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Angst vor NW v. Humira...verschiebe die 1. Spritze seit Wochen...

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von Gabi12, 13. Oktober 2014.

  1. Gabi12

    Gabi12 Neues Mitglied

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    Hallo,

    habe seit 17 J RA, MTX hatte einige Jahre super geholfen. Rheuma war "weg" :). Seit ca. 2 Jahren keine Erfolge mit Basismedis. Enbrel wg. NW (Lungenentzündung, Sicca-Syndr.) abgesetzt. Nun soll ich seit Mai Humira spritzen. Was ich aber noch nicht getan habe, da ich m. E. nach Probleme mit dem Herzen habe. Letztes Jahr war es so schlimm, dass man dachte, es könnte eine Angina pectoris sein, als ich zur ambulanten Notaufnahme in ein KH ging, war aber alles gut... seit dem schleppe ich mich oft mit Druck auf der linken Seite des Brustbeines durch den Tag. Oft habe ich Atemprobleme (kann z. B. in Ruhe nicht richtig durchatmen) und Herzrythmusstörungen, dass ich denke, jetzt ist "Schluss...". Ich war auch letztes Jahr im Okt. zur Myokardszintigrafie, da war auch alles in Ordnung. Ende Juli war ich bei meinem Kardiologen, der sagte gleich, als ich ins Zimmer kam, "Ihrem Herz geht es gut". Beim Ultraschall quatschte er mehr mit mir, als auf den Monitor zu sehen (wobei ich sagen muss, dass ich die Szintigrafie nicht bei ihm gemacht habe, da er in der Zeit nicht da war und ich nicht so lange bis nach seinem Urlaub warten wollte und woanders hin ging..., ich denke, er ist jetzt pikiert). Wenn ich z. B. beim Essen etwas zu viel esse, habe ich einige Stunden stärkeres Herzklopfen auch nachts werde ich öfters wach und habe z. B. ein Klopfen im Ohr oder meine Bauchschlagader kann ich stark spüren oder noch andere Dinge, die mir eigentl. sagen, dass mit dem Herz etwas nicht stimmen könnte.:o Habe eine Mitralklappeninsuffizienz Grad 0 - I wohl bekommen, damals als das Rheuma begann (Rheumatisches Fieber).
    Habe mir Anfang August gleich nach meinem Termin bei meiner Rheumatologin die Packung Humira gekauft und wollte auch nach meinem Urlaub anfangen, aber seit dem ist als was anderes, was mich davon abhält, da ich denke, ich werde Humira absolut nicht vertragen, da man ja bei den NW echt die Panik bekommen kann. Würde es mir körperlich besser gehen, wäre ich nicht so ängstlich. Jetzt hatte meine Tochter letzte Woche die Windpocken (ich hatte sie mit 27) und bin eigentl. froh, dass ich noch nicht damit angefangen habe, da das Immunsystem ja runtergesetzt wird und irgendwas kommen kann.

    Da ich die vor einigen Jahren einige traurige Dinge erleben musste und ich immer so Vorahnungen hatte, bin ich hier mit dem Humira leider auch sehr vorsichtig.

    Ich weiß, viele hier können mich nicht verstehen, warum ich mit dem Spritzen so lange warte, aber ich habe ständig Dinge um die Ohren, wo ich mich nicht mal auf mich besinnen kann (z. B. ist meine Mutter (71) auch rheumakrank/Lupus/evtl. auch beginnende Demenz) und war vor Kurzem auch stat. im KH und muss jetzt wieder diese Woche zum Medis einstellen hin, sie hat nur noch mich und ich muss mich um sie kümmern und ich kann jetzt nicht mit NW ausfallen...

    Vielleicht vertrage ich sie ja auch super und alle Angst ist umsonst, keiner weiß das.

    Liebe Grüße
    Gabi
     
    #1 13. Oktober 2014
    Zuletzt bearbeitet: 13. Oktober 2014
  2. Sinela

    Sinela Bekanntes Mitglied

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    Hallo Gaby!

