Anhaltender Schub und verschlechtert.was kann ich tun?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Meermama, 22. September 2021.

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  1. Meermama

    Meermama Mitglied

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    Hallo zusammen ,
    Ich war schon länger nicht mehr da. Irgendwie hatte ich so viel zu tun. Nun aber, ich habe ein richtiges down momentan. Ich könnt die Wände hoch krabbeln vor schmerzen :( Im Juni kam ja die Diagnose psoriasis arthritis. Mit dem hoch dosierten Cortison hatte ich endlich die Möglichkeit wieder gehen zu können, nach den Schmerzen seit Oktober 2020. Nachdem ich dann MTX in Kombi mit Cortison bekam , sind auch endlich die Schwellungen in den zehen zurück gegangen. Nun habe ich von dem Cortison aber 24 kg zugenommen gehabt und der rheumatologe sagte ich soll es absetzen. Nun hab ich wieder schmerzende zehen und schmerzende Finger/Hand. Der rheumatologe spritzte mir Cortison ins fingergelenk weil selbst Haare zusammen binden nicht möglich war. Es ist zwar etwas besser geworden aber die Finger und Oberland sind wieder angeschwollen und ich habe kraftverlust. Einfaches fingerschnipsen oder Haare flechten geht nicht mehr. Inzwischen fühlen sich zeige und Ringfinger wie taub an. Komisch zu erklären aber sie fühlen sich an wie eine Kaiserschnitt Narbe, total taub oder wie eingeschlafen. Dazu kommt dass ich Inzwischen so starke Schmerzen habe ,dass es den ganzen Arm hoch zieht. Ich bin überhaupt nicht wehleidig und möchte auch nicht jammern, aber was kann ich tun? Ich war echt optimistisch, dass es unter dem medis besser wird, aber jeder stress, jeder wetterumschwung macht es wieder schlimmer und ich war seit Oktober 2020 nicht einen Tag schmerzfrei. Hat jemand Ratschläge oder Tipps? Lg meermama
     
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Wie lange nimmst du das Mtx jetzt schon? Es dauert ja eine ganze Weile, bis die volle Wirkung da ist.
    Wenn du das aber schon seit langem nimmst, könnte ich mir vorstellen, dass es nicht so wirkt, wie es soll, dann sollte dein Doc besser auf ein anderes Medikament umschwenken.
    Insgesamt klingt das alles nicht wirklich toll...

    Was dir für die Hände etc vielleicht helfen könnte, wären Quarkwickel. Oder gekühlte Linsen in eine Schüssel geben und durchkneten bzw die Hände drin baden.
    Vielleicht kommen noch ein paar Tipps, du kannst auch mal das Forum durchsuchen, da wirst du garantiert fündig.

    Ich wünsche dir ganz schnelle gute Besserung!
     
  3. Meermama

    Meermama Mitglied

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    Vielen Dank. Ich nehme das mtx nun seid Juni.
     
  4. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    liebe @Meermama,
    diese Schmerzen kennen leider viele von uns und es tut mir sehr leid, dass Du sie hast! Da ich zwar andere Unnötigkeiten habe, aber keine Psoriasis Arthritis, kann ich Dir keinen guten Tipp geben. Wenn aber MTX immer noch nicht ein bißchen hilft, hört sich das für mich an, als brauchest Du zumindest dazu ein anderes Basismittel.
    Kortison so lange zu nehmen, bis Du 24 Kilo zugenommen hast, finde ich nicht wirklich nachvollziehbar seitens Deines Arztes. Für den Organismus kann das ja auch nicht gut sein.
    Meiner Erfahrung nach helfen diese guten Verfahren, wie Kühlung, Quark und Weißkohlwickel wunderbar, wenn man einen leichten Schub hat oder als Ergänzung, bis die passende Basis wirkt. Aber gegen DIESE Schmerzen eher geringfügig. Darum bitte doch Deinen Rheumadoc sehr klar um einen Termin, so geht es doch nunmal nicht und 2 kleine Süße hast Du auch und willst sicher für sie da sein...
    Alles Gute für Dich! cat
     
  5. Clödi

    Clödi Registrierter Benutzer

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    Von Juni bis jetzt sind drei Monate vergangen und du hast eine hohe Dosis Cortison genommen, von der du ziemlich zugenommen hast. Wieviel Zeit hattest du denn, um das Cortison auszuschleichen?

