Angst.......

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Feuerlilie, 19. Januar 2015.

  1. Feuerlilie

    Feuerlilie Registrierter Benutzer

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    Liebe Britta, ich danke dir wirklich sehr für deinen positiven Beitrag.
    Ich finde es ganz wichtig, auch die positiven Erfahrungen zu hören oder zu lesen, entscheiden muss ich dann eh selber.
    Vielleicht gehöre ich auch zu denen, die es nehmen können, ohne viel Tamm Tamm.
    Absolute Schmerzfreiheit, welch ein Gedanke................:)
    Ich freue mich ehrlich für dich, dass es dir damit so gut geht.

    Hallo Hexken,
    danke für deine lustige Rückmeldung.
    Tut schon gut, wenn man schöne Feedbacks kriegt. Alle, die vom Publikum abhängig sind( finanziell ) sind es auch emotional. Natürlich auch dementsprechend empfindlilch.....

    Ich wünsch euch einen schönen Tag, liebe Grüsse Feuerlilie
     
  2. noegguso1

    noegguso1 Neues Mitglied

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    Rheumatische Erkrankung

    Hallo Feuerlilie, ich verstehe sehr gut, dass du Angst hast. Vor knapp fünf Jahren als bei mir die Krankheit begann, hatte ich auch Angst, vor allem wusste ich überhaupt nichts über Rheumaerkrankungen. Habe fünf verschiedene Rheumatologen aufgesucht und jeder diagnostizierte was anderes. Ich bin nicht mehr die Jüngste, weiss aber hinter jeder Krankheit steckt eine Vergangenheit auch wenn man dies nicht bewusst weiss. Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft und keine Angst.
     
  3. Nachtigall

    Nachtigall Registrierter Benutzer

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    Hallo noegguso1,
    herzlich willkommen hier im RO-Forum! :)
     
  4. Feuerlilie

    Feuerlilie Registrierter Benutzer

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    Hallo noeguso1,
    danke für deine Erfahrung, ist interessant, wie unterschiedlich die Meinungen sind. Die einen vertragen es sehr gut, die anderen gar nicht....bin froh, dass es den AUstausch hier gibt.
    Liebe Grüsse Feuerlilie
     
  5. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Stimme

    Hallo Feuerlilie,

    bei mir hat sich die Sing-Stimme unter dem Einfluß von Cortison negativ verändert. Dies dergestalt, daß die Höhen weg sind. Sobald ich das da versuche, kippt es in ein schrilles Krächzen. Und eine Basis im klassischen Sinn nehme ich nicht.

    Aber ich denke, daß das wohl auch bei jedem unterschiedlich sein kann.

    LG Eve
     
  6. Feuerlilie

    Feuerlilie Registrierter Benutzer

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    Hallo Eve 60, bei mir zerstört das Cortison auch die Stimme, noch dazu bin ich grundsätzlich Koloratursopran. Ich musste schon viele Abstriche machen, und mein Programm immer der Stimme anpassen. Ich singe keine hohen Lieder mehr, kann auch keine langen Phrasen mehr singen, weil ich keine Luft habe.....
    Wenn ich " nur " 5mg Cortison nehme, kann ich wenigstens unterrichten und " harmlosere " Auftritte machen.
    Leider ist mein Immunsystem auch ziemlich ko, habe seit sehr vielen JAhren das Bett mit einer schweren Bronchitis hüten müssen.
    Ich bin mir sicher, bei den anderen Basismedikamente wäre alles noch schlimmer.
    Ich hoffe, bei dir ist es nicht so schlimm.
    Liebe Grüsse Feuerlilie
     
  7. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Koloratursopran? So a la "Königin der Nacht"? Mann, Donnerwetter und Respekt.
    Nein, bei mir ist das nicht so schlimm. Ich bin im Moment ganz zufrieden mit meiner gesundheitlichen Verfassung und die Stimme ist nicht mein Broterwerb. Ich war da aber auch nie so wirklich festgelegt. Früher war mein Stimmumfang recht groß, in die Tiefen komme ich immer noch gut. In meiner Ausbildung ist die Kopfstimme intensiv "gezüchtet" worden.

    Aber - wie gesagt - für mich ist das nicht so gravierend. Ich wünsche Dir von Herzen, daß sich das bei Dir alles wieder einpendelt!!!

    Liebe Grüße

    Eve
     
  8. Feuerlilie

    Feuerlilie Registrierter Benutzer

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    Hallo Eve60,
    ja, meine Arien waren die Königin der Nacht, Gilda, Konstanze usw. aber das ist natürlich ziemliche Vergangenheit.
    Jetzt singe ich viele andere schöne Sachen und auch viele eigene Kompositionen.
    Heute war meine Stimme ziemlich gut, weil ich das Corti zwischen 4 und 5mg pendle. Das geht dann wieder ganz gut. ich muss halt dann mehrt Schmerzen in Kauf nehmen.
    Schön, dass du mit deiner gesundheitliche Situation zufrieden bist, das gönne ich dir von Herzen. Liebe Grüsse Feuerlilie
     
  9. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Na ja, ich werde jetzt wohl mal wieder anfangen, meine Orgel zu malträtieren, Hände gehen wieder.
    Wenn man so wie Du mit Leidenschaft mit seinem Talent umgeht und das auch im Grunde täglich braucht, ist eine Einschränkung sicher extrem schwer. Schön, daß Du auf andere Lieder ausweichen kannst. Aber ich wünsche Dir trotzdem, daß Du Deine ganze Professionalität wieder einsetzen kannst, vielleicht ja bei noch weniger Cortison.

    LG Eve
     
  10. Feuerlilie

    Feuerlilie Registrierter Benutzer

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    Hallo eve60, ich freue mich mit dir, wenn du wieder Orgel spielst.
    Ich brauche auch täglich mein Klavier, weil ich ja die Schüler und mich selbst begleite. Ich musste aber sehr reduzieren. Früher konnte ich 8 Stunden locker durchspielen, heute muss ich schauen, dass es überhaupt geht. Ich habe meinen Stunden sehr reduziert und verändere meinen Beruf so, dass ich ihn mit meiner Krankheit ausüben kann. Allerdings fiel mir das schon ganz schön schwer. Z.B. Geige oder Querflöte ist nicht mehr wirklich ein Thema.
    Ich merke schon, wie ich kämpfe und einfach nicht aufgeben will. Nicht immer einfach.
    Unlängst musste ich mir eine wirklich blöde Meldung anhören: Ich habe mir vor drei Wochen die kleine Zehe gebrochen und bin grade noch mehr " behindert ". Sagt doch eine erwachsene Schülerin zu mir: " Na, du neigst aber schon sehr zur Selbstverstümmelung " Da habe ich dann schon sehr drauf reagiert......
    Liebe eve60, ich hoffe, dir geht es immer noch gut, ich wünsche dir einen schönen Tag.
    Liebe Grüsse Feuerlilie
     
  11. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Hallo Feuerlilie,
    ich bin gerade dabei, mir die Noten für "Nadia´s Theme", der Titelmusik aus "Schatten der Leidenschaft" zu beschaffen. Schon die Serie habe ich sehr sehr gerne gesehen, so ziemlich die einzige Soap, die ich je mochte. Und dann spielte Katie Guglielmo das im Ganzen am Klavier und ich war ganz und gar hin und weg.
    Das muss ich haben!!!

    Liebe Wochenendgrüße

    Eve
     
  12. Gertrud

    Gertrud Registrierter Benutzer

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    Hallo Feuerlilie!

    Ich habe noch mal eine Verständnisfrage:

    habe ich das richtig verstanden, dass du Angst hast, MTX zu nehmen, weil es deine Stimme schädigen könnte? Betonung auf könnte.

    Gleichzeitig nimmst du Cortison, was aber tatsächlich schon deine Stimme geschädigt hat!

    Dann geht es dir rheumamäßig bereits so schlecht, dass du im Rollstuhl sitzt bzw. schlecht zu Fuß bist.

    Nun verstehe mich bitte nicht falsch: aber wo ist denn da der Sinn?

    Mit MTX würde die Zerstörung der Gelenke aufgehalten werden (bzw. schon längst aufgehalten worden sein) - dann bräuchtest du auch kein Cortison mehr. Und es würde dir insgesamt besser gehen. Ob es deine Stimme beeinflusst, weißt du ja gar nicht - vom Cortison aber weißt du es, das hast du ja bereits erlebt.

    Warum wehrst du dich da solange gegen MTX? In deiner derzeitigen Situation fallen mir da nur Pro-Punkte ein! Vielleicht habe ich aber auch irgendwas überlesen oder falsch verstanden?

    Alles Gute!
     
  13. Nachtigall

    Nachtigall Registrierter Benutzer

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    Ich habe MTX seit über 3 Jahren, es hat meiner Singstimme (Sopran) nicht geschadet und es hat bei mir auch sonst (außer Haarausfall) keine Nebenwirkungen. Wenn etwas meiner Stimme geschadet hat, dann war es eine angeschlagene psychische Verfassung. ;)
     
    #53 21. März 2015
    Zuletzt bearbeitet: 21. März 2015
  14. Feuerlilie

    Feuerlilie Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr Lieben,
    danke für eure Antworten....
    mit dem Cortison bin ich jetzt auf 4,5 mg, was meine Stimme wieder besser verträgt. SIe verändert sich immer mit der Dosis, sowie die übrigen Nebenwirkungen. Hohe Dosis - starke Nebenwirkung, niedrige Dosis - schwache Nebenwirkungen....
    Für mich ist das Cortison ein körpereigenes Hormon ( Cortisol ), bei dem ich glaube, in niedriger Dosis besser als MTX, das reines Gift ist.
    - MTX legt das Immunsystem lahm, der Arzt sagte, ich müsse sehr vorsichtig sein mit Menschenmengen usw. Wenn ein Nichtsänger einen Schnupfen oder Husten, Halskratzen usw. hat ist es nicht so tragisch, aber als Sängerin kann ich mir das nicht erlauben, weil ich nicht singen kann. Ich habe ständig mit Menschenmengen zu tun, kann und will mich dem nicht entziehen.
    - Wenn ich z.B. am Freitag MTX spritze und mir ist dann am nächsten und übernächsten Tag schlecht und ich bin erledigt, kann ich am Wochenende meinen Beruf nicht ausüben. ich arbeite natürlich viel am Wochenende, weil Veranstaltungen am Wochenende stattfinden.
    - Ich kann mir keine Müdigkeit leisten, keine Übelkeit, keine Erkältung, usw...
    - Ich könnte mir ja nie langfristig Auftritte ausmachen.....

    Somit probiere ich erst andere Wege, auch wenn ich dafür Einbußen machen muss, was das Gehen betrifft.
    Ja, ich muss einen Kompromiss eingehen, weil ich glaube, die Medikamente schaden mir mehr, wegen der Nebenwirkungen. Ich möchte unbedingt als Sängerin weiterarbeiten, das ist ein wirklich heikles Thema....und eine besonders sensible Situation.
    Als Sängerin muss ich mein Leben der Stimme widmen..............( ich weiss, wie blöd das klingt, und doch ist es die Wahrheit )
    Vielleicht ist das etwas verständlich....
    Momentan habe ich das Gefühl, mit den 4,5 mg Cortison komme ich über die Runden. Meine Veranstaltungen gehen jetzt richtig los, und so wie es aussieht, kann ich sie bewältigen, auch wenn ich den Rolli mitnehmen muss. Ich kann ja gehen, kann immer abwechseln. Das Stammpublikum hat sich dran gewöhnt und kennt mich so :), den Neuen ist es eh wurscht.

    Eve, ich wünsche dir viel Spass beim Üben
    Nachtigall: Könntest du trotz MTX " Königin der Nacht " singen? ( nicht böse gemeint )
    Gertrud: Ich hoffe, ich habe es ein bisschen klären können....

