Anfänge

[fletch]

Hi.

Mich würde mal interessieren, wie der ganze Spaß bei euch so angefangen hat?

Hattet ihr die ersten Jahre wenige Probleme oder ging es direkt los? Wieviele Gelenke waren denn zu Beginn betroffen und wann kamen welche dazu?

Ich hatte die zu Beginn ein Jahr Schmerzen an den beiden Sprunggelenken. Dann hatte ich gut und gerne zwei Jahre nahezu keine Probleme, als dann ein heftiger Schub für ein paar Wochen kam.

Danach hatte ich wieder etwa drei Jahre kaum Schmerzen, bis vor fast einem Jahr noch Schmerzen in der Leiste dazukamen (aber wohl nicht das Gelenk - irgendwelche Bänder oder Sehnen).

Das will jetzt scheinbar gar nicht mehr gehen. Als es gerade ein wenig besser wurde kam jetzt nochmal ein dicker Schub.

Jetzt soll ich mit MTX anfangen.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen?

Ich würde mich über einige Antworten freuen.

Viele Grüße
Fletch

 

[Monsti]

Hi Fletch,

ich glaube, das ist ganz unterschiedlich. Rheuma kann hochakut, sozusagen, von einem Tag zum nächsten beginnen, oder (kommt wohl häufiger vor) schleichend wie bei Dir.

Bei mir war es ähnlich wie bei Dir: Hatte schon jahrelang immer mal wieder Probleme mit einzelnen Gelenken, meistens Handgelenke und Finger. Dazwischen war aber oft lange Ruhe. Die Pausen zwischen den Schüben wurden irgendwann aber immer kürzer, und die Schübe wurden umfassender und dauerten länger an.

Vor 3 Jahren kriegte ich nach einer schweren Erkältung (später erfuhr ich, dass es Pfeiffersches Drüsenfieber, d.h. eine EBV-Infektion war) den ersten Schub mit Beteiligung fast aller nur denkbarer Gelenke (Finger- und Zehenendgelenke ausgenommen). Seitdem lässt mich das Rheuma nimmer in Ruhe.

Liebe Grüße aus Tirol von
Monsti

 

[Kayla]

Bei mir kam es eher schleichend und hinterhältig, aber dann auf einmal in vollen Zügen - das hat aber gut dazu beigetragen das schnell ne diagnose gestellt werden konnte...

 

[Angie]

Hallo Fletch,
bei mir war es von Schub zu Schub verschieden. Beim ersten Mal hat es mich ganz eiskalt sozusagen über Nacht erwischt. Ich bin morgens aufgestanden und hatte das Gefühl das ich am Vortag einen Maraton gelaufen bin. So taten mir die Mukeln weh. Die Schmerzen wurden dann im Laufe des Tages besser aber über Nacht sprang es mich dann immer wieder an.

Beim Zweiten Mal ging es so schleichend. Das war aber auch nicht so schlimm und so lange.
Jetzt beim dritten Mal fing es auch schleichend an und schlug dann auch irgendwann mit voller Wucht zu.

Ich denke das ist einfach nicht berechenbar. Mir ist nur aufgefallen das ich seid dem vieeel genauer in mich hineinhorche und wenn ich dann halt wirklich nur einen Muskelkater habe denke ich gleich .... nu gehts wieder los.....


Viele liebe Grüße
Angie

 

[humania]

Oje, muss dazu sagen, dass ich brutal ins kalte Wasser gestoßen wurde. Hatte einen wahnsinnig schmerzhaften Schub, dann lange Ruhe, die Schübe verkürzten sich..........und dann war alles Schalg auf Schlag. Leider gehör ich zu denen, die die Krankheit mit vollster Aggressivität getroffen hat und man konnte schon beinahe zuschauen, so rapide verschlechterte sich mein Zustand.

So, genug schlimme Sachen erzählt: muss aber auch sagen, dass es eher selten ist, dass eine cP soooo extrem aggressiv verläuft.

