1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Angst vor Morbus Bechterew

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von aeterna, 4. April 2014.

  1. aeterna

    aeterna Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. April 2014
    Beiträge:
    19
    Zustimmungen:
    0
    hallo zusammen :)
    [der thread war ursprünglich in der Rubrik "ich bin neu" aber hier passt er besser hin, bitte nicht wundern]

    ich bin 23 und w und war gestern beim orthopäden...seitdem sitze ich auf kohlen (komm mir auch total doof deswegen vor aber mir fällts gerade schwer mich abzulenken wenn ich zu hause bin )

    hier meine geschichte. tut mir leid für den ganzen text!

    vor 1,5 jahren bekam ich im sitzen einen schmerz links im unteren rücken, der auch wanderte und mittig auftauche.
    der schmerz wurde aufdringlicher und besonders nachts wurde es fies. konnte aber immer irgendwie einschlafen.

    ich zur orthopädin, die war selsbt total krank und kaum noch motiviert. röntgenaufnahme gemacht. leichte skoliose festgestellt rückgrad war nicht ganz drauf weil hüfte geröncht wurde, und minimale hüftdysplasie.
    orthopädin schickt mich weg "sport + frische luft."

    schmerzen wurden zwischendurch besser. anfang 2013 gings dann wieder fies los, diesmal rechte seite. kein bestimmtes muster, meistens im sitzen, liegen.
    ich zum orthopäden, wurde oft rumgerenkt ("isg blockade"), rückenübungen bekommen.
    schmerz wurde leicht besser, ging aber nicht weg.

    frühjahr 2013 . jetzt etwas peinliches - ich nahm 15 kg in 3 monaten ab wegen magersucht.
    keine schmerzen, keine allergien, relativ beschwerdefrei. im liegen ab und an leichtes meckern vom rücken als ich etwas mehr gegessen habe und in einer klinik eine ultraharte matratze hatte.
    war bis august '13 im ug, dann schnelle zunahme ins normalgewicht. wollte gesund werden!

    während der zunahme ging es dann so richtig rund. da kamen natürlich die spätfolgen.
    schlafen? unmöglich, nachts habe ich die schrecklichsten schmerzen gehabt. oft auch in der uni. in der sbahn beim sitzen. fuhr ich 20min. sbahn stürzte ich nur so in die wohnung und heulte fast vor schmerz.
    physiotherapie gemacht. da wurde an meinen muskeln rumgedrückt um verspannungen zu lösen - es brachte null. :(

    mein wundermittel: ibuprofen. bereits eine halbe 400er wirkte schnell wunder.
    seit dez. 2013 gibts die bei mir jede nacht sonst gibts keinen schlaf.

    gestern beim orthopäden, der 1. anständige arzt!
    hat bei mir eine kyphose festgestellt, die aber nicht so stark ausgeprägt ist. rehasport verordnet.
    dann sagte er, wegen meiner schmerzen müsse ich auf morbus bechterew gestestet werden. mrt dann ab 15. april...
    ich erstmal mit panikattacke fast zusammengebrochen.

    symptome (wems zu viel zu lesen ist)

    vor ein paar wochen war es tagsber total super, dachte schon ich wäre befreit und bräuchte nur nachts meine ibu. dann auf einmal wieder sehr heftig.

    -wie immer schmerz im unteren rücken, der in gesässmuskel und bein strahlt, besonders in den oberschenkel.
    - auch das knie tut zuweilen weh, leider auch immer öfter die region um den knöchel herum.
    - tut jetzt auch tagsüber oft weh. wenn ich viel laufe, zb im museum gehts los aktuell ist es iwie die ganze zeit.....ich hebe mir meine ibu schon immer für die nacht auf.
    - heute nacht hatte ich keine ibus mehr und das war die hölle. 3 stunden schlaf..die wärmflasche hat n bissl geholfen.
    - mein kung fu musste ich erstmal aufgeben. die schmerzen sind höllisch. zwar schafft hier auch ibu abhilfe aber langsam reichts mir mit diesen dingern. die armen nieren.


    ja eigentlich will ich nun mit den ibus aufhören weil ich angst um meine nieren habe! paracetamol oder so helfen nicht.
    ich habe keine morgensteifheit. nur wenn ich mich morgens manchmal aufsetze schießt mir ein abartiger schmerz durch die region der besser wird wenn ich durchs zimmer gehe.
    meine mutter hat morbus crohn. gibt es da eine relation?

    sorry nochmal für den langen text, aber diese unsicherheit ist furchtbar. könnte es bechterew sein? wie kann ich besser schlafen ohne die ganzen tabletten? dachte auch immer es wäre nur verspannung weil bereits 200mg ibu helfen.

    lg, aeterna
     
    #1 4. April 2014
    Zuletzt bearbeitet: 4. April 2014
  2. moi66

    moi66 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    23. März 2014
    Beiträge:
    510
    Zustimmungen:
    37
    hallo aeterna,
    erst mal herzlich willkommen im Forum. Hoffe, das ist ok - ich ja bin selber noch ganz frisch..:p
    Deine Angst kann ich sehr gut verstehen. Bei mir wurde gerade ein MB diagnostiziert, und ich bin auch ganz schön geschockt gewesen.
    Aber ob Du hast oder nicht - keine Ahnung. Ein paar Sachen passen, andere nicht. Wie eine Krankheit verläuft ist denke ich so individuell wie der Mensch, der sie hat.
    Denke positiv - WENN es so sein sollte, dann gibts einen Ansatzpunkt, eine Diagnose, mit der man arbeiten kann.
    Alles ist besser als Schmerzen, von denen man nicht weiß, warum man sie hat und die nicht richtig behandelt werden. Das Rumdoktorn mit IBU, was Dir mehr schlecht als recht hilft, ist wie Du schon selber sagst, keine Lösung.
    Insofern - Kopf hoch und durch! Wenn eine Diagnose steht, kann Dir viel besser geholfen werden. Und die muss ganz bestimmt nicht MB sein.
    Hauptsächlich schreibe ich, weil mir was ins Auge gesprungen ist - Deine Bemerkung "jetzt wirds peinlich"
    Was, bitte schön, ist denn peinlich daran, an Magersucht erkrankt gewesen zu sein?
    Umso mehr, als Du ja wie Du sagst, Deine Krankheit erfolgreich überwunden hast.
    Und dafür zolle ich Dir Bewunderung - und finde es ganz bestimmt nicht peinlich!

    Also - Du hast das geschafft, Du schaffst auch die nächste Herausforderung, wie auch immer die heißen mag.

    Ich drück Dir die Daumen!
     
  3. aeterna

    aeterna Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. April 2014
    Beiträge:
    19
    Zustimmungen:
    0
    Hi moi66,

    vielen Dank für Deine Antwort!
    Fast nochmehr Angst vor eine MB-Diagnose habe ich, dass ich die Schmerzen nie loskriege weil Ursache nicht erkannt wird. (So wie seit langer Zeit jetzt)
    Ich hab heute mal die Ibus weggelassen und habe 24/7 Schmerzen, nur meine Wärmflasche hilft ein wenig.

    Ich schäm mich irgendwie, die Eßstörung zu erwähnen - auch vor Ärzten, die nicht darauf spezialisiert sind. Ich weiß nicht wieso, irgendwie ist es mir unangnenehm. Aber mir ist klar, dass es relevant sein könnte für einen Krankheitsverlauf.

    Auf jeden Fall bin ich mal "gespannt", was beim MRT rauskommt und hoffe nur, dass diese Schmerzen bald aufhören.

    Danke für Deine aufmunternden Worte! :top: (So habe ich's noch nicht betrachtet.)

    LG,
    Aeterna.
     
  4. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2011
    Beiträge:
    1.690
    Zustimmungen:
    6
    Ort:
    Panama
    herzlich willkommen:)

    zu morbus bechterew kann ich nicht viel sagen außer, dass dieser eigentlich eher bei bvewegung besser werden soll
    zu ibu...man kann bis 2400mg ibu nehmen. wenn es geht nach absprache mit den ärzten, da ist noch viiiel luft nach oben und du brauchst mit deinen 200mg keine angst haben :)

    nimm sie ruhig ein, wenn sie dir helfen :)

    kein schlaf und immer schmerzen können sich auf dauer auf die psyche schlagen. z.b. depris. wäre ja nciht klasse, wenn deine eh schon angeknackste psyche wieder schlechter wird.

    übrigens, ich bin auch psychisch krank, deswegen berentet, ua.a ne ES und habe festgestellt, je offener ich damit umgehe, desto weniger schauen mich leute schief an :)

    dem gegenüber den wind aus den segeln nehmen :)

    alles gute
     
  5. aeterna

    aeterna Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. April 2014
    Beiträge:
    19
    Zustimmungen:
    0
    Hi Ducky,

    Danke :)

    Die Schmerzen bessern sich meistens bei Bewegung, wenn der Schmerz sich aber zu sehr gesteigert hat durch zu langes Sitzen z.b. dann kann ich nichtmehr richtig gehen und es will sich nicht beruhigen.
    Wenn ich viel laufe ohne dabei stehen zu bleiben (wie z.b. im Museum) habe ich kaum Beschwerden.

    Eigentlich haben meine Schmerzen kein richtiges Muster; es gibt super Tage/Zeiten und schlimme...bloss Nachts ist es IMMER ganz übel.

    Danke für Deine Ermutigung :) Viele Leute verstehen MS halt nicht oder so...aber Deine Einstellung finde ich gut - finde auch, dass es besser ist, mit seinen Krankheiten und Macken offen umzugehen.

    Dir auch alles Gute.

    Achso: Habs heute Nacht ohne Ibu geschafft. Mit viel Wärme und Geduld wars dann am Morgen endlich besser. Zwischendurch hab ich sogar geschlafen. Ist zwar keine Dauerlösung aber es ist schön, dass es funktioniert.

    Noch ne Frage an die Runde: Hab schon seit laanger Zeit sehr trockene Augen, besonders Morgens. Da sehe ich leider öfters die ersten Minuten relativ milchig. Auch immer gerötet (Haben mich schon einige angesprochen ob ich kiffe :p) und in letzter Zeit öfters auch diese komischen Flecken und Fäden, die immer übers Blickfeld "schwimmen", ich hoffe ihr wisst was ich meine. Und diese schwarezen Punkte/Sterne sehe ich auch öfters, empfinde ich aber eher als normal. Kann das schon mit Rheuma in Verbindung stehen?
     
    #5 5. April 2014
    Zuletzt bearbeitet: 5. April 2014
  6. BlindeKuh

    BlindeKuh Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. Februar 2012
    Beiträge:
    90
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,

    mit Morbus Bechterew kenne ich mich nicht aus.
    Aber ich bin Uveitispatientin und rate Dir, ganz dringend zum Augenarzt zu gehen.
    Diese Fäden, die Du siehst, können Glaskörpertrübungen sein. Auch, dass Deine Augen gerötet sind und Du milchig siehst, deutet auf eine Uveitis hin.
    Also, auf zum Augenarzt.

    Gute Besserung!!!

    Liebe Grüße
    BlindeKuh
     
  7. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

    Registriert seit:
    27. Dezember 2009
    Beiträge:
    761
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    München
    Hallo aeterna,
    Schmerzen, die bei Bewegung besser werden - es könnte Morbus Bechterew sein.
    Was dir sehr helfen kann, ist die Kontaktaufnahme zur Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew. Dort gibt es auch Patientenseminare, auf denen du alles wichtige lernst, Gruppen, in denen du dich austauschen und Info aus erster Hand erhalten kannst.

    Rufe doch einfach mal die Geschäftsstelle von der DVMB (Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew) an: Die sitzen in Schweinfurt und sind unglaublich nett. Telefon 09721 22033

    LG Pezzi - die auch M. Bechterew hat
     
  8. aeterna

    aeterna Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. April 2014
    Beiträge:
    19
    Zustimmungen:
    0
    Vielen Dank für die Antworten!

    BlindeKuh: Der Termin beim Augenarzt steht. Auf jeden Fall brauche ich was gegen die Trockenheit, ich hoffe natürlich nicht, dass es entzündet ist - aber habe zum Glück keine Schmerzen in den Augen.

    Pezzi: Ich habe ja noch keine Diagnose bekommen. Deswegen möchte ich die Pferde noch nicht zu sehr scheu machen, ich hab mich sowieso schon viel zu viel mit MB befasst seitdem der Arzt das gesagt hat. :rotaeye:
    Trotzdem ganz herzlichen Dank für den Hinweis...sollte das Ergebnis auf MB hinauslaufen, werde ich mich dort auf jeden Fall mal melden.

    Ich hab tendentiell eigentlich mehr Angst, dass die Ursache mal wieder nicht gefunden wird. Meine einzige Chance die ich gerade sehe, liegt im Reha-Sport. Hab grad die Tabletten abgesetzt und meine Lebensqualität leidet schon ziemlich darunter. :mad:
     
  9. Mni

    Mni Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.083
    Zustimmungen:
    12
    nur MUt!!

    @ aeterna,

    was hatte ich für irrsinnigte RÜcken-/ISG/Ischias-Schmerzen über 10 Jahre lang- nun habe ich endlich eine Dg. und weiß, , dass es nicht- wie ich dachte MB, sondern Spondylarthris oder PSA ist- und seit ich t äg l i c h meine krankengymnastischen Übungen mache- gaaaanz konsequent, geht es mir viel besser- das ist- zusammen mit Medis und entsprechender Lebensführung meiner Meinuhng nach die einzige Möglichkeit, schmerzarm durchs Leben zu gehen.

    Ales Gute Dir ! mni
     
  10. aeterna

    aeterna Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. April 2014
    Beiträge:
    19
    Zustimmungen:
    0
    Hi Mni,

    meinst du mit PSA Prostata Spezifisches Antigen? Da bin ich ja als Frau zum Glück schonmal raus ;)
    spondylarthritis klingt ja auch sehr unschön...
    Muss aber sagen, dass mir ALLES lieber ist als Fibromyalgie! *schauder*

    Mal ne Frage: Bei mir reicht ja schon eine kleine Dosis Ibu zur Schmerzbeseitigung, spricht das gegen eine Entzündung?

    Danke Dir für Deine Antwort & alles Gute! :)
     
  11. Samjo

    Samjo Mitglied

    Registriert seit:
    15. Januar 2013
    Beiträge:
    314
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Augsburg
    PsA ist Psoriasarthritis - umgangssprachlich Schuppenflechtenrheuma ;)


    Lg Samjo
     
  12. aeterna

    aeterna Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. April 2014
    Beiträge:
    19
    Zustimmungen:
    0
    Achsoo - danke.
    Nein ich habe zum Glück auch keine Schuppenflechte. (nur so ganz minimale am ellenbogen, meinte jedenfalls mal so ne ärztin)
     
  13. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2011
    Beiträge:
    1.690
    Zustimmungen:
    6
    Ort:
    Panama
    hallo,

    melde mich nochmal kurz zu wort

    nicht jeder der eine PSA hat hat auch ne psoriasis, es langt schon wenn die in der verwandtschaft auftaucht. und du sagst, du hast kleine stellen. wie groß der befall ist, ist auch nebensächlich ;)

    aber wenn der doc gut ist, wird er das alles berücksichtigen :)
     
  14. Mni

    Mni Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.083
    Zustimmungen:
    12
    kann Dir nur raten,

    eien GUTE Matratze zu kaufen- seit ich eine ziemlich harte für 400.-€ habe (Einzelbett) geht es mir sehr viel besser.
    Diese nächtlichen Schmerzen hatte ich auch sehr stark
     
  15. Jürgen

    Jürgen Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    523
    Zustimmungen:
    4
    Ort:
    Rheinbach
    Hi Aeterna,

    herzlich willkommen- mit Glück nur kurz ;)!

    Als Erstes: Mach Dich nicht verrückt!Ich habe Bechterew seit ich 15 bin- jetzt bin ich 43. Seitdem nehme ich fast ununterbrochen Medis und habe kaum Nebenwirkungen- dafür ein lebenswertes Leben! Ein Leben mit Schmerzen empfinde ich nicht als lebenswert...

    Zweitens: Es ist egal wie man die Krankheit nennt. Bevor man Bechterew sagt bekommt man einige andere Diagnosen. Wichtig ist, dass man SEINEN Weg findet damit umzugehen. Ich mache es mit Medis- andere schaffen es mit KG und Ernährung, wieder andere mit Meditation,... Es gibt kein Allround Rezept- deswegen ist es wichtig möglichst viele Meinungen zu hören und Dir daraus Deinen Weg zu basteln. Ibu in einer solch geringen Dosierung würde ich für unkritisch halten und wenn es bei Dir einen brauchbaren Erfolg erzielt, solltest Du es weiterhin nehmen. Bei erhöhter Dosis und regelmäßiger Einnahme wäre ein Magenschutz von Vorteil.

    Drittens: Bestimmte Erkrankungen sind genetisch miteinander verknüpft. PSA, M. Crohn (häufiger Colitis) und eine Iritis (Regenbogenhautentzündung) sind typische Begleiterkrankungen beim Bechterew (oder den Vorstufen). Ganz wichtig- solltest Du auch nur ansatzweise einen Sehverlust feststellen- sofort als Notfall zu Augenarzt! "Nur" trockene Augen können das Sicca Syndrom sein- es gibt Tropfen dagegen- das könntest Du problemlos testen.

    Was tut Dir in "der Region um den Knöchel" weh? Typisch zum Beginn wäre eine Achillessehnen Entzündung.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  16. aeterna

    aeterna Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. April 2014
    Beiträge:
    19
    Zustimmungen:
    0
    Mni: Neue Matratze ist ein Muss. Ich hab so ein Billig-Schaumstoff-Teil das total weich ist, die macht alles noch schlimmer :( Das habe ich aber schon abgeklärt, da gibts bald ne neue, schön harte...

    Jürgen:

    Dankesehr! :)

    Meine Diagnosen bisher sind Kyphose/Skoliose und leicht Hüftdysplasie. Ich weiss nicht, ob das für die Schmerzen verantwortlich sein kann. Es gibt etliche Menschen mit leichten Rückgratverformungen, meine Mutti selbst - das ist ja kein Drama.
    Ich bin froh, dass du die Ibus auch für ungefährlich hältst. Ich habe jetzt mal 2 Tage ohne gelebt. Das nenn ich aber kein Leben mehr. (Obwohl ich das Gefühl hab, dass ne Wärmflasche leichte Linderung bringt, aber die Schmerzen im Rücken werden kaum besser dadurch.)

    Ich glaube, die Knöchelschmerzen sind ein Produkt der Rückenschmerzen. Der Schmerz strahlt halt. Manchmal tut es dann nur um den Knöchel weh oder nur ums Knie, manchmal geht vorher ein Schmerzimpuls vom ISG-Bereich aus.
    Das ist dann wie so ein Puckern, so ein Interwall-Schmerz. Da tuts mir so um den äußeren Fußknöchel herum weh, also darüber oder darunter sozusagen.
    Was bei mir (gefühlt) auch sehr rumzickt sind meine Adduktoren.

    Es gibt manchmal Tage, wo meine Achilles-Sehne etwas gereizt ist und sich bemerkbar macht, aber ich dachte, das ist normal.
    Es gibt auch Morgende, an denen habe ich Probleme mich zu bücken oder runterzuschauen, aber momentan bin ich morgens total agil obwohl meine Schmerzen superdoll sind.
    Ich weiß ja gerade nicht, was normal ist oder nicht :rotaeye:

    Was mir guttut, sind meine Rückenübungen. Wenn ich die mache, dann geht's für den Moment.
    Sehstörungen habe ich zum Glück nicht, also keine richtigen im Sinne von trüber Sicht, dicker Flecken etc.

    Viele Grüße !
    Aeterna

    DAs habe ich noch vergessen: Mein steißbein macht vermehrt Ärger. (Also seit meiner letzten "Schmerzzunahme" macht es das sowieso)
    Aber wenn ich zu lange auf den Stühlen in der Uni zb. sitze, die recht hart gepolstert sind, und dann aufstehe, tut es sehr weh.
     
    #16 7. April 2014
    Zuletzt bearbeitet: 7. April 2014
  17. aeterna

    aeterna Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. April 2014
    Beiträge:
    19
    Zustimmungen:
    0
    Regel und MRT?

    Ich hab mal eine etwas komische Frage...
    ein sehr inkompetenter Orthopäde meinte mal, dass man irgendwie keinen MRT machen kann oder sollte wenn man seine Regel hat. Das ist Blödsinn oder?

    Und kann ich n Tampon benutzen oder verdeckt der dann irgendwas?
    Sorry für die doofe Frage, aber nicht dass der MRT am Ende für die Katz ist wegen so ner Kleinigkeit. :o
     
  18. Heike68

    Heike68 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    8. Juli 2012
    Beiträge:
    1.487
    Zustimmungen:
    230
    Ort:
    Rheinland
    Ja, ist Blödsinn und Du kannst auch ein Tampon benutzen. Sieht man auf den Bildern, stört aber nicht...

    Grüßle
    Heike
     
  19. Mni

    Mni Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.083
    Zustimmungen:
    12

    tja, DAS Problem hatte ich auch, Abhilfe war/ist:

    immer ein hübsches Stofftäschchen mit Keilkissen rumtragen- vor dem Setzen rasch unter den Po schieben ;-)

    möglichst in der letzen Reihe sitzen und einen Tel eben im STehen verbringen- so habs ich gemacht...
     
  20. aeterna

    aeterna Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. April 2014
    Beiträge:
    19
    Zustimmungen:
    0
    Hi zusammen,

    war heute beim MRT und der Doc hat mir gleich gesagt, dass da nix ist.
    Die habens erst ohne Kontrastmittel gemacht und dann meinte er - keine auffälligkeiten, darum brauchen wir das nicht mit zu machen.
    mrt selbst war echt die hölle, bitte nie wieder...

    war grad n bisschen sehr traurig darüber, dass wieder nix rausgekommen ist nach meiner gefühlt zehntausendsten untersuchung. aber ok, rehasport als letzt chance...

    lg