    Liebe Grüsse Feuerlilie
     
  15. Nachtigall

    Nachtigall Registrierter Benutzer

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    @ Feuerlilie:
    Die Königin der Nacht? Nun, ich hatte vor vielen Jahren 8 Jahre lang meine Singstimme verloren - psychogene Ursache. Nachdem ich endlich wieder singen konnte (es war ein schwerer Wiedereinstieg), musste ich leider feststellen, dass ich seitdem nicht mehr so weit hochkomme und eher zum Mezzosopran tendiere (obwohl ich im Chor schon Sopran singe). Und da Singen nicht mein Beruf ist, nur ein schönes Hobby, hab ich auch nicht die ständige Übung. Da ist das f''' eine Utopie! ;)

    Das MTX selber hat dem Singen keinen Abbruch getan. Seit MTX hatte ich nicht mehr Erkältungen als sonst, nur selten mal ein bisschen laufende Nase. Ich nehme Humira auch noch dazu seit 2 Jahren und hab auch nicht mehr Erkältungen. Nur diesen Winter, als ich ständig mit kranken Leuten zu tun hatte, hatte ich eine Erkältung. Mir geht es auch nicht schlecht nach der MTX-Spritze, mir war noch nie davon übel oder sonstwas. Ich kann sie nur empfehlen. Ich hab jahrelang nur Cortison und Arcoxia genommen, das hat mich leider nicht vor Gelenkschäden bewahrt. Ich hab davon einige kaputte Fingersehnen davongetragen, deshalb bin ich froh, vom Cortison weggekommen zu sein.
     
  16. Feuerlilie

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    Hallo Nachtigall, ich freue mich ehrlich mit dir, dass du keine grossen Einbußen in der Stimme hast und im Chor singen kannst. Mezzosopran ist auch super.
    Du scheinst wirklich gut mit dem MTX zurechtzukommen, das ist toll. Ich kenne halt auch andere Erfahrung von anderen Leuten und das macht mich skeptisch...
    Ich hoffe, ich komme nicht in die Situation, dass ich MTX nehmen muss, wissen kann ich es nicht.
    Eigentlich habe ich ja den Wunsch, dass alles nur ein Irrtum ist, ich irgendwann ganz gesund bin und ich gar nichts mehr brauche.:D
    Ich wünsche uns allen, dass es so passiert....
    Liebe Grüsse Feuerlilie
     
  17. Nachtigall

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    Liebe Feuerlilie,
    ein frommer Wunsch ... :o
    Jedenfalls wünsche ich dir, dass du den richtigen Weg der Medikation findest und ihn ohne Angst gehen kannst.
    Alles Liebe und Gute, wenig Schmerzen und immer eine gute Stimme! :)
     
  18. Feuerlilie

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    Danke, liebe Nachtigall, ja ich weiss.........
    Liebe Grüsse Feuerlilie
     
  19. Gertrud

    Gertrud Registrierter Benutzer

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    @Feuerlilie ... sorry, aber du bist schon längst in einer Situation, wo du MTX (oder ein anderes Basismedikament) nehmen solltest!!! Rollstuhl und "auf die Bühne schleppen"????? So schlecht geht es vielen von uns nicht.

    Und was heißt schon "Gift" ... mein Rheumatologe sagte mir gerade vor wenigen Wochen dazu, dass MTX meine Lebenserwartung im Gegensatz zu Rheuma eindeutig erhöht - weil die Entzündungen im Körper eben auch nicht gerade gesundheitsförderlich sind (und diese eben durchs MTX eingedämmt werden!).

    Ach ja - und krank ist niemand gern, ob er singt oder sonstwie beruflich eingespannt ist.
    Ich nehme jetzt seit 5 Jahren MTX - bin so gut wie nie erkältet (genauso wenig wie vor MTX). Und wenn du am Wochenende singen musst und du Angst, dass dass dir schlecht ist, dann musst du das MTX ja nicht am Freitag nehme - sondern eben am Montag. Ach ja ... schlecht ist mir übrigens auch nicht davon.

    Wie gesagt - du kannst natürlich machen, was du willst - aber mein Unverständnis muss ich dennoch zum Ausdruck bringen ... gerade eben wenn ich "Rollstuhl" höre. Da habe ich schon das Gefühl, dass du die Verhältnismäßigkeit irgendwie falsch bewertet und Ängste hast, die so nicht begründet sind!
     
  20. Feuerlilie

    Feuerlilie Registrierter Benutzer

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    Liebe Gertrud, ich schätze sehr, dass du mir deine Meinung mitteilst, das genau soll ja hier auch passieren. Ich freue mich auch mit dir, dass du das MTX so gut verträgst.
    Ich mag dir meine Sicht der Dinge auch gerne mitteilen..

    Ich arbeite ja auch jeden Tag unter der Woche, also 6 - 7 Tage. Nicht rund um die Uhr, aber doch viel.
    Ich bin selbständig: Wenn ich arbeite, verdiene ich. Wenn ich nicht arbeite, habe ich keinen Cent. Für mich gibt es kein Krankengeld. Das ist in meinem Beruf so. Es gibt auch keine leistbare Möglichkeit, das zu ändern. ich zahle zwar schon 30 Jahre durchgehend ein, aber ich kann einmal von meiner Rente nicht leben, weil es so wenig ist. Das ist einfach so, ohne dass ich was dafür könnte. Nur zur Erklärung, warum ich an meinem Beruf doch so festhalte.....er ernährt mich jetzt und ich Zukunft hoffentlich auch noch.
    Abgesehen davon, macht er mir Spass. Ich will arbeiten und genau das tun, was ich tue. Für mich wäre es sehr schlimm, meine Tätigkeit nicht mehr machen zu können. Durch meine kreativen Arbeiten und Projekte habe ich auch Lebensqualität.

    Weisst du, jedes Medikament stellt eine Gefahr für einen klassischen Sänger dar. Das ist halt so. Einen Rocksänger würde es vielleicht nicht so beeinträchtigen, aber einen klassischen Sänger schon. Ich muss ja sogar schon bei Lebensmittel aufpassen, damit sie nicht " schleimen " oder austrocknen usw. Jede Irritation des Körpers kann eine Katastrophe für einen klass. SÄnger sein. ( kleiner Ausflug in die Sängerwelt..)

    Ich sehe den Rollstuhl nicht nur als Feind. Er ermöglicht mir, dass ich meine Veranstaltungen machen kann, dass ich mit meinem Mann bummeln " gehen" kann, auf Ausstellungen meine Werke und Produkte verkaufen kann ( bin auch Malerin )usw........
    Eine enorme Bereicherung.....
    Momentan geht es mir ja nicht so schlecht, ich kann sogar auf die Bühne gehen:) und ich kann kurze Strecken gehen. Dann muss ich halt wieder sitzen...
    Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es für mich nicht geht, mich mit Medikamenten vollzupumpen, damit ich 10 Minuten länger gehen kann, aber die Nebenwirkungen so heftig sind, dass ich meinen Beruf nicht mehr ausüben kann.

    Ich habe auch alles mit meiner Hausärztin besprochen., Sie versteht mein Dilemma sehr wohl, auch wenn sie keine Lösung weiss. Die muss ich mir selber suchen.

    Ich hoffe, ich habe nicht vermittelt, dass hier jemand gerne krank ist, das ist ja klar.
    Ich sehe nur, dass jeder seinen Weg finden muss, mit dieser Krankheit umzugehen.
    Wenn ich z.B. schon in Rente wäre, würde ich mich vielleicht auf einen Versuch mit MTX einlassen, weil ich nicht den Leistunganspruch hätte, nicht jeden TAg funktionieren wollte und müsste, und mich mal hängen lassen könnte.
    So plane ich halt meine " Hängertage " und halte sie mir veranstaltungsfrei. Ich nehme mir ja auch Ruhezeiten.

    Mein Arzt hat mir erklärt, dass MTX schon giftig ist, oft gut wirkt, aber Nebenwirkungen hat. Ich weiss, dass es da unterschiedliche Meinungen auch von den Ärzten gibt. So, wie es auch unterschiedliche Erfahrungen von Betroffenen gibt.

    Ich habe im April einen Rheumaambulanztermin. Ich nehme an, da wird alles durchgecheckt. Auch, ob Schäden da sind....Blut, usw.

    Mehr fällt mir dazu momentan nicht ein.

    Liebe Gertrud, vielleicht hat ein bisschen zum Verständnis beigetragen, ich wünsche dir einen schönen Tag.

    Liebe Grüsse Feuerlilie

    Ich wünsche dir einen schönen TAg, liebe Grüsse Feuerlilie
     
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