Angst vor TNF-Alpha-Blocker?!

[Murkel]

Hallo,

ich habe heute mal wieder - klar es sind ja Ferien, warum sollte ich mich da um mein Kind kümmern können - Stunden bei der Rheumatologin verbracht.

Am kommenden Freitag habe ich einen Termin zur Radiosynoviorthese am Knie, seit Donnerstag letzter Woche ist noch zusätzlich das erst im Juli mit Radiosyn. behandelte Sprunggelenk total dick und ich stehe nachts fast senkrecht im Bett, weil ich es vor Schmerzen nicht aushalte.

Nun soll am Freitag auch noch das Sprunggelenk mit punktiert werden und mal wieder Cortison rein.

Außerdem hat die Rheumatologin mir nun vorgeschlagen von der Kombi Azulfidine/Arava auf einen TNF-Alpha-Blocker und Arava umzusteigen.

Einerseits erhoffe ich mir ja nun endlich mal eine Verbesserung der Situation - hangele mich von Schub zu Schub - andererseits macht mir das Ganze auch Angst. Habe mir vorhin mal die Nebenwirkungen bei Enbrel durchgelesen, da wird einem wirklich ganz anders.

Wie geht es Euch mit TNF-Alpha-Blockern? Hat es gewirkt, wie sind die Nebenwirkungen?

Gruß, Murkel - im Moment etwas verwirrt

 

[Rubin]

Enbrel

Hallo Murkel,

deine Zweifel kann ich gut verstehen. Bevor ich Enbrel-Patientin wurde, habe ich mich auch ausgiebig mit den Nebenwirkungen auseinandergesetzt. Längst bin ich davon überzeugt, daß es für mich das am besten verträgliche Basismedikament ist.

Seit gut sechs Jahren spritze ich inzwischen E. und kenne kaum Nebenwirkungen. Auch bei dir kommt es also auf einen Versuch an.

Gute Resultate mit Enbrel wünscht dir...

Rubin, die gerade damit beschäftigt ist, einmal eine Enbrelpause einzulegen

 

[silkcat]

Enbrel

Hallo Murkel,

ich kann das nur bestätigen. Ich spritze Enbrel und habe keinerlei Nebenwirkungen. Und wenn man sich mal die anderen Medikamente ansieht, dann sind die Alphablocker wirklich noch die "harmlosesten". Ich bin sehr zufrieden damit. Außer mit meinen Handgelenken habe ich so gut wie keine Schwierigkeiten mehr.

Ich wünsche dir viel Erfolg und grüße dich...

Silke

 

[merre]

Medikamente

Hi, ja ich habe auch über längere Zeit Infliximab bekommen.

Nach einer heftigen (dritten) flushsymptomatischen Reaktion wurde das Medikament abgesetzt. Warum und woher plötzlich diese Unverträglichkeit kam konnte erstmal nicht erklärt werden.
Antikörper bzw. eine Eiweißallergie sollen nicht sein.

Der momentane Stand ist jedenfalls "abwartend" von beiden Seiten.....

Ich werde auch nach Gastein fahren und da mal Meinungen zum Thema insbesondere alternative Möglichkeiten hören (wollen).

Ich persönlich vertrete zu dieser Thematik die Meinung, daß ein großer Teil der positiven Erfahrungen nur "fühlbar" scheint. Es sind bei mir röntgenologisch Veränderungen nachgewiesen, die ich so nicht "spüre", die aber eine Verschlechterung zeigen.
Sicher ist das, wenn noch keine gravierenden Schäden da sind anders ??

Bedenken würde ich äußern wollen in Richtung auf eine erhöhte Infektionsgefahr und auf Störungen im Immunsystem.
Ich selber mußte (wegen der Versicherung in der Studie) glaubhaft erklären keine Kinder zu zeugen, solange ich das Medikament bekomme und noch mindestens 1 Jahr nach Absetzen.
Also für jüngere ..?? weis nicht.

Ich denke aber auch, daß die Entscheidung letzlich jeder selber treffen muß, nach gründlicher Beratung durch (am besten mit) den Arzt.
Eine klinische Überwachung (Blut-MRT) halte ich für mindestens jährlich angeraten.

Meiner Meinung nach ist die Verschreibung dieser Medikamente Resultat ungenügender, zu schleppender und nicht verantwortungsgemäßer Behandlung von Rheumapatienten insbesondere was die Diagnosestellung und die daraus resultierende medikamentöse Behandlung betrifft. Dieser Vorwurf geht allerdings mehr an die "bürokratischen nicht medizinischen" Verantwortlichen.

Wie sagte ein bedeutender professor..."eigentlich müßten die Rheumakarten neu gemischt werden, und die Krankheit die Bedeutung erfahren die sie verdient......

