Annehmen der Krankheit

[Chenoa]

Hallo , ich habe Rheuma unter anderem auch Schmerzen , wie ihr wahrscheinlich auch alle habt .
Wie kommt ihr mit eurer Krankheit im Alltag und im Berufsleben klar , bzw. könnt ihr eure Krankheit annehmen , wenn ja , würde ich mich über eure Tipps sehr freuen .
Ich bin manchmal so verzweifelt, weil ich manche Dinge nicht mehr so machen kann wie früher , und seit diesem Jahr bin ich sehr viel krank im Berufsleben zumal ich nur 4 Stunden arbeite
LG chenoa

 

[Melodia]

Hallo , ich habe Rheuma unter anderem auch Schmerzen , wie ihr wahrscheinlich auch alle habt .

Ich bin manchmal so verzweifelt, weil ich manche Dinge nicht mehr so machen kann wie früher , und seit diesem Jahr bin ich sehr viel krank im Berufsleben zumal ich nur 4 Stunden arbeite

Hallo Chenoa
Tja, kaum schmerzfrei zu sein sowie eine zunehmende Verschlechterung der Krankheitssymptome,
kann sich wahrlich zermürbend auf das Gemüt auswirken.

..... könnt ihr eure Krankheit annehmen , wenn ja , würde ich mich über eure Tipps sehr freuen

Nun, es braucht schon einen gewissen Entwicklungs- und inneren Einstellungsprozess
um mit gesundheitlichen Einschränkungen klar zu kommen.
Diesbezüglich hatte ich eine intensive Lebens-Schule, da ich wegen einer Grunderkrankung
bereits in Kindheitstagen ziemlich schwer und chronisch erkrankt war.
So lernte ich schon früh, unabänderliche Situationen anzunehmen mit einem Blick auf das,
was mir denn trotz körperlichen Einschränkungen noch möglich war.
Für das Kleinste, das mir Erleichterung brachte wurde ich dankbar!
Rückblickend betrachtet denke ich, dass mich die krankheitsbedingten Herausforderungen auch lehrten,
meinen Blick auf das Wesentliche im Alltag zu richten.

Als sich später die rheumatischen Symptome in den Vordergrund drängten
und ich von unterschiedlichen Fachärzten zu hören bekam, dass wegen meiner Grunderkrankung,
eine medizinische Hilfe nur sehr eingeschränkt möglich ist,
blieb mir nichts anderes übrig, als mich mit den Gegebenheiten auszusöhnen und mir darüber Gedanken
zu machen, inwieweit ich die verbleibenden Frei-Räume nutzen kann für Gestaltungs-Möglichkeiten.
Denn je mehr ich körperlich eingeschränkt wurde, desto mehr galt es in unterschiedlichen Bereichen
etwas zu ändern.
Dies betraf sowohl mein Beziehungs- sowie Sozialleben sowie auch mein Wohnumfeld.
Ansonsten achte ich auf mentale Stärke und Ausgeglichenheit soweit möglich,
sowie auf das, was not tut.
Im Fokus behalte ich auch, wofür ich dankbar sein kann,
denn das stärkt wahrlich meine innere Zufriedenheit ... *ja, ist so*

Beste Wünsche und lieber Gruß
auch an Dich, Chenoa.

 

[(B)Engel_76]

Hallo Chenoa,

es ist nicht immer einfach.

Nachdem meine erste Rheumadiagnose seit etwa 2010 Ruhe gab, bis auf ein paar Einschränkungen, an die ich mich aber gewöhnt habe, wurde ich im Juli diesen Jahres mit einer neuen überrascht. Morbus Ormond - es ist etwas absolut anderes als eine RA oder andere schmerzhafte Rheuma-Erkrankungen, aber das machte es mir am Anfang auch schwieriger.

Eine Erkrankung ohne Schmerz und trotzdem enorm eingeschränkt zu sein, musste erst mal sacken. Schmerzen habe ich keine mehr, da mir zwei Nierenkatheter gesetzt wurden, womit der Schmerz sofort weg war. Aber mit gerade mal 50 ständig zwei Urinbeutel rumschleppen zu müssen, macht etwas mit dem Kopf. Viel drüber reden und das Gute darin finden, hat mir aber sehr geholfen. Das Gute in den Kathetern sind meine geretteten Nieren, denn ohne diese wären die wohl buchstäblich geplatzt.

Jetzt ist mein Creatinin wieder im Normalbereich, aber der Ormond hat auch mein Lymphsystem „angegriffen“
Jetzt habe ich schmerzhafte Schwellungen der unteren Extremitäten bis in die Zehen. Lymphdrainage hilft immer nur kurzfristig.

Aber zurück zu deiner eigentlichen Frage.
Der offene Umgang gegenüber meinen Kollegen macht es mir leicht. Sie wissen um meine Probleme und auch um meinen anstehenden Termin in Berlin.
Wenn sie Fragen wegen der Arbeit haben, bin ich für sie erreichbar und helfe gerne, sofern es mir möglich ist. So habe ich auch ein wenig Abwechslung in meinem aktuellen Alltag, der sonst ziemlich anstrengend ist. Schlafen tue ich einfach nur sehr unzureichend und deswegen fehlt mir meine Leistungsfähigkeit.
Ich sag mir aber auch, dass Kopf in Sand stecken mir ja auch nicht hilft, also Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist. Ich kann an meiner aktuellen Situation nicht wirklich viel ändern, sondern nur das Beste draus machen.

Es ist definitiv nicht immer einfach, aber einfach kann ja jeder. Ich mag die Herausforderung und Lachen und Humor helfen mir dabei.

Als ich die Katheter bekam, habe ich meinen Kollegen erklärt, ich bin jetzt offiziell ein Engel geworden und muss jetzt fliegen lernen. Einer meiner Kollegen verglich es mit deinem Bierfassanstich, was natürlich auch sehr passend ist. Und so nutze ich diese beiden Bilder, um es zu erklären. Hat schon für manches Gelächter gesorgt und hilft mir, weil ich kein Mitleid will, denn das hilft mir auch nicht in meiner Situation.

Ich hoffe, du findest einen Weg für dich, um deiner Verzweiflung nicht zu viel Platz zu lassen. Kämpfe für dich und mache das Beste aus der Situation, wie sie ist.

Schönen Abend

 

[Chenoa]

Hallo Chenoa
Tja, kaum schmerzfrei zu sein sowie eine zunehmende Verschlechterung der Krankheitssymptome,
kann sich wahrlich zermürbend auf das Gemüt auswirken.

Nun, es braucht schon einen gewissen Entwicklungs- und inneren Einstellungsprozess
um mit gesundheitlichen Einschränkungen klar zu kommen.
Diesbezüglich hatte ich eine intensive Lebens-Schule, da ich wegen einer Grunderkrankung
bereits in Kindheitstagen ziemlich schwer und chronisch erkrankt war.
So lernte ich schon früh, unabänderliche Situationen anzunehmen mit einem Blick auf das,
was mir denn trotz körperlichen Einschränkungen noch möglich war.
Für das Kleinste, das mir Erleichterung brachte wurde ich dankbar!
Rückblickend betrachtet denke ich, dass mich die krankheitsbedingten Herausforderungen auch lehrten,
meinen Blick auf das Wesentliche im Alltag zu richten.

Als sich später die rheumatischen Symptome in den Vordergrund drängten
und ich von unterschiedlichen Fachärzten zu hören bekam, dass wegen meiner Grunderkrankung,
eine medizinische Hilfe nur sehr eingeschränkt möglich ist,
blieb mir nichts anderes übrig, als mich mit den Gegebenheiten auszusöhnen und mir darüber Gedanken
zu machen, inwieweit ich die verbleibenden Frei-Räume nutzen kann für Gestaltungs-Möglichkeiten.
Denn je mehr ich körperlich eingeschränkt wurde, desto mehr galt es in unterschiedlichen Bereichen
etwas zu ändern.
Dies betraf sowohl mein Beziehungs- sowie Sozialleben sowie auch mein Wohnumfeld.
Ansonsten achte ich auf mentale Stärke und Ausgeglichenheit soweit möglich,
sowie auf das, was not tut.
Im Fokus behalte ich auch, wofür ich dankbar sein kann,
denn das stärkt wahrlich meine innere Zufriedenheit ... *ja, ist so*

Beste Wünsche und lieber Gruß
auch an Dich, Chenoa.

Vielen Dank für deine Tipps , eine Frage habe ich noch . Ich habe früher mein Haushalt im Griff gehabt und jetzt ist es nicht mehr , da liegt ständig immer was rum ,und ich denke wenn jetzt besuch kommen würde , das er

Hallo Chenoa
Tja, kaum schmerzfrei zu sein sowie eine zunehmende Verschlechterung der Krankheitssymptome,
kann sich wahrlich zermürbend auf das Gemüt auswirken.

Nun, es braucht schon einen gewissen Entwicklungs- und inneren Einstellungsprozess
um mit gesundheitlichen Einschränkungen klar zu kommen.
Diesbezüglich hatte ich eine intensive Lebens-Schule, da ich wegen einer Grunderkrankung
bereits in Kindheitstagen ziemlich schwer und chronisch erkrankt war.
So lernte ich schon früh, unabänderliche Situationen anzunehmen mit einem Blick auf das,
was mir denn trotz körperlichen Einschränkungen noch möglich war.
Für das Kleinste, das mir Erleichterung brachte wurde ich dankbar!
Rückblickend betrachtet denke ich, dass mich die krankheitsbedingten Herausforderungen auch lehrten,
meinen Blick auf das Wesentliche im Alltag zu richten.

Als sich später die rheumatischen Symptome in den Vordergrund drängten
und ich von unterschiedlichen Fachärzten zu hören bekam, dass wegen meiner Grunderkrankung,
eine medizinische Hilfe nur sehr eingeschränkt möglich ist,
blieb mir nichts anderes übrig, als mich mit den Gegebenheiten auszusöhnen und mir darüber Gedanken
zu machen, inwieweit ich die verbleibenden Frei-Räume nutzen kann für Gestaltungs-Möglichkeiten.
Denn je mehr ich körperlich eingeschränkt wurde, desto mehr galt es in unterschiedlichen Bereichen
etwas zu ändern.
Dies betraf sowohl mein Beziehungs- sowie Sozialleben sowie auch mein Wohnumfeld.
Ansonsten achte ich auf mentale Stärke und Ausgeglichenheit soweit möglich,
sowie auf das, was not tut.
Im Fokus behalte ich auch, wofür ich dankbar sein kann,
denn das stärkt wahrlich meine innere Zufriedenheit ... *ja, ist so*

Beste Wünsche und lieber Gruß
auch an Dich, Chenoa.

Vielen Dank für die Info. Meine Wohnung ist jetzt auch nicht mehr so aufgeräumt wie früher, als es noch ging . Wenn ich unerwartet besuch bekomme , dann schäme ich mich dafür das es nicht aufgeräumt ist . Wie ist da dein Gedanke was deine Wohnung betrifft ?

 

[Chenoa]

Hallo Chenoa,

es ist nicht immer einfach.

Nachdem meine erste Rheumadiagnose seit etwa 2010 Ruhe gab, bis auf ein paar Einschränkungen, an die ich mich aber gewöhnt habe, wurde ich im Juli diesen Jahres mit einer neuen überrascht. Morbus Ormond - es ist etwas absolut anderes als eine RA oder andere schmerzhafte Rheuma-Erkrankungen, aber das machte es mir am Anfang auch schwieriger.

Eine Erkrankung ohne Schmerz und trotzdem enorm eingeschränkt zu sein, musste erst mal sacken. Schmerzen habe ich keine mehr, da mir zwei Nierenkatheter gesetzt wurden, womit der Schmerz sofort weg war. Aber mit gerade mal 50 ständig zwei Urinbeutel rumschleppen zu müssen, macht etwas mit dem Kopf. Viel drüber reden und das Gute darin finden, hat mir aber sehr geholfen. Das Gute in den Kathetern sind meine geretteten Nieren, denn ohne diese wären die wohl buchstäblich geplatzt.

Jetzt ist mein Creatinin wieder im Normalbereich, aber der Ormond hat auch mein Lymphsystem „angegriffen“
Jetzt habe ich schmerzhafte Schwellungen der unteren Extremitäten bis in die Zehen. Lymphdrainage hilft immer nur kurzfristig.

Aber zurück zu deiner eigentlichen Frage.
Der offene Umgang gegenüber meinen Kollegen macht es mir leicht. Sie wissen um meine Probleme und auch um meinen anstehenden Termin in Berlin.
Wenn sie Fragen wegen der Arbeit haben, bin ich für sie erreichbar und helfe gerne, sofern es mir möglich ist. So habe ich auch ein wenig Abwechslung in meinem aktuellen Alltag, der sonst ziemlich anstrengend ist. Schlafen tue ich einfach nur sehr unzureichend und deswegen fehlt mir meine Leistungsfähigkeit.
Ich sag mir aber auch, dass Kopf in Sand stecken mir ja auch nicht hilft, also Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist. Ich kann an meiner aktuellen Situation nicht wirklich viel ändern, sondern nur das Beste draus machen.

Es ist definitiv nicht immer einfach, aber einfach kann ja jeder. Ich mag die Herausforderung und Lachen und Humor helfen mir dabei.

Als ich die Katheter bekam, habe ich meinen Kollegen erklärt, ich bin jetzt offiziell ein Engel geworden und muss jetzt fliegen lernen. Einer meiner Kollegen verglich es mit deinem Bierfassanstich, was natürlich auch sehr passend ist. Und so nutze ich diese beiden Bilder, um es zu erklären. Hat schon für manches Gelächter gesorgt und hilft mir, weil ich kein Mitleid will, denn das hilft mir auch nicht in meiner Situation.

Ich hoffe, du findest einen Weg für dich, um deiner Verzweiflung nicht zu viel Platz zu lassen. Kämpfe für dich und mache das Beste aus der Situation, wie sie ist.

Schönen Abend

Danke für den Tipp

Hallo Chenoa
Tja, kaum schmerzfrei zu sein sowie eine zunehmende Verschlechterung der Krankheitssymptome,
kann sich wahrlich zermürbend auf das Gemüt auswirken.

Nun, es braucht schon einen gewissen Entwicklungs- und inneren Einstellungsprozess
um mit gesundheitlichen Einschränkungen klar zu kommen.
Diesbezüglich hatte ich eine intensive Lebens-Schule, da ich wegen einer Grunderkrankung
bereits in Kindheitstagen ziemlich schwer und chronisch erkrankt war.
So lernte ich schon früh, unabänderliche Situationen anzunehmen mit einem Blick auf das,
was mir denn trotz körperlichen Einschränkungen noch möglich war.
Für das Kleinste, das mir Erleichterung brachte wurde ich dankbar!
Rückblickend betrachtet denke ich, dass mich die krankheitsbedingten Herausforderungen auch lehrten,
meinen Blick auf das Wesentliche im Alltag zu richten.

Als sich später die rheumatischen Symptome in den Vordergrund drängten
und ich von unterschiedlichen Fachärzten zu hören bekam, dass wegen meiner Grunderkrankung,
eine medizinische Hilfe nur sehr eingeschränkt möglich ist,
blieb mir nichts anderes übrig, als mich mit den Gegebenheiten auszusöhnen und mir darüber Gedanken
zu machen, inwieweit ich die verbleibenden Frei-Räume nutzen kann für Gestaltungs-Möglichkeiten.
Denn je mehr ich körperlich eingeschränkt wurde, desto mehr galt es in unterschiedlichen Bereichen
etwas zu ändern.
Dies betraf sowohl mein Beziehungs- sowie Sozialleben sowie auch mein Wohnumfeld.
Ansonsten achte ich auf mentale Stärke und Ausgeglichenheit soweit möglich,
sowie auf das, was not tut.
Im Fokus behalte ich auch, wofür ich dankbar sein kann,
denn das stärkt wahrlich meine innere Zufriedenheit ... *ja, ist so*

Beste Wünsche und lieber Gruß
auch an Dich, Chenoa.

 

[Chenoa]

Hallo Chenoa,

es ist nicht immer einfach.

Nachdem meine erste Rheumadiagnose seit etwa 2010 Ruhe gab, bis auf ein paar Einschränkungen, an die ich mich aber gewöhnt habe, wurde ich im Juli diesen Jahres mit einer neuen überrascht. Morbus Ormond - es ist etwas absolut anderes als eine RA oder andere schmerzhafte Rheuma-Erkrankungen, aber das machte es mir am Anfang auch schwieriger.

Eine Erkrankung ohne Schmerz und trotzdem enorm eingeschränkt zu sein, musste erst mal sacken. Schmerzen habe ich keine mehr, da mir zwei Nierenkatheter gesetzt wurden, womit der Schmerz sofort weg war. Aber mit gerade mal 50 ständig zwei Urinbeutel rumschleppen zu müssen, macht etwas mit dem Kopf. Viel drüber reden und das Gute darin finden, hat mir aber sehr geholfen. Das Gute in den Kathetern sind meine geretteten Nieren, denn ohne diese wären die wohl buchstäblich geplatzt.

Jetzt ist mein Creatinin wieder im Normalbereich, aber der Ormond hat auch mein Lymphsystem „angegriffen“
Jetzt habe ich schmerzhafte Schwellungen der unteren Extremitäten bis in die Zehen. Lymphdrainage hilft immer nur kurzfristig.

Aber zurück zu deiner eigentlichen Frage.
Der offene Umgang gegenüber meinen Kollegen macht es mir leicht. Sie wissen um meine Probleme und auch um meinen anstehenden Termin in Berlin.
Wenn sie Fragen wegen der Arbeit haben, bin ich für sie erreichbar und helfe gerne, sofern es mir möglich ist. So habe ich auch ein wenig Abwechslung in meinem aktuellen Alltag, der sonst ziemlich anstrengend ist. Schlafen tue ich einfach nur sehr unzureichend und deswegen fehlt mir meine Leistungsfähigkeit.
Ich sag mir aber auch, dass Kopf in Sand stecken mir ja auch nicht hilft, also Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist. Ich kann an meiner aktuellen Situation nicht wirklich viel ändern, sondern nur das Beste draus machen.

Es ist definitiv nicht immer einfach, aber einfach kann ja jeder. Ich mag die Herausforderung und Lachen und Humor helfen mir dabei.

Als ich die Katheter bekam, habe ich meinen Kollegen erklärt, ich bin jetzt offiziell ein Engel geworden und muss jetzt fliegen lernen. Einer meiner Kollegen verglich es mit deinem Bierfassanstich, was natürlich auch sehr passend ist. Und so nutze ich diese beiden Bilder, um es zu erklären. Hat schon für manches Gelächter gesorgt und hilft mir, weil ich kein Mitleid will, denn das hilft mir auch nicht in meiner Situation.

Ich hoffe, du findest einen Weg für dich, um deiner Verzweiflung nicht zu viel Platz zu lassen. Kämpfe für dich und mache das Beste aus der Situation, wie sie ist.

Schönen Abend

 

[Chenoa]

Danke für den Tipp. Meine Frage auch an Dich.
Meine Wohnung ist jetzt auch nicht mehr so aufgeräumt wie früher, als es noch ging . Wenn ich unerwartet besuch bekomme , dann schäme ich mich dafür das es nicht aufgeräumt ist . Wie ist da dein Gedanke was deine Wohnung betrifft ?

 

[Melodia]

Vielen Dank für die Info. Meine Wohnung ist jetzt auch nicht mehr so aufgeräumt wie früher, als es noch ging . Wenn ich unerwartet besuch bekomme , dann schäme ich mich dafür das es nicht aufgeräumt ist . Wie ist da dein Gedanke was deine Wohnung betrifft ?

Hallo Chenoa
Naja, was meine Wohn-Etage betrifft, darf keinesfalls etwas rumliegen,
da ich durch meine Gehbehinderung sturzgefährdet bin!
Aufgrund meiner Muskelschwäche und Spasen an beiden Händen,
muss bei mir alles seinen bestimmten Platz haben und gut erreichbar sein.

Für Hausarbeiten, wo ich mir schwer tu, z.B. Bettwäsche tauschen
oder falls sonst etwas Schwieriges anfallen sollte, habe ich eine Hilfe.
Essen kochen brauche ich nur manchmal, denn wochentags werde ich
mit einer ausgewogenen Kost versorgt, welche zu mir nach Hause gebracht wird.
Für saubere Wäsche kann ich noch selbst sorgen.

Sollte es mal der Fall sein, dass wo nicht aufgeräumt wäre und es an der Tür klingelt,
dann würde ich eventuell erwähnen, dass heute ein köperlich schlimmer Tag für mich ist.

Ansonsten lege ich in meinem Umfeld viel wert auf eine Wohlfühl-Atmosphäre zum Durchatmen.
(z. B. Frischluft, Licht, Grünpflanzen, abends Stimmungslichter/Kerze, angenehme Musik ...)

 

[Chenoa]

Hallo Chenoa
Naja, was meine Wohn-Etage betrifft, darf keinesfalls etwas rumliegen,
da ich durch meine Gehbehinderung sturzgefährdet bin!
Aufgrund meiner Muskelschwäche und Spasen an beiden Händen,
muss bei mir alles seinen bestimmten Platz haben und gut erreichbar sein.

Für Hausarbeiten, wo ich mir schwer tu, z.B. Bettwäsche tauschen
oder falls sonst etwas Schwieriges anfallen sollte, habe ich eine Hilfe.
Essen kochen brauche ich nur manchmal, denn wochentags werde ich
mit einer ausgewogenen Kost versorgt, welche zu mir nach Hause gebracht wird.
Für saubere Wäsche kann ich noch selbst sorgen.

Sollte es mal der Fall sein, dass wo nicht aufgeräumt wäre und es an der Tür klingelt,
dann würde ich eventuell erwähnen, dass heute ein köperlich schlimmer Tag für mich ist.

Ansonsten lege ich in meinem Umfeld viel wert auf eine Wohlfühl-Atmosphäre zum Durchatmen.
(z. B. Frischluft, Licht, Grünpflanzen, abends Stimmungslichter/Kerze, angenehme Musik ...)

Vielen Dank für deine Info