Anfälle bei Lupus, nur mit Vaskulitiden erkennbar?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von siehh, 3. Juli 2012.

  1. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Marie2 und Seestern

    Keine Sorge, ich wollte lediglich zu diesem Thema nichts mehr sagen; so leicht bin ich nicht ins Bockshorn zu jagen ;)
    Ich mag nur nicht weiterdiskutieren, wenn es keinen Zweck hat und offenbar (warum auch immer...) Einzelne persönlich "kränkt" - denn darum geht es mir genau so wenig wie ums "Klugscheißen" und "Besserwissen".

    Liebe Grüße, Frau Meier
     
  2. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. Februar 2008
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    610
    stand vor jahren im beipackzettel. diclofenac kann bei sle patienten einen anaphylaktischen schock auslösen. ist nicht auf meinem mist gewachsen. der beipackzettel sieht heute anders aus, aber vor 6 jahren stand das noch so drin. ich habe ihn leider erst nach meinem anaphylaktischen schock gelesen. aber immerhin hab ich es überlebt.
    die ärzte die mich deswegen behandelten, wussten das auch. die haben mich auf den beipackzettel aufmerksam gemacht.

    so steht das nun nicht mehr im beipackzettel, hab gerade mal nachgeschaut. es heißt jetzt, darf nur noch nach strenger abwägung des schaden nutzenrisikos und unter ärztlicher aufsicht eingenommen werden.

    und zur threaderöffnerin sie braucht schon wegen der anfälle ein mrt mit kontrastmittel und eine lumbalpunktion. das ist das prozedere. werte, lupus und diclo hin oder her. epileptische anfälle sollten abgeklärt und der patient eingestellt werden, dass er anfallsfrei ist.

    ich würde mich in eine rheuma klinik einweisen lassen. man muss ja auch nach der ursache suchen, um gezielt behandelt werden zu können. oder eben erst einmal guten neurologen suchen, der ein mrt mal mit kontrastmittel macht, das ist sehr wichtig, wurde mir von den ärzten damals gesagt. und eine lumbalpunktion sollte folgen, man kann auch ohne positives mrt eine zns beteiligung haben, von was jetzt auch immer. das müssen ärzte rausfinden.
     
  3. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Auch wenn ich jetzt "rückfällig" werde:

    @Cailean

    Eine anaphylaktische Reaktion (bzw. die Möglichkeit dazu) ist weder auf Diclofenac noch auf SLE-Patienten beschränkt - will sagen, dass ein solches Geschehen ein grundsätzliches und "übliches" Risiko unzähliger Medikamente ist und somit praktisch NIE ausgeschlossen, aber dennoch nicht häufig ist
    Im Wesentlichen hängt so etwas von der individuellen "Reaktionslage" auf eine bestimmte Substanz ab und nicht von der Diagnose eines SLE.

    Für viele Kollagenose- und andere Rheumapatienten sind die NSAR ein ganz wesentlicher und teils sogar unentbehrlicher Bestandteil ihrer Behandlung - die echte Anaphylaxie ist aber die Ausnahme; bei Diclo. ist mir zwar die eine oder andere Unverträglichkeit (welcher Art auch immer) öfter, eine Anaphylaxie aber noch nie begegnet. Im Übrigen lässt sich oft schwer feststellen, ob der Wirkstoff oder Begleitstoffe für eine solche heