1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

anne136, ohne Diagnose, sagt "Hallo"

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von anne136, 19. Januar 2008.

  1. anne136

    anne136 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Januar 2008
    Beiträge:
    80
    Zustimmungen:
    0
    Hallo!
    Ich heiße Anne, bin 34 Jahre alt und frage mich was ich habe. Seit langem habe ich Schmerzen im Rücken, speziell in der BWK und Schmerzen im Bereich des Kreuz- und Steißbeines. Ständig tun mir die Muskeln im Bereich der Hüfte, des Gesäßes und den Beinen, speziell den Oberschenkeln weh. Ich habe eine starke Morgensteifigkeit. Beim Aufstehen tut alles weh, und auch wenn ich eine zeitlang sitze muß ich mich wieder einlaufen.
    Nachdem mein Orthopäde sich dieses Problems nicht annehmen wollte, bin ich zu einem andern Orthopäden gewechselt. Dort fühle ich mich zur Zeit gut aufgehoben und er ist auch bemüht. Zumindest hat er festgestellt, dass das nicht normal ist.
    Wann diese Probleme anfingen, kann ich schon nicht mehr sagen. Schon lange habe ich dieses Gefühl Dauer-Muskelkater zu haben, das Laufen fällt mir schwer, oder ist nicht schmerzfrei. Auch fällt es mir sehr schwer, neben meinen kleinen Neffen im Dauerlauf einige Schritte mitzuhalten.
    Da ich selbst Krankenschwester bin, habe ich schon vieles erlebt, kenne viele Krankheitsbilder, Diagnosen etc. und mache mir selbst so meine Gedanken. Wie schon geschrieben, Anfang Dezembe bin ich durch Zufall bei einem anderen Orthopäden gelandet. Er hat meine Blockaden gelöst und gesagt, dass ich wiederkommen solle, wenn es nicht besser wird. Nach kurzer Zeit war ich wieder da, dann noch mal. Da die Praxis über über Weihnachten, Silvester nicht dauerhaft besetzt war, hat er mir orales Kortison in relativ hohen Dosen verschrieben, langsam ausschleichend. Nach 2 Tagen waren die Beschwerden weg. Es waren drei wunderbare, schmerzfreie Wochen. Nach Beendigung der Kortisontherapie habe ich mich wieder in der Praxis vorgestellt und der Arzt war gut zufrieden. Zwei Tage später ging alles wieder von vorne los, erst schleichend und in geringen Dosen, jetzt bin ich soweit wie vorher. Leider ist der Arzt zur Zeit nicht da. Er hat den Verdacht einer rheumatischen Erkrankung gestellt und wollte mich ggf. weiter zum Rheumatologen überweisen. Die Rheumawerte waren negativ, und er geht von einer seronegativen rheumatischen Erkrankung aus. Selbst habe ich schon an Fibromyalgie gedacht. Einiges passt, anderes nicht. Die Beschwerden betreffen überwiegend nur alles ab Hüfte abwärts. Die BWK-Beschwerden schiebe ich auf meine Protrusio im Bereich BWK 7-8li.
    Was gibt es sonst noch zu mir oder meiner Krankengeschichte zu berichten? Ich bin mit einer angeborenen urologischen Fehlbildung geboren worden, etliche Male im Bereich Harnröhre, Blase, Harnleiter und Niere operiert worden und mir geht es urologisch gut. Immer mal wieder Steine und Verwachsungsbeschwerden, aber die Nierenfunktion ist gut. Als Kind bin ich an Mumps erkrankt und habe alle Komplikationen mitgenommen. Durch die dabei durchmachte Bauchspeicheldrüsenentzündung habe ich teilwise grenzwertige Blutzuckerwerte (zeitweise leicht erhöht und unter Kortison viel zu hoch), durch die Meningitis Migräne (durch Akkupunktur) gut im Griff. Vor zwei Jahren hatte ich eine fragliche Herzmuskelentzündung. Ich bekam Herzbeschwerden, EKG-Veränderungen mit Ischämien, aber keine erhöhten Entzündungswerte oder Erregernachweise. Zeckenbisse hatte ich auch schon mehrere.
    Als Krankenschwester arbeite ich in der Allgemein- und Viszeralchirurgie, liebe meine Arbeit, sehe aber auch, wie stark man dabei belastet wird.
    Ich liebe die klassische Musik, spiele Cello und singe in einem tollen Kammerchor. Dem Gesang widme ich mich zur Zeit überwiegend, da ich aufgrund der Beschwerden nur kurz Cellospielen kann. Ich kann nicht lange sitzen. Ich habe das Gefühl, mir stechen die Hüft- und Oberschenkelknochen durch die Muskulatur, der Rücken schmerzt und anschließend bin ich total steif im Bereich der Hüfte, unterer Rücken.
    Was habe ich?
    Nächste Woche ist der Orthopäde aus dem Urlaub zurück und ich habe weider einen Termin.
    Über einen Austausch hier freue ich mich, Tips, Ratschläge, Diagnosvorschläge (ich weiß, dass nur der Arzt richtig diagnostizieren kann) nehme ich gerne entgegen.
     
  2. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Hallo Anne
    und ein herzliches Willkommen hier bei uns...

    Die Geschichte gleicht der meinigen so ziemlich...

    Meine CK-Werte für die Skelettmuskulatur waren ständig erhöht, ich reagierte mit Cortison (Stoßtherapie an 3 Tg mit je 50 mg) mit Schmerzfreiheit - es war toll. Dafür bekam ich die Diagnose Fibromyalgie, obwohl Corti da ja überhaupt keine Wirkung zeigen darf.

    Nach 2 Jahren Kampf bekam ich dann meine Diagnose: Polymyositis grenzwertig, da MRT u Biopsie negativ waren, jedoch die Symptomatik stimmte: Muskelschmerzen und Muskelschwäche hauptsächlich in den Oberschenkeln, Oberarmen, Nacken-Schulter-Bereich. Steif in teilweise in Fingergelenken, oftmals Wirbelsäule und Kreuz... Bekomme keine Gläser u Flaschen mehr auf...

    Sind bei Dir die CK-Werte für die Skelett-Muskulatur bestimmt worden?

    Oder alle (!) Schilddrüsenwerte? Auch die Schilddrüse kann für diese Problematik verantwortlich sein, selbst wenn die Werte im oberen bzw. unteren Bereich des Referenzwertes liegen.

    Hoffentlich habe ich Dir ein wenig helfen können

    Viele Grüße
    Colana
     
  3. anne136

    anne136 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Januar 2008
    Beiträge:
    80
    Zustimmungen:
    0
    Ich weiß nicht welche Werte der Orthopäde bestimmt hat. Ich weiß, dass eine BKS, ein Blutbild und die Rheumawerte dabei waren. Welche genau weiß ich nicht. Eigentlich ist es nicht meine Art nicht zu fragen, aber am Telefon bekam ich nur gesagt: alles in Ordnung! Mehr konnte mir die Arzthelferin am Telefon nicht sagen.
    Beim Betriebsmediziner war vor einiger Zeit die LDH erhöht, die steht auch für Muskelabbauprozesse. Einige Zeit später war sie wieder in der Norm. Woran das lag, oder ob es einen Zusammenhang gibt, weiß ich nicht. Ich werde auf eine Überweisung zum Rheumatologen drängen, ich möchte endlich Gewissheit haben oder eine anständige Therapie.
    Hier auf der Seite habe ich über die Sakroileitis gelsen. Kennt das jemand? Eine Form der seronegativen rheumatischen Erkrankung, dessen Symptome mir so sehr bekannt vorkommen. Kann da jemand was zu sagen?
     
  4. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Tipp:

    Lass Dir alle Ergebnisse, Berichte, Diagnosen, KH-Aufenthalte usw. in Kopieform geben, Du hast alles zusammen und kannst ggf in Ruhe die Fragen notieren...

    Ich schau nachher noch mal rein, muss jetzt meinen Sohnemann abholen...
    Viele Grüße
    Colana
     
  5. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Also ein Mal Zusammenfassung:

    Sind bei Dir

    RF u Anti-CCP
    BGS u CRP
    alle Antikörper in rheumat. Richtung
    Borrelien nach Westerblot u Elisa
    Chlamydien
    Yersinien
    CK-Werte für die Skelettmuskulatur
    LDH-Werte (hattest Du bejaht)
    alle (!!!) Antikörper der Schilddrüse
    evtl. Vit B12

    getestet worden?

    Ich denke, diese Werte wären wichtig....

    Fibro kann es primär nicht sein, da Du auf Corti mit der Schmerzfreiheit reagierst... leider vergesellschaftet sich die Fibro gerne mit anderen rheumat. Erkrankungen...

    Sacrolitis

    Polymyositis

    Da die Polymyositis zur Kollagenose gehört, gebe ich Dir auch diesen Link:

    http://www.rheuma-online.de/a-z/k/kollagenosen.html

    Wg der Zeckenbisse, schau mal hier u. a.:

    http://www.rheuma-online.de/a-z/b/borreliose.html

    Vielleicht hilft Dir das ja ein wenig weiter bei der Suche. Letztendlich kann Dir nur der intern. Rheumatologe weiterhelfen.

    Du kannst vielleicht bis dahin ein Schmerztage-Buch führen:

    Was tat Dir
    wann (bei welcher Gelegenheit, in Ruhe o Bewegung, bei Kälte o Wärme)
    wo
    wie (wie war der Schmerz: brennend, pochend, ziehend, dumpf, stechend, kribbelnd usw.)
    weh
    und welche Gegenmaßnahmen (Kälte o Wärme, Bewegung o Ruhe, Medis) halfen?

    Ich drück Dir die Daumen, dass Du eine ganz schnelle Diagnose erhälst...
    Viele Grüße
    Colana

    P. S. Spiele selbst in einem Orchester Bass-Klarinette und Bariton-Saxophon...

    Viele Grüße
    Colana
     
    #5 19. Januar 2008
    Zuletzt bearbeitet: 19. Januar 2008
  6. anne136

    anne136 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Januar 2008
    Beiträge:
    80
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Colana!
    Das ist ja lustig, auch ein Musikus! Die Musik ist mir so wichtig und es tut mir so weh, sie nicht mehr so ausführen zu können wie ich es gerne würde. Ich bin so froh, dass wir in unserem Chor mit Pult singen. Auch durch das ständige Notenhalten bekomme ich inzwischen Rückenschmerzen. Seit drei Konzerten nehmen wir sie nicht nur mehr in den Proben sodern auch in den Konzerten. Welch eine Erleichterung!!!
    Zu den Blutwerten: Ein großer Teil dieser Werte wurde noch nie abgenommen. Ich habe immer Angst als Simulant hingestellt zu werden. Bei meiner Nierengeschichte bin ich lange nicht ernst genommen worden, dabei bin ich doch in meiner Kindheit schon dran operiert worden. Es galt als verjährt und ich wäre wahrscheinlich besser direkt zum Urologen gegangen, aber als Jugendliche weiß man das noch nicht, man macht was der Hausarzt sagt. Letztendlich lief es auf eine große Nieren-OP hinaus. Da mein Blinddarm auch atypisch verhielt, bin ich drei Jahre als Simulant hingestellt worden. Ich hatte halt Schmerzen im Oberbauch und nach einigen Tagen erst leichtes Ziehen im rechten Unterbauch. Durch meine Arbeit in der Chirurgie kenne ich inzwischen soviele mit atypisch chronischer Appendicitis. Auch meine Herzbeschwerden wurden als nichtig hingestellt. Ich konnte im Dienst nicht mehr, hoher Blutdruck, schneller Puls, aber EKG in Ordnung. Es wurde als stressbedingt hingestellt, trotz schon 6wöchiger Dauererkältung. Kurze Zeit später Ischämien etc. Ich kam mit Müh und Not noch die Treppen zu meiner Wohnung hinauf. Im September habe ich nach zwei Jahren meine Herzmedis abgesetzt und fühle mich soweit gut, nur der Puls ist immer noch knapp überhalb der Norm. Da die Blutwerte bisher auch in Ordnung sind, habe ich Angst wieder als Psycho hingestellt zu werden. Mit Fibro haben viele Ärzte auch ein Problem, denn wie kann man etwas haben und keine veränderten Werte finden. Aber ich möchte irgendeine Diagnos und Schmerztherapie. Ich lasse mich nicht unterkriegen und gehe meinen Weg.
    Seit Jahren fasziniert mich der Gedanke den spanischen Jakobsweg einmal zu gehen. Nachdem ich mich nun ein Jahr intensiv vorbereitet habe, habe ich den ganzen Mai für dieses Unterhaben Urlaub genommen. Nur mit diesen chronischen Schmerzen in den Beinen, Hüften und Gesäß habe ich so meine Bedenken wie weit ich komme. Ich möchte so gerne diesen Weg gehen und deshalb muß bis dahin etwas passieren, notfalls laufe ich ihn mit Kortison und wenn ich länger brauche als geplant, dann halt in mehreren Etappen.
    Danke für´s Zuhören und die Tips. Mein Problem ist, dass ich immer zu viel schreibe. Ich habe in meiner Schulzeit eine Schreibmaschinen-AG belegt und habe einen Sport daraus gemacht, möglichst schnell zu schreiben.
    Gruß Anne
     
  7. anne136

    anne136 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Januar 2008
    Beiträge:
    80
    Zustimmungen:
    0
    Noch ein Nachtrag: Wärme hilft mir unheimlich gut. In der Sauna und in der superheißen Badewanne lassen die Schmerzen immer direkt nach. Meine Wasserrechnung ist schon viel zu hoch.
     
  8. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Es gibt manche Krankenkassen, die bieten Aqua-Gymnastik an, u. a. die AOK S-H... dort habe ich die Erfahrung gemacht, dass ich viele Sachen im Wasser besser machen konnte als an Land. Vor allem das Wasser war über 32° warm - welch eine Wohltat...

    Dass Du Angst hast, dass Dich die Ärzte abschieben, kann ich mir sehr gut und lebhaft vorstellen. Ich hatte auch so eine nette Rheumatologin hier am Wohnort, selbst in der Kreisstadt wollte die mich auf die Psycho-Schiene abschieben.

    Erst als ich in der RegioKlinik Wedel war, bekam ich endlich meine Diagnose. Und Dank einiger Userinnen hier bekam ich auch einen vernünfitgen Rheumatologen in Hamburg, der mit Wedel und meinem Hausarzt zusammenarbeitet.. es hat halt 2 Jahre gekostet...

    Bleib am Ball und versuch die Energie zu behalten. Du wirst sie noch benötigen... bis Du den Arzt gefunden hast, dem Du vertraust - gerade weil Du vorgebildet bist (grins - ich bin gelernte Zahnarzthelferin) und vieles weißt...

    Wg der Textmenge mach Dir keine Sorgen. Die Hauptsache sind viele Abschnitte wg der Lesbarkeit. :D

    Viele Grüße
    Colana
     
  9. Tierfreundin

    Tierfreundin Dosine

    Registriert seit:
    13. Januar 2008
    Beiträge:
    451
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Münsterland
    Hallo,

    herzlich Willkommen erst einmal :)

    Mir geht es ähnlich... Bei mir wurde Fibro diagnostiziert und da bleibe ich wohl "drauf sitzen".

    Heute war ich bei einem Rheumatologen, der soooo unverschämt und unfreundlich war... unglaublich... :eek:

    Lg
    Anja
     
  10. anne136

    anne136 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Januar 2008
    Beiträge:
    80
    Zustimmungen:
    0
    Da bin ich wieder. Heute hatte ich wieder einen Termin beim Orthopäden. Nachdem das Kortison abgesetzt wurde, kamen die Beschwerden direkt wieder. Na prima! Daraufhin habe ich mir den Termin besorgt. Warum eigentlich Termin. Ohne Termin kommt man fast schneller dran. 2 Stunden Wartezeit für 5-10 Minuten Gespräch. Der Orthopäde hat sich den Rücken gar nicht angesehen. Für ihn war wohl direkt klar, dass es sich um ein seronegatives rheumatisches Problem handelt. Er meinte, dass das Kortison so gut gewirkt hat, sei der Beweis für ihn. Er hat mir nun ein Rezept für Ibuprofen 600 (2 mal täglich), Krankengymnastik und eine Überweisung zum Rheumatologen gegeben. Dadurch dass ich so lange in der Praxis gewartet habe, war es zu spät um noch einen Termin beim Rheumatologen zu vereinbaren. Er hat mir einen, angeblich sehr netten, menschlichen Arzt empfohlen - aber es könnte durchaus sein, dass der nächste freie Termin erst so circa im Mai zu bekommen sei. Dann muß ich mich wohl noch gedulden. Ich werde morgen erst einmal direkt dort anrufen und einen Termin vereinbaren. Es ist ja schon fast normal bei mir, dass ich so lange Zeiten habe um zu einer Diagnose zu kommen. Aber ich wäre froh endlich mal eine Diagnose, egal wann, nur in der nächsten Zeit, zu bekommen.
    Ansonsten steht bei mir am Freitag ein Umzug in eine neue Wohnung an. Ich freue mich, sitze hier zwischen gepackten Kisten und obwohl alle Schränke leer sind, fliegt hier noch so viel in der Gegend rum.
    Freitag habe ich noch Gesellschaft von drei kleinen neuen Rennmäusen bekommen. Mein alter Knabe war nach dem Tod zweier Tiere so traurig und einsam, dass ich ihm neue Gesellschaft geholt habe. Sie mögen sich sehr gerne und bin froh diesen Schritt gegangen zu sein (Für alle die sich nicht auskennen: das Vergesellschaften von Rennern ist nicht immer so leicht, endet auch gerne mal blutig bis tödlich, wenn man es falsch angeht).
    Es grüßte Anne mit dem alten Rennmausopa Bruno udn seinen drei Adoptivsöhnen Friedrich, Jonathan und Konradin!
     
  11. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Hallo Anne,

    oftmals erhält man frühere Termine, wenn ein Arzt oder der Hausarzt anruft und auf Dringlichkeit pocht...

    Wünsche Dir alle Gute für den Umzug
    Viele Grüße
    Colana