    Ich kann mich sehr gut in dich reinfühlen, denn ich kenne diese Ängste aus dem Effeff. Ich habe seit März 2000 RA, die Diagnose stand Ende Juli und sich sollte mit dem MTX anfangen. Aber ich hatte solche Angst vor den Nebenwirkungen, dass ich es nicht genommen habe, ich konnte mich nur auf das Kortison einlassen, da habe ich mir gesagt, das ist was, was der Körper auch bildet. Im Nov. 2002 konnte ich meine Angst dann besiegen und habe mit dem MTX angefangen. Leider habe ich davon unangenehme Nebenwirkungen bekommen (2 Tage Übelkeit, dachte immer, gleich muss ich erbrechen), so dass ich es im August 2003 wieder abgesetzt habe. Dann sollte ich Arava nehmen, aber das habe ich nicht gebacken bekommen. So habe ich mich mit dem Kortison durchgeschlagen, bis es mir Ende 2012 immer schlechter ging. Ich habe dann wieder mit dem MTX angefangen, am Anfang gut vertragen, aber mit der Zeit kamen die Übelkeit und auch Bauchschmerzen wieder, so dass ich es nach 10 Monaten wieder abgesetzt habe. Nun stand das Arava wieder zur Debatte. Zum Glück hatte ich in der Zwischenzeit eine einfühlsame Rheumatologin gefunden, die meine Ängste ernst nahm. Ich wollte das Arava nehmen, aber ich habe es nicht geschafft, die Angst war einfach zu groß. Da bot sie mir an mich in die Rheuma-Klinik in Baden-Baden einzuweisen, damit ich dort unter Beobachtung mit dem Arava anfangen konnte. Nach einem Wochenende voller Gedanken habe ich das Arava dann genommen, bin eineinhalb Stunden bei meinem Hausarzt im Wartezimmer gesessen, aber nichts passierte. So blieb es auch die ganzen Monate (auch bei einer Dosiserhöhung von täglich 20 mg auf "20-40-20mg" hatte ich nur harmlose Nebenwirkungen wie vermehrt Pickel oder Stuhlgang. Leider hat das Arava bei meinen Beschwerden auch nicht wirklich geholfen, so dass ich, wenn ich am 04.11. wieder zur Rheumatologin gehen darf, wohl auch ein Biological nehmen soll. Ob ich das mit meiner Angst schaffe, weiß ich auch noch nicht. Einerseits bin ich mir sicher, klar, ich nehme das, aber anderseits spüre ich jetzt schon, wie die Panik langsam größer wird, wenn ich nur daran denke. Ich mache übrigens um diese in den Griff zu bekommen eine Psychotherapie.

    Ich habe auch Herzrythmusstörungen, allerdings sind diese psychosomatischer Natur. Zumindest sagt das der Kardiologe und ich glaube ihm einfach mal.

    Ich wünsche dir, dass du deine Ängste überwinden kannst und schicke dir kraftvolle Grüße - Inge
     
  3. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo Gabi,
    Deine Furcht ist nachvollziehbar, aber alles kann nichts muss. Ich merke von Humira nur die gute Wirkung, sollte meine Müdigkeit eine NW sein - egal. Daruf lasse ich mich ein.

    Du schreibst du hättest dir Humira gekauft? Oder hast du eine Verordnung eingelöst? Wer bitte holt sich ein Medikament (meist sind 6 Pen in einer Packung) das fast 6000 Euro kostet und sagt dann: ach nee ich trau mich nicht? Sorry, das hättest du VORHER mit deinem Arzt besser besprechen sollen. Ich bin da grad ein bisschen geschockt und geh mal wieder raus. Soviel Kosten für die Kasse (oder für dich falls du Privatzahler bist) und das für nix? Whow.

    Kukana
     
  4. Gabi12

    Gabi12 Neues Mitglied

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    @kukana
    Sorry, hab mich in der Wortwahl vertan...jaaa, ich hab ein Rezept!
     
  5. Katharina B

    Katharina B Mitglied

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    Versuch es doch erstmal. Eine spritze wird dich ja höchstwahrscheinlich nicht umhauen. Und sobald nebenwirkungen auftreten, sprich deinen arzt an. Er wird sich ja etwas dabei gedacht haben, es dir zu verschreiben.

    Ich habe heute nachmittag das erste mal gespritzt. Vielleicht macht dir das ja mut.
     
  6. Gabi12

    Gabi12 Neues Mitglied

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    Endlich....heute abend das 1. Mal Humira gespritzt...

    Endlich hab ich mich getraut. Es hat gut geklappt mit dem Pen, kannte ich ja schon vom Enbrel.

    @Katharina B: Wie geht es Dir mit Humira? Spürst Du schon Besserung?



    Hoffe, es geht mir gut mit dem "Zeugs"...

    Liebe Grüße
    Gabi12
     
  7. Katharina B

    Katharina B Mitglied

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    Ich hatte 3 tage lang bisschen nebenwirkungen. Ab dem 4. Tag war dann plötzlich diese verdammte erschöpfung weg. Übermorgen spritze ich das 2. Mal.

    Allein der wegfall der erschöpfung ist unendlich viel wert.
    Sonst merk ich aber noch nichts.
     
  8. Gabi12

    Gabi12 Neues Mitglied

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    @Katharina B.: Welche Nebenwirkungen waren denn das?
     
  9. Katharina B

    Katharina B Mitglied

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    Nach einem tag war ich extrem zickig und aggressiv - wie sonst vor der mens. Nach zwei tagen kam eine leichte zwischenblutung, aber nur einen tag lang. Nach drei tagen war mir sehr schwindelig und ich war irgendwie abwesend. Mehr war nicht.
     
  10. Katharina B

    Katharina B Mitglied

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    Gabi, wie geht es dir heute?
     
  11. Gabi12

    Gabi12 Neues Mitglied

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    Danke der Nachfrage. Mir geht's etwas besser als sonst, so vom Laufen. Mal schauen, wie es die nä. Tage wird. Hoffe NW kommen nur harmlose Sachen...

    Liebe Grüße
    Gabi
     
  12. Gabi12

    Gabi12 Neues Mitglied

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    2. Spritze heute Abend? Habe aber leichte Schmerzen etc. in Herzgegend

    Hallo,
    heute Abend wäre die 2. Spritze dran...wollte eigentl. auch spritzen, aber habe schon seit über 1 Woche wieder so einen vermehrten Druck auf dem Brustbein und wie so ein Brennen Richtung Speiseröhre, was bis in den Hals hochgeht und hinten in der Mitte vom Rücken zu spüren ist und auch einige Schmerzen in der Herzgegend. Hatte diese Symptome ja schon mal vor 1 Jahr und hatte Angst, dass es zu einem Herzinfarkt kommt. Habe ja dann eine Myokardszintigraphie durchführen lassen und es war alles okay. Jetzt weiß ich nicht, was ich tun soll, spritzen oder morgen die Rheumaärztin anrufen.
    Ansonsten hat mir Humira in den 2 Wochen ganz gut geholfen, bis auf die Hände, welche ich immer noch nicht richtig zu einer Faust machen kann.

    Ich denke, ich lasse das heute...


    LG
    Gabi
     
  13. Katharina B

    Katharina B Mitglied

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    Gabi, frag den Arzt. Alles andere macht keinen Sinn.
     
  14. Tortola

    Tortola Aktives Mitglied

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    NW Humira?

    Hallo Gabi!

    Bei Druck auf dem Brustbein mit Brennen in der Speiseröhre würde
    ich an Deiner Stelle eine Magenspiegelung machen lassen.

    Ich hatte dieselben Beschwerden und bei der Spiegelung wurde eine
    Gastritis festgestellt, außerdem eine Zwerchfellhernie.

    Alles Gute und viele Grüße von Tortola
     
  15. Claudia1965

    Claudia1965 Mitglied

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    Hallo Gabi
    Ich nehme Humira nun schon 2 Jahre und ich hatte im Juli diesen Jahres einen Herzinfarkt (Rheuma schuld) und ich nehme trotzdem mein Humira weiter, denn es hilft (wenn auch leider seit einiger Zeit nicht mehr 100%, da ich 5 Wochen nach dem Infarkt ausgesetzt habe, aus denselben Gründen bzw. Ängsten wie du sie hast) Wenn ich das Rheuma nicht in seine Schranken weise, dann macht es mit seinen Entzündungen mein Herz noch mehr kaputt...ich habe eine Aortenklappensklerose und auch das hab ich dem Rheuma und meiner Dummheit alle Medis außer Cortison abzulehnen...als ich mich endlich aufgerafft hatte, waren Schäden schon da nur wußte ich davon noch nichts.

    Nimm das Humira, es wird dir helfen :)
     
  16. Gabi12

    Gabi12 Neues Mitglied

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    @Claudia 1965
    Wie machte sich denn der Herzinfarkt bei Dir bemerkbar? Hattest Du davor schon Anzeichen, dass einer kommt? Und seit wann hast Du Rheuma?

