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Anst vor RA - bin in Schockstarre...

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von aleha, 11. Juli 2014.

  1. aleha

    aleha Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich bin 39, weiblich und habe 2 Kinder (2 und 6 Jahre), dazu selbstständig berufstätig, bewege mich leidenschaftlich und nun kam der Hammer auf dem Kopf. Seit zwei Wochen und aus heiterem Himmel schmerzen meine Handgelenke, Finger, Knie, Sprunggelenke und Füße mit allem drum und dran inklusive der Steifheit am Morgen mind. eine Stunde lang. Keine Gelenkschwellungen, höchstens dicke Füße und die berühmten Sockenringe, die ich aber auch vorher schon im Sommer manchmal hatte. Ich hatte davor bestenfalls mal Schmerzen im rechten Handgelenk wegen der Arbeit am Computer, aber sonst habe ich immer 3mal die Woche Sport gemacht, jetzt ist das erst einmal vorbei.

    Ich bin dann zu Hausarzt, der hat auf alles mögliche getestet, sogar auf Würmer. Alle Werte waren in Ordnung, bis auf den ccp-ak eclia, der war positiv mit einem Wert von 82,5, aber ohne auffällige Blutsenkung oder Anhaltspunkte für eine Entzündung.

    Da ich am Tag der Auswertung wieder komplett beschwerdefrei war, hat mich die Ärztin heimgeschickt mit einer Überweisung an einen Rheumatologen, aber es sei "nichts Dringliches". Am kommenden Abend hatte ich wieder große Gelenkschmerzen und ich habe alles eingeworfen und hingeschmiert, was ich in meinem Medischrank finden konnte. Am zweiten Abend hatte ich dann schlimme Schmerzen mit Schüttelfrost ohne Fieber, habe mich in die Badewanne gelegt und nur gefroren. Am nächsten Morgen bin ich wieder zum Arzt. Jetzt habe ich am Dienstag einen Termin in der Rheumaambulanz der Uniklinik; der Arzt meinte nach Rücksprache mit dem Chefarzt "vielleicht ist es auch was Anderes", aber ich dachte, ccp-ak sein 96%ig RA. Ein erneuter Bluttest hat nur wieder gezeigt, dass keine Entzündung vorliegt. Schmerzen sind in Ordnung, Ibupofen hilft, aber in meinen Gelenken kribbel und "schabt" es, als würden Bauarbeiter darin herumwuseln. Naja, dann man beginnt, im Internet zu recherieren, mit dem Effekt, dass ich jetzt total Angst habe vor der Diagnose. Ich habe, wie viele hier, bereits eine chronische Erkrankung, ich brauche jetzt wirklich keine zweite Krankheit. Als es mir die Tage so schlecht ging, konnte ich garnicht richtig aufmerksam mit meinen Kindern umgehen. Mein Kleiner ist echt wild und ich konnte einfach nicht mit ihm toben. Meine Große versteht nicht, warum ich nicht dreimal die Treppen im Haus hoch und runter laufen will, um ihr Socken zu holen. Das macht mich wirklich traurig.


    Ich habe schlichtweg Angst vor der Diagnose RA und einem schlimmern Krankheitsverlauf. Da ich nicht einmal angestellt bin, wirds ohnehin taff für mich, weil ich mich wegen der anderen Krankheit nicht mehr Arbeitsunfähig versichern konnte.

    Gibt es unter euch auch Optimisten?

    Liebe Grüße
    Aleha
     
    #1 11. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 11. Juli 2014
  2. Louki

    Louki Fibro

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    Liebe Aleha,
    ich möchte dich hier herzlich willkommen heißen.
    Ich würde dir gern Mut zusprechen, aber bei all deinen Bedenken und Gedanken, die dich gerade aufwühlen, wird das wohl schwierig sein.

    Ich bin vom Grund her auch ein eher nachdenklicher Mensch und habe gemerkt, dass mich mit der Krankheit nun deutlich häufiger erdrückende Gedanken in Besitz nehmen, dabei war ich sonst meistens in positiver Grundstimmung.
    Indem ich mich bemühe, meine Erkrankung zu akzeptieren, geht es mir immerhin wieder etwas besser.
    Aber ich bin auch noch nicht so lange krank, dass sie für mich Alltag geworden ist. Und das ständige Hin und Her mit den Schmerzen und Gedanken stresst mich eben.
    Was mir Mut macht, sind die freundlichen, aufgeschlossenen Menschen, die ich hier im Forum kennen lernen durfte.
    Also ich will damit sagen: es gibt sie durchaus, die Optimisten!
    Und ich will auch wieder einer werden!

    Alles Gute für dich
    und baldige Klarheit für eine Diagnose, damit dir entsprechend geholfen werden kann!
     
  3. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hallo Aleha,
    Bis jetzt hast du ja noch keine Diagnose, das verunsichert dich natürlich.
    Versuche, dich abzulenken und warte erst einmal ab, was rauskommt.
    Vielleicht hast du dir auch irgendeine bakterielle Infektion eingefangen?
    Und selbst wenn es Rheuma sein sollte: es gibt heutzutage sehr gute Medikamente.
    Natürlich verstehe ich dich, deine Situation ist nicht einfach, schon allein weil deine Kinder noch klein sind.
    Aber lass den Kopf bitte nicht hängen ;) und sieh zu, dass du schnell eine Diagnose kriegst. Je eher du behandelt wirst, desto eher gehts dir auch wieder besser.
    Ich wünsche dir alles Gute! :)
     
  4. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    man darf sich nicht zu viel belesen...den Fehler kann ich mir leider auch nie abgewöhnen :)....immer wenn ich neue Medikamente bekomme oder neue Symptome hab...das erste ist erst mal Google...da liest man als erstes nur negatives immer...egal welches Thema...es kommen Leute die negativ Erfahrungen haben...egal ob mit Medikamenten oder Krankheiten...genauso bei Rheuma online...das meiste was man hier liest sind Probleme...das macht einem natürlich nachdenklich...auch die vielen Probleme mit Medikamenten und ihren Nebenwirkungen was hier so beschrieben wird immer.....wenns mir gut geht guck ich auch nicht oft bei Rheuma online rein...außer ich habe Langeweile...und kann Menschen helfen in dem ich meine positiven als auch selten negativen Erfahrungen erzählen kann...meistens hilft anderen schon zuhören das ich erst Mitte 20 bin und schon seit Kindesalter betroffen bin und mein leben doch recht gut auf die Reihe bekomme...trotz Krankheit und Medikamenten die einen doch öfter mal einschränken was man als junger Mensch natürlich nicht so hinnehmen will aber öfter mal muss....was ich eigentlich sagen wollte du wirst deinen Alltag schon meistern auch mit Krankheit...man muss ja...und Google bitte nicht so viel :)....und rheumatische Erkrankungen sind ja heut zu tage keine alte Leute Krankheiten mehr :)...aber man muss trotzdem Bedenken man wird ja nicht jünger...aber ich denke mal du bekommst das gut hin deinen Alltag dann...die Kinder geben dir kraft und auch dein job :)...und hab keine angst vor cortison und biologicals...in Zeiten der schmerzen sind die recht nützlich und auf längere zeit mach jedes Medikament irgendwann Nebenwirkungen ....
     
  5. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Aleha, sei willkommen bei RO nun ist es sehr schwer mal eben so einen Termin beim Rheumatologen zu bekommen.

    Ich kann nur von Hamburg sprechen momentan Aufnahmestopp und wen dann enorme Wartezeiten da ist es natürlich nicht möglich so zwischendurch zum Arzt zu gehen, nun meinte dein HA ausserdem wäre nicht so dringend.

    Daher kann ich mich nur dem anschließen je mahr man liest umso unsicher wird mir das manchmal.


    Die sicherste Variante bleibt diese, ab zum Notdienst, wobei schaue einfach wie dringend empfindest du selbst es.

    Grüße aus HH von Johanna-Beate
     
  6. Doegi

    Doegi Der Alex
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    Da muss ich mal kurz vehement widersprechen: Der Notdienst ist, wie der Name schon sagt, für Notfälle und sollte auch nur für solche genutzt werden, weil die sowieso schon knappe Zeit der diensthabenden Ärzte sonst für die wirklichen Notfälle fehlt. Chronische Erkrankungen, die schon seit Wochen oder länger bestehen, sind definitiv keine Notfälle. Dies können höchstens Komplikationen sein, die dann aber auch eigene Ereignisse sind. Ein Arzt im Notdienst wird dort bzgl. der chronischen Erkrankungen sowieso nichts machen können als eine Überweisung zum Facharzt auszustellen.
     
  7. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    Ich musste auch schon öfter mal zur notaufnahme...letztens erst wieder weil ich eine Weisheitszahn op hatte und sich durch die schlechte wundheilung die man durch roactemra hat alles entzündet hatte...und ich hatte starke schmerzen...und da haben mich die Ärzte auch erst schief anguckt....weil für die sind Notfälle wenn du stark Blutent da ankommst zum Beispiel...alles andere da werden die auch ruppig...und wenn sie zum Notdienst fährt würde ich nur in die Klinik fahren die auch eine rheumatische Station haben...das die gleich sagen können naja bleiben sie mal hier...alle anderen schicken dich mit einer schmerztablette nach Hause...
     
  8. sunshinemomo

    sunshinemomo Mitglied

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    hallo aleha,

    erstmal willkommen hier u. danke für deinen mut zu sorge.

    ja,nicht jeder tag ist wie der andere,bei mir hat es fast 48 jahre gedauert,bis ich die gesicherte diagnose bekam u.habe schon die 8.therapie angefangen,die nun endlich wirkung zeigt.

    man braucht viel geduld u.mut u. optimismus,das hat mich trotz vieler rückschläge u.sonstiger lebensprobleme nie im stich gelassen.

    auf jeden fall benötigt man auch ein umfeld,das einen so akzeptiert,wie man grad drauf ist.

    ich kann dir nur raten,auf deine innere stimme hu hören,dich nicht unterkriegen zu lassen.

    selbst kann ich nur noch halbtags arbeiten u. muss auch ganz schön sparen,doch letztendlich tut es meiner gesundheit gut.

    habe erst seit kurzem wieder einen partner,war also auf mich alleine gestellt.

    er hat selbst auch rheuma u. kennt die "grauen u. bunten tage"nur zu gut.

    zudem muss man trotz allem sehen,dass wir nicht an unserer krankheit sterben,sondern lernen müssen u. können,damit zu leben.

    durch krebserkrankungen habe ich schon etliche meiner freunde vom leben verabschieden müssen.

    so müssen wir lernen,aus unserer krankheit das beste rauszuholen aus dem leben.das hat man nämlich nur ein einziges.

    ich hoffe,dir ein wenig mut schicken zu können.
    und dass du schnell an einen kompetenten arzt kommst u.viele liebe menschen um dich weisst.

    herzliche grüsse,sunshinemomo
     
  9. aleha

    aleha Neues Mitglied

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    Vielen Dank!

    An alle lieben Menschen, die etwas Positives auf mein Post geantwortet haben: Mir tut es wirklich gut von Euch zu hören. Vielen Dank!
    Aleha
     
  10. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Da kannst du sehr gerne wiedersprechen, wen selbst der HA dir aber zu dieser Variante rät , dann bitte was dann.

    Ich selbst habe meinen Termin bekommen weil ich standhaft blieb, ich weiß nicht wer das nachvollziehen kann, wen Türen aufgehen in einer Praxis, von den Patienten hast du im Vórfeld nichts gesehen, das ist der Grund warum
    die Notfallpraxen zugeknöpft sind, voll ohne Ende,
    Der letzte Rheumatologe hatte an 2 Tagen, für Kassenpatienten Zeit.

    An den anderen Tagen nur für Patienten die privat versichert sind.


    Wohin sollen Menschen bei Aufnahme Stop. wen ich jetzt eine Lösung lese, ok, dann bin ich dankbar.

    Ich wollte niemanden oder alle dazu animieren in die Notambulanz zu gehen, das die sehr sehr oft missbraucht werden das ist mir auch klar.

    Aber ich setze bei diesen Schmerzen nicht vorraus das Missbrauch im Vordergrund steht.

    Diese Überweisung bei Aufnahme Stopp. sie hilft dir nicht weiter, ich schreibe es nocheinmal, das ist der beschriebene Zustand in HH:
     
    #10 12. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 12. Juli 2014
  11. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Doegi

    Du sprichst große Wahrheiten gelassen aus :)

    @frieda89

    Das ist doch Unsinn; in Deinem Fall mag ein gewisses Unverständnis daran liegen, dass die Brisanz der Therapie mit Ro-Actemra nicht jedem - auch nicht jedem Arzt - klar ist (leider wissen viele nicht um die Gefährdung von Patienten mit Immunsuppression), aber dass Du deshalb abgebügelt wirst, dürfte (und muss auch) die Ausnahme sein.

    @Aleha

    Ich schließe mich den Anderen an; hab etwas Geduld mit Dir und dem Geschehen. Sicher wirst Du bald Genaueres wissen, und da Du ja socn in 3 Tagen einen Termin zur Untersuchung hast, kann dann auch schnell entsprechend reagiert werden.
    Nur Mut, Du schaffst das - was auch immer der Grund für Deine Beschwerden ist ;)
     
    #11 12. Juli 2014
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 12. Juli 2014
  12. caliban

    caliban Gesperrter Benutzer

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    Ich sehr gut seine sorgen verstehen. Auch ich bin selbstständig und kann auf grund eines anderen , erheblich schwerwiegenderen problems in keine zusatzversicherung aufgenommen werden. Unser gesundheitssystem ist ganz anders als eures. Aber deinen stress kann ich verstehen. Aber wie andere schon gesagt haben: versuch gelassen zu bleiben. Warte ab wie die diagnose ausfällt. Negativer stress führt zu schüben! Im schlimmsten fall musst du seine organisation ändern. Das findet sich.
     
  13. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    13. April 2012
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    @ frau maier....

    Leider ist das nicht die Ausnahme....ich hatte mittlerweile 2 Weisheitszahn ops...und hatte danach immer massive Probleme was auch viel durch roactemra bedingt ist...beim ersten mal musste der zahn nur gezogen werden...und ich hatte Abends starke Blutungen aus der Wunde...bin erst mal zum Bereitschaftszahnarzt gefahren...die guckte rein schickte mich weg mit der Begründung müsste genäht werden...kann sie jetzt nicht machen sie hat jetzt keine Schwester da...ich soll doch bitte 80 km fahren ins kh mit einer mkg Station...wir nachts also da in die notaufnahme Gefahren...da war nur nachts ein hno arzt und der maulte mich an warum ich mit so einer Kleinigkeit herkomme...dann musste er erst Googlen was roactemra ist und was ich für eine Krankheit habe...und am Ende behielt er mich dann Doch da....paar Monate später 2te Weisheitszahn...der saß noch im Kiefer...war eine richtig kleine op...ich wapr auch dieses mal gleich im kh hab das da machen lassen...wegen blutungsneigung und schlechter wundheilung...war auch 2 tage dort auf Station...übers Wochenende entzündete sich alles ganz doll...erst da auf Station angerufen...kein arzt abends da...nur wieder hno Ärzte...Bereitschaftszahnarzt angerufen...dieses mal wurde ich gleich am Telefon abgewimmelt...ich soll in ein anderes kh fahren mit mkg Station da wären Auch Abends Zahnärzte...vorher da angerufen...ja ich kann kommen...wieder übelst weit weg gewesen das kh...kam a. Da wurde mir gesagt ich hätte Glück zufällig ist heute wegen einem Notfall ein Zahnarzt da sonst ist hier abends auch keiner...und die Ärztin dort sagte...das hätte der Bereitschaftsarzt auch machen können dafür muss ich nicht so weit herkommen....tja und das nun schon das 2te mal....also so selten sind ungewöhnliche fälle nicht...wir wohnen aufm lande...aber haben einige kh im Umkreis...nur haben die alle keine mkg Station...da muss man immer um die 80 km fahren...

    Und ich bin extra schon nicht in die notaufnahme hab erst Bereitschaftsarzt gerufen....und die wimmelten mich 2 mal ab...und die beiden mal dann in der notaufnahme wurde ich blöd angequatscht was ich hier will....und das waren 2 verschiedene Krankenhäuser und 2 verschiedene Bereitschaftsärzte wo mir genau das gleiche passierte....bei jedem normalen Menschen wäre das alles sicher kein grund für notaufnahme gewesen...aber bei den Medikamenten muss man schon aufpassen....
     
    #13 12. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 12. Juli 2014