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Arava

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von furiosos, 21. September 2008.

  1. furiosos

    furiosos Registrierter Benutzer

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    Wer hat Erfahrung mit Arava?

    Hallo, meine Tochter ist 14 Jahre und hat seid 4 Jahren Rheuma. Als Basistherapie hat sie bisher Resochin und Quensil bekommen. Eigentlich waren wir schon beim Ausschleichen. Jetzt hat sie einen schweren Rückfall bekommen. Der Arzt hat Arava (Leflunomid) verordnet. Hat jemand Erfahrung damit?
     
    #1 21. September 2008
    Zuletzt bearbeitet: 21. September 2008
  2. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo,

    nach Quensyl, Mtx und Tauredon bekam ich im Febr. 2004 Arava. Es war das erste Mittel, das mir nahezu nebenwirkungsfrei (nur starker Haarausfall über 2,5 Monate im Sommer 2004) und so umfassend half, dass ich das Rheuma über vier Jahre lang vollkommen vergessen konnte. Auch Cortison brauchte ich nicht mehr. Leider gab es jetzt im Sommer seine Wirkung komplett auf, so dass ich nun auf ein anderes Mittel umsteigen muss. Ein Versuch mit Humira schlug fehl, so dass nun wohl Enbrel ansteht.

    Viel Glück im Arava!

    Liebe Grüße
    Angie
     
  3. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    @furiosos
    Achte bitte darauf, daß der Blutdruck kontrolliert wird. Entweder macht ihr es selbst zu Hause oder der Arzt beim Blutcheck. Ich weiß zwar nicht, ob die Nebenwirkungen komplett auch für Kiddies gelten, bei den Erwachsenen kommt aber schon mal etwas vor.
    Mit Haarausfall würde ich an Deiner Stelle auch rechnen. Hatte selbst rund 1-2 Monate damit zu tun. Den veränderten Blutdruck und die Medis zur Korrektur hoffe ich in nächster Zeit nach Absetzung des Arava zu verlieren. Ebenso kann es zu Sehnenproblemen kommen. Bei mir waren es die Achillessehne und Sehnen im Vorderfußbereich, aktuell immer noch die Sehnenscheiden an den Handgelenken.
     
  4. furiosos

    furiosos Registrierter Benutzer

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    Hallo, danke für Eure Antworten. Wie schlimm ist denn der Haarausfall?
    Habt Ihr auch Hautprobleme gehabt? Wäre schlimm für sie, mitten in der Pubertät.
    Liebe Grüße
     
  5. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    Nein, Hautprobleme gab es schon aufgrund der täglichen Cortison-Dosis nicht. Im Gegenteil durch das Corti bekam ich eine richtige Babyhaut ohne irgendwelche Verunreinigungen. Für einen Teenager eigentlich genau das Richtige. :)
    Der Haarausfall war bei mir derart, daß die Haare immer dünner wurden und die Kopfhaut durchschien. Kahle Flecken gab es jedoch nicht. Allerdings würde ich gerade während dieser Zeit auf haarbelastende Aktionen wie Färben usw. verzichten.
     
  6. furiosos

    furiosos Registrierter Benutzer

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    Cortison bekommt sie ja nicht. Hast Du auch Restless Legs?
    Ich habe das Gefühl, dass das jetzt auch noch dazu gekommen ist.
    Wie äußert sich das bei Dir?
     
  7. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    Restless legs habe ich schon seit Jahren. Genau läßt sich das nicht feststellen, weil die Anfangssymptome einfach übersehen werden, daher Diagnosestellung erst im März 2008. Die Symptomatik hat sich meines Erachtens ein wenig verändert. Früher war es eher ein Kribbeln in den Waden, was mich immer zum Anspannen der Wadenmuskeln trieb. Häufig soweit, daß bis zum Krampf nur noch ein Millimeterchen fehlte. Inzwischen beschreibe ich das Unruhigsein vorstellbar als: in einem warmen Unterschenkelmuskel ist ein dünner aber kalter Strang, der extrem für Unruhe sorgt. Ab und zu legt sich dieser kalte Strang auch nur um die Kniescheibe (rechts). Rechts ist die ganze Geschichte sowieso ausgeprägter als links. Vor der Diagnosestellung tauchte das RLS häufig am Abend vorm/beim Schlafengehen oder auch mitten in der Nacht auf. Das bedeutete dann langes Herumtigern in der Wohnung, nächtliches Lesen zur Ablenkung und häufiges zur Toilette wandern. Die Schlafqualität war dementsprechend mies. Schätze die Nebenwirkungen des Schlafentzugs waren auch die Ursache für häufiges Gereiztsein, geringe Geduld usw. Bei meinem RLS gibt es keine Schmerzen.

    RLS läßt sich sehr einfach durch Verabreichung des L-Dopa feststellen. Die Wirkung setzt nämlich kurzfristig ein. Nachdem ich das Zeug in der Rheuma-Klinik bekam, konnte ich endlich ad hock 5 Stunden durchschlafen! Das hatte ich schon seit Monaten nicht gekonnt. Inzwischen bin ich schon bei max. 7,5 Stunden ohne Unterbrechung gelandet und bin auch die Ruhe selbst, was allerdings auch durch das Amitriptylin kommt.

    Wie kommst Du denn zu Deinem Verdacht?
     
  8. Rosenstolz

    Rosenstolz Neues Mitglied

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    Hallo!

    Ich nehme auch Arava und komme damit bestens zurecht.


    Von MTX war ich weniger begeistert (Nebenwirkungen) und bin nun mit Arava wirklich sehr zufrieden. Die Nebenwirkungen (zumindest bei mir) sind wirklich erträglich. Haare sind auch ein paar mehr ausgefallen, aber das ist nur mir aufgefallen :) kann also nicht so schlimm sein. Außerdem macht es gerne eine trockene Haut. Das finde ich nicht so toll, weil ich eh schon super trockene Haut habe. Hilft halt nur die entsprechende Creme/Kosmetik. Aber Teenies könnten damit ja gut leben, wenn die Haut von Haus aus eher fettig ist. Außerdem neigt man bei Arava gerne zu sehr weichem Stuhlgang, fast Durchfall. Aber das stört mich auch nicht so enorm da ich zuvor eher Probleme mit dem Gegenteil hatte :D.

    Also, ich wünsche Dir bzw. Deiner Tochter ebenfalls eine nebenwirkungsfreie Zeit :a_smil08:

    Liebe Grüße
    Rosenstolz
     
  9. Monsti

    Monsti das Monster

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    Zum Blutdruck unter Arava: Als Nebenwirkung steht im Beipackzettel, dass es zu einer Erhöhung kommen kann und diese meist nur geringfügig ist. Mein Blutdruck war ohne und mit Arava bei ca. 90-120 : 60-80 - total normal also mit Tendenz zur Hypotonie. Anfangs sollte man es aber kontrollieren. Ein eigenes Blutdruckmessgerät anzuschaffen, halte ich für übertrieben - außer man kämpft eh schon ständig mit Hypertonie. Man kann auch beim Hausarzt und in Apotheken messen lassen.

    LG Angie
     
  10. furiosos

    furiosos Registrierter Benutzer

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    Zu dem Verdacht komme ich weil Sie immer öfter Probleme hat länger ruhig zu sitzen. Heute kam sie total fertig von der Schule, weil sie in der 2.Stunde extreme Probleme hatte. Vielleicht kommt es auch von den Schmerzen, in der Nacht hat sie bisher keine Probleme und das soll ja bei Restless-Legs so sein.

    Morgen gehen wir zum Kinderarzt der jetzt mit einer Kinderrheumatologin zusammenarbeiten möchte. Ansonsten sind wir in Garmisch (sehr zufrieden)
    Die möchten sie aber am liebsten sofort ins Krankenhaus stecken, auf Arava einstellen und wahrscheinlich im Knie mit Cortison einspritzen, das würde 3 Wochen Aufenthalt bedeuten. Da sie aber gerade eine Woche Schule hat (Gymnasium 9.Klasse G8), möchte ich versuchen sie von hier einstellen zu lassen. Schulmässig kann sie sich so eine lange Fehlzeit nicht erlauben.

    Schönen Abend und vielen Dank für die Infos!!
     
  11. Monsti

    Monsti das Monster

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    Nachtrag zum Restless-Legs-Syndrom (RLS): Ich habe das schon seit über 30 Jahren, mal mehr, mal weniger. Ganz extrem war es in akuten psychischen Krisen, in Schwangerschaften und nach großen OPs. Da sorgten meine zappelnden Beine (und die Arme!) dafür, dass ich nicht vor 4-5 Uhr in der Früh einschlafen konnte. Da war ich morgens um 6:30 Uhr natürlich nicht sonderlich fit.

    Die Symptome bei mir: Bei Müdigkeit und/oder warmen Füßen macht sich ein nicht unterdrückbarer Bewegungsdrang breit. Das Gefühl kann ich schlecht beschreiben, außer mit sehr unangenehmen Kribbeln, das nur durch Bewegung, Ablenkung und Kälte zu mildern ist. Ich habe es in den Akutphasen nicht nur abends, wenn ich gerne schlafen möchte, sondern auch tagsüber. Ich gehe deshalb schon nicht mehr ins Kino, weil ich für jeden neben mir eine grandiose Nervensäge bin, weil ich einfach nicht stillsitzen kann.

    Auch ich nahm schon öfters Medikamente aus der L-Dopa-Reihe (niedrig dosiertes Madopar und Restex). Leider erreichen bei mir diese Mittel nach anfänglich sehr guter Wirkung irgendwann das Gegenteil: Es wird noch schlimmer. Sowas nennt man dann "paradoxe Wirkung".

    Restex nehme ich bei Bedarf auch heute noch, aber nur noch für maximal 3 Tage. Danach habe ich meist auch erst mal Ruhe. Ein wenig habe ich es eigentlich täglich, aber es stört mich nicht weiter.

    RLS ist meist familiär gehäuft, und zwar in der weiblichen Linie. Bei uns in der Familie hatte es meine Oma mütterlicherseits, meine Mutter hat es, zwei meiner Schwestern und ich haben es auch.

    Die Diagnose erfolgte bei mir ohne Medikamententest durch einen Neurologen. Die Symptome waren so eindeutig, dass dieser Test nicht notwendig war.

    Grüßle von
    Angie
     
  12. Monsti

    Monsti das Monster

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    Ganz sicher nicht! RLS macht sich zu allererst abends beim Einschlafen bemerkbar. Man möchte gerne schlafen, kann aber nicht, weil man die Extremitäten zwanghaft bewegen muss. Irgendwann steht man auf und wandert rum, lenkt sich ab oder nimmt kalte Fußbäder.

    Nur stärker ausgeprägtes RLS macht sich auch tagsüber bemerkbar, und zwar immer in Ruhe.

    Bei Deiner Tochter wird's wohl eher mit den Schmerzen zusammenhängen.

    LG Angie
     
  13. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    bei mir sind es die eiskalten Füße und auch Unterschenkel, die gerne dem RLS vorangehen.

    Zum Blutdruck bei Arava: Der erhöhte Blutdruck fiel auf, als rasende Kopfschmerzen von Schmerzmitteln unbeeindruckt über Stunden und halbe Tage hinweg anhielten. Blutdruck lag bei über 180
     
  14. Monsti

    Monsti das Monster

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    Sorry, das jetzt hatte ich wohl falsch verstanden: Ja, das RLS macht sich primär am Abend, wenn man einschlafen möchte, bemerkbar. Es werden bei Deiner Tochter vielleicht tatsächlich die Schmerzen sein. Eigentlich ist sie längst alt genug, um sich deutlich zu äußern. Was sagt sie denn als Begründung dafür, dass sie nicht stillsitzen kann?
     