    Ich habe mal für 5mg vier Monate gebraucht, um es loszuwerden und es muss bei dir ja viel schneller gegangen sein. Gleichzeitig hat das MTX noch nicht die volle Wirkung erreicht. Da würde ich nochmal mit dem Rheumatologen besprechen, was du tun kannst. Sonst gehen dir am Ende noch die Gelenke kaputt. Gute Besserung wünsche ich dir, @Meermama.
     
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  6. Meermama

    Meermama Mitglied

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    Vielen dank für eure Antworten, ich nehme nun seid fast 4 Monaten mtx. Das ausschleichen ging schnell ,jede Woche 5mg reduzieren. Mein Gelenk in der Hand ist wohl schon angegriffen was versteht man unter basismedikament?
     
  7. Clödi

    Clödi Registrierter Benutzer

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    Das sind alle Medikamente, die langfristig genommen das Fortschreiten der Erkrankung aufhalten sollen. Neben Mtx, Leflunomid, Sulfasalazin, die Biologika, die Jak Hemmer usw.
     
  8. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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  9. Meermama

    Meermama Mitglied

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    Danke für die Erklärung. Es ist momentan einfach unerträglich. Selbst dad tragen meiner Kinder ist eine Qual. Haare meiner Tochter fertig machen ein Alptraum.
     
  10. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ach Mensch, das ist wirklich kein Zustand. Versuch evtl mal, einen Notfalltermin bei deinem Doc zu bekommen, da muss medikamentös doch noch was anderes zu machen sein. Sag ihm auch, dass du kleine Kinder zu versorgen hast und dass das so auf keinen Fall geht.
    Eigentlich sollte das Mtx mittlerweile Wirkung zeigen, aber anscheinend reicht das wohl zur Zeit nicht.
    Dann gäbe es noch die Möglichkeit, in eine Rheumaklinik zu gehen. Ich selbst war da noch nicht, aber ich habe hier schon von Vielen gelesen, dass es ihnen gut geholfen hat. Vielleicht wäre das eine Idee für dich?
     
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  11. Meermama

    Meermama Mitglied

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    Vielen Dank für den Tipp. Ich denke mir immer, das ich zu viel nerve mit dem Thema und dass es anderen ja noch schlechter geht
     
  12. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ach was, dafür ist das Forum doch da.

    Das ist doch Quark, jeder hat an seinen eigenen Päckchen zu tragen, mal leichter, mal schwerer und da müssen wir uns doch gegenseitig unterstützen. Ist doch kein Wettbewerb, wem es besser oder schlechter geht. Da mach dir mal bitte keine Gedanken drum. ;)
     
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  13. Meermama

    Meermama Mitglied

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    Vielen dank aber mein ich das nur oder wird man beim rheumatologen ziemlich schnell abgefertigt?
     
  14. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Kommt auf den Arzt an. Die Praxen sind ja meistens so überlaufen, dass wahrscheinlich für den einzelnen Patienten nicht so viel Zeit bleibt, aber es sollte schon genug Zeit sein, dass auf die Probleme eingegangen wird. Wenn du bei deinem kein gutes Gefühl hast, müsstest du vielleicht noch mal Ausschau nach einem anderen halten. Ist aber wahrscheinlich nicht so einfach, weil es schlicht und einfach zu wenig Rheumatologen gibt.
     
  15. Gertrud

    Gertrud Registrierter Benutzer

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    Oh je, das hört sich schlimm an.
    Ich habe auch Psoriasis Arthritis und bei meinem ersten Schub - 2010 - fing es im August mit schlimmen Fingerschwellungen an. Die Finger waren wie Wiener Würstchen, so rot und dick und standen nur hoch und ließen sich gar nicht beugen. Ich konnte damit quasi gar nix machen und es tat natürlich weh wie Sau. Ich bekam sofort MTX. Wenige Tage vor Weihnachten merkte ich, dass die Spannung und der Schmerz etwas nachließen - das war mein schönstes Weihnachtsgeschenk. Dies nur mal so zur Einschätzung, wie lange MTX braucht, um zu wirken. Nach 6 Monaten war die Wirkung dann bei mir voll ausgeprägt. Das war allerdings - ich weiß nicht, ob dich das tröstet - mein schlimmster Schub überhaupt. Mittlerweile nehme ich gerade gar keine Medikamente mehr, das kann sich zwar schnell ändern, denn ich bin nicht völlig beschwerdefrei, aber ich werde engmaschig überwacht.

    ich würde an deiner Stelle noch mal versuchen, den Arzt aufzusuchen - und dort ordentlich Krawall machen. Man neigt ja immer dazu, das eher abzuschwächen - wenn man dann vor ihm sitzt. Vielleicht gibt es auch einen Schmerztherapeuten o.ä. bei dir im Umkreis, die können manchmal auch gut helfen. Nimmst du überhaupt Schmerzmittel? Da gibt es ja auch eine ganze Palette an Möglichkeiten!

    Alles Gute - und nur den Mut nicht verlieren!
    Alles wird besser! Heute gibt es bei Rheuma so viele Möglichkeiten!
     
  16. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Das kann ich dir gut nachfühlen und erinnert mich an die erste Zeit mit meinem Rheuma, mein jüngster war da noch im Babyalter und es gab Zeiten, da konnte ich ihn nicht mal mehr aus dem Bettchen heben usw.

    Wenn deine Kinder noch klein sind gibt es auch die Möglichkeit einer Haushaltshilfe. Ich hatte damals eine zeit lang eine, dafür musste ich kein Geld ausgeben, denn die Kosten übernahm die Krankenkasse. Die Hilfe hat mir dann auch bei der Versorgung der Kinder geholfen. Vielleicht wäre das für dich auch eine Möglichkeit, zumindest zur Überbrückung bis für dich eine Therapie gefunden wird, welche dir dann hilft und wirkt.
     
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  17. Koala

    Koala Registrierter Benutzer

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    hallo,

    das liest sich nicht gut! ich würde dir dringend empfehlen, dich in einer rheumaklinik behandeln zu lassen. scheinbar reicht mtx nicht aus und evtl. sollte man mal an biologika denken. wenn du bei deinem rheumadoc nicht weiter kommst, melde dich in einer rheumaklinik an. ich war damals in nrw, sendenhorst. ich hatte einige stunden anfahrt, würde die klinik aber immer wieder besuchen.
    ein schmerztherapeut ist eine sinnvolle ergänzung und meiner hat mir sehr geholfen, gerade am anfang der erkrankung.
    es gibt immer noch möglichkeiten dir zu helfen, die frage ist, ob man bereit ist z.b. in eine rheumaklinik zu gehen.
    ich war am anfang und die ersten jahre soo verzweifelt, das ich diese option gerne wahr genommen habe.
    gute besserung!
     
  18. Maine Coonchen

    Maine Coonchen Registrierter Benutzer

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    Hallo Meermama,
    das hört sich nicht gut an!!!
    Wie einige schon geschrieben haben braucht MTX eine Weile bis die Wirkung einsetzt. Meine Meinung ist, dass deine Medikamente nicht ausreichen. Es gibt ja verschiedene Möglichkeiten, eine kann sein, dass die Dosierung des MTX zu gering ist und noch erhöht werden kann. Eine andere Möglichkeit ist, dass eine Therapie nur mit MTX nicht ausreichend ist und wie bereits geschrieben ein zusätzliches Basismedikament eingenommen werden muss. Des Weiteren kann auch in Erwägung gezogen werden, ob du momentan ein zusätzliches Schmerzmittel verschrieben werden sollte um deine Schmerzen zu lindern. Oder gegebenenfalls Dir Krankengymnastik hilft. Wie du merkst gibt es verschiedene Möglichkeiten, aber alle müssen von deinem Rheumatologen verordnet werden. In solchen Fällen ist oftmals eine Einweisung in eine Akutklinik eine gute Möglichkeit. Dort gibt es die Fachärzte, die dir zum einen die akuten Schmerzen mittels Schmerzmittel lindern können, zum andern noch einmal diagnostisch drüber schauen können und dich mit passenden Basismedikamenten versorgen. Vielen wurde dort gut geholfen, zumal sie ja genau auf das Krankheitsbild die Fachärzte sind und die Erfahrungen haben.
    Ich kann dich als Mutter verstehen, wenn du sagst bloß nicht stationär. Manche bieten auch ambulante Sprechstunden an. Und du musst abwägen, ob du einige Zeit stationär in einebAkutklinikbgehst, in der relativ zeitnah alle Untersuchungen oder die Einstellung erfolgt und dann hast du wieder eine gute und bessere Zeit für deine Lieben als jetzt oder ob du es ambulant bei deinem Rheumatologen machst. Nur es sollte zeitnah etwas geschehen, Stichwort Schmerzgedächnis!
    Bezüglich deiner Gewichtszunahme kann ich nur sagen, dass kenn ich. Ich habe 30 Kilo innerhalb einerseits Jahres durch Cortison zugenommen!!! Aber in meinem Fall war es so, dass ich es war die den Heißhunger Attacken den Zucker in wahrsten Sinne des Wortes geboten habe. Indem ich aus Frust, Schmerzen etc. Unmengen an Süßigkeiten gegessen habe. Und für das Abnehmen aber mehr als 2 1/2 Jahre gebraucht habe, indem ich meine Nahrung wieder auf gesund und normal umgestellt habe und keine Ruck Zuck Diät mit Jojo Effekt gemacht habe.
    Somit nimm bitte schnellstmöglich Kontakt zu deinem Rheumatologen auf und mach die Sache dringlich und lass dich nicht abwimmeln. Werden die Gelenke in Mitleidenschaft gezogen sind sie unwiederbringlich zerstört!
    Liebe Grüße
     
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  19. Meermama

    Meermama Mitglied

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    Hallo zusammen, vielen Dank für die vielen Antworten. Die Klinik in Sendenhorst wäre von mir tatsächlich nur 45 min entfernt,aber ja irgendwie ist es schwer es organisiert zu kriegen, dass ich stationär ins Krankenhaus gehe.ich habe jetzt für im November noch einen akut notfalltermin bekommen beim rheumatologen. Dienstag bin ich bei meiner Hausärztin, die sagt dass geht garnicht mehr,gerade wenn die Finger schon kribbeln als wenn sie einschlafen geht es ja wohl schon an die Nerven. Ich habe bereits physio und krankengymnastik und gehe noch 2 mal die woche zusätzlich zum sport. Und dann halt noch das mtx. Aber wie hier auch schon von jemanden beschrieben wurde, ja es sind wurstfinger so sahen meine zehen bis im Juli auch noch aus. Ich fühle mich total eingeschränkt und bin auch garnicht der typ fürs jammern,aber die Finger schmerzen schon enorm.
     
  20. Clödi

    Clödi Registrierter Benutzer

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    Was für ein Glücksfall. :)
    Da wärst du wirklich bestens aufgehoben, kann ich aus eigener Erfahrung berichten.

    Vielleicht kann deine Hausärztin den Notfalltermin noch ein bisschen beschleunigen. Bis November ist ja noch ziemlich lange hin.
     
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