ich gebe dir völlig recht, mich störte auch der Kommentar die Lupusverläufe wären oft recht mild. ich laufe auch unter mildem Verlauf... Ist vielleicht kein lebensbedrohlicher Verlauf, aber es macht Beschwerden, ich kann nicht mehr arbeiten und da ist dann eben nicht alles super, nur vielleicht in Relation zu dem, was sein könnte. Mein Neurologe schüttelt immer nur mit dem Kopf, wenn er die Berichte liest. Mittlerweile könnte man meinen, Lupus wäre ein Schnupfen. und die Anti DNS AK die werden auch gerne so genommen, wie sie einem in den Kram passen. Von hochspezfisch bis zu dem, was man hier liest, ach das kann schon mal vorkommen. Wobei das eben vielleicht auch an der Art und Weise wie es ausgedrückt wird, blöd rüberkommt. Die Referenzwerte wurden ja angepasst und zwar deutlich. Früher ging es ab 35 los, jetzt braucht man 100 oder 200 je nach Labor. Das wird ja schon seine Gründe haben. Nur, man kann nicht mit was um sich werfen und es dann nicht begründen, bzw behaupten, man wisse es, aber man könne es hier nicht erläutern. Dann darf man solche Themen auch nicht anschneiden, sorry, das ist meine Meinung.
@Cailean Was ist daran falsch zu sagen, dass Lupusverläufe oft mehr oder weniger mild sind? Jedenfalls sagt die Höhe der ds-DNS-AK wenig bis nichts über das Ausmaß des Leidensdrucks der Betroffenen, sondern ist eher ein Maß für die Aktivität. Und genau die wird von jedem subjektiv völlig anders empfunden..... Niemand hier muss das auf sich beziehen, da es sich um eine allgemeine Aussage handelt - und dass Lupus kein Schnupfen ist, weiß ich selbst und habe ich beispielsweise nirgends behauptet. Er ist aber auch nicht immer die ultimative Katastrophe - viele Betroffene haben sich wohl oder übel damit arrangiert und leben damit (und nicht dafür)
@Unhay Habe mal irgendwo auf einer Laborseite gelesen, dass die dsDNS-AK (in niedrigen Titern? ggf. Berichtigung durch die Ratlose) auch bei Hashimoto beispielsweise auftreten können. Aber wenn Du da nicht mal über dem Wert bist, wo es diagnostisch irgendwelche Auswirkungen hat, dann würd' ich mir da auch keine Panik machen. Deine Docs haben das sicher registriert und abgespeichert, dass die halt mal aufgetreten sind. Btw: wurde denn ein Crithidien-Check angebraumt? Zu Cailean: auch ich bin sicher ein "milder Verlauf" (allerdings Tendenz Mischkollagenose, hatte btw. auch mal einen niedrigtitrig-pos. dsDNA-Ak Befund, davor einige mal ssDNS-Ak) und auch mein soziales Leben ist den Bach runter gegangen inkl. Job. Arbeit noch in dem Rahmen, wie es halt geht. Schöner wäre, wenn ich normal belastbar wäre. Is aber nicht. Einerseits bin ich dankbar dafür, dass ich halt solch einen "milden Verlauf" habe (gebe mir allerdings auch wirklich alle Mühe, so gesund es geht zu leben!), andererseits bin ich auch oft traurig, weil ich das Gefühl habe, man rutscht da "durch die Lappen", weil Dritten (auch Ärzten) offenbar nicht so ganz bewusst, wie sehr das Leben doch eingeschränkt ist und wie Vieles kaputt gegangen ist dank dieses "milden Verlaufs". Zudem ist es irgendwie sowohl subjektiv wie aber auch "von außen" oll, dass man irgendwie in so einer komischen "Zwischenwelt" stagniert, die da heißt: nicht schwer krank aber keinesfalls qietschgesund. Aber wie ResiRatlos schon sagt: man arrangiert sich. Es pendelt immer so zwischen "ach, könnte schlimmer sein" und "verd. Sch***, ich hab' die Schnauze voll" .