  15. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo,
    ich hab wegen meiner juvenilen polyarthritis auch mal arava genommen!
    ich hatte es sehr gut vertragen, aber leider hatte ich keine wirkung davon. war eben nicht "mein" basismedi.
    wollte euch aben wegen den nebenwirkungen etwas mut machen... arava ist generell ganz gut verträglich (lt. rheumadoc), häufiger kommt es zu weichen stühlen. keine sorge erstmal wegen haarausfall- "Mit Haarausfall würde ich an Deiner Stelle auch rechnen" ganz generell würde ich sicherlich nicht damit rechnen! auch blutdruckveränderungen können sein, müssen aber nicht. nachdem deine tochter ja noch jung ist, und so altersmäßig noch gute gefäße hat- außer es liegt eine familiäre störung vor, und auch die niere noch gesund sein sollte, würde ich mir da auch keine sorgen machen. oft wird der blutdruck ohnehin beim arzt routinemäßig gemessen.
    wünsch euch alles gute!
    lg petra
     
  16. Monsti

    Monsti das Monster

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    Servus Tennismieze,

    interessant, denn bei mir ist es genau umgekehrt. Bei mir fängt die Zappelei an, wenn meine Füße/Beine warm sind und ich gleichzeitig müde bin (deshalb das kalte Fußbad). Manchmal ziehe ich mir in meiner Verzweiflung auch nasse Socken an. Meist hilft mir das besser als jedes Medikament. Restex nehme ich nur, wenn es neben den Beinen auch die Arme betrifft.

    Grad vollkommen RLS-freie Grüße von
    Angie
     
  17. furiosos

    furiosos Registrierter Benutzer

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    Sie sagt, dass sie eine extreme Unruhe in den Beinen hat, fast schon schmerzhaft. Schlafen kann sie aber Gott sei Dank sehr gut.
    Es könnte auch sein, dass sich die Fibromalgie wieder bemerkbar macht, nachdem sie seid 2 Wochen dauerhaft Schmerzen in den Knien hat.
    Wäre ziemlicher Mist, den die hatten wir gut im Griff.
    Mal sehen was der Tag uns morgen bringt.
    Vor einem 1/4 Jahr hatten wir die letzte Kontrolle und da hieß es wir haben das Rheuma im Griff und durch die Pubertät gute Chancen es weg zu bekommen.
    Bin momentan ziemlich geschockt, dass es so krass zurück gekommen ist.
     
  18. Monsti

    Monsti das Monster

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    Das ist dann aber eher kein RLS, sondern etwas anderes. RLS macht sich primär beim Einschlafen bemerkbar.
     
  19. furiosos

    furiosos Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    heute waren wir bei der Rheumatologin und wissen jetzt immer noch nicht wie es weiter geht. Wir wissen nur das die Medikamente stärker werden sollen und wir um das Einspritzen ins Knie auch nicht rum kommen.
    Die Ärztin will jetzt mit den Garmischer Ärzten ausdiskutieren, welches Medikament jetzt zum Einsatz kommt. Sie würde MTX bevorzugen, bloß das hat meine Tochter vor 4 Jahren nicht vertragen und sie hat panische Spritzenangst. Von Arava war sie nicht begeistert, es muß auch noch nicht sehr lange für Kinder zugelassen sein. Enbrel hat sie sonst noch erwähnt.
    Ich bin ziemlich verwirrt, meine Maus ist verängstigt und wir hoffen die nächsten Tage mehr zu erfahren.
    Nachdem sie jetzt sowieso mehrere Tage in der Schule gefehlt hat und die Schmerzen immer mehr werden, glaube ich ein Klinikaufenthalt wäre fast das Beste. :confused: