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Antisynthetase Syndrom bei meiner Mutter

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Sommerwiese, 27. Oktober 2015.

  1. Sommerwiese

    Sommerwiese Neues Mitglied

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    Ich hoffe, dass ich hier nun damit richtig bin. Hatte das meiste des nachfolgenden Textes bereits in einem anderen Bereich geschrieben. Da war das schlecht untergebracht von mir. Nun ein neuer Versuch:

    Der Text ist kopiert aus dem anderen Thread, aber noch mal überarbeitet und geupdated:

    Ich hoffe, hier Hilfe für meine Mutter zu finden. Sie ist bereits über 80 und man hat jetzt ganz neu bei ihr Antisynthetase Syndrom festgestellt.
    Nicht etwa, dass die Krankheit wirklich erst jetzt ausgebrochen wäre. Sie hat das bestimmt schon länger. Aber es wurde eben jetzt erst diagnostiziert, evtl. erst jetzt, weil sie eine pfiffige Ärztin im Krankenhaus hatte.
    Meine Mutter ist im übrigen häufig im Krankenhaus wegen verschiedener Erkrankungen. Da wissen die Ärzte öfters nicht genau, was sie nun eigentlich hat. Vielfach überlappen sich da wohl die Sympthome der einzelnen Krankheiten.
    An schwerwiegendem hatte sie in der jüngeren Vergangenheit (so bis zu 15 Jahre zurückliegend) nach einer Rücken-OP eine nicht erkannte Thrombose in beiden Beinen, etwa 10 Tage nach der OP in der Reha. Das hatte zur Folge eine Lungenembolie und einen Herzinfarkt. Der Herzinfarkt wurde von der Ärztin in der Reha gar nicht erkannt. (Zu den Schmerzen und der Luftnot meinte die Ärztin nur, sie solle sich nicht so anstellen. Die Lungenembolie wurde nach ein paar Tagen als Lungenentzündung fehlgedeutet und mit der "Diagnose" wurde sie dann von der Reha ins Krankenhaus gefahren. Dort wurden die Thrombose und alles andere festgestellt. War dann schon etwas knapp, aber sie haben sie gerettet. Leider hat sie sich davon gesundheitlich aber nie wieder ganz erholt. Sie hat seitdem allerlei Probleme.
    Außerdem hat sie seit Jahrzehnten bereits Raynauld-Syndrom. Manchmal sehen ihre Finger und Zehen wirklich grauenvoll aus.
    Ihre Schilddrüse hat mittlerweile ebenfalls verrückt gespielt. Ich weiß nicht mehr genau, wie es nun war, ob Über- oder Unterfunktion. Aber jedenfalls hat die Therapie das Gegenteil bewirkt. Sie wäre fast daran gestorben. Hatte für Wochen einen Ruhepuls von 180. Die Ärzte konnten kaum mehr therapieren, weil sie viele Medikamente nicht nehmen durfte, wegen anderer Medikamente. Eine OP wäre wohl der Tod gewesen. Sie hat es dann schlussendlich überlebt.
    Irgendwann in den letzten Jahren ist bei ihr außerdem Bechterew diagnostiziert worden. Sie hat schon seit Jahrzehnten Schmerzen im Nacken und im ISG. Aber ansonsten scheint dort nie ein akut entzündlicher Prozess abzulaufen. Jedenfalls wurde sie nie diesbezüglich behandelt.
    Nun klagte meine Mutter vor einigen Wochen über zunehmende Schmerzen irgendwie überall. Es gesellten sich extreme Ödeme am ganzen Körper dazu, dass sie kaum noch laufen konnte. Dann schien es, dass sie eine Entzündung im Arm hätte. Die Ärzte tippten auf Borreliose (was sich später als Irrtum herausstellte). So kam sie ins Krankenhaus, wo nach zwei Wochen etwa die Diagnose Antisynthetase-Syndrom gestellt wurde.
    Das war ein bisschen ein Schock. Meine Mutter hat nun wirklich schon genug Krankheiten. Nun noch so etwas extrem seltenes obendrauf. Das musste eigentlich nicht sein.
    Die Ärzte haben Schwierigkeiten, das Wasser aus ihrem Körper zu bekommen. Die Schmerzen haben sie mit Schmerzmitteln und Cortison ganz gut in den Griff bekommen. Damit geht es ihr bereits wesentlich besser als zuvor. Aber weil ihre Gesamtsituation es nach wie vor nicht zulässt, dass sie nach Hause kann, ist sie in ein Krankenhaus mit Rheumatologie verlegt worden. Zuvor war sie in einem Krankenhaus ohne. Die Diagnose wurde auf der Kardiologie gestellt, weil man erst dachte, die Ödeme hätten etwas mit dem Herzen zu tun.
    Nun auf der Rheumatologie wollten sie heute bei ihr eine neue Therapie mit Cyclophosphamid beginnen. Heute morgen hatte ich noch mit der Ärztin telefoniert, die mir sagte, dass dieses Medikament am schnellsten wirken würde und man sich deshalb dafür entschieden habe. Ihr Zustand sei so bedrohlich, dass es jetzt etwas zügig gehen müsste. Ihre Muskeln seien extrem angegriffen. Sie befürchte auch ein bei Zeiten einsetzendes Nierenproblem, wenn sie nicht schnell mit der Therapie loslegen. Sie versprach sich unter der Therapie ein deutliche Verbesserung des gesamten Zustandes meiner Mutter, also auch eine Abnahme der Wassereinlagerung und dass sich ein Schatten auf der Lunge zurückbilden würde. Die Infusionen/oder Injektionen (ich weiß nicht genau, wie das verabreicht werden soll) sollen alle vier Wochen über zwölf Monate erfolgen.
    Aus der Behandung wurde dann heute aber doch nichts. Meine Mutter hatte heute Fieber und schlechte Blutwerte, so dass sie die Therapie unter keinen Umständen durchführen konnten. Stattdessen hat sie nun Antibiotikum als Infusion erhalten. Durch die hohen Cortisongaben ist wohl ihre Immunabwehr so grottig, dass sie irgendeinen Keim eingefangen hat. Ich hoffe, dass sie das schnell in den Griff bekommen.
    Hat hier jemand Erfahrung mit dieser seltenen Krankheit?
     
