Angst.......

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Feuerlilie, 19. Januar 2015.

  1. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Hallo Feuerlilie,

    ganz im Gegensatz zu meinen Vorschreiberinnen habe ich nach 4 Jahren MTX und 1/2 Ciclosporin (was wirklich wirkte) die Basistherapien aufgegeben. Das hatte nichts mit Angst zu tun - ich habe es ja wirklich lange genug probiert - sondern mit anderen Gründen, die hier nichts zur Sache tun. Ich benutze nur Cortison, und meist - in letzter Zeit reichte es mal einen Monat nicht mehr - 5mg.
    Doch: die Entscheidung gegen MTX und co. ist auch eine Grundsatzentscheidung. Ich nehme in Kauf, dass ich die VIELLEICHT vom MTX gestoppten Knochenschäden haben könnte, daß ich mehr Schmerzen haben könnte (tatsächlich nahm ich unter MTX /Ciclosporin viel, viel mehr Cortison und Schmerzmittel), und dass ich in meinem Leben auf viel verzichten muß.

    Meine Entscheidung gegen Basis hat auch eine Berufliche Entscheidung mit sich gebracht, ich habe mich verändert, bzw. werde mich noch verändern. Ich kann mir manchen "Luxus" nicht mehr leisten, weil ich einfach mehr Schlaf brauche, und überhaupt weit mehr auf meine Gesundheit achten muß. Aber ja, es geht, und es geht mir gut. Ich bereue meine Entscheidung nicht.

    Nun, was Du möchtest kann man mit dem italienischen Sprichwort ausdrücken: man kann nicht das volle Fass und die betrunkene Ehefrau zusammen haben. D.h. Du lehnst zum einen Therapien ab (also auch Cortison in einer höheren Dosierung, die Entzündungen/Schmerzen/Zerstörung blockieren würde) und zum anderen möchtest Du Dein Leben so weiterführen, wie Du es Dir ohne Krankheit vorstellst....

    naja, ich glaube Du müsstest erstmal annehmen, dass Du krank bist!

    Danach kannst Du Dich fragen: - will ich meinen Beruf wie immer ausüben? Dann braucht es wohl Medikamente. Diese können sehr wohl das Leben abkürzen, weil einige davon Krankheiten auch übler Art auslösen können, oder auch nur blöde Nebenwirkungen mit sich bringen. Aber Du kannst Deinen Beruf wahrscheinlich ziemlich normal noch ne ganze Weile ausüben (MTX bringt längst nicht bei allen Übelkeit, Du musst auch nicht am Freitag spritzen, wenn Du Auftritte am WE hauptsächlich singst usw. usw., außerdem gibt es noch ganz andere Basistherapien, wie z.B. das schon von mir genannte Ciclosporin)...

    oder Du sagst: ich mag die Medikamente nicht. Dann wirst Du wohl WEIL DU KRANK BIST bald immer weniger tun können. Nun schreibst Du, Du könntest nicht mehr 8 Stunden KLavier spielen... Du wirst immer weniger spielen können... nachdem die Krankheit normalerweise fortschreitet, solltest Du über die Konsequenzen für Dich nachdenken.

    Nun, wenn man die Karte "Krankheit" gezogen hat, geht nicht mehr alles. Man kann mit Medikamenten einiges am Laufen halten, oder ohne Medikamente der Krankheit ihren Lauf lassen.

    Beides: keine Medis, keine Einbussen... tja das ist ein Wunder. Und das ist wohl keine Option die man so einfach in Rechnung stellen kann.

    Kati
     
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Liebe Feuerlilie,

    selbstredend entscheidet IMMER die oder der Betroffene über sein Vorgehen hinsichtlich der eigenen Erkrankung.

    Du schreibst unter Anderem:

    Hast Du Dir schon mal überlegt, dass die Erkrankung in der Regel ohne "Beipackzettel" kommt und die "giftigen" Wirkungen der Erkrankung (die möglichen, zeitlich manchmal schwer vorhersehbaren, aber häufigen Schäden) gegen die einer Behandlung abgewogen werden müssen, wenn Du Deinen oben beschriebenen Ambitionen noch möglichst lange nachgehen willst?


    Das soll nur ein Gedankenanstoß sein - für Dich und gerne auch für Andere.....

    Ich wünsche Dir alles Gute und die richtige Eingebung für eine weise Entscheidung!

    Grüße, Frau Meier
     
  3. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo Feuerlilie,
    Ich kann wirklich nur hoffen, dass du deinen Weg relativ unbeschadet gehen kannst. Möchte aber auch darauf hinweisen, dass dein Rheuma ja autoimmunbedingt ist und es wird mit dir machen wird was es will.

    Es kann nicht nur die Gelenke befallen, sodass man schlecht oder nicht mehr gehen kann. Nein, es kann auch übergreifen auf Muskeln, Sehnen, Bindegewebe, Knorpel, Nerven usw. Was wenn z.B. deine Luftröhre vom Rheuma betroffen ist weil du nicht rechtzeitig etwas unternommen hast? Wie sieht es dann mit dem Gesang aus? Das gehört zwar zu einer anderen Rheumaerkrankung, aber viele Rheumaarten kommen nacheinander, manche gleichzeitig und im günstigsten Fall bleibt es so wie du es im Moment hast, ich wünsche es dir wirklich.

    Mach dir auf jeden Fall einen Plan, denn so eine Erkrankung kann auch ein Weg sein zur Neuorientierung. Manchmal kommt Rheuma auch weil der Körper überfordert ist. Vielleicht mutest du dir zuviel zu? So wie du dich beschreibst, mit Herz und Seele und kaputtem Körper beim Gesang - da befürchte ich dass du eines Tages in ein tiefes Loch fallen könntest ohne einen Plan B im Hinterkopf.

    LG Kukana
     
  4. Feuerlilie

    Feuerlilie Registrierter Benutzer

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    Ich danke euch allen dreien für eure Meinung. ich kann auch alles nachvollziehen, was ihr scheibt.....

    Vielleich habe ich zu wenig ausgedrückt, dass ich meine berufliche Tätigkeit schon sehr geändert habe. ich arbeite ca. 1/3 von dem, was ich früher getan habe.
    Ich beschäftige mich sehr mit ganzheitlichen Ideen, habe aber nicht mehr den Zugang zu:" Ich habe die Krankheit bekommen, weil".......
    Ich möchte mich nur nicht gleich der Krankheit hingeben und beugen, im Sinne von: " Jetzt kann ich nichts mehr machen ".... Ich versuche, meine Leidenschaften trotz Krankheit zu leben...natürlich nicht um jeden Preis und in dem Maß, in dem es mir möglich ist. Ich habe ja auch die Geige aufgegeben und das fiel mir wirklich schwer. Ich hätte sehr, sehr viele Schmerzmittel nehmen müssen, um aus körperlicher Sicht spielen zu können. Aber dann war ich völlig daneben und konnte auch nicht spielen.

    Natürlich gehe ich in meinem Denken davon aus, dass ich keine gravierenden Schäden davon trage. ( was fällt unter gravierende Schäden ? ) Ich habe nicht vor, tatenlos zuzusehen, wie ich immer kränker werde. Das kann ich natürlich nicht sicher wissen, aber ich kann es ja kontrollieren lassen. Ihr könnt es natürlich auch nicht wissen......
    ich versuche halt mal diesen Weg...ich hoffe, dass ich mein Rheuma doch ein wenig beeinflussen kann, und es mit mir nicht macht, was es will. ( ich weiss, eine sehr gewagte Aussage )
    "Beherrscht mich die Krankheit oder beherrsche ich die Krankheit " ein interessanter Weg, für den ich mich entscheiden will...
    Interessanterweise würde ich meinen Körper gar nicht so kaputt beschreiben wie ihr...ich kann nur nicht weit gehen, mit dem Cortison komme ich grade gut zurecht. Ich wäre sogar zufrieden, wenn es so bleiben würde.... natürlich darf es auch besser werden.

    Mich würde noch eure Meinung interessieren, wie ihr euch meine beruflichen Veränderungen vorstellt, oder die Alternativen zum Singen....
    Wovon soll ich leben?

    Liebe Grüsse Feuerlilie
     
  5. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Liebe Feuerlilie,

    ich habe Deine Antwort aufmerksam gelesen und kann bzw. muss sie natürlich so akzeptieren.
    Zu Deiner beruflichen Zukunft habe ich ganz sicher kein Konzept und werde dazu bestimmt nichts sagen - wie auch?
    Das kannst nur Du (mit Deinen Vertrauten) im gesamten Zusammenhang angehen - offensiv oder defensiv, aber in jedem Fall selbstentschieden.
    Wer außer Dir sollte dafür denn kompetent sein oder gar Entscheidungen mit der entsprechenden Verantwortung übernehmen können?
    Du musst wohl oder übel das gesamte Spektrum der auch sozialen Konsequenzen der Krankheit UND der Behandlung respektive des Verzichts darauf reflektieren und für Dich eine Entscheidung (kukana hatte das sehr zutreffend Plan B genannt) treffen.

    Dafür wünsche ich Dir viel Glück!

    Grüße, Frau Meier
     
  6. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hi,
    Du bist doch so gut, dass du immer noch schreiben und komponieren kannst - für andere Sänger, die du evtl. auch coachen kannst. Zumindest wenn du merkst, dass deine eigene Gesangsstimme sich doch zu sehr verändert hätte - was ich aber nicht hoffe. Du könntest auch als Musikproduzent dir ein Standbein aufbauen? Und deine Organisation von Konzerten anderer Künstler könntest du intensivieren.

    Ich persönlich hatte mich eher zufällig in einem komplett anderen Berufsfeld wieder gefunden nach einem Umzug, bei dem ich keine Arbeit in meinem Beruf fand. Dann kam das Rheuma und siehe da, es war gut wie es gekommen war. Meinen UrsprungsBeruf könnte ich heute nicht mehr ausführen.

    LG Kukana
     
  7. Gertrud

    Gertrud Registrierter Benutzer

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    Könntest du nicht Gesangsunterricht geben?
     
  8. Feuerlilie

    Feuerlilie Registrierter Benutzer

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    Fr, Maier, ich bin ganz und gar deiner Meinung:)
    Liebe Kukana, alles was du aufgezählt hast, mache ich.....
    Ich unterrichte, coache, bereite auf Aufnahmeprüfungen für die Uni vor, mache mit den Schülern Konzerte, schreibe Lieder für mich und andere, habe auch schon CDs produziert, auch eigene gemacht,....es läuft super,
    das ist ja das Schöne an meinem Beruf, er ist vielseitig, herausfordernd und schön. ich kann ihn variieren, und ihm mir zusammenbasteln, wie ich ihn gerade brauche. Das ist ja eine gute Basis bei so einer Krankheit.
    Ich habe ja eigentlich keinen Zweifel daran, dass ich weiterarbeiten kann, wenn es so mit meiner Medikation bleibt. Ich habe nur reagiert auf sinngemäß : " Der Beruf ist nicht alles.......

    Ich kann nur diesen Beruf ausüben, weil er so vielseitig und variabel ist, dass ich trotz meiner Krankheit das machen kann. Ich darf nur meine Stimme nicht verlieren.
    Ich habe schon mit schlimmen Verletzungen gesungen. ( Wirbelbrüche, Schulterbrüche...) das geht alles..
    Ich war schon vor 30 Jahren mit WIrbelbrüchen und von oben bis unten eingegipst auf Russlandturnee, habe Gitarre im Orchester gespielt.. nur zum Verständnis, dass ich das hinkriegen kann.
    Ich bin mir sicher, dass ich einen guten Weg gehe.
    Im Angestelltenverhältnis wäre das alles nicht möglich, da wäre ich schon in der Invalidenrente.
    Ich danke euch für diese Diskussion, liebe Grüsse Feuerlilie
     
  9. Feuerlilie

    Feuerlilie Registrierter Benutzer

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    Mir fällt noch was ein, was ich loswerden möchte..
    Liebe Kukana, ich glaube nicht, dass ich mir zu viel zumute, weder dem Körper noch meiner Seele, was meinen Beruf anbelangt, weil ich da sehr behutsam umgehe.
    Ich mache zwar sehr vielseitige Projekte und Arbeiten, aber es ist für mich kein Arbeitsgefühl, sondern Lebensgefühl. Ich habe auch viel Freizeit, weil ich sie mir nehme.

    ich glaube auch nicht, dass ich Rheuma bekommen habe, weil irgendeine Botschaft dahinter stecken soll...oder ich was lernen soll. Ich habe Rheuma, und natürlich lerne ich damit umzugehen. So wie Viktor Frankl schon sagt: Es gibt ein biologisches Schicksal, mit dem wir umgehen müssen. Oder " das Leben fragt, wir müssen antworten "
    Einen schönen Tag noch.....Liebe Grüsse Feuerlilie
     
  10. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo Feuerlilie,
    Das hört sich doch an nach einem Menschen der mit sich selbst gut klar kommt. Dann wirst du auch alle evtl. noch kommenden Klippen erfolgreich umschiffen (um es mal norddeutsch auszudrücken).

    Dein Threadtitel mit der Angst und die Anfangspostings zeigten (mir) dagegen Angst und Sorgen. Aber jetzt stellt sich heraus, dass das eigentlich unbegründet ist. Du wirst sicher die richtigen Entscheidungen treffen wenn es an der Zeit ist.

    Lass es uns wissen wie es weitergeht und was die Musik dir noch bringen mag.
    Alles Gute, Kukana
     
  11. Feuerlilie

    Feuerlilie Registrierter Benutzer

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    Hallo Kukana, ja, mein Anfangsthread war nicht so positiv. Ich glaube, das hat einfach mit der situativen Not zu tun, in der ich bin, wenn die Schmerzen zu gross werden. Auch, wenn manche Ärzte unflexibel damit umgehen und ich das Gefühl kriege, ich komme da nicht raus.
    Wenn die Schmerzen dann weniger oder weg sind, kann ich wieder klar denken und bin handlungsfähiger.
    Mein ganzes Leben bin ich gewohnt, es mir so zu richten, wie es für mich gut ist, das bin ich sogar ziemlich gut darin....:)
    Manchmal ist es schwer, und ich hoffe, es wird mir auch weiterhin gelingen.
    Momentan geht es mir trotz meines Zustandes ziemlich gut, auch psychisch.
    Bei uns gibt es einen bekannten Psychologen, der ohne Arme und Beine auf die Welt gekommen ist. Er hat das Buch geschrieben:" Wie viel Körper braucht der Kopf " Vielleicht sagt er dir was. Ich denke auch, der Körper ist nicht alles....

    Liebe Grüsse Feuerlilie
     
  12. Feuerlilie

    Feuerlilie Registrierter Benutzer

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    Ach ja, gerne lasse ich euch wissen, wie es weitergeht.
    Ich habe ab April einige Konzerte und Veranstaltungen, mache im Juli einen Tag der offenen Türe, eine Vernissage, Lesung aus meinen Werken mit Musik, ein Hauskonzert und im Sept. mache ich einen Gesangswettbewerb, bei dem der SiegerIn ein Jahr lang gratis Unterrricht bei mir gewinnen kann. Dann geht's los mit dem Weihnachtsprogramm....und und und...
    Wenn es bei körperlich so bleibt, ist das alles kein Problem.
    Liebe Grüsse Feuerlilie
     
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