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Angst vor Rheuma - wie geht´s weiter?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Concific, 15. Mai 2009.

  1. Concific

    Concific Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,

    ich mache zur Zeit eine ziemlich belastende Odysee mit.
    Angefangen hat alles Anfang diesen Jahres mit gelegentlichem Kribbeln in Beinen und Armen. Meine Beine und Arme schliefen sehr schnell ein.
    Ich hatte ständig das Gefühl, total verspannt zu sein, gelegentlich auch Kopfschmerzen. Kurze Zeit später kamen leichte Schmerzen in meinen Fingermittelgelenken dazu (meistens nur im Mittelfinger). Bei Druck auf das Gelenk konnte ich einen leichten Schmerz wahrnehmen. Ich hatte nie Schwellungen, Rötungen oder Steifigkeiten (z.B. morgens).
    Mit diesen Beschwerden stellte ich mich beim Hausarzt vor. Dieser vermutete als Auslöser die Halswirbelsäule und machte zusätzlich noch ein großes Blutbild um weiteres auszuschließen. Das Blutbild inkl. CRP, Rheumafaktor und Blutsenkung war perfekt (außer zu hohe Blutfettwerte). Ich bekam Massagen zur Lockerung der Verspannungen verschrieben.
    Die Gelenkschmerzen in den Fingern kamen und gingen immer wieder.
    Um meine Kondition zu stärken, begann ich wieder zu Joggen/Laufen.
    So ca. 40km die Woche. Nach ca. 4 Wochen Training merkte ich, dass mir beim Laufen ständig die Waden und Schienbeine schmerzten. Auch nach dem Laufen blieb ein Ziehen in den Schienbeinen und Waden bestehen.
    Ich hörte wieder auf mit dem Training.
    Bei einem Kontrollbesuch beim Augenarzt, stellte dieser eine Bindehautentzündung fest und fragte mich nach Allergien oder sontige körperliche Probleme. Darauf hin erzählte ich ihm von meinen Gelenkschmerzen. Er meinte, dass es entweder von einer Allergie oder von einer anderen entzündlichen Erkrankung kommen kann und empfahl mir einen Termin bei einem Rheumotologen.
    Am nächsten Tag war ich wieder beim Hausarzt, der einen Allergietest durchgeführt hat. Festgestellt wurde, dass ich auf Gräser und Pollen allergisch bin. Therapieversuch mit Tabletten und Augentropfen.
    Termin beim Rheumatologen erst in knapp 3 Monaten möglich.
    Zwischenzeitlich Termin beim Orthopäden. Der stellte ziemlich viele Blockierungen in der HWS und BWS fest und löste diese.
    Daraufhin sind die Gelenkschmerzen in der linken Hand fast vollständig verschwunden - nur noch ganz leicht Druckempfindlich.
    Zu meinen Gelenkschmerzen meinte er nur, dass er nicht glaubt, dass es Rheuma sei, da die Blutwerte ok seien und auch sonst keine Symptome (Schwellungen, Rötungen, Steifigkeiten) vorhanden seien.
    Er empfahl aber auch eine Vorstellung beim Rheumatologen mit Blutbild und allen Rheumaparametern.
    Daraufhin zurück zum Hausarzt. Da Termin beim Rheumatologen noch sehr lange dauert, hat er das komplette Programm an Blutbild gemacht (mit allen nur erdenklichen Rheuma-Parametern). Ingesamt 18 Parametern. Alle sind in Ordnung. Zusätzlich auch nochmal CRP und Blutsenkung gemacht - auch alles in Ordnung.
    So jetzt sitze ich auf heißen Kohlen und muss auf den Termin beim Rheumatologen warten. Ich habe richtig Angst davor, dass ich doch Rheuma haben könnte. Ich habe gelesen, dass es Fälle gibt, bei denen alle Blutwerte in Ordnung waren und sie trotzdem Rheuma haben.
    Ich frage mich nur, für was es denn die tausend Bluttests gibt, wenn man danach trotzdem kein Rheuma ausschließen kann.