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hi Sommerwiese,

    sei herzlich willkommen geheißen!
    Ich schicke Dir eine PN ;)
     
  3. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Gut das du es hier hineingesetz hast, du siehst und schon ein lieber Mensch der dir schreibt..Gute Nacht, und alles Gute , sagt Johanna.siehe Frau Meier
     
  4. Sommerwiese

    Sommerwiese Neues Mitglied

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    Mal ein kleines Update. Derzeit geht das bei meiner Mutter nicht wirklich vorwärts. Sie hat eine Infektion, die sie sich wohl eingefangen hat durch die hohen Cortisongaben. Nun hängt sie erstmal am Tropf mit irgendeinem Antibiotikum. Das soll noch bis Anfang nächster Woche so weitergehen. Wenn sie dann stabil ist, bekommt sie das Cyc.

    Mir ist natürlich mittlerweile die Frage gekommen, ob diese Erkrankung eigentlich vererbbar ist, also ob ich oder meine Söhne sie auch in uns haben könnten. Zumindest was mich betrifft, war es bisher so, dass ich fast alles, was meine Mutter hat, irgendwann auch bekommen habe. Außerdem manches, was mein Vater so an Krankheiten hat. Ich glaub, ich hab eine ungünstige Gen-Mischung. Manches hat meine Eltern übersprungen und ist von meinen Großeltern direkt bei mir gelandet. Echt super. Also zu meiner Frage: Weiß jemand, ob sich Antisynthetase-Syndrom vererbt oder zumindest in Familien gehäut auftritt? Würde es Sinn machen, mich darauf untersuchen zu lassen, um gleich irgendwelche Anfänge im Keim zu ersticken, bevor es so schlimm wird, wie bei meiner Mutter?
     
  5. Sommerwiese

    Sommerwiese Neues Mitglied

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    So, mal ein kleiner Update, wie es weitergegangen ist bei meiner Mutter:

    Am vergangenen Freitag sollte eigentlich eine Lungenpunktion gemacht werden, weil sie so viel Wasser in der Lunge hatte. Zu dem Zweck hätte natürlich das Heparin abgesetzt werden müssen. Da das nicht geschehen ist und man ihr am Freitag morgen eine Spritze gesetzt hat, wurde nichts aus der Punktion. Die Kommunikation scheint in dem Krankenhaus Altona nur zeitweilig zu funktionieren. Da ist schon einiges nicht richtig gelaufen deswegen. Aber wegen dieses Fehlers nun, konnte nicht punktiert werden, und vor der Gabe von Cyclo wollten sie auf jeden Fall punktieren. Am Wochenende macht man sowas logischerweise nicht. Also hat sich der ganze Plan wieder mal verschoben. Neuer Plan sah nun vor, dass Punktion am Montag erfolgen sollte und am Dienstag das Cyclo. Tatsächlich haben sie am Montag Abend dann endlich punktiert und 800 ml rausgeholt. Am Dienstag wurde das dann aber wieder nichts mit dem Cyclo. Meine Mutter liegt auf der Neurologie, weil auf der Rheumatologie seit zwei Wochen kein Platz für sie ist. (Ich glaub, alte Leute will keiner.) Die eigentliche Rheuma-Station musste am Dienstag wegen bevorstehender Bauarbeiten umziehen. Ich meine, das wussten die doch vorher. Haben die Behandlung meiner Mutter trotzdem eingeplant. Aber dann sind sie auf der Hauptstation wohl im Umzugs-Durcheinander untergegangen. Wen interessiert es da schon, dass sich dadurch die Behandlung meiner Mutter weiter verzögert. Dabei hatte mir die Ärztin vor über einer Woche erklärt, wie wichtig es sei, dass das Cyclo sehr bald gegeben wird, weil es meiner Mutter sehr schlecht geht.
    Tatsächlich haben sie es dann heute, Mittwoch, endlich auf die Reihe gebracht. Bis jetzt ging es ihr auch gut. Eigenartig finde ich, dass sich aber keiner der Ärzte oder Pflegekräfte bei ihr blicken ließ, obwohl mir die Ärztin vorher gesagt hatte, dass jede Stunde jemand nach meiner Mutter sehen müsste und Blutdruck und ich weiß nicht was noch alles kontrollieren müsste. Aber da kam niemand. Wahrscheinlich mal wieder das Problem, dass sich die Pflegekräfte der Neuro nicht so recht um die Patienten der Rheumatologie zu kümmern wissen. Hab das schon mehrfach bei den Ärzten eingefordert, dass die auf meine Mutter besser achten sollten und die Pflegekräfte besser instruieren müssen. Aber da passiert nichts. Allerdings hat die Ärztin heute abend wohl bemerkt, dass ihnen der Gesundheitszustand meiner Mutter immer mehr entgleist (ihre Ödeme nehmen weiter zu, ihre Finger und Füße sind dunkelblau und die Fingerspitzen teilweise schwarz, auch das Herz scheint jetzt Probleme zu machen). Nun soll sie morgen auf die richtige Station verlegt werden. Unfassbar, aber sie ist bereits zwei Wochen in dem Krankenhaus.

    Ehrlich gesagt, ich weiß nicht, ob meine Mutter das überlebt. So wie in dem Krankenhaus alles läuft, habe ich kein Vertrauen zu den Ärzten und Pflegekräften. Sie sind alle nicht besonders kommunikativ. Reden nicht von sich aus mit mir oder meinem Vater und reden offensichtlich auch miteinander nicht ausreichend. Wie ist das nur möglich, dass ständig etwas falsch läuft, etwas vergessen wird, und so. In den letzten Tagen musste meine Mutter oftmals fast den ganzen Tag auf einen neuen Zugang warten, bis man ihr dann endlich abends ein Medikament angeschlossen hat, das eigentlich morgens oder mittags bereits fällig war. Mir scheint, das Wort "Krankenhaus" bekommt an dem Ort eine ungute Bedeutung.

    Um nicht nur schlechtes über dieses Haus zu sagen, einige Ärzte und Schwestern sind ohne Frage sehr nett. Das ist natürlich auch wichtig. Aber reicht eben nicht aus.
     
  6. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo Sommerwiese, ja ich verstehe deine Sorgen.
    Als Angehöriger hat man noch eine andere Sichtweise.
    Ich erlebte es als mein Mann in der Klinik lag, die Krebsstation Überbelegt war und er auf Grund dessen auf eine Herz Station kam.
    Es lief einiges schief.
    Ich habe meinen Mann verlegen lassen in ein Evangelisches Krankenhaus hier in Hamburg hier bekam er jegliche Hilfe, und ich durfte den ganzen Tag vor Ort sein.

    Leider wissen wir auch um den Notstand des Personals, die es laum schaffen alles abzuarbeiten.
    So sah ich es in dieser Zeit als mein Mann dort lag, sie wollten und es fehlte ihnen die Zeit.

    Ich habe leider keinen Rat , hoffe aber das alles einen guten Lauf nimmt.

    Alles Gute wünsche ich euch , lieben Gruss von Johanna





     
  7. Sommerwiese

    Sommerwiese Neues Mitglied

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    Du hast natürlich recht, dass der Personalmangel ein Problem ist.
    Aber die Personalpolitik der Krankenhäuser ist nicht auf meinem Mist gewachsen.
    Bei allem Verständnis für überarbeitete Pflegekräfte und Ärzte (hab ich sogar im Freundeskreis) muss ich sagen, dass es Fehler gibt, die sich im Endeffekt als fatal herausstellen können.
    Wenn die Versorgung der Patienten nicht richtig funktioniert, dann muss man das nunmal anprangern, sonst ändert sich nie was. (sagen übrigens auch o.g. befreundete Pfleger).
    Hinter vielen Kliniken stehen heute Wirtschaftunternehmen, deren Ziel es ist, Gewinn zu erwirtschaften. Und es ist mir ein Ärgernis, wenn das auf Kosten der Patienten geht, in diesem Fall auf Kosten meiner Mutter.
    Kirchliche Krankenhäuser sollten da eigentlich personell besser aufgestellt sein. Der Träger ist nicht auf Profit aus. Das sollte sich bemerkbar machen. Mich wundert, dass es dort genauso zugeht, wie bei den "Wirtschafts-Krankenhäusern".
     
  8. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Ich gebe dir da Recht nur leider haben wir nicht hier die Möglichkeit etwas zu tun.
    Die Leute die den Faden spinnen sind Ansprechpartner.
    Glaube mir was habe ich damals Kraft gelassen und letzlich verstarb mein Mann
    Aber noch in einer Obhut wo ich immer bei ihm war.
    Somit weiss ich genau was du mir sagen willst.

    Gruss Johanna



     
  9. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo Sommerwiese,
    wenn so viel schief läuft, hast du zwei Möglichkeiten.

    Du wendest dich an die Beschwerdestelle des Krankenhauses und bittest dort um sofortige Maßnahmen zur Weiterverlegung in ein geeignetes Krankenhaus. Notfalls erklärst du ihnen, dass du gleich zur Krankenkasse gehst. Klinikleitungen haben totale Angst vor Stress mit Krankenkassen.

    Oder du sprichst gleich die Krankenkasse deiner Mutter an. Dort schilderst du der Fallmanagerin deiner Mutter, was du hier beschrieben hast. Bitte sie eine umgehende Verlegung deiner Mutter in ein anderes Krankenhaus, da das derzeitige jetzt trotz sichtbaren Bemühens wegen Unkenntnis des Krankheitsbildes, Personalmangel und anstehendem Umbau leider wichtige Dinge missgedeutet und vergessen hat und die Behandlung nicht wahrnehmen kann.

    Ich wünsche euch sehr, dass sich ganz bald etwas zum Positiven wendet.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  10. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Sommerwiese,

    deine Schilderungen klingen wirklich sehr belastend - ich drück dich mal ganz lieb... und natürlich drücke ich auch die Daumen, dass deine Mama diese Krise übersteht.

    Ich finde, du solltest dir zeitnah einen Termin bei einem Oberarzt oder Chefarzt geben lassen und dort all das loswerden, was du hier berichtet hast. Der Weg über Krankenkasse und Beschwerdestelle ist sicher auch sinnvoll - aber ich finde, dort erstmal klar Hilfe einfordern, könnte ja auch etwas bringen.
    Immer mit dem Hinweis darauf, dass der Ansprechpartner wohl auch genauso in Sorge wäre, wenn es um seine Angehörige ginge...

    Es ist so ätzend, wenn man im medizinischen Getriebe so zwischen den Rädern hängt...
    Alles Gute und viel Kraft für das Kämpfen - sowohl deiner Mama als auch dir!!

    Herzliche Grüße von anurju
     
  11. Sommerwiese

    Sommerwiese Neues Mitglied

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    So, ich war etwas abgetaucht. Hatte eine nicht so gute Woche, bzw. eineinhalb Wochen.
    Doch nun möchte ich mal berichten, wie es weitergegangen ist mit meiner Mutter.

    Momentan scheint es mit ihr langsam bergauf zu gehen. Sagt jedenfalls der Arzt.
    Das Cyclophosphamit hat wohl angeschlagen und die Blutwerte verbessern sich.

    Ich selbst erlebe sie nicht wirklich anders als noch vor zwei Wochen.
    Ihre Beine sind jetzt geringfügig weniger dick von den Wassereinlagerungen, aber auch wirklich nur wenig.
    Allerdings bekommt sie jetzt endlich Lymphdrainage. Das tut ihr gut.
    Ich hatte ja schon vor Wochen darum gebeten, aber wie das da im Krankenhaus eben so ist...

    Durch das begleitende Raynaud-Syndrom hat sie auch große Probleme mit den Handen bzw. Fingern.
    Das hat trotz durchblutungsfördernder Medis zugenommen.
    Sie hat einige schwarze Fingerkuppen.
    Ganz offensichtlich bekommen die Ärzte das nicht in den Griff.
    Da sie aber schon die Medis bekommt, die man dafür gibt, wüsste ich auch nicht, was man anders machen könnte.
    Die Rheumatologie dieses Krankenhauses behandelt mit diesem Zeugs täglich zig Menschen damit.
    Das ist in der Abteilung sozusagen das "Hauptgeschäft".
    Ein fester Patientenstamm kommt da einmal monatlich für diese Prozedur.
    Ganz offensichtlich helfen bei denen auch die durchblutungsfördernden Infusionen.
    Nur bei meiner Mutter eben nicht.
    Das tut mir unendlich leid für sie. Sie ist auch ganz unglücklich.

    Wegen dieser Fingerproblematik hat sie starke Schmerzen, wenn etwas gegen die Finger kommt.
    Sie kann kaum etwas anfassen, bekommt nur mit größter Mühe ihre Hörgeräte rein.

    Wenn es gut läuft (was die Ärzte so gut nennen) dann kommt sie nächste Woche zur Geriatrischen Reha.
    Da soll sie wieder aufgebaut werden, weil sich ihre Muskeln ja abgebaut haben.
    Aber auch wenn sie wieder etwas zu Kräften gekommen ist, wird sie trotzdem außer rumsitzen und vielleicht einen Spaziergang machen,
    nichts weiter tun können in Zukunft.
    Mit dem Wasser in den Beinen kann sie kaum laufen und mit den Fingern darf sie nichts ohne Handschuhe anfassen.
    Das macht sie ziemlich fertig.
    Hat jemand eine Idee für die Fingersache? Kennt jemand das den Ärzten geheime ultimative Medikament, das hilft, wenn sonst nichts mehr hilft?
     
  12. Sommerwiese

    Sommerwiese Neues Mitglied

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    Danke für deine lieben Worte.
    Ich habe bereits mehrere Gespräche mit den Ärzten dort gehabt und war auch immer ganz freundlich zu denen, aber da beißt man sich die Zähne aus, wenn man was will.
    Da meine Mutter für den Rest ihres Lebens einmal monatlich für eine Woche in dieses Haus muss, will ich es mir und vor allem ihr auch nicht mit denen dort verderben.
    Aber es ist insgesamt eine sehr unbefriedigende und nervenaufreibende Situation.
     
  13. Sommerwiese

    Sommerwiese Neues Mitglied

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    Vielen Dank für die Gedanken die du dir gemacht hast und deine Tipps, was wir unternehmen könnten.
    Ich möchte aber dort kein Fass aufmachen. Wenn sie diesen Dauerkrankenhausaufenthalt hinter sich hat, muss meine Mutter monatlich in dieses Haus. Jede Beschwerde würde sich nur nachteilig für sie auswirken. Echte Alternativen zu diesem Krankenhaus haben wir leider nicht gefunden bisher. Für weitere Distanzen sind meine Eltern zu alt. Das ist ihnen zu anstrengend.
     
  14. Sommerwiese

    Sommerwiese Neues Mitglied

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    Für die, die wissen möchten, wie es weitergeht:

    Also meiner Mutter geht es endlich wirklich besser. Also nicht nur irgendwelche Werte, sondern auch für sie selbst fühlbar und für uns als Familie sichtbar.
    Seit Montag schafft sie es nun auch, sich selbst im Bad fertig zu machen und zieht anschließend normale bequeme Kleidung an.
    Auch ihre Beine haben jetzt weniger Wassereinlagerungen.
    Leider sind nach wie vor ihre Fingerkuppen furchtbar.
    Zwei Kuppen sind obenauf total schwarz. Besteht die Chance, dass das wieder normal wird?

    Im übrigen fängt für sie nun diese Woche endlich die Geriatrische Frühreha an. Das ist ein großer Schritt nach vorn.
    Bin sehr froh, dass sie nun doch erstmal das Krankenhaus verlassen kann.
    Leider muss sie ja in zwei Wochen wieder rein, für das Cyc.
    Und nach der Geriatrischen Frühreha für eine Woche für die Durchblutungsfördernden Mittel.
    Aber wir hoffen, dass sie Weihnachten endlich zu Hause ist.
     
  15. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Sommerwiese, ich freue mich das es deiner Mutter besser geht.
    Auf deine Frage kann ich dir keine Antwort geben, den das gehört
    eindeutig in die Hand des behandelnden Arzt.

    Ich wünsche euch von Herzen das ihr das Weihnachtsfest zusammen erleben könnt. und das sie einen deutlichen Fortschritt macht.

    Alles liebe wünscht dir Johanna


     
  16. Sommerwiese

    Sommerwiese Neues Mitglied

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    Für die, die es interessiert, hier mal ein Update. Antisynthetase-Syndrom ist ja einigermaßen selten. Und Neuerkrankung mit über 80 ist auch nicht gerade typisch. Möglicherweise hilft es mal irgendwann jemandem, diese Erkrankung und seine Auswirkungen einzuschätzen. Wobei man bedenken sollte, dass das sicherlich bei jedem individuell anders sein kann.

    Es ist jetzt sechs Wochen oder so her, dass ich hier zuletzt geschrieben habe. Seit dem ist sehr viel passiert, leider nicht viel gutes. Ich wusste nicht recht, was ich schreiben sollte. Hätte so gern geschrieben, dass es ihr gut geht. Aber leider war und ist das nicht der Fall.

    Meine Mutter war Mitte November zur Geriatrischen Reha gekommen. Das war vom Prinzip sehr gut. Sie kam aus dem Krh raus, was ihr psychisch auf jeden Fall gut getan hat. Dort in der Reha war die Umgebung angenehmer als vorher das Krankenhaus. Die Zimmer freundlich und das Personal entspannter. Auch das Essen schmeckte nach Essen und nicht nach Krankenhauspampe. Meine Mutter war zweieinhalb Wochen dort. Sie haben ein bisschen Bewegungstraining gemacht. Sie bekam Lymphdrainage. Sie wurde mit Hilfsmitteln vertraut gemacht, die ihr das Leben erleichtern sollen.

    Soweit der gute Teil des ganzen. Der schlechte: Sie haben ihr in der Reha keine Medikamente gegeben, um die Durchblutung an den Fingern zu verbessern oder wenigstens soweit aufrecht zu erhalten, wie sie waren, als sie dort ankam. So sind ihre Finger weiter schlechter geworden. Am Ende der Zeit hatte sie insgesamt fünf schwarze Fingerkuppen. Abgesehen davon ging es ihr aber eigentlich einigermaßen.

    Sie kam direkt von dort wieder in das Krankenhaus, um das nächste Cyc zu bekommen und die Infusionstherapie mit dem Iloprost wieder zu starten. Ihr Allgemeinzustand war katastrophal, als sie dort ankam. Ich habe sie an ihrem ersten Tag dort gleich besucht und musste mich dort um sie kümmern, weil die Pflegekräfte damit offensichtlich überfordert waren.Sie machte auf mich einen leicht verwirrten Eindruck (vielleicht durch das Cyc verursacht, denn sie hing bereits an der Infusion, als ich eintraf). Außerdem war sie kurzatmig und schlechter auf den Beinen, als noch in der Reha. Die Ärzte kamen während meiner Anwesenheit und waren entsetzt über ihren Zustand, denn der war schlechter, als zu dem Zeitpunkt, als sie das Krh Mitte November verlassen hatte. Es wurden in meinem Beisein diverse Untersuchungen angeordnet, u.a. für Herz und Lunge und die Durchblutung der Finger. Das Cyc schlägt im übrigen sehr gut an, ihre Muskelwerte haben sich verbessert, so dass zumindest der Teil der Erkrankung gut im Griff ist. Aber das wars dann auch schon.

    Um die Finger zu retten, blieb sie länger als geplant im Krankenhaus. Sie bekam jeden Tag eine Infusion mit Iloprost. Leider hat das Zeugs entsetzliche Nebenwirkungen bei Menschen mit entsprechenden Vorerkrankungen. So sammelte sich bei meiner Mutter wieder mehr Wasser in den Beinen und auch die Lunge war betroffen. Sie konnte nur noch schwer atmen. Ihr ohnehin schon angegriffenes Herz leidet ebenfalls darunter. Die Nieren sind völlig überfordert von der Situation, so dass sie auch eine Niereninsuffizienz III hat.

    Drei Tage vor Weihnachten durfte sie endlich nach Hause. Leider ist die ärztliche Versorgung durch niedergelassene Ärzte wohl zu keiner Zeit im Jahr so miserabel wie die letzten beiden Wochen im Dezember. Da läuft praktisch nichts, weil alle Praxen geschlossen sind.

    Meine Mutter muss jetzt zu Hause einen Haufen Medikamente schlucken. 19 verschiedene Pillen. Da sie manche mehrmals täglich nehmen muss, kommt sie auf 34 Tabletten pro Tag. Ein Pflegedienst kommt zweimal täglich ins Haus für die Medikamente und auch für die Körperpflege. Alles andere kann bis jetzt noch mein Vater bewältigen.

    Meine Mutter ist froh, zu Hause zu sein. Aber sie hat viele Schmerzen, trotz der Schmerzmedikamente. Es ist einfach zu viel in ihrem Körper angegriffen. Und wenn ich mir ihre Hände ansehe, könnt ich heulen. Es ist unbeschreiblich. Ich denke nicht, dass die Ärzte die Finger werden retten können.

    Anfang Januar muss meine Mutter wieder ins Krankenhaus, um das nächste Mal das Cyc zu bekommen und um weitere Iloprost-Infusionen zu bekommen. Ich habe keine Vorstellung davon, wie das alles weitergehen soll. Ich habe auch keine Hoffnung mehr, dass es noch mal gut wird. Ihr Organe sind viel zu angegriffen, um sich noch mal zu erholen und normal zu arbeiten. Aber deshalb einfach keine Behandlung mehr zu machen, geht ja auch nicht.

    Diese sch..ß Krankheit ist eine unglaubliche Quälerei. Sicherlich kommen jüngere Patienten ohne Vorerkrankungen besser damit zurecht und haben bessere Prognosen. Aber mit den vielen Vorerkrankungen meiner Mutter frag ich mich, wieso die Ärzte nicht mal Klartext reden und sagen, wie es wirklich aussieht.

    Ich finde diese ganze Situation nur schwer auszuhalten. Ohne meinen Glauben an einen lebendigen Gott und ein Leben nach dem Tod wüsste ich gar nicht, wie ich damit klar kommen soll. So bin ich froh, dass ich beten kann. Aber es ist trotzdem immer noch zum Heulen meine Mutter so leiden zu sehen.
     
  17. eve60

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    Ach je, was Du da schreibst, macht mich wirklich betroffen.
    Und ich habe es selbst erlebt, daß man als kranker Mensch froh sein kann, wenn man mitdenken und auf bestimmte Dinge Einfluß nehmen kann. Ich bekam z.B. Essen, das ich nicht hätte haben dürfen, mein Blutdruck wurde mit dem automatischen Meßgerät fehlerhaft gemessen. Ich konnte diese Dinge selbst regeln. Und das KH war eigentlich in Ordnung, das Personal interessiert am Patienten.
    Wenn man aber hilflos ist und sich nicht artikuliert und selbst mit aufpassen kann, ist das alles ein großes Risiko, was es eigentlich nicht sein sollte.

    Ich wünsche Dir sehr, daß es für Deine Mutter bald besser wird und daß auch Du dann ein wenig zur Ruhe kommen kannst.

    LG Eve
     
  18. Sommerwiese

    Sommerwiese Neues Mitglied

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    Vielen Dank, Eve.
    Ja, es ist leider so, dass ich am liebsten jeden Tag bei meiner Mutter im Krankenhaus wäre, um zu sehen, was gemacht wird und darauf Einfluss nehmen zu können. Aber ich kann leider nicht jeden Tag dort hinfahren. Ich habe noch ein paar andere Aufgaben. Und gerade der bevorstehende Januar ist voll mit Terminen für mich. Und ich habe auch noch eine eigene Familie. Um die muss ich mich schließlich auch kümmern. Bin deshalb froh, dass sie momentan zu Hause bei meinem Vater ist, der sie gut versorgt.
     
  19. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Das ist doch völlig klar, daß Du Dich um Deine eigene Familie kümmern mußt. Um so achtenswerter ist es, wie sehr Du versuchst, für Deine Mutter da zu sein. Ein solcher Spagat ist verdammt schwer. Daher ist es wichtig, daß Du Deine eigenen Bedürfnisse nicht vergißt!!!!

    Liebe Grüße

    Eve
     
  20. Sommerwiese

    Sommerwiese Neues Mitglied

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    Es ist schon gut zwei Monate her, dass ich hier etwas über den Verlauf dieser schrecklichen Krankheit bei meiner Mutter geschrieben habe.
    Da JO 1 bzw. Antisynthetase Syndrom sehr selten ist, interessiert sich dafür natürlich auch nicht jeder. Aber vielleicht sucht irgendwann einmal wieder jemand nach Informationen und wünscht sich dann, die Fortsetzung zu erfahren.

    Es ist leider nicht gut ausgegangen für meine Mutter. Sie ist vor zwei Tagen von uns gegangen. Wir sind alle sehr traurig. Ich hätte ihr so sehr einen leichteren Tod gewünscht. Aber es war zum Ende sehr schwer für sie und sie hat sehr gelitten. Und wir Angehörigen auch. Mein Trost ist, dass ich weiß dass sie jetzt bei Gott ist. Sie hat immer an Jesus geglaubt, wie wir auch und das hilft schon sehr. Aber trotzdem trauern wir, weil wir sie verloren haben und auch wie und warum. Die letzten Monate haben mich viel Kraft gekostet. Es war eine sehr anstrengende Zeit. Ich hab das für meine Mutter sehr gern getan. Aber jetzt bin ich ziemlich erschöpft.

    Die letzten zweieinhalb Monate:
    Meine Mutter konnte über Weihnachten und Silvester zu Hause sein. Mitte Januar musste sie dann wieder ins Krankenhaus, um die nächste Cyclophosphamit-Behandlung zu bekommen. Außerdem bekam sie wieder jeden Tag Ilomidin für die Durchblutung der Finger. Die Fingerkuppen sahen nach wie vor schlecht aus, eben schwarz an drei Fingern. Außerdem schmerzten die Finger oft sehr. Immerwieder hatte sie außerdem mit Wassereinlagerungen zu tun. Und der riesige Medikamentencocktail wirkte sich natürlich nicht nur positiv auf sie aus sondern alles hat ja auch seine Nebenwirkungen. Meine Mutter war manchmal niedergedrückt und dann wieder hatte sie Hoffnung, dass das schon alles wieder besser würde. Aber eigentlich war zu sehen, dass es permanent bergab ging. Im Krankenhaus im Januar bekam sie dann auch noch einen Keim dazu, nicht MRSA, aber es gibt ja auch noch andere resistente Keime. Daraufhin wurde sie isoliert. Das hat sie tief deprimiert. Die Pflegekräfte kamen höchst selten bei ihr rein, es wurde auch schon mal vergessen, ihr das Essen zu bringen. Dann absolut ärgerlich, dass die Pflegekräfte offenbar nicht genau informiert waren, welcher Keim welche Art von Schutz benötigt. Denn der Keim meiner Mutter konnte sich nur per Schmierinfektion übertragen. Ein Mundschutz wäre also nicht nötig gewesen und auch die Tür hätte man offen lassen können. Dann hätte sie sich weniger isoliert gefühlt und hätte auch die Pflegekräfte besser verstanden. Aber mit dem Ding vor dem Mund war das schwierig, da sie schwerhörig war. Sie wurde nach 12 Tagen oder so entlassen, mit weiterhin Antibiotikagabe gegen diesen Keim. Zu Hause musste dann offensichtlich kein Schutz mehr sein. Sie kam zu Hause nicht mehr richtig zu Kräften. Baute immer weiter ab. Bekam immer schlechter Luft. Mitte Februar kam sie dann zur erneuten Cyc Behandlung ins Krankenhaus. Man isolierte sie gleich wieder. Allerdings eigenartigerweise hatte sie anfangs eine Mitpatientin im Zimmer. Diesmal machte ich die Pflegekräfte immer wieder darauf aufmerksam dass doch eine geschlossene Zimmertür nicht nötig wäre. Die Luftnot kam bei ihr wohl von einer Kombination aus dem Gesamtpaket. Herzschwäche, Lungenhochdruck, Lungenstauung, Lungenentzündung, Nierenschwäche und noch einiges mehr. Das Cyc hatte man ihr deshalb im Februar nicht gegeben, weil sie das nicht hätte verkraften können. Es ging ihr immer schlechter, sie wurde immer schwächer und die Luft immer knapper. Am Mittwoch wurde sie auf Intensiv verlegt, hatte noch eine Lungenpunktion, wo sie einen Liter Wasser rausholten. Die Ärzte hielten es für gut möglich, dass sie es schaffen könne. Trotzdem sind mein Vater und ich am Nachmittag noch mal hingefahren. Sie war ein Häufchen Elend und hat gesagt, dass sie nie gedacht hätte, dass ein Mensch so viel aushalten und leiden muss. Sie freute sich, uns zu sehen, war noch recht klar im Kopf trotz der starken Beruhigungsmittel. Wir waren eine Weile bei ihr, haben ihre Hand gehalten und mit ihr gebetet. Am nächsten Tag wollte ich nochmal wieder hin, dann mit meinem Sohn.
    Aber am nächsten Tag lief alles anders. Akutes Nierenversagen, Versuch mit Dialyse. Anruf vom Arzt. Wir waren trotzdem zu spät im Krankenhaus. Ich hätte mindestens 40 Minuten zu ihr gebraucht. Aber so viel Zeit war leider nicht mehr.

    Diese Krankheit ist einfach furchtbar. Vor allem, wenn man schon älter und/oder mit Vorerkrankungen zu tun hat, fehlt dem Körper die Kraft, das alles mitzumanchen, durchzustehen und letztendlich zu überleben.