Außerdem, wie von den anderen schon erwähnt, kann man das überhaupt nicht pauschal sagen, da bei jedem der verlauf der Krankheit anders ist. Bei vielen ist es sogar so, dass sie eine diagnostizierte cP (oder RA) haben und nie einen akuten Schub erleiden.

Wie gesagt, bei jedem ist es anders und mach dir keinen Kopf drum, wie es bei anderen abläuft, das sagt nichts über DEINEN Verlauf!

liebe Grüße und viel Kampfgeist!!!!!!!!

Bodo ( der weibliche.......)

 

[Mareen]

hallo fletch,
bei mir fing es vor 5,5 Jahren an, als ich meine Tochter bekam. Noch in der Klinik hatte ich Schmerzen im rechten Ringzeh. Ich dachte an eine Warze. In den nächsten Monaten hatte ich immer mal wieder arge Schmerzen in den Schultern, die mich daran hinderten meine Tochter aus dem Bettchen zu nehmen. Eine Blutuntersuchung liess dann nur noch zwei Möglichkeiten zu. Leider traf mich die Schlechtere: cP. 4 Monate habe ich mich so leidlich mit Diclofenac über Wasser gehalten. Da ich Allergiker bin und Neurodermitis und Asthma habe, war es wichtig, meine Tochter 6 Monate zu stillen. In der Zeit hatte ich alle paar Tage an anderen Gelenken Probleme. Zeitweise waren es bis zu 30. Gründliche Untersuchungen in einer Uniklinik brachten dann die Diagnose. Seit der Zeit nehme ich MTX und noch so ein paar feine Sachen. Seit ca. 1,5 Jahren habe ich massive Probleme mit den Fingern und Vorfüssen. Ein Dauerschub. Ich bin gespannt, wann er endlich aufhört.
Dir alles Gute, ich kann mich meinen Vorschreibern nur anschließen. Bei jedem fällt das Rheuma anders aus, keiner ist wie der andere.

 

[Robert]

Und so ging's los ...

Hallo Fletch,

bei mir ging es so los, daß ich mich von einem Tag auf den anderen nicht mehr ohne wahnsinnige Schmerzen bewegen konnte, beinahe aus dem nichts heraus.

Die Ärzte habe zunächst einmal auf eine infekt-assoziierte Polyarthritis getippt, bevor nach 1,5 Jahren die Diagnose kam ...

Jetzt nehme ich MTX, es geht mir deutlich besser (auch wenn ich noch weit davon entfernt bin, daß es mir gut geht), die Schübe verlaufen bei weitem nicht mehr so schmerzhaft (früher war Tramal und Valeron eines meiner Grundnahrungsmittel ...)

Ich drücke Dir die Daumen, daß Dir das MTX hilft!

Liebe Grüße

Robert

 

[Uschi]

Hallo,

tja also, es kam bei mir über Nacht, die cP - gefühlsmässig. Davor hatte ich nur wochenlang "Fuss-Schmerzen" wie Fersenprobs, Spannschmerzen, Sohlen- und Vorderfussschwellungen und der re Daumen tat irre weh.

Heute, nach 10 Jahren Rheuma und einem 22 Monate dauernden Schub weiss ich, daß die Krankheit viele viele Jahrzehnte vorher schon begann:

mit den kompletten Kinderkrankheiten, die ich alle hatte -
mit der Schuppenflechte, die wieder verschwand -
mit den nach der Pubertät anfangenden ewigen Erkältungen -
mit allen möglichen und unmöglichen "Wehwehchen" -
mit Depressionen ohne Grund -
mit vielen "sportbedingten ??" Schmerzsymptomen -
mit schweren Unfallverletzungen und Operationen -
mit einer familiären Veranlagung -

nun denn, passt schon - gut das wir es nie vorher wissen !!

Alles Gute dennoch und frohe Pfingsten

Pumpkin

 

[Easy]

Hallo fletch,

bei mir hat es vor 6 Jahren damit begonnen, dass ich plötzlich unerklärliche Schmerzen in der rechten Hüfte bekam. Alle möglichen Untersuchungen haben nix erbracht, nach ca. 1 Jahr wurde dir rechte Hüfte besser, aber die linke begann. Dann gingen die Schmerzen plötzlich zurück, ohne allerdings ganz zu verschwinden. Wieder 1 Jahr später dann die Sprunggelenke, dann die Fingergelenke, zuletzt die Schultern. Rückenschemrzen hatte ich schon seit früher Jugend, waren für mich also "normal". Aktuell haben sich noch der Nacken und die Handgelenke dazugesellt.

Vor 3 Jahren begannen dann auch noch die "ganz anderen" Symptome, wie dauernder Reizhusten, unglaubliche Müdigkeit und Schwäche, Durchfälle, etc. etc.

Mittlerweile bin ich seit über 1 Jahr krankgeschrieben, ausserdem arbeitslos, da mich ausgerechnet in der Probezeit ein Schub erwischt hat.

Letztes Jahr bekam ich endlich eine Diagnose, seronegative Spondarthritis, und ichwar froh obwohl einige meiner Symptome nicht ins Krankheitsbild passten. Ein halbes Jahr nach der Diagnosestellung ging ich zur REHA und erwartete mir da weitere Aufklärung, stattdessen wurde sogar die Diagnose Spondarthritis vom Tisch gewischt. Leider hatte ich bisher, wie so viele andere, immer die falschen Ärzte erwischt.

Ab nächste Woche gehe ich in eine Rheumaklinik und bin gespannt, was dabei raus kommt. Aber eins weiss ich sicher: ich bilde mir das alles ganz bestimmt nicht nur ein!

Kopf hoch und viel Glück bei deiner Ärzteauswahl

Easy

 

[Bodo]

Hi Fletch,
bei Bodo, dem männlichen, ging es fast so flott, wie bei "dem weiblichen"! (hat das was mit der Namensgleichheit zu tun?)
Vor 14 Jahren wurde das Knie dick, schwoll an, wurde punktiert und nach dem x-ten Mal entschied man sich für eine Synovektomie, die den Befund CP hervorbrachte. Dann herrschte seltsame Stille bis Februar letzten Jahres. Von jetzt auch gleich ging derselbe Spuk wieder los, nur massiv heftiger. Schmerzen ohne Ende, dickes Knie und wieder Syno. Danach RSO, alle Punktate und Gewebeproben sagten eindeutig, daß es sich um CP handelt. Im November wurde MTX verabreicht und seitdem steht "angeblich" die CP. Im Dezember ging es los mit erneuten Schmerzen und die Untersuchungen ergaben, daß sich ein Gangliom gebildet hatte. Wieder OP - wieder kaputte Gelenksinnenhaut gefunden und entfernt, aber kein Gangliom entdeckt, das sich wohl während der Wartezeit auf die OP zurückgebildet hatte. Schmerzen in allen Gelenken kamen hinzu(einer vom RO meinte, das seien Känguruhschmerzen, weil sie heute da und morgen dort hin hüpfen) und noch schlimmer, schlaflose Nächte mit Ruheschmerz. Nun ist mein Mann noch bis Dienstag zur Kur. Man hat Fibromyalgie diagnostiziert, die man mit Tramal und Saroten behandelt. Seither kann er wenigstens ein wenig besser schlafen. Schmerzfrei ist er leider nicht. Der Ellenbogen glüht seit Tagen und das Gangliom scheint sich nach einer Dürrepause auch wieder zu melden. nach dem Motto:Ätsch, bin doch noch da
Tja, man sieht...der Weg ist steinig..und wie sagte Kästner!? ..auch aus Steinen,die dir in den Weg gelegt werden kannst du was Schönes bauen....in dem Sinne..die Hoffnung nie aufgeben!
Snoopiefrau