Eine angenehme Restwoche "merre"

 

[Albstein]

Für und Wider

Hallo, bin in ähnlicher Situation wie MURKEL und muss mich jetzt irgendwann entscheiden, ob ich TNF-Alpha-Blocker spritze (gegen die ich mich schon lange "gewehrt" habe...gegen den Rat der Ärzte...). Insofern sind die Beiträge hier alle sehr hilfreich.
Besonders MERRE hat mich erneut nachdenklich werden lassen. Aber wir wissen alle, dass es die "Quadratur des Kreises" nicht in Reinform geben kann, Nebenwirkungen also gewaltig sein können (nicht müssen - wie man oben auch lesen kann, was wiederum beruhigend klingt).
Was MERRE hier als Forderung zitiert: (dass) "....die Krankheit die Bedeutung erfahren (sollte), die sie verdient..." kann man nur unterstreichen.
Es wird zu wenig im Hinblick auf Rheuma-Medikamenten-Nebenwirkungsszenarien geforscht, glaube ich.
Mir hat ein renommierter Hochschul-Mediziner vor einem Jahr vertraulich - sinngemäß - gesagt:
"Die Rheumakranken sind eine stark leidensfähige Patientenschar, die sich oft viel stärker als andere Patientengruppen in ihr Schicksal ergibt und eigentlich keine nennenswerte Polit-Lobby hat. Wenn sie nur 10 % der Polit-Lobby der AIDS-Kranken hätten (denen ich das natürlich nicht neide!), wären wir auch in der Rheuma-Forschung und Therapiepraxis vermutlich schon viel weiter, denn es fehlt z. B. den pharma-unabhängigen Forschern einfach das Geld, um Ideen und Nebenwirkungsszenarien experimentell und durch breite Feldstudien umzusetzen und zu untersuchen!"
Dem kann ich nur beipflichten.
Zum Tag der deutschen Einheit:
Der deutsche Staat bzw. die herrschenden Parteien schmeißen unser aller Geld eher aus dem Fenster, um u. a. fragwürdige Militäraktionen zu finanzieren und z. B. für 300 Mio Euro unsinnige U-Boote für Israel bauen zu lassen, als chronisch Erkrankte und die Gesundheitsvorsorge usw. voll und ganz zu unterstützen.
Ein "Armutszeugnis" für einen sog. demokratischen Staat mit angeblich humanistisch-christlicher Prägung.

 

[anko]

Hallo Murkel,

mein Sohn spritzt jetzt seit fast 1 1/2 Jahren Enbrel. Es hat lange gedauert bis die Wirkung eingesetzt hat (fast 3 Monate) und sehr schleichend (lt. Aussage der Ärtzin bei Patienten mit neg. (Entzündungs-)und normalen Blutwerten normal.

Wir habe auch lange überlegt, ob wir es ihm geben sollen. Es stand vorher schon öfter im Raum. Letztes Jahr im März hatte er einen Schub der ihn in den Rollstuhl gebracht hat, da haben wir dann gesagt, o.k. Es wird Enbrel.

Jakko geht es damit sehr gut. Er hat bis auf gelengentliche Schwindelanfälle (gerade wenn es besonders warm ist) keine Nebenwirkungen. Das MTX konnte fast abgesetzt werden (er ist jetzt bei 3 mg alle 14 Tage und soll in 4 Wochen ganz absetzen). Das hat ihn von den Nebenwirkungen her richtig nach vorne gebracht. Nach der MTX - Sprizte ging es im 48 STunden lang nicht so richtig prall. Er saß eigentlich nur apatisch in der Ecke und Klassenarbeiten am Montag waren immer eine 6 . Cortison konnte auch auf 3 mg pro Tag gesenkt werden. In dem Schub hatten selbst 60 mg kein Erfolg gebracht...außer ein schön ausgeprägtes Cushing-Syndrom.

Wir sind froh, dass es Enbrel gibt. Er hat zwar immer noch Schmerzen, aber die sind mit seinem Zustand von vor 1 1/2 Jahren nicht zu vergleichen.

 

[MPaul]

Moin, moin

Deine Vorbehalte nach Studium des Waschzettels kann ich gut verstehen. das ging mir nicht anders.

Ich habe ein Jahr Enbrel mit extrem guter Wirkung gespritzt. Leider mußte ich vor einem Monat wegen dauernd stark erhöhter Leberwerte auf Humira umsteigen und weiss noch nicht, ob das funktioniert. Beim Studium des Waschzettels ist mir auch wieder ganz schummerig geworden.

Doch es gibt auch eine andere Seite:

• In dem Jahr mit Enbrel war ich nach kurzer Zeit, ca. 2 Wochen, nahezu schmerzfrei. Das war eine gute Ausgangsbasis um Richtung KG und vorsichtigen Sport richtig loslegen zu können. Das hat mir viel an Beweglichkeit zurückgebracht. Regelmäßig Nächte durchzuschlafen ist eben auch ein Genuss, den man nach jahrelangen Entzug zu schätzen weiss. Keine schmerzhaften Schwellungen mehr. Diese lähmende Müdigkeit hat sich auch verflüchtigt.
• Schau Dir mal die Waschzettel von Diclo, Ibu & Co. an. Das ist nicht weniger gruselig, zumal sich die zugrunde liegenden Studien nach meinem Wissen nicht mit dem dauerhaften Konsum von chronisch Kranken decken.
• Was Entzündungen über Jahre in Deinen Gelenken an Zerstörungen anrichten, und das die Lebenserwartung bei chronischen Entzündungen sinkt, ist offensichtlich auch unstrittig.
• Die Aussicht, das Versteifungen und Deformationen ausbleiben können ist doch auch eine Perspektive.

Für mich war das jedenfalls die richtige Entscheidung. Ich hoffe, dass das bei mir mit Humira auch so weitergeht. Übrigens erholt sich meine Leber wieder recht rasch. das tut auch Not, denn ein nettes Glas Wein könnte ich nach einem 3/4-Jahr Pause auch mal wieder vertragen !

Lass Dir Zeit, lies viel, las die verschiedenen Meinungen auf Dich wirken. Entscheiden muss man sich leider ganz allein!

Ich drück Dir die Daumen ... MPaul