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Anfrage!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von gittti1948, 7. Juni 2015.

  1. gittti1948

    gittti1948 Neues Mitglied

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    Hallo!
    Ich möchte mich ersteinmal vorstellen! Mein Name ist Brigitte, ich bin 67 Jahre alt und leide seit Juli 2014 an Entzündlichen Rheuma Und Einer Facettengelenksarthrose!
    Das ganze hat mich völlig unerwartet, wie aus heiterem Himmel getroffen und ich wußte gar nicht was mit mir los war!
    Die Ärzte gaben mir eine massive Auswahl an Schmerztabletten, nichts half wirklich! Erst als ich Kortison bekam war es wie ein Wunder, die Schmerzen waren komplett weg!
    Ich habe mit 50mg angefangen und dann immer wieder reduziert bis die Schmerzen wieder da waren, also Kortisongabe wieder erhöhen!
    Mein Gewicht hat sich mittlerweile vedoppelt und ich bin total unglücklich!
    Mein Arzt meinte vor kurzem entweder Kortison oder Methotrexat, was ich nicht möchte! Er meint dann könne er mir nicht mehr helfen! Ich glaube das aber nicht,es muß doch noch was anderes geben, Oder?
     
  2. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Hallo und herzlich Willkommen!

    Also bei entzündlich rheumatischen Erkrankungen ist MTX schon erstmal das Mittel der Wahl. Vor allem da Kortison in hohen Dosen über längere Zeit ja auch nicht ohne ist.

    Bist du denn bei einem internistischen Rheumatologen in Behandlung? Ansonsten würde ich dir raten dort einen Termin zu machen. Denn Alternativen zu MTX gibt es schon. Aber die Beipackzettel lesen sich ja alle nicht so toll.
    Und was man verträgt und was nicht, kann man ja nur ausprobieren. Nur dazu müsstest du dich einer Basistherapie gegenüber offen zeigen. Dein Arzt wird dich dabei sicher unterstützen.

    Lg Clödi
     
  3. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    Hi Gitti

    also MTX ist das am bewährteste und längstens erprobte Rheumamedikament,welches auch dem Markt ist.

    Klar gibt es Alternativen, allerdings weiß man bei vielen noch nicht die langfristigen möglichen Nebenwirkungen.

    Die meisten Patienten fangen mit MTX, Sulfasalazin oder Leflunomid an, sollten die nicht helfen (man probiert jedes mal ca. 6 Monate, weil die Medikamente meistens mehrere Wochen brauchen, um richtig zu wirken), kommen die Biologicals wie Enbrel und so. Die wirken auf andere Art und Weise und ich meine, die greifen direkt ins Immunsystem an..... sind halt "stärker"; dementsprechend können auch die Nebenwirkungen stärker sein.

    Ich habe mit Sulfasalazin angefangen, Dann MTX und nu Leflunomid.... Sulfasalazin hatte ich Nebenwirkungen, MTX habe ich super vertragen, half aber nicht genug, mit Leflunomid war ich die letzten beiden Jahre zufrieden.

    Ohne Rheumamedikamte kann man eigentlich nur dauerhaft Cortison gegen die Entzündungen einnehmen und mit den Nebenwirkungen klarkommen (Pergamenthaut, Wassereinlagerungen, Gewichtszunahme wegen Hunger, Osteoporose, etc. pp... wenn man es viele Jahre nimmt, kann es auch vorkommen, dass man es gar nicht mehr absetzen kann, weil der Körper aufgehört hat, selber Cortisol zu produzieren... da wäre das Absetzen tödlich).

    Oder man nimmt nur Schmerzmittel, lebt mit den Entzündungen und die Knochen gehen halt kaputt, was auch mit Cortison passieren kann.

    Ich wüßte nicht, wie dir ein Arzt helfen könnte, wenn du die Basismedikamente ablehnst...... jedenfalls ist ohne Basis das Risiko sehr hoch, dass deine Gelenke durch die Entzündungen kaputt gehen und deine Schmerzen chronisch werden....

    Aber jeder darf/muß/soll und kann in Deutschland selber entscheiden, wie er leben möchte, wieviel Schmerzen er aushält usw.

    Ich hoffe für dich, dass du einen guten Weg findest. Ich möchte nicht mehr ohne Basis sein, weil selbst mit Basis hab ich ab und zu Schübe und das macht keinen Spaß.
     
  4. gittti1948

    gittti1948 Neues Mitglied

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    Danke für die Antwort!

    Ich bin bei einem Rheumatologen in Behandlung der mich nötigen wollte entweder MTX oder kein weiterhelfen möglich!
    Ich war auch in einer Rheumaklinik wo mir niemand etwas über Kortison oder MTX erklärt hat!
     
  5. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Herzlich willkommen hier im Forum.

    Ich denke, der Rheumatologe hat das schon richtig formuliert:

    Entweder du nimmst nur Schmerzmittel - und deine Gelenke gehen kaputt.
    Oder du nimmst Kortison - die Entzündungen gehen zurück - du klagst über die Gewichtszunahme (und Kortison hat ja auch noch weitere Nebenwirkungen, die nicht zu unterschätzen sind).
    Oder du nimmst MTX.

    Das ist die Wahl, die die meisten Rheumapatienten haben.
    Ich verstehe nicht ganz, was du an Alternativen erwartest.

    LG
    Lächeln
     
  6. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Lächeln

    Danke, ich auch nicht ;)
    Cortison hat unliebsame Nebenwirkungen gehabt, aber die objektiv wirksamen Alternativen sind unerwünscht.
    Tja, da kann ich nur sagen: des Menschen Willi ist sein Himmelreich :o

    Gitti, ich denke, Du musst noch mal in Dich gehen und eine Entscheidung treffen :)

    Herzlich willkommen übrigens bei rheuma-online :top:
     
  7. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Neee.... Leute,
    Gitti schrieb nicht sie ist gegen alles Basismedis, sondern nur gegen MTX.
    Zumindest so habe ich sie verstanden.

    Hallo Gitti,

    Der Unterschied zwischen den Basistherapie ist nun nicht so riesig.
    Sogar ich, der ich inzwischen nur noch Cortison nehme, würde Dir raten mal irgendetwas zu probieren. Vor allem, weil Du ja mit Cortison offensichtlich nicht so ganz den richtigen Umgang hast.

    Oder Du müsstest halt radikal umdenken: Schmerzen z.T. aushalten, mit einem Minimum an Cortison die Entzündung in Schach halten, aufhören zu viel zu essen...
    Ich komme damit klar, mehr oder weniger.
    Aber das nach 11 Jahren Rheuma, ebensolang Cortison. Und nach 4 Jahren MTX und einem halben Ciclosporin. Ich habe also Erfahrungen gesammelt, mein Leben geordnet, Entscheidungen mit klarem Kopf getroffen. Auch wenn anders, als die meisten hier.

    Leider: das Wundermittel, was Rheuma stoppt haben wir hier alle nicht.
    Viele Möglichkeiten hast Du nicht, außer 1) Krankheit akzeptieren 2) Konsequenzen durchdenken.
    Unter 2) hast Du dann wieder Möglichkeiten: a) keine Medis und wahrscheinlich starke Schmerzen b) Medis, mit Nebenwirkungen usw.
    Wenn Du Dich hier einliest, kannst Du viele Möglichkeiten entdecken. Nebenwirkungsfrei ist keine.

    Die Reaktion Deines Arztes... naja, stell Dir vor Du hast ein Geschwür auf der Backe. Gehst zum Arzt. Der sagt Dir: OP. Du sagst nein. Dann sagte er Dir: kann nix anderes für sie tun.
    Sicher, er könnte Dir sagen: lass Dir die Haare über die Gesichtshälfte wachsen. Aber dafür gehst Du dann besser zum Friseur...

    Kati
     
  8. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Das habe ich wohl gelesen, was Gitti schrieb, aber MTX ist nun mal das schnellst und effektivst wirksame Mittel der ersten Wahl ;)
    Die Alternativen sind nicht weniger nebenwirkungsträchtig und kommen danach. Hoch dosiertes Cortison ist definitiv bei RA und PsA allenfalls zweite Wahl und keine Dauerlösung :)
     
  9. luiselotte

    luiselotte Registrierte Benutzerin

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    Hallo und herzlich willkommen, Gitti.

    Darf ich mal fragen, warum Du etwas gegen MTX hast? Hattest Du es schon mal genommen und schlechte Erfahrungen gemacht? Wenn nicht, würde ich es an Deiner Stelle auf jeden Fall ausprobieren, denn vorher kannst Du ja gar nicht wissen, wie Dein Körper darauf reagiert. Du könntest dann unter Umständen auf das Kortison verzichten.

    Wie meine Vorredner schon sagten: Eine Basistherapie wäre sicherlich zu überlegen. Viel Glück!
     
  10. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Liebe Frau Meier,

    wie Du siehst krieg ich sogar den Widerspruch hin: mir gehts ein bisschen besser!

    Ich hatte ja auch nix anderes geschrieben. Wie aggressiv ihr "entzündliches Rheuma" ist, wissen wir nicht. Wir wissen überhaupt sehr wenig von Gitti... Was mir wichtig war ihr zu schreiben: jede Entscheidung hat Konsequenzen. Kam vielleicht nicht ganz rüber.

    Es gibt einen italienischen Spruch, zu dem ich nix Entsprechendes in unserer Sprache finde: "man kann das Fass nicht voll haben und die Ehefrau besoffen". Also entweder Medikamente oder Schmerzen/Konsequenzen.
    Keine Medis und keine Schmerzen, wie das volle Fass und die besoffene Ehefrau, grenzt an Wunder (oder Remission).

    Gute Nacht, gehe, mal wieder... ins Bett!

    Kati
     
  11. She-Wolf

    She-Wolf Weihnachtsfan

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    Hey Gitti und willkommen im Forum,

    für mich klingt das, als hätte dich das letztes Jahr komplett aus der Bahn geworfen und bisher hast du keinen neuen Weg gefunden, den du gehen möchtest. Vielleicht wäre es sinnvoll, dass du dir ein paar Einheiten mit einem/r Psycholog/en/in gönnst, um das erst mal für dich klar zu kriegen, wie du damit umgehen möchtest und vor allem, wie du damit umgehen kannst. Mit einem klareren Kopf kannst du viel eher entscheiden, was gut für dich ist - Nebenwirkungen hin oder her. Je schneller du akzeptieren kannst, dass du dein vorheriges Leben nicht mehr zurückerhalten wirst, desto eher kannst du den Blick nach vorne richten.

    Ich habe ebenfalls mit MTX angefangen und mochte es nicht. Manche mögen es anders sehen, aber ich empfand es als Glück, dass es bei mir nicht wirkte. So war es schnell wieder vom Tisch. Es gibt Alternativen, es gibt andere Medikamente und es gibt Standards, an denen niemand vorbei kommt.

    Zu den Standards gehört, dass bei deiner Erkrankung Cortison allein nicht das Mittel der Wahl ist. Und diese Standards sind erprobt und wohl begründet. Dein Risiko, dich evtl. mit Ostheoporose rumschlagen zu dürfen ist vermutlich höher durch die veränderte Hormonlage nach den Wechseljahren. Möchtest du das? Das Gewichtsproblem hast du ja bereits erfahren. Nicht lustig, wenn man morgens in ein Vollmondgesicht guckt und der ganze Kladderadatsch in einem Wimpernschlag wieder bewusst ist.

    Es ist wichtig, dass du die Behandlung nicht rauszögerst. Je länger du wartest, desto mehr Schäden sind zu erwarten, die dann nicht mehr gerichtet werden können. Je schneller medikamentös eingegriffen werden kann, desto größer sind die Chancen, dass sich starke Einschränkungen sehr langsam oder gar nicht entwickeln. Es ist, als säßest du auf einer Waage, die sich je nach Argument mal in die eine, mal in die andere Richtung senkt. Es ist nicht leicht, ein Gleichgewicht herzustellen. Aber ohne adäquate medikamentöse Hilfe hast du vermutlich keine Chance, jemals ein Gleichgewicht zu erreichen.

    Die Aussage des Arztes hat dich hart getroffen, so wirkt es auf mich. Leider ist es wahr. Wenn du dich gegen Medikamente sperrst, sind ihm die Hände gebunden. Er kann nichts für dich tun. Mach dir bitte bewusst, dass Rheuma sehr aggressiv sein kann und sich fröhlich weiter entwickelt und zerstört während du dich wie ein Kreisel drehst und mal in die eine, mal in die andere Richtung guckst. Es geht um dich, Gitti, um dein Leben, deine Lebensqualität. Nicht um Vorstellungen, Ideen und Denkweisen.

    Schau, dass du das Gefühlschaos geregelt bekommst. Nimm dir alle Hilfe, die du kriegen kannst und dann überlege nüchtern, wie du deine Lebensjahre verbringen möchtest, mit welcher Qualität bzw. Quantität. Egal welche Entscheidung du triffst, sie hat Konsequenzen und Nebenwirkungen. Die Frage ist, mit welchen willst/kannst du leben?

    Wölfin
     
  12. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Liebe Kati,

    Du hast vollkommen Recht - und gitti offenbar noch keine (entschlossene) Meinung!
    Im Übrigen freue ich mich sehr, dass es Dir besser zu gehen scheint :):top:
    Natürlich wissen wir nichts über und von gitti - außer vielleicht von der Abneigung gegen das von einem Arzt sicher nicht ganz ohne Anlass empfohlene MTX bei gleichzeitig beklagter nebenwirkungsträchtiger Einnahme hoher Dosen von Steroiden.
    Wenn ich gitti nicht ganz falsch verstehe (übrigens Gruß an medikan :)), reden wir von Cortisondosen um 50 mg oder eher gering darunter - das ist für ein Dauerkonzept definitiv zu viel und macht eine gewisse Entscheidungsfreude und gedankliche Bereitschaft, sich einzulassen auf andere Konzepte, für einen angestrebten Behandlungserfolg dann doch unerlässlich ;)

    Ich glaube, da denken wir einigermaßen kondom, ähem, konform...

    Auch Dir eine erholsame und ruhige Nacht sowie ganz liebe Grüße,
    Frollein Luise Meier :vb_redface:
     
  13. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Gitti,
    herzlich willkommen hier!

    Ich würde dir ebenfalls anraten, MTX zu versuchen, wenn du keine Folgeschäden vom Rheuma riskieren willst. Ich nehme/spritze MTX schon ein paar Jahre und vertrage es gut, es hilft auch gut. Cortison hat mir zwar die Schmerzen genommen, konnte aber leider nicht verhindern, dass einige meiner Fingersehnen kaputtgegangen sind durch die rheumatische Entzündung. MTX kann das verhindern.

    Es wäre schön, wenn du dich mal wieder melden würdest in Hinblick auf die User hier, die sich ins Zeug legen und sich um dich kümmern.
     
  14. gittti1948

    gittti1948 Neues Mitglied

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    Ich komme mit diesem Forum nicht klar, zuviel Fremdbegriffe die ich nicht einordnen kann!Ich esse auch nicht zuviel im Gegenteil, habe kaum Hunger! Vor MTX habe ich totalen Horror, habe schon viel davon gehört und so einige Nebenwirkungenmm mit anderen Medis hinter mir! Danke an alle die mir geantwortet haben! Alles Gute Euch!
     
  15. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Gitti, vielleicht liest du das noch:
    Deine Angst vor MTX kann hier wohl jeder verstehen! Ist ja schließlich kein Lutschbonbon, was du da nehmen sollst. Ich erinnere mich gut, dass in der Packung mehr Platz für den Beipackzettel als für die Tabletten war:eek:.
    Da wird einem schon anders...

    ABER: Es gibt hier auch Anwender, die haben null Nebenwirkungen. Und andere haben nur leichtere Zipperlein. Gut, es gibt auch die mit den extremen Nebenwirkungen, die es dann auch deswegen absetzen müssen. Das hast du ja selber mit anderen Medikamenten schon erlebt.

    Kurz und gut: wenn du es nicht ausprobierst, wirst du es nie wissen, ob es vielleicht DAS Mittel für dich gewesen wäre. Und den "inneren Schweinehund" überwinden, musst du natürlich alleine. Da kann dir weder der Arzt noch irgendjemand hier weiter helfen. Leider.

    Ich finde nur, wie einige andere hier auch, dass hohe Dosen an Kortison über einen längeren Zeitraum nicht weniger an schlechten Wirkungen für deinen Körper haben als z.B. MTX.

    PS: wenn hier jemand mit Fachchinesisch um sich wirft, dann frag ruhig nach! Einige hier sind eben schon alte Hasen und kennen die Fachbegriffe ebenso gut wie ihr Arzt;). Aber das lässt sich alles klären:top:.

    Lg Clödi.
     
  16. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Gitti, ich hab keinerlei Nebenwirkungen vom MTX.
     
  17. moni3

    moni3 Aktives Mitglied

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    ich nahm mtx fast 12 jahre.
    ausser Kopfweh hatte ich keine nebnwirkungen.
    ich kann nur sagen,ich wär froh wenn ich es wieder nehmen durfte die Wirkung war einfach super.
    das merkte ich erst wie wir es wegn hoher leberwerte absetzn mussten.
    also probier es einfach und wenne s Nebenwirkungen amcht,kannst es ja e mit absprache des Arztes absetzn.
    also nur mut,es hat nicht immer nur nebnwirkungen,sondern auch eine Wirkung.
    klar,es ist ein lutschbonbon,aber es gibt kein rheumamedikament was wirkt und ebn so nebenwirkungsfrei wie ein lutschbonbon ist.lg
     
  18. Cris

    Cris Mitglied

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    Hallo Gitti,
    Ich hoffe,dass du das noch liest.
    Ich bin 59 Jahre und habe ab Nov2014 die Diagnose RA.
    Genau wie du,war ich völlig überfordert(ich und Rheuma..)!!
    Bei mir läuft es so: ich nahm Ibu 600 und Magenschutz...,nach 6Wochen bekam ich nach der Ibu
    Schüttelfrost,Kopfschmerzen etc und die Schmerzen blieben (dauert immer 2/3Tage),habe ich abgesetzt,dann sollte ich Diclo nehmen...Kopfschmerzen.....,also auch nicht mein Ding.....

    Da ich selber entscheiden kann,ob u wann ich Medis brauche,habe ich mich auch erstmal dagegen
    entschieden.....
    Nach Rücksprache mit meinem Arzt,nehme ich seit Wochen Schüsslersalze und es geht mir gut...,bis gestern.....,rechte Hand unbeweglich,Schmerzen zum Ko.......!
    Habe die Nacht,liegend,laufend,sitzend nicht schlafend verbracht und in dieser Zeit Schüssler stündlich
    genommen und siehe da: heute ist noch nichts gut,aber bis auf die Beweglichkeit keine Schmerzen und
    körperlich gehts mir viel besser,als nach Ibo u Co........

    Solange es bei mir ohne Baisth. geht,bleibe ich dabei........
    alles Gute dir und ich finde,dass Forum taugt eine Menge
     
  19. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Naja, es geht ja nicht 'nur' darum, keine Schmerzen zu haben, sondern darum, Schäden an den Gelenken zu verhindern.
    Dafür dürften Schüssler-Salze eher nicht taugen ;).

    Ich nehme seit 1 1/2 Jahren Mtx. Keine Nebenwirkungen und gute Leberwerte.
    Also man muss davor nicht solche Angst haben. Ausprobieren und warten, wie man es verträgt.