    Ja, mit dem Brennen im Bereich des Brustbeines denke ich jetzt auch, dass es von der Speiseröhre oder so ist. Heute wollte ich eigentl. wieder spritzen, aber hab mir dann noch mal die NW vom Humira durchgelesen..."Speiseröhrenentzündung, Magenschleimhautentzündung...", hab heute Abend dann nicht gespritzt, obwohl ich den Pen schon aus dem Kühlschrank geholt hatte, habe ihn aber wieder zurückgelegt (nach 2 Std.). Hab nä. Woche einen Termin beim HA, aber ich denke morgen werde ich mal die Rheumatologin anrufen müssen. Es drückt und schmerzt bis in den Rücken und zum Hals hoch.

    LG
     
  17. Claudia1965

    Claudia1965 Mitglied

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    Ich habe erst seit 2011 (diagnostiziert) Rheuma...ich habe eine sehr schnell fortschreitende chronische Polyarthritis...

    Der Herzinfarkt hat sich mit einem Schmerz hinter dem Brustbein bemerkbar gemacht und obwohl der Schmerz zwar intensiv war und ich instinktiv wußte da ist etwas böses im Gange, hab ich nie ans Herz gedacht. Ich bin dann zum Arzt gefahren (Hausarzt) und dort hat man ein EKG gemacht und man sah sofort die St-Hebungen (bedeutet einen kompletten Verschluss und absolute Lebensgefahr) und dann hat man mich mit dem Rettungswagen ins KH gefahren wo man mir mittels Herzkatheter den Verschluss öffnete und 3 Stents setzte...ich hatte viel Glück und ein gutes Körpergefühl, denn normalerweise wäre ich nie zum Arzt gefahren, so schlimm waren die Schmerzen nicht (bin ja einen anderen Stiefel gewöhnt an Schmerz :) )

    Ich hatte monatelang vorher Druck auf der Brust und Atemnot bei Kälte und Belastung...wenn man mir mal gesagt hätte (ich hab es oft genug angesprochen beim Arzt) lassen sie mal einen Kardiologen draufschauen, wäre mir der Infarkt erspart geblieben...

    Der Waschzettel ist immens lang und handelt nur von Tod und Verderben, damit sichern die sich ab...aber dennoch bedeutet das doch nicht das man alles bekommt was da drin steht :)
    Du mußt mal googeln was das Rheuma mit dir macht, das ist 100x schlimmer als die Basismedis, glaub mir...mach nicht denselben Fehler wie ich und ausserdem ist das HUMIRA zu teuer um es im Kühlschrank verrotten zu lassen ;)
     
    #17 12. Dezember 2014
    Zuletzt bearbeitet: 12. Dezember 2014
  18. Gabi12

    Gabi12 Neues Mitglied

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    NW lassen grüßen...

    Sooo, da hab ich sie die ersten NW.... ! Wohl wieder der Reflux, bekam gestern vom HA Pantoprazol. Heute Nacht konnte ich nicht gut schlafen, hab gemerkt, dass irgendwas im Anflug ist. Dann heute morgen war mir kalt, etwas schlapp und im Hals so ein Kloßgefühl, hatte die letzten 2 Wo. auch das Gefühl, dass was z. B. auf den Bronchien sitzt, hab aber kein Husten. Das mit dem Hals hab ich gestern schon meinem HA gesagt, er meinte, es käme wohl vom Magen...tja, und heute morgen bin ich wieder zu ihm, dann schaute er genauer in meinen Rachen und meinte, dass es wohl eine Mandelentzündung ist, aber von den unteren Mandeln, die oberen hab ich nicht mehr. Fieber hatte ich bei ihm 38,1°C. Also hat er mir Antibiotika verschrieben, was ich heute morgen gleich eingeworfen habe. Prima, ich hoffe, es wird nicht alles schlimmer und es bleibt bei so harmlosen NW. Gestern hatte ich noch überlegt, Humira heute abend wieder zu spritzen, hab ja seit letzte Woche ausgesetzt...aber, das lass ich ja wohl...

    Liebe Grüße
    Gabi
     
  19. evi61

    evi61 Mitglied

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    Humira

    Hallo Gabi,
    ich nehme seit etwa 1 Jahr Humira es hilft super Gelenkschmerzen und Uveitis ade...
    NW ja ab und zu aber lange lange lange nicht so schlimm wie SCHMERZEN, ich glaube für diese besch..... Krankheit gibt es keine MEDIS ganz ohne NW.
    Mach dich nicht zu verrückt ... wünsche dir viel glück

    LG
    Evi