Aortitis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Drea57, 11. März 2015.

  1. Drea57

    Drea57 Neues Mitglied

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    Liebe Mitblogger,
    nun versuche ich auf diesem Weg zu erfahren, ob und wie man mit einer rheumatischen Entzündung des Aortenbogens leben kann. Meine Diagnose wurde vor drei Monaten gestellt. Therapie: erst Endoxan (zwei Mal), dann Cellcept und natürlich Predni "ausschleichend". Seither habe ich zwei Grippe-Infektionen durchstehen müssen, weil mich mein Beruf immer mit vielen Menschen zusammenbringt; diese Infekte legen mich - im Gegensatz zu früher - völlig lahm, sodass an Arbeiten nicht zu denken ist.
    Wer kann mir sagen, worauf man bei dieser Krankheit alles gefasst sein muss?
    Drea57
     
  2. Nachtigall

    Nachtigall Registrierter Benutzer

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    Hallo Drea,
    auch wenn ich dir zu deiner Frage nichts sagen kann, möchte ich dich doch hier herzlich willkommen heißen. :)
     
  3. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Hallo,
    leider kann ich zu deiner Erkrankung auch nichts sagen, aber ich schließe mich Nachtigall an und begrüsse dich hier:

    Herzlich [​IMG]
    GBPicsOnline - Willkommen Jappy Pics

    Liebe Grüße

    Julia123
     
  4. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo Drea,

    herzlich willkommen bei r-o.
    Den weiteren Verlauf Deiner Krankheit kann natürlich niemand sicher voraussagen; da Du aber bereits eine so genannte "Induktionstherapie" erhalten hast und jetzt unter "Erhaltungstherapie" stehst (engmaschige Betreuung vermutlich inklusive), kannst Du glaube ich zuversichtlich sein, dass Du in der Zukunft ganz gut mit der Erkrankung leben kannst.

    Wichtig ist, dass Du Änderungen an der erforderlichen + laufenden medikamentösen Behandlung nicht eigenmächtig vornimmst, sondern am besten immer mit Deinem Rheumatologen absprichst. Es ist eine Binsenweisheit, dass eine Behandlung immer nur so gut wirken kann, wie sie gut gemacht ist - und das erfordert die Zusammenarbeit von Betroffenen und Ärzten.
    Versuche gelassen zu bleiben - es gibt IMMER eine Alternative für den Fall, dass es zu einem Rückfall kommen sollte ;)

    Kontakt gerne auch per PN.

    Beste Grüße, Frau Meier


    P. S. Hier die Klassifikationskriterien für Deine Vaskulitis:
    Nachzulesen im Thread "Leitlinien"
     
    #4 13. März 2015
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 13. März 2015
  5. Drea57

    Drea57 Neues Mitglied

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    Liebe Nachtigall, Julia 123 und Frau Meier,
    das hätte ich nicht erwartet, so freundlich willkommen geheißen zu werden! Danke herzlich.
    Weil ich noch überhaupt keine Blog-Erfahrung habe frage ich mal: muss ich mich eigentlich wirklich an das allgemeine "Du" gewöhnen? Damit tue ich mich recht schwer; es klingt mir so unhöflich ... Je nun.
    Danke, Frau Meier, für die fachkundige "Einsortierung" meiner Krankheit; so konkret hat mir der Arzt es nicht gesagt. Und: keine Sorge, Medikamente nehme ich nur nach Absprache!
    Ich denke auch, dass es mir nicht allzu schwer fallen wird, mit der Krankheit zu leben (das "Mopsgesicht" wird langsam weniger). Das einzige, was mir Sorgen macht, ist das hohe Infektionsrisiko durch die Immunsuppression. Ich war sonst immer gesundheitlich sehr stabil und konnte Infekte locker wegstecken. Jetzt haut mich der kleinste Virus komplett weg. Gibt es dazu Erfahrungen?
    Danke nochmal und Gutes!
    Drea57
     
  6. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Drea57

    Das DU ist hier im Forum schon üblich; ich habe persönlich aber auch kein Problem damit, wenn Du lieber gesiezt wirst oder selbst siezt - Mitteilung genügt ;)

    Zur Problematik Infektionsneigung:
    es ist unterschiedlich, wie Betroffene reagieren; gut möglich, dass es sich erst "einpendeln" muss. Was aber aus Studien klar ersichtlich wurde: der bedeutsamste Faktor im Spektrum der immunsuppressiven Therapie ist Cortison - abhängig von der Dosis und vom Alter (alte Menschen sind verständlicherweise auch allgemein anfälliger, das erklärt manches).
    Eine Binsenweisheit unter Eingeweihten ist aber auch, dass eine schlecht eingestellte Autoimmunerkrankung ebenfalls gerne zu gehäuften Infekten führt.