    Die Wahrscheinlichkeit, wenn alle Rheumaparameter (nicht nur Entzündungswerte) in Ordnung sind, Rheuma zu haben ist doch relativ gering, oder?

    Vielen Dank an alle....
     
  2. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    Nicht unbedingt, Fibromyalgie zeigt sich zum Beispiel auch nicht im Blut und ist problematisch in der Diagnose, weil viele Ärzte diese Erkrankung nicht akzeptieren. Aber spekulieren bringt Dich jetzt nicht weiter. Nutz die Zeit und stell fest, was Dir gut tut und was eher schlecht für Dich ist. Auch diese Informationen sind hilfreich bei der Diagnose.
     
  3. Concific

    Concific Registrierter Benutzer

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    Danke für die Info.
    Hab halt Panik und die Warterei ist echt übel.
    Bei einer Fibromyalgie hat man doch gewisse Druckpunkte die schmerzhaft sind, oder? Ich kann bei mir keine schmerzhaften Druckpunkte feststellen.

    Was sehr angsteinflößend ist, dass wenn man sich Informationen bzw. Ursachen über Gelenkschmerzen einholen möchte, eigentlich fast nur ausschließlich Rheuma in Betracht kommt - Google sei dank.

    Viele Grüße und Danke
     
  4. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    Gelenkschmerzen tauchen ebenfalls bei Gicht und Arthrose auf. Die Druckpunkte selbst festzustellen, ist schwierig, die meisten befinden sich am Rücken.
     
  5. emmma

    emmma Neues Mitglied

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    Liebe Concific,
    Gelenkschmerzen koennen ziemlich viele Ursachen haben, ua. auch Infektionskrankheiten, z.B. Borreliose oder EBV-Virus. Womit ich jetzt nicht sagen wil, dass Du so etwas hast.

    Ich befinde mich gerade in einer aehnlichen Situation, wobei meine Symptome leider schon laenger andauern und auf noch breitgefaecherter als Deine sind. Aber Gelenkschmerzen und rote Augen habe ich auch, Blutwerte nicht aussagekräftig verändert. Die Diagnoseodysee und das lange Warten immer ist echt Horror, ich bin seit Januar dabei und habe auch schon die komplette Neurologie durch und dabei wurden auch vor allem Infektionskrankheiten gecheckt (allerdings ergebnislos). Ist das bei Dir schon gemacht worden?

    Liebe Gruesse + gute Besserung,
    Emmma
     
  6. Concific

    Concific Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    auch Blutuntersuchung für Borreliose wurden gemacht.
    Infektionskrankheiten kann man anhand vom Blutbild auch ausschließen. Keinerlei Entzündungswerte. Meine Blutsenkung liegt bei 2/5 ! Mein Arzt meinte, dass bei so einer Blutsenkung keinerlei Entzündungen vorliegen.
    Er schließt (entzündliches) Rheuma bei den ganzen gecheckten Blutwerten u. Rheumaparametern zu 100% aus.
    Ich glaube, ich mache mich nur selber verrückt - Internet sei dank.
    Man sollte es echt lassen, irgendwelche Symptome in Google einzugeben.
    Ich habe nun für nächste Woche einen Termin beim inter. Rheumatologen bekommen. Mal schauen was der sagt.

    Vielen Dank!
     
  7. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo!
    Nur ganz kurz, weil ich zur Arbeit muß: Du schreibst nicht, dass Du müde oder so bist. Trotzdem kann auch die Schilddrüse solche Schmerzen verursachen. Wenn Du nochmal Blut abnehmen lässt, lass das mal prüfen (auch die Antikörper).
    Alles Gute!!!
     
  8. Concific

    Concific Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    Ein bisschen abgeschlagen und müde bin ich schon. Das liegt aber sicher auch daran, dass mir die ganze Geschichte ziemlich an den Nerven zerrt.
    Wie gesagt, alle Blutuntersuchungen (auch Schilddrüse) wurden gemacht - ist alles bestens. Arzt meinte: Mit so einem Blutbild muss man kerngesund sein.
    Heute spüre ich z.B. in meiner linken Hand überhaupt nichts nur leicht in meiner rechten.
    In meinem Schienbein zieht es ein bisschen, wenn ich mein Fuß anziehe.
    Irgendwie habe ich das Gefühl, dass mein Bewegungsapparat komplett überlastet ist.
    Hoffentlich gehen die Beschwerden bald von alleine weg oder ich bekomme per Diagnose Gewissheit.
     
  9. mikado

    mikado Neues Mitglied

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    Hallo,

    von Dr. Google kann ich nur abraten, das macht einen erst recht irre.
    Ich kann nachvollziehen, wie es dir geht. Ich selbst bin fast 2 Jahre von Arzt zu Arzt gerannt und dachte zum Schluss, ich spinne und bilde mir das ein.
    Es gibt Blutuntersuchungen, die darf nur ein Rheumatologe anfordern (bestimmte Antikörper z. B), das darf der Hausarzt gar nicht machen lassen. Bei mir waren zum Beispiel immer die Rheumafaktoren negativ, aber das sagt gar nichts aus.
    Die Wartezeit ist sicher nicht einfach, aber du änderst nichts, wenn du dich in dern Zwischenzeit verrückt machst! Es kommt, wie es kommt. Freu dich, dass der Termin immer näher rückt und du bald Klarheit hast und Medikamente bekommst, die dir helfen.
    Auch eine rheumatische Erkrankung ist nicht das Ende.
     
  10. Concific

    Concific Registrierter Benutzer

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    So, hatte nun einen Termin bei einem intern. Rheumatologen.
    Der hat mich gründlich untersucht und weitere Bluttests gemacht.
    Alle Bluttests sind in Ordnung. Es wurde nur ein Vitamin D3-Mangel festgestellt.
    Der Doc meinte, dass er Rheuma fast ausschließen kann.
    Ich fragte ihn danach, was denn "fast ausschließen" heißt. Darauf meinte er nur, dass er sich ein "Hintertürchen" offen halten will.
    Na toll... und wann kann ich auch das "Hintertürchen" schließen?

    Beschwerden habe ich nach wie vor noch....
     
  11. emmma

    emmma Neues Mitglied

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    hallo concific,

    was hat dir der rheumatologe denn geraten, was du nun weiter unternehmen sollst?

    ich bekam von einer niedergelassenen rheumatologin uebrigens genau die gleiche diagnose wie du (bzw. keine diagnose ;-) vit D3 mangel, ansonsten nichts zu finden. in der uniklinik fand man dann aber doch etwas: erniedrigte c3 und c4 werte und ausserdem stark positive nukleosome antikoerper. diese antikoerper sind wohl spezifisch fuer lupus, allerdings ergeben sie ohne erhoehte ANA-werte in meinem fall auf keine sinnvolle diagnose.

    was ich nur sagen wollte ist: falls es dir nicht besser geht, mache neue termine und suche weiter. verlass dich eher darauf, wie es dir geht. wenn du das gefuehl hast, dass etwas nicht stimmt, dann ist das auch so.

    bekommst du jetzt vit D pillen?

    liebe gruesse, emmma
     
  12. Concific

    Concific Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    jetzt muss ich auf den Bericht vom Rheumatologen warten. Der wird zu meinem Hausarzt geschickt und der bespricht mit mir alles weitere.
    Keine Ahnung was bei dir die erniedrigte c3 und c4 werte und ausserdem stark positive nukleosome antikoerper sind.
    Aber das komplette Antikörperprogramm wurde bei mir schon gemacht (5 Blutabnahmen und sicherlich über 50 Werte).

    Weitermachen ist gut gesagt. Es macht ja jetzt nicht wirklich einen Sinn, einen anderen Rheumatologen aufzusuchen, oder? Wenn der dann auch nichts findet, dann macht man sich ja echt zum Affen. Vorallem wird sich die Krankenkasse mit Sicherheit auch nicht drüber freuen....

    Welche Beschwerden hast du?

    Grüße
     
  13. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo!

    Bei mir hat es jetzt über 8 Jahre gedauert, bis sich doch rausstellte ddas es entzündliches Rheuma ist.
    Meine Blutbefunde vor 9 Jahren, wo mir alles weh tat waren auch in Ordnung, obwohl meine Hüfte Entzündet war, wurde operiert (Synovektomie).

    Dann hieß es ist Fibromyalgie, müssen sie mit Leben mit den Schmerzen. Habe dann Schmerztherapie bekommen (Tabl und Psychologe). Aber an arbeiten war nicht zu denken. Bin voll erberbsunfähig seit dem. (mit damals 26).

    In den Zwischenjahren hatte ich immer wieder schmerzschübe, und da ja bewiesen war, dass die Hüfte damals entzündet war, spritze mein HA mir Cortison, und das half dann immer, die vermehrten Schmerzen wieder zu beseitigen.

    Bis letztes Jahr, da gings nicht mehr zurück, und ich habe mir eine Rheumaklinik gesucht. Der dortige Rheumatologe war sich sicher das es entzündliches Rheuma habe :Erstbeginn war vor 19 Jahren, da hatte ich zum ersten mal Probleme in Knie (wurde auch operiert Hoffa-Entzündung), meinte ich hätte schon viel zu lange gelitten und fing sofort mit Basistherapie an.

    Im Oktober waren zum ersten mal die Blutwerte (BSG+CRP)erhöht (sonst war es immer nur eine kl. BSG erhöhung in den Schmerzschüben).+ pos Anti CCP.

    in den letzten Jahr ist das Rheuma nur aktiv, bin jetzt schon bei der 3. Basistherapie und brauche immer mehr Cortison. Habe Diagnose RA.

    Also milde Verläufe, können lange dauern bis zum totalen Ausbruch und es kommt immer Schubweise und die Diagnose ist wohl sehr schwer.

    Gruß Meerli
     
  14. emmma

    emmma Neues Mitglied

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    mir ist das voellig egal, ob ich mich zum affen mache, im uebrigen muss man ja den rheumatologen nicht auf die nase binden, dass man schon woanders war. meine krankenkasse hat sich bisher noch nicht beschwert :) ich wollte mit meinem beitrag nur sagen, dass unterschiedliche aerzte durchaus zu unterschiedlichen untersuchungsergebnissen und ansichten gelangen.

    meine beschwerden hatte ich in diesem thread mal beschrieben:
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=37762

    aber viell. ist es ja auch nicht sinnvoll, sich auf das thema rheuma zu versteifen. hast du neurologisch schon alles abklaeren lassen?

    liebe gruesse, emmma
     
  15. Concific

    Concific Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank für deine Erfahrungen Meerli13.

    Dein Verlauf tut mir leid.
    Ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass man Jahre bzw. manchmal Jahrzente auf eine Diagnose warten muss. Vor 9 Jahren gab es auch noch nicht die Labordiagnostik wie heute. Der Rheumafaktor in Kombination mit dem Anti-CCP Wert soll anscheinend eine ziemlich hohe Sicherheit sein(98%), ob eine RA vorliegt oder nicht.
    Würde mich interessieren, ob bei dir damals wirklich das volle Programm an Untersuchungen (sämtliche Anti-Körper etc.) gemacht wurden.

    @emmma
    Ich habe die Erfahrung gemacht, dass jeder Arzt "ein bisschen" was findet.
    Aber ob das schlussendlich irgendwas mit den Beschwerden zu tun hat, sei dahin gestellt.
    Neurologisch wurde ich auch gecheckt.

    Vielleicht macht auch die ganze Sucherei und Eigenrecherche uns erst richtig krank. Schade, dass es hier nur so wenig Berichte gibt, die anfangs zwar rheumaähnliche Beschwerden hatten, aber schlussendlich dann nicht in einer Rheumaerkrankung geendet haben.

    Die ganzen Berichte hier enden meistens bei Rheuma...
     
