Dich mal ganz vorsichtig und wünsche Dir alles Gute!

    Sonnenblume
     
  3. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    arava

    nehme ich auch seit juni 2003. und mein doc sagte mir, dass es in der regel 2-3 monate dauert bis es hilft, aber es gibt auch rheumis die 6 monate brauchen.

    das alles steht z.b. auch unter fragen und antworten zu arava auf der homesite hier.

    schau doch einfach mal nach.

    die sache mit dem arbeitsplatz kann ich nur mehr als gut nachvollziehen.

    ich habe jetzt nach 23 jahre tätigkeit einen aufhebungsvertrag geschlossen und hoffe, meine rente genehmigt zu bekommen.

    wenn nicht:( ! weiß ich auch noch nicht.

    ich hab es nie geschafft, mir ein dickes fell anzuschaffen. hab dagegen angekämpft in dem ich noch mehr getan habe.

    ja,die quittung hab ich jetzt.

    hast du bei dir mal mit dem betriebsrat gesprochen? was sagt der denn dazu? machst du deinen job gerne?

    wünsche dir viel kraft und auf das arava dir/uns bald helfen mag.

    liebe grüße

    gabi:)
     
  4. Hofi

    Hofi Neues Mitglied

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    Ich wurde auch auf Arava eingestellt. Hat saber auch ach 6 Mon. nicht richtig gewirkt so dass ich jetzt zusätzlich MTX selber spritze.(5mg Methylprden und Viox, Transtec Pflaster) Ich glaube nicht, dass man grundsätzlich sagen kann : "es wirkt nach 2,3 o 4 Mon) "Jede Erkrankung ist anders und bei jedem können die Medis unterschiedlich wirken. Seitdem ich ein Magenschutzmittel (Nexium)nehme komme ich auch mit Viox besser aus.

    Ich kann mir sehr gut vorstellen wie du dich auf Arbeit fühlst. Mir ging es viele Jahre so. Habe ich versucht mitdem Ärger der meine Fehlen durch Krankheit verursacht hat klar zu kommen. Zum Schluß war es von einigen Kollegen nur noch Mobbing. Mir wurde sogar ein Brief nach Hause geschickt indem mir unterstellt wurde ich ruhe mich nur auf der sozialen Hängematte aus, und wäre schon immer zu faul zum Arbeiten gewesen. (Obwohl ich schon 15 J in der Firma war, und sogar viele Jahre im Personalrat war).Ein dickes Fell hatte ich mir nie zugelegt- ging irgendwie nicht.
    In der zwischenzeit wurde ich befristet berentet.(bis Jan.2005)

    Wegen deiner Probleme würde ich mich sowohl an den Personalrat oder an die Schwerbehindertenvertretung wenden, wenn ihr jemad habt. Viel. hilft auch 1 Gespräch mit dir, Chef und Personalrat.
    Ersteinmal mußt du versuchen gesundheitlich klar zu kommen und dann kämpfen auch wenn es manchmal sehr schwer ist. Gib die Hoffnung nicht auf. Ich habe mir immer gesagt:"man trifft sich immer zwei mal im Leben". Hat mir innerlich etwas Kraft gegeben.

    Alles Gute viel. konnte ich dir einige Tipps geben

    Hofi
     
  5. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Ellen,

    erstmal heiße ich Dich willkommen hier!

    Dein Problem ist schwierig, leider kann ich da kaum mitreden, weil ich nach dem Studium 15 Jahre lang selbständig war und keine Sozialbeiträge (außer Krankenkasse) geleistet hatte. Insofern habe ich natürlich auch keine Ansprüche.

    Mit rheumatischen Problemen habe ich schon seit mehr als 10 Jahren zu tun. Bei mir kam es schleichend, aber vor 4 Jahren war ich soweit, dass ich mein Redaktionsbüro schließen musste. Ich konnte einfach nicht mehr.

    Heute bin ich nurmehr für Haushalt und Garten sowie für unsere Ferienwohnung zuständig, außerdem auch noch ehrenamtlich tätig. Das reicht mir völlig. Die Vermietung unserer Ferienwohnung bringt allerdings genausoviel, als würde ich 30 Std. arbeiten gehen. Der Vorteil ist, dass ich mir (meistens) die Arbeit einteilen kann. Wenn grad gar nix geht, hole ich mir eine bezahlte Hilfe. Kann nur sagen, dass ich superfroh über diese Lösung bin, und arbeitslos bin ich beileibe nicht.

    Warum ich das schreibe? Na, vielleicht ist es eine Anregung für jemanden, der ansonsten von Sozialhilfe leben müsste ...

    Liebe Grüße aus Tirol von
    Monsti
     
  6. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    Hallo Ellen,

    ich nehme seit Februar 2003 Arava, mit immer noch hochdosiertem Cortison (z.Zt. 20mg tgl.) jetzt erst frisch aus einer Cortisonstosstherapie heraus. Eigentlich hatte ich die Hoffnung, das mein Basismedi umgestellt wird, ich dachte das es reicht wenn man ein halbes Jahr mit dem Arava abgewartet hat, ohne wirklich eine Besserung zu spüren. Mein Rheumadoc meint, das wir nochmals ein viertel Jahr warten sollten, ehe auf ein anderes Basismedi umgestiegen oder kombiniert würde ...:( darüber war und bin ich nicht sehr begeistert. Begründet wurde das aber auch damit, das bestimmte Zeiten / Intervalle eingehalten werden müssen, ehe die Basis wieder umgestellt wird. Kann ich ja verstehen, aber so lange die Schmerzen wegzustecken bzw. riesige Mengen an Cortison in sich reinzustopfen .......... ob das gerade DIE Lösung :mad: ist?
    Es ist von Wirkzeiten zwischen 4 Wochen bis zu 4 - 6 Monaten die Rede. Hier : http://www.arava.ch/dt/arava/arava_pub.html kannst Du mal nachlesen.

    Ich drück Dir die Dauemn, das es Dir bald wieder besser geht. Lass Dich nicht unterbuttern.
     
  7. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

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    Hi, guten Morgen.

    Tja, in der heutigen Zeit ist es natürlich als Kranker sehr sehr schwer, sich in der Arbeitswelt durchzusetzen bzw. darauf hoffen zu dürfen, den Job halten zu können.

    Es ist ein Teufelskreis, in dem du bist, denn du musst dich psychisch auf Kräfte einstellen, die keiner von uns mehr hat. Persönlich meine ich - in Unkenntnis deines Alters - lass alles laufen. Du hast 78 Wochen Zeit für Krankenschein, danach kommt der Rentenantrag entweder automatisch oder du bist entlassen, gehst auf Arbeitsamt und von dort geht es dann weiter - Sorgen solltest du dir wirklich im Moment nur um deine Gesundheit machen.

    Du solltest mal in der Zwischenzeit einen Anwalt für Sozial- und Arbeitsrecht aufsuchen und dich für € 50 beraten lassen !!! Eine Bekannte von mir, erkrankt an MS, hatte damals auf Arbeit auch diese Probs und der Anwalt schrieb während ihres Krankenscheines der Firma, daß wenn diese Art von Behandlung und Angriffe auf ihre Person nicht unterblieben, eine Klage erfolgen würde, die erheblich teurer käme, als eine Weiterbeschäftigung. Von da an war total Ruhe :)

    Manchmal hilft es, mit Atomraketen auf Tauben zu schiessen.

    Ich wünsche dir baldige Besserung mit den Medis und mehr Ruhe. Geh mal in Kur - erhol dich, schalt ab und denk an deine Psyche ! Du brauchst alle Kraft für dich.

    Liebe Grüsse
    Pumpkin
     
  8. Rollo

    Rollo Meistens Optimist

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    Hallo Ellen!

    Ich musste wegen unerwünschter Nebenwirkungen Anfang Februar 2003 von MTX auf Arava umsteigen. Da ich bei MTX sehr schnell eine Wirkung verspürt hatte, war ich der Meinung, auch bei Arava nicht lange warten zu müssen. Aber das Gegenteil war der Fall! Erst als ich Mitte Juni schon sehr starke Zweifel (und auch Schmerzen) hatte, kam es quasi über Nacht zu einer deutlichen Besserung meiner Beschwerden! Und diese Wirkung hält aktuell noch an!

    Ich wünsche Dir daher viel Kraft und Durchhaltevermögen - Du hast noch gute Chancen!

    Rollo
     
  9. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    Hallo Ellen,

    zum Arava kann ich leider nichts sagen, ich versuche mich zur Zeit mit Sulfasalazin, Cortison und Diclofenac über Wasser zu halten.

    Das Verhalten Deines Chefs und Deiner Kollegen ist unmöglich aber leider auch verständlich. Ich bin zur Zeit auch selbstständig und hatte bis vor kurzem einen Angstellten der leider auch ständig krank war. Das Problem der Firmen denke ich liegt bei der "Unberechenbarkeit" von chronisch Erkrankten, weil man sie in nicht fest einplanen kann. Aber das ist kein Grund jemanden zu mobben oder sonstwie fertig zu machen. Das ist etwas, mit dem man als "Arbeitgeber" eben leben muss. Was eben nur sehr unangenehm ist, wie in meinem Fall: Mein Angestellter war 5 1/2 Wochen krank, kam dann wieder für ein paar Tage und war dann wieder für einige Wochen krank. Damit war der Anspruch auf Krankengeld verwirkt und ich hab ein langes Gesicht gemacht und durfte das Gehalt weiterzahlen. Da könnte man als Minifirma schon durchdrehen, als große Firma mit 850 Angestellten allerdings nicht. Die kalkulieren das mit ein!

    Lass Dich bitte nicht unter Druck setzen. Ich weiß leider auch keine Lösung für Dein Problem, denn ich weiß nicht wie sehr Du Dich mit Deiner Arbeit identifizierst. Ausserdem in Zeiten in denen sich die Arbeitslosen schon auf die Füße treten ist Kündigung kein guter Tipp. Vielleicht nochmal mit dem Behindertenbeauftragten reden, Betriebsrat hinzuziehen im schlimmsten Fall eine weitere Krankenmeldung.

    Kopf hoch :)

    Lieben Gruß KayC
     
  10. Ellen

    Ellen Neues Mitglied

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    also, das ist ja echt wahnsinn, wie viele leute in so kurzer zeit auf meinen beitrag geantwortet und mir mut gemacht haben :) dankeschön euch allen für die ratschläge und die lieben worte.

    ich möchte hiermit noch ein paar ergänzungen machen. und zwar bin ich ja super zufrieden mit meinem job und er fehlt mir sehr. ich habe außerdem super-nette arbeitskollegen, von denen ich auch unterstützt werde. okay, sie sind sicherlich nicht begeistert, wenn ich mal wieder krank bin, aber dumme sprüche kommen von denen nicht.

    mein beruf macht mir total spaß und ich vermisse den arbeitsalltag voll. ich arbeite mit weltweiten kunden und dieser kontakt fehlt mir sehr.

    mobbing und andere unangenehme bemerkungen kommen eher vom chef und vom personalleiter.
    okay, der betriebsrat hatte mir vor 2 jahren echt super weitergeholfen und auch der schwerbehindertenvertreter. sonst hätte ich jetzt keinen arbeitsplatz mehr.

    So, und wegen arava werde ich dann noch mal etwas warten müssen.

    Ich drücke euch ganz dolle.
    Ellen
    :D
     
  11. Morgan Earp

    Morgan Earp Neues Mitglied

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    Hallo Ellen

    Zu Arava kann ich nichts sagen. Aber zu deinen Problemen in der Arbeit kann ich Dir voll nachfühlen. Ich bin jetzt 41 Jahre alt und habe seit 1991 cP. Ich bin jetzt seit 17 Jahren in der gleichen Firma. Habe mich bis zum Abteilungsleiter hochgearbeitet und bin dann aufgrund krankheitsbedingter Fehlzeiten (Ca. 6-8 Wochen jährlich) zum kfm.-techn. Angestellten
    "degradiert" worden. Umstrukturierungsmaßnahme nennt der Arbeitgeber das. Doch ich habe mir inzwischen ein sehr dickes Fell zu gelegt und erledige die mir aufgetragenen Arbeiten soweit es mein Rheuma es zuläßt. Da man uns unsere Krankheit äußerlich nicht ansieht, werde wir oft als Simulanten beschimpft. Meinen seelischen Halt habe ich in meiner Familie, die fest zu mir stehen.
    Ich hoffe das du mit meinen sentimentalen Worten etwas anfangen kannst.
    Laß Dich nicht hängen, auch du wirst es schaffen, die Unwissenheit der Gesunden zu überstehen, wie bereits viele vor Dir. Und laß Dir sagen, DU BIST NICHT ALLEIN!


    Viele liebe Grüßen

    Morgan Earp
     
  12. KU

    KU Guest

    Alternative?

    Hä? Wo ist denn da die Alternative? Wahrscheinlich haben viele hier weder

    - ein eigenes Haus (deshalb müssen sie Miete zahlen)

    - eine eigene Ferienwohnung (und daher keine Einkünfte aus Vermietung und Verpachtung)

    - einen verdienenden Partner (der ihnen die Brötchen bezahlt).

