1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Aortitis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Drea57, 11. März 2015.

  1. Drea57

    Drea57 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. März 2015
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    0
    Liebe Mitblogger,
    nun versuche ich auf diesem Weg zu erfahren, ob und wie man mit einer rheumatischen Entzündung des Aortenbogens leben kann. Meine Diagnose wurde vor drei Monaten gestellt. Therapie: erst Endoxan (zwei Mal), dann Cellcept und natürlich Predni "ausschleichend". Seither habe ich zwei Grippe-Infektionen durchstehen müssen, weil mich mein Beruf immer mit vielen Menschen zusammenbringt; diese Infekte legen mich - im Gegensatz zu früher - völlig lahm, sodass an Arbeiten nicht zu denken ist.
    Wer kann mir sagen, worauf man bei dieser Krankheit alles gefasst sein muss?
    Drea57
     
  2. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    1. März 2012
    Beiträge:
    3.886
    Zustimmungen:
    17
    Ort:
    Bayern
    Hallo Drea,
    auch wenn ich dir zu deiner Frage nichts sagen kann, möchte ich dich doch hier herzlich willkommen heißen. :)
     
  3. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

    Registriert seit:
    30. November 2010
    Beiträge:
    3.241
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Kleinstadt in Oberfranken
    Hallo,
    leider kann ich zu deiner Erkrankung auch nichts sagen, aber ich schließe mich Nachtigall an und begrüsse dich hier:

    Herzlich [​IMG]
    GBPicsOnline - Willkommen Jappy Pics

    Liebe Grüße

    Julia123
     
  4. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo Drea,

    herzlich willkommen bei r-o.
    Den weiteren Verlauf Deiner Krankheit kann natürlich niemand sicher voraussagen; da Du aber bereits eine so genannte "Induktionstherapie" erhalten hast und jetzt unter "Erhaltungstherapie" stehst (engmaschige Betreuung vermutlich inklusive), kannst Du glaube ich zuversichtlich sein, dass Du in der Zukunft ganz gut mit der Erkrankung leben kannst.

    Wichtig ist, dass Du Änderungen an der erforderlichen + laufenden medikamentösen Behandlung nicht eigenmächtig vornimmst, sondern am besten immer mit Deinem Rheumatologen absprichst. Es ist eine Binsenweisheit, dass eine Behandlung immer nur so gut wirken kann, wie sie gut gemacht ist - und das erfordert die Zusammenarbeit von Betroffenen und Ärzten.
    Versuche gelassen zu bleiben - es gibt IMMER eine Alternative für den Fall, dass es zu einem Rückfall kommen sollte ;)

    Kontakt gerne auch per PN.

    Beste Grüße, Frau Meier


    P. S. Hier die Klassifikationskriterien für Deine Vaskulitis:
    Nachzulesen im Thread "Leitlinien"
     
    #4 13. März 2015
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 13. März 2015
  5. Drea57

    Drea57 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. März 2015
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    0
    Liebe Nachtigall, Julia 123 und Frau Meier,
    das hätte ich nicht erwartet, so freundlich willkommen geheißen zu werden! Danke herzlich.
    Weil ich noch überhaupt keine Blog-Erfahrung habe frage ich mal: muss ich mich eigentlich wirklich an das allgemeine "Du" gewöhnen? Damit tue ich mich recht schwer; es klingt mir so unhöflich ... Je nun.
    Danke, Frau Meier, für die fachkundige "Einsortierung" meiner Krankheit; so konkret hat mir der Arzt es nicht gesagt. Und: keine Sorge, Medikamente nehme ich nur nach Absprache!
    Ich denke auch, dass es mir nicht allzu schwer fallen wird, mit der Krankheit zu leben (das "Mopsgesicht" wird langsam weniger). Das einzige, was mir Sorgen macht, ist das hohe Infektionsrisiko durch die Immunsuppression. Ich war sonst immer gesundheitlich sehr stabil und konnte Infekte locker wegstecken. Jetzt haut mich der kleinste Virus komplett weg. Gibt es dazu Erfahrungen?
    Danke nochmal und Gutes!
    Drea57
     
  6. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Drea57

    Das DU ist hier im Forum schon üblich; ich habe persönlich aber auch kein Problem damit, wenn Du lieber gesiezt wirst oder selbst siezt - Mitteilung genügt ;)

    Zur Problematik Infektionsneigung:
    es ist unterschiedlich, wie Betroffene reagieren; gut möglich, dass es sich erst "einpendeln" muss. Was aber aus Studien klar ersichtlich wurde: der bedeutsamste Faktor im Spektrum der immunsuppressiven Therapie ist Cortison - abhängig von der Dosis und vom Alter (alte Menschen sind verständlicherweise auch allgemein anfälliger, das erklärt manches).
    Eine Binsenweisheit unter Eingeweihten ist aber auch, dass eine schlecht eingestellte Autoimmunerkrankung ebenfalls gerne zu gehäuften Infekten führt.

    Vielleicht musst Du einfach ein wenig Geduld mit Dir und Deinem Körper haben; nach schwerer Krankheit und Endoxan muss er wohl wieder auf "Gleichgewicht" umschalten und die Aufgabe der Infektabwehr wieder besser zu übernehmen "lernen".
    Aktuell könnten da Schutzmaßnahmen helfen: z. B. Meiden großer Menschenansammlungen (zurzeit ist Grippewelle und Erkältungswelle auch bei Gesunden!), gute Hygiene, vernünftige Ernährung mit den nötigen Vitalstoffen und ausreichend Schlaf (ich weiß, alles Allgemeinplätze)

    Mit Reduktion der Cortisondosis und Stabilisierung der Gesamtsituation kommt auch der Rest wieder ins Gleichgewicht - da bin ich für Dich zuversichtlich.
    Versuch es so zu sehen: Dein Immunsystem ist noch erheblich "woanders beschäftigt", das zieht Ressourcen ab und begünstigt feindliche Aktionen wie Infekte. Mit einer stabilen immunsuppressiven Therapie und einer kontrollierten Grunderkrankung ist meist das Infektrisiko gut beherrschbar.

    Alles Gute dafür - und falls Fragen auftauchen: wir helfen hier immer gerne ;)

    LG, Frau Meier
     
  7. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2004
    Beiträge:
    9.196
    Zustimmungen:
    87
    Ort:
    württemberg
    Hallo, Drea!

    Auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei RO!
    Netterweise hat Frau Meier erklärt, dass du eine Vaskulitis hast. Ich habe auch eine, zwar eine andere Art - meine heisst Churg-Strauss-Syndrom. Meine Diagnose habe ich vor 13 Jahren bekommen, seitdem lebe ich ganz gut damit. Anfangs habe ich wie du auch Endoxan-Infusionen bekommen, aber ein paar mehr als du. Seit 12 Jahren nehme ich ausser Cortison noch MTX, was mir bisher recht gut bekommt und vor allem gut hilft. - Mit Infekten habe ich weniger zu tun als vorher, was aber vielleicht auch damit zusammen hängt, dass ich vorher in einem Kindergarten gearbeitet habe. - In Erkältungszeiten achte ich besonders auf´s Händewaschen, versuche mich in der Bahn nicht neben offensichtlich erkältete Fahrgäste zu setzen, gehe auch nicht gerne in Menschenansammlungen usw. Du schreibst, dass du im Beruf mit vielen Menschen zusammen kommst, da lässt sich manches nicht vermeiden leider.
    Ich wünsche dir alles Gute!
    Liebe Grüsse,
    Ruth
     
  8. Stine

    Stine Stehauffraule

    Registriert seit:
    30. Juni 2005
    Beiträge:
    2.133
    Zustimmungen:
    36
    Hallo Drea,
    herzlich willkommen hier bei RO. Immer montags findet hier in Rheuma-online ein sog. Wegener-Chat um 21 Uhr teil - wäre schön, wenn wir dich da kennenlernen dürften. Da treffen sich sämtliche Vaskulitis-patienten und im Forum der Vaskulitis-Selbsthilfegruppe- Niederrhein e.V.: www.forum.vaskulitisforum.de findest du alles wissenswerte über sämtliche Vaskulitiden. Also einfach mal überall vorbeischauen ... wir freuen uns immer über neue User. Auch in Vaskulitis.org kannst du auf Mitstreiter treffen.

    Ich war vor kurzem wieder mal stationär und da hatte meine Bettnachbarin dasselbe wie du - sie hat das erste Mal Endoxan erhalten. Inzwischen habe ich sie mit fünf anderen Patientinnen, die ihre Erkrankung haben, bekannt gemacht ... wenn du daran interessiert bist, gebe ich dir gerne die Daten von ihr. Ich habe eine Vaskulitis, den Wegener, seit 1988 und wurde auch schon mehrfach mit Endoxan und seit 1988 durchgehend mit Cortison behandelt.

    Jetzt aber erst mal ein schönes Wochenende für dich und ich würde mich freuen, dich im Chat am Montag oder in einem der genannten Foren wieder zu sehen.