    Vielleicht musst Du einfach ein wenig Geduld mit Dir und Deinem Körper haben; nach schwerer Krankheit und Endoxan muss er wohl wieder auf "Gleichgewicht" umschalten und die Aufgabe der Infektabwehr wieder besser zu übernehmen "lernen".
    Aktuell könnten da Schutzmaßnahmen helfen: z. B. Meiden großer Menschenansammlungen (zurzeit ist Grippewelle und Erkältungswelle auch bei Gesunden!), gute Hygiene, vernünftige Ernährung mit den nötigen Vitalstoffen und ausreichend Schlaf (ich weiß, alles Allgemeinplätze)

    Mit Reduktion der Cortisondosis und Stabilisierung der Gesamtsituation kommt auch der Rest wieder ins Gleichgewicht - da bin ich für Dich zuversichtlich.
    Versuch es so zu sehen: Dein Immunsystem ist noch erheblich "woanders beschäftigt", das zieht Ressourcen ab und begünstigt feindliche Aktionen wie Infekte. Mit einer stabilen immunsuppressiven Therapie und einer kontrollierten Grunderkrankung ist meist das Infektrisiko gut beherrschbar.

    Alles Gute dafür - und falls Fragen auftauchen: wir helfen hier immer gerne ;)

    LG, Frau Meier
     
  7. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, Drea!

    Auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei RO!
    Netterweise hat Frau Meier erklärt, dass du eine Vaskulitis hast. Ich habe auch eine, zwar eine andere Art - meine heisst Churg-Strauss-Syndrom. Meine Diagnose habe ich vor 13 Jahren bekommen, seitdem lebe ich ganz gut damit. Anfangs habe ich wie du auch Endoxan-Infusionen bekommen, aber ein paar mehr als du. Seit 12 Jahren nehme ich ausser Cortison noch MTX, was mir bisher recht gut bekommt und vor allem gut hilft. - Mit Infekten habe ich weniger zu tun als vorher, was aber vielleicht auch damit zusammen hängt, dass ich vorher in einem Kindergarten gearbeitet habe. - In Erkältungszeiten achte ich besonders auf´s Händewaschen, versuche mich in der Bahn nicht neben offensichtlich erkältete Fahrgäste zu setzen, gehe auch nicht gerne in Menschenansammlungen usw. Du schreibst, dass du im Beruf mit vielen Menschen zusammen kommst, da lässt sich manches nicht vermeiden leider.
    Ich wünsche dir alles Gute!
    Liebe Grüsse,
    Ruth
     
  8. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo Drea,
    herzlich willkommen hier bei RO. Immer montags findet hier in Rheuma-online ein sog. Wegener-Chat um 21 Uhr teil - wäre schön, wenn wir dich da kennenlernen dürften. Da treffen sich sämtliche Vaskulitis-patienten und im Forum der Vaskulitis-Selbsthilfegruppe- Niederrhein e.V.: www.forum.vaskulitisforum.de findest du alles wissenswerte über sämtliche Vaskulitiden. Also einfach mal überall vorbeischauen ... wir freuen uns immer über neue User. Auch in Vaskulitis.org kannst du auf Mitstreiter treffen.

    Ich war vor kurzem wieder mal stationär und da hatte meine Bettnachbarin dasselbe wie du - sie hat das erste Mal Endoxan erhalten. Inzwischen habe ich sie mit fünf anderen Patientinnen, die ihre Erkrankung haben, bekannt gemacht ... wenn du daran interessiert bist, gebe ich dir gerne die Daten von ihr. Ich habe eine Vaskulitis, den Wegener, seit 1988 und wurde auch schon mehrfach mit Endoxan und seit 1988 durchgehend mit Cortison behandelt.

    Jetzt aber erst mal ein schönes Wochenende für dich und ich würde mich freuen, dich im Chat am Montag oder in einem der genannten Foren wieder zu sehen.
     
  9. Jojo1973

    Jojo1973 Neues Mitglied

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    Hallo ich bin der Jojo bei mir würde eine Aortitis Rheumatisch festgestellt.Bin gerade etwas ratlos .Ich soll mir einen Rheumathologen suchen.Leider habe ich auch noch ein Allergie gegen Cortison.Vielleicht hat kann mir ja jemand mit ein paar Erfahrungen weiterhelfen .
    Viele Grüße Jojo
     
  10. Ranunkel

    Ranunkel Aktives Mitglied

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    Hallo Jo-Jo,
    wenn man hinter der Entzündung eine rheumatische Erkrankung vermutet, könnte es sich u.a. um eine Vaskulitis handeln. Daher wäre es gut, wenn Du Dir einen vaskulitiskundigen Rheumatologen suchst.

    Zu dem Problem Cortison kann ich leider nichts sagen. Doch der Rheumatologe wird Dir weiterhelfen können.
    Vllt. hilft es schon auf ein anderes Präparat auszuweichen oder u.U. kann man ein Antihistaminikum dazu geben.
    Du erhältst noch eine PN (Profil, Unterhaltungen).
    Ranunkel
     
  11. Iti

    Iti Aktives Mitglied

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    Hallo Jojo
    Möchte dich hier erst einmal herzlich begrüßen.
    Ranunkel hat ja schon geantwortet das ein vaskulitiskundiger Rheumatologer zu empfehlen ist. Das sehe ich auch so.
    Schiebe einen Besuch nicht lange auf. Es wäre besser, wenn dein dich bishes behandelnder Arzt bzw. der Hausarzt Kontakt zu einem aufnehmen würde, da die Wartezeiten oft erheblich sind und die Spezialisten nicht so dick gesät sind. Eine eventuelle Klinikeinweisung wäre meines erachtens besser, da bei so einer Diagnose viele Untersuchungen anstehen.
    Hatte vor 11 Jahren selber einen entzündeten Aortenbogen und einiger anderer großer Gefäße und lebe gut damit.
    Wenn du die Region mitteilen würdest aus der du kommst könnte man dir evtl. auch Arztvorschläge zukommen lassen. Ist auch per PN möglich.

    Zu einer Allergie gegen Cortison kann ich nichts sagen. Mir ist allerdings bekannt das Cortison ein Überbegriff für verschiedene Arten ist. Frage den Arzt.

    Melde dich gerne wieder. Fragen sind herzlich willkommen.

    LG iti
     
  12. Jojo1973

    Jojo1973 Neues Mitglied

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    Hallo Iti
    Ich habe mir heute die Finger wund telefoniert.Leider kommt mein Arzt erst am Montag aus dem Urlaub.Seine Vertretung ist leider etwas genervt,meinte das geht auch von allein wieder weg.Daraufhin hatte ich mit einer Ärztin von der Krankenkasse telefoniert.Der habe ich meine Diagnose vorgelesen.Und sie sagte ich soll nix schweres heben,bis das alles geklärt ist.Nun habe ich in Bad Bramstedt angerufen .Ich komme aus Lüneburg (Niedersachsen)dort habe ich keine Chance beim Rheumatologen habe noch mehrere angerufen ohne Erfolg.Es gibt einen Dringlichheitscod vom Arzt wurde mir gesagt.Werde am Montag zu meinem Arzt gehen und ihn bitten das ich nach Bad Bramstedt kann.Die haben mir da gesagt das entscheiden die dann nach Einreichung meiner ärztlichen Unterlagen.
    Viele Grüße Jojo
     
  13. Iti

    Iti Aktives Mitglied

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    Hallo Jojo
    Bad Bramstedt ist eine Option in Norddeutschland. Andere Kliniken wären dann die Uniklinik Lübeck, Abt. Rheumatologie und die Rheumatologie im UKE. In Hamburg gibt es außerdem einige niedergelassene sehr erfahrene ehemalige Bad Bramstedter Oberärzte.
    Es könnte eventuell helfen dem Vertretungsarzt eine kurze knackig Info bezüglich einer Vaskulitis auszudrucken damit er dann Kontakt zum Rheumatologen aufnimmt. Ein Hausarzt muss sich ja nicht mit solch einer seltenen Erkrankung auskennen. Es reicht wenn er sich kümmert und Interesse zeigt.
    Habe eine Pn geschickt mit Adressen
    LG iti
     
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  14. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo Jojo,

    ich kenne mich Vaskulitis gar nicht aus. Aber die Aussage dieser Vertretung es ginge auch wieder von alleine wieder weg, scheint mir doch etwas abenteurlich. Lass nicht locker und suche dir Hilfe.
     
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  15. Jojo1973

    Jojo1973 Neues Mitglied

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    Hallo ja das finde ich auch unglaublich,zum Glück ist Montag mein Hausarzt wieder da ,mit dem bespreche ich dann weiter Schritte.
     
  16. Iti

    Iti Aktives Mitglied

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    Hallo Jojo
    Hoffe für dich das du beim Hauarzt zum Wochenbeginn etwas erreichen konntest.
    Wenn du magst kannst ja mal mitteilen.
    LG und alles Gute
    iti
     
  17. Jojo1973

    Jojo1973 Neues Mitglied

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    Hallo iti
    Leider habe ich mich vertan,mein Hausarzt hat 2 Wochen Urlaub.Zum Glück ist er jetzt Montag wieder zurück.Dann werde ich dir Bericht erstatten.
    Viele Grüße Jojo
     
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