    Also, was wolltest Du uns zum Thema nun eigentlich sagen?

    *kopfkratz*
    KU
    :confused:
     
  13. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi KU,

    möglicherweise hab ich mich mal wieder etwas schräg ausgedrückt. Ich weiß natürlich, dass viele unsere Möglichkeiten nicht haben.

    Allerdings muss ich dazu sagen, dass wir vor ca. 4 Jahren auch so ziemlich alles in unserem Leben umgekrempelt haben: Ich war aufgrund des Rheumas nimmer in der Lage, mein geliebtes Büro weiter zu betreiben, fast gleichzeitig wurde mein Mann arbeitslos und blieb es auch. Zum Glück (oder auch leider) haben wir keine Kinder, so dass es für uns kein größeres Problem war, unsere Innenstadtwohnung in Berlin aufzugeben, um mit Sack und Pack zu meiner Familie nach Tirol zu ziehen. Hier fingen wir fast wieder bei Null an.

    Göga und ich arbeiteten mal hier und mal da (Supermarkt, Skilehrern, Redaktion, botanische Führungen, Hotelrezeption, Hotelreinigung, Kinderbetreuung), wohnten ein Jahr lang auf ca. 40 qm zur Untermiete und bauten uns dann mit viel Eigenarbeit unser eigenes Haus, in der wir im EG gleich eine Ferienwohnung einplanten - eben weil abzusehen war, dass ich vermutlich nie mehr kontinuierlich arbeiten kann. Göga ist seit gut 2 Jahren Leiter eines Behindertenwohnhauses der Tiroler Lebenshilfe, ja und ich bin eben mit Haus, Garten, Ferienwohnung und Ehrenämtern ausreichend beschäftigt. Im Gegensatz zu früher stecken wir heute zwar bis zum Hals in Schulden, können natürlich nimmer in den Urlaub fahren und müssen jeden Cent zweimal umdrehen, aber wir haben unsere umgesetzte Alternative niemals bereut.

    Was ich mit meinem Posting ausdrücken wollte: Außer einer kontinuierlichen beruflichen Tätigkeit in Abhängigkeit gibt es noch einige andere Möglichkeiten, ehe man auf Sozialhilfe zurückgreifen muss. Damals in Berlin war ich drauf und dran, als Tagesmutter mehrere Kinder aufzunehmen. Ebenfalls hatte ich überlegt, mich mit Tele-Arbeit zu beschäftigen. Sowas ginge durchaus auch mit Rheuma, sogar im Rollstuhl. Okay, wenn nun tatsächlich gar nix mehr geht, dann ist Sozialhilfe die Rettung. Dafür gibt es sie ja! (Übrigens hatte ich in der Vergangenheit auch schon mal 2 Jahre lang von Sozialhilfe gelebt)

    War das jetzt immer noch so kariert???

    Grüßle von Monsti
     
  14. KU

    KU Guest

    Hallo Monsti!

    Nein das war jetzt nicht kariert, sondern sehr klar. Ich finds toll, was Ihr auf die Beine gestellt habt und fühl mich auch ein wenig frustriert, weil ich (zur Zeit) die Energie einfach nicht aufbringe ....

    Gruß,
    KU
    :(
     
  15. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo KU,

    ich kenn das mit den oberfrustrierenden und vermeintlich auswegslosen Phasen leider auch zur Genüge. Ist so ungefähr das besch...ste, was man sich vorstellen kann. In meinem Fall hatte ich aber das große Glück, dass wir, d.h. Göga und ich vor 4 Jahren an einem gemeinsamen Strang gezogen haben - und das mit allen Konsequenzen. Ich weiß aber auch, dass dies bei einigen so nicht möglich wäre - aber es wäre bei mehr Leuten möglich, als man erst mal glaubt. Davon bin ich überzeugt.

    Dennoch oder gerade weil wir diesen ganz anderen Weg geschafft haben, möchte ich anderen gerne davon berichten, um vielleicht ein bisserl Mut zur Veränderung rüberzubringen. Dass viele solche Generalveränderungen trotzdem nicht umsetzen werden, ist auch klar. Aber wenn nur ein Einziger von den Vielen zum kompletten Umdenken angeregt wird, um danach glücklich zu sein, ist es für mich schon lohnend gewesen, von Alternativen zu schreiben.

    Grüßle von
    Monsti