Angst vor Biologikum

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von merbi, 6. Februar 2017.

  1. merbi

    merbi Neues Mitglied

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    Hallo!
    Ich bin neu hier....Erst mal zu meiner Person :
    Ich bin 35 Jahre, Mutter, Berufstätig umd kann alles in allem sehr gut meistern!An Tagen wo ich Schübe habe natürlich nicht so gut wie an anderen.
    Ich fühlte mich von meinem Rheumadoc auch immer sehr gut eingestellt .....Ich forderte aber immer die niedrigst notwendige Therapie ( weil noch Kinderwunsch) besteht. Es hat aber eine fiese Entzündung in meinem Hüftgelenk schlimme Schäden angerichtet und so spritze ich seit Oktober 2016 1x wöchentlich Orencia!
    Ich komme gut klar und auch mein Allgemeinzustand ist im Großen und Ganzen recht gut....ABER
    Mich zermürbt die Angst vor den Medikamenten momentan sehr :-( Irgendwie schiebe ich die völlige Panik,dass ich mit meinem Rheuma (undifferenziert!) nicht alt werden kann, weil ich durch die Medis, Spritze usw. Krebs bekommen könnte usw.
    Wie geht es euch damit? Wie geht ihr psychisch damit um?
    Ich hoffe auf Antworten und bedanke mich gleich im Voraus!
    Lg
     
  2. Rainer

    Rainer Rainer

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    Angst vor Biologicum

    letzlich geht das allen Menschen so: jeder ist Risiken ausgesetzt, und manchmal kann man selbst was tun, um ein Risiko zu mindern.
    Seltsam menschlich nur, dass jeder vor Anderem Angst hat, und dass Ängste nicht wirklich den Gefährdungen entsprechen.
    Du möchtest ja ein möglichst selbstbestimmtes selbsterfuellendes Leben führen und fühlst Dich von den Ängsten überwältigt.
    Wiederum: die meisten Menschen fürchten sich mehr vor Gefahren, die sie selbst nicht einschätzen können, mehr als vor bekannten Gefahren.
    Wie wäre es, du stellst Dir aus den Beipackzetteln Deiner Medikamente (und denen, vor denen Du Angst hast), die möglichen Nebenwirkungen mit ihrer Wahrscheinlichkeit auf einer kleinen Liste zusammen.
    Sodann machst Du eine Liste der Gefährdungen, denen Du ausgesetzt bist, und was Du dagegen tun kannst:
    - tödlicher Unfall im Haushalt 1: 10.000 pro Jahr (runterfallen vom auf dem Hocker stehen, Vergiftung, Küchen-Brand,
    - tödlicher Verkehrsunfall 1: 30.000 pro Jahr, - Tod durch Grippe 1: 10.000 pro Jahr usf.
    schreibst dazu, was Du schätzt, wieviel Stunden am Tag Dich Deine Ängste kosten, wo es sich am meisten lohnt, durch eigenes zumutbares Zutun Dein Überleben zu verlängern, z.B. Compliance bei der Einnahme der Medikamente, Sport treiben, gesund ernähren, Sorgfalt bei der Hausarbeit, Hände waschen nach Türklinken usf.
    kurz: eine rationale Beschäftigung mit Deinem Thema und Konsequenzen, die Du gleich in aktives Handeln umsetzt. Dann kannst Du auch Deine Bekannten beraten..
     
  3. Gertrud

    Gertrud Registrierter Benutzer

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    Niemand will diese schweren Medikamente nehmen.

    Aber was ist die Alternative?

    Bleibt Rheuma unbehandelt, ist die Lebenserwartung noch mehr verringert (weil sich Rheuma auch auf die inneren Organe ausbreiten kann) und von der Lebensqualität will ich ja gar nicht sprechen, von ständigen Schmerzen usw.

    Mein Tipp:
    Versuche dich, von solchen Ängsten zu lösen.
    Freue dich lieber darüber, dass die Medikamente wirken und es dir besser geht.
     
  4. schusti

    schusti Registrierter Benutzer

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    Hallo Bine,

    habe auch RA und spritze Orencia. Dein Arzt hat mit diesem Medikament eine gute Wahl getroffen.
    Bin von meinen Ärzten hinreichend durchgecheckt worden. Alles ist in bester Ordnung, außer dem Rheuma natürlich,
    keine Spur von Krebs oder sonstigen Schäden.
    Orencia vertrage ich ohne Nebenwirkungen. Wir Rheumis neigen dazu, alles noch finsterer zu sehen, als andere. Das Rheuma ist ja auch eine sehr unberechenbare Krankheit. Versuche die guten Tage zu genießen und nicht an das kommende zu denken, ich versuche, auch nicht immer erfolgreich, es auch :vb_cool:

    lg und alles Gute
    Andrea
     
  5. merbi

    merbi Neues Mitglied

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    Danke für eure Antworten!!!Es tut gut, wenn man merkt,dass es einem nicht alleine so geht!Ich bin in meiner Familie und in meinem Freundeskreis die einzige, die in dem jungen Alter schon so ihre Wehwehchen hat!
    @ Schusti : Wie lange spritzt du schon Orencia?
    LG Bine 81
     
  6. Goldmarie

    Goldmarie Registrierter Benutzer

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    Liebe Bine,
    ich kann Deine Sorgen und Ängste so gut verstehen!
    Auch ich war verunsichert und hatte Bedenken wegen des Biologikums und heute bin ich froh und dankbar, dass mir dieses Medikament so gut hilft.
    Nachdem mein Rheumatologe mich gut aufgeklärt hat, spritze ich seit Dezember 2016 Orencia kombiniert mit Mtx und bin bis jetzt sehr zufrieden. Ich habe keine Nebenwirkungen , vertrage es gut und es geht mir nach dieser kurzen Zeit schon besser.
    Ich wünsche Dir sehr, dass auch Du diese Erfahrung machst und Dir das Medikament hilft.
     
  7. lumpi64

    lumpi64 Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    ich habe jetzt schon das zweite Biolgikum (Benepali) nach Cimzia (musste ich nach einem Jahr wg. Wirkungsverlust absetzen). Ich konnte aber jetzt mit Benepali Cortison komplett ausschleichen und schmerzmäßig gehts mir gut. Ok, Ellbogen und Achillessehnen mosern immer mal wieder rum, lässt sich aber mit Arcoxia in Schach halten. MTX durfte ich wg. plötzlich auftretender Nebenwirkungen absetzen. Muss aber aufpassen bzw. sofort Bescheid geben, sollte es zu einem Schub kommen. Andererseits erlebe ich hier viele User, die das Biologikum als Monotherapie bekommen. Inzwischen bin ich froh um das Benepali, hats mir doch das Leben deutlich leichter gemacht:top:.

    Ich verstehe trotzdem jeden, der diese Angst vor den Medikamenten hat. Ich habe z.B. vom Frauenarzt wg. meiner extremen Wechseljahrsbeschwerden Hormone verschrieben bekommen. Ich hab das kurz probiert....und es wurde eigentlich alles nur schlechter. Brustspannen, Kopfschmerzen und diese Hitzeschübe wurden extrem....alle 1/2 Stunde, auch nachts. Bin mich ständig am umziehen. Ich muss gestehen, ich habs abgebrochen und mach mich nun auf die Suche nach Alternativen. Nach Absetzen der Hormone (natürlich langsam) ist das mit der Hitze deutlich besser geworden und das Brustspannen sowie das Kopfweh völlig weg.
     
  8. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Hallo!

    Ich oute mich mal als jemand, der seiner Angst nachgegeben hat. Mir wurden im KH Biologica nahegelegt, und alle Voruntersuchungen gemacht. Alle meine Verwandten sind an Krebs gestorben, und im Gegensatz zu meinen Ärzten war ich der Meinung, dass es mir noch nicht schlecht genug dafür geht. D.h. ich bin nicht prinzipiell dagegen, aber meine, dass das zumindest in meinem Fall nicht nötig war, so viel zu riskieren.

    Kati
     
  9. schusti

    schusti Registrierter Benutzer

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    @ bine81
    Seit einem Jahr, mittlerweile nur noch alle 14 Tage!
     
  10. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin in die Runde, Moin Bine,
    auch ich kann dich gut verstehen.
    jeder geht anders mit seinen Ängsten um. Angst ist etwas ganz individuelles.
    es ist toll, dass die Antworten hier dir schon mal helfen. Ein Anfang.
    ich sprize seit nov. 16 cimzia, davor ca. 2,5 Jahre tocilizumab.
    MTX hab ich nicht vertragen, darum hab ich das Biologica auch als man Mono Therapie.
    Ich hatte auch Angst, hab die NW gelesen und das es ein erhöhtes Krebsrisiko (wohl hauptsächlich für Hautkrebs).
    aber was wäre die Alternative?
    Ein schnelles Fortschreiten meines Kumpels Rheuma ? Weitere, schlimmere Einschränkungen in meinem und dem Leben meiner Familie, Job Verlust und vieles mehr.
    ich fahre leidenschaftlich Motorrad, wenn Kumpel Rheuma nichts dagegen hat:D
    auch das ist, wie meine Vorredner (Unfälle m Verkehr, Haushalt etc.)schon geschrieben haben, ein Risiko.
    Warum gehe ich das Risiko dann so unbesorgt ein und tue mich mit dem Biologica so schwer?
    Motorrad fahren bringt mir Spaß, es entspannt mich und macht glücklich. Es ist die Teilhabe am sozialen Leben, Freund treffen, Erlebnisse teilen.
    Es ist was unmittelbar positives.
    Biologica Spritze ist blöd. Ich habe am nächsten Tag Kopfschmerzen und bin müde. Es hat mit Kranksein zu tun. Es ist zunächst mal negativ.
    ABER - nur durch das Medikament kann ich Motorrad fahren, kann arbeiten, Haushalt und Garten erledigen usw.
    DAS ist sehr poaitiv.
    Das macht mir die Entscheidung für cimzia und co. leichter.

    ich hätte es gern anders. Aber mein Kumpel Rheuma ist nun an meiner Seite. Ich lerne damit zu leben, jeden Tag aufs Neue.
    aber ich lasse mich nicht vom ihm beherrschen.
    und dazu gehört für mich das Biologica.

    fühl dich umarmt, liebe bine
    tusch
     
  11. Sabinerin

    Sabinerin Registrierter Benutzer

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    Ich spritze seit 2003 Enbrel, 2xwöchtentlich 25mg. Die Wirkung lässt nach und mir wurde schon mehrfach angeboten das Basismedikament zu wechseln. Bislang habe ich das abgelehnt, weil ich um die (stark verminderte) Wirkung von Enbrel weiß und ich mich darauf verlassen kann. Der Wechsel zu einem anderen Medikament kann eine kurzfristige Besserung bringen, aber es gibt keine Garantie, dass der Körper den neuen Wirkstoff annimmt. Also habe ich mich für meinen "Spatz in der Hand" entschieden und denke nicht über die "Taube auf dem Dach" nach.

    Über die Jahre kamen neue Diagnosen hinzu, aber niemand kann wirklich sagen, ob es Nebenwirkungen sind oder durch Enbrel ausgelöste Erkrankungen oder eigenständige neue Erkrankungen sind.
    Nur weil man eine rheumatische Erkrankung hat, bedeutet es ja nicht, dass man nicht noch weitere Erkrankungen bekommen kann. ;)

    Eine Sicherheit und Garantie bekommt nie, für nichts im Leben. Man kann nur nach bestem Wissen und Gewissen entscheiden.
    Erst rückblickend kann man überlegen, ob die Entscheidung richtig war und selbst dann weiß man es nicht wirklich, weil man den anderen Weg mit der anderen Entscheidung nicht kennt.
     
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