hallo, ich habe seit ca. 11 j. sle, und habe eigentlich bis auf einen kleinen schub 97 nichts viel davon gemerkt, bis ich dann nov. 2001 einen schlaganfall hatte, wobei rauskam, das ich das antiphospholipid-syndrom hab. ich bin 21 jahre. ich suche andere (junge) leute,die auch das antiphospholipid-syndrom haben. oder wer weiß mehr über das antiphospholipid-syndrom? gruß mandy
Hallo Mandy! Sieh mal auf dieser Seite unter Rheuma von A-Z/Anti-Phospholipyd-Syndrom. Da hat doc Langer sehr umfangreiche Infos drinnen. Leider kann ich mich nicht erinnern, dass wir schon mal ne Anfrage deswegen hatten. Ich glaube, das ist eher selten. Gruß Sylvia
Hallo Mandy, ich weiß, daß Du Insbesondere "jüngere" Leute ansprechen willst, aber vielleicht interessiert es Dich, daß ich (33 Jahre) auch mit 21 Jahren einen Schlaganfall hatte und zwar auch aufgrund eines primären Antiphospholipid-Antikörper-Syndroms. Seid jahren surfe ich im Internet, weil ich leider auch keine neuen Informationen bekomme. Ich weiß nur, daß man bei mir im November letzten Jahres Antikörper gegen Rheuma entdeckt hat und ich deswegen in der Uniklinik Freiburg (Rheumazentrum) noch genauere Unterusungen machen will. Hast Du irgendwelche spezielle Fragen wegen APS? Wenn ich antworten kann, tu ich das sehr gerne, denn mir ging´s vor 12 Jahren ähnlich wie Dir. Liebe Grüsse, Moni
Hallo Monika und Mandy! Ich hoffe wir können uns gegenseitig aufbauen und Informationen austauschen, da wir ähnliche Geschichten haben. Ich hatte vor 6 Jahren zwei Schlaganfälle (zum Glück keine bleibenden Schäden, die sichtbar sind) nach einigen Untersuchungen bekam ich die Diagnose primäres Antiphospholipid-AK Syndrom, Sneddon-syndrom. Habe damals sofort die Pille abgesetzt. Die Ärzte meinten ich soll Marcuma nehmen INR 2-3 Das habe ich auch fast 4 Jahre lang gemacht.. Im Moment nehme ich es nicht mehr.. Was nehmt ihr an Medis Wie geht es euch beruflich? Ich versuche gerade meine Leistungsfähigkeit zu ermitteln lassen.. Da ich beruflich viele Probleme habe.. Aktuell bin ich mal wieder arbeitslos Bin geistig nicht mehr wirklich fit.. Hoffe auf einen guten Erfahrungsaustausch zu dieser Diagnose. Viele liebe Grüße
Hallo Erdinger Mädel, erstmal willkommen hier im Forum. Der Beitrag, auf den du gerade geschrieben hast, ist aus dem Jahr 2003 und beide Userinnen sind nicht mehr hier. Sie werden dir also vermutlich nicht antworten.
Hallo Chrissi50, Danke für dein feedback - auch wenn es sehr grade wieder sehr ernüchternd für mich ist.. Na klar werden die mir die beiden nicht antworten..
Hallo Erdinger Mädel, schau mal hier: https://forum.rheuma-online.de/threads/antiphosholipid-syndrom-blutwerte.64767/#post-702767 Murkel war vor 4 Wochen noch hier online.