  16. gini65

    gini65 Neues Mitglied

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    hallo emma,
    ich gebe dir volkommen recht das verschiedene ärzte zu unterschiedlichen ergebnissen kommen. außerdem machst du dich keinesfalls zum affen, schließlich willst du doch wisen was mit dir los ist.
    ich hatte im dezember sollche schwellungen in händen und füßen und schmerzen ohne ende. ich konnte nachts nicht schlafen vor schmerze.
    meine rheumatologin hat mich für bekloppt gehalten. ich bin von arzt zu arzt, biis mein ha mich in die rheumaklinik eingewiesen hat, nachdem klar war das corti bei den schmerzen half. ich habe auch gute laborwerte gehabt, bis auf blutsenkung leicht erhöht, sogar im schub.
    der rh- faktor ist nicht immer ausschlaggebend.
    ich habe seronegative chronische polyarthrities. und wichtig ist, je früher man mit einer gezielten therapie anfängt um so besser. kannst du auch nachlesen unter rheumatische früherkennung.
    schau mal rein. ich hoffe du bekommst bald eine diagnose, ansonsten wird man ja verrückt.
    alles gute
    gini:o:mad:
     
  17. gini65

    gini65 Neues Mitglied

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    entschuldigung emma, ich wollte dich gar nicht ansprechen, ich meinte natürlich
    CONFIC
    bin auch manchmal neben der spur.
    ansonsten wollte ich emma recht geben, entschuldigung nochmal. :rolleyes:
    gruß gini
     
  18. Concific

    Concific Registrierter Benutzer

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    Hallo gini1965,

    du schreibst
    Was heißt gute Laborwerte? Heißt das nur großes Blutbild mit Rheumafaktor oder wirklich die komlette Palette (Antikörper, Anti-CCP).
    Wenn ich mich nicht täusche, dann spricht man von seronegativ, wenn der Rheumafaktor nicht vorhanden ist. D.h. aber nicht, dass z.B. nicht auch Anti-CCP nicht vorhanden ist.
     
  19. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo!

    Ja es wurden wohl alle Untersuchungen gemacht damals (März 2000 in Rheumaklinik in Bad Oeynhausen), bis auf Grenzwertig erhöhte BSG war nichts.
    Der Anti-CCP ist auch ein neuer Wert, der war im Juli noch neg. und im Sept. auf einmal pos. hatte im August auch mehrere heftige Schübe gehabt.#
    Im Oktober auch mal positive Blutbefunde, aber mir ging es da, genauso besch. wie jetzt.
    Habe heute mit Rheumatologen tel., soll zum Ultraschall der Gelenke hin, mal sehen was rauskommt (Wahrscheinlich wieder nichts), aber Schmerzen sind trotzdem wieder stärker, und die Füße nerven.

    Meerli
     
  20. gini65

    gini65 Neues Mitglied

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    hallo concific,
    ich schreib dir mal auf was ich so habe, bin da auch noch total doof.ich glaube, ich muß da mal googlen.
    R- BSG 17
    R- CRP 0,1
    CCP 0,30
    ANA 1: 180 f. gr
    Anti-ds DNS 1,5
    C- ANCA neg. p- ANCA neg.
    HLA B27 neg.
    HLA B 7 positiv.
    vielleicht kann mir einer erklähren was genau das heißt.die rheumatologin hat keinen hinweis gefunden. trotz starker schwellung hat sie im befund geschrieben, dass keine hinweise auf schwellung und entzündung besteht.
    und nach corti einahme 100mg pro tag waren die schwellungen und schmerzen innerhakb von 3 tagen weg.
    in der klinik haben sie dann gesagt, dass die rheumatologin wohl einen ganz schlechten tag gehabt haben muß. da bekam ich dann die dia seronegativ cp.immer waren noch 3 finger geschwollen.
    so, vielleicht kann jemand etwas damit anfangen. ich würde mich super freuen wenn ich eine antwort bekäm.
    schöne grüße
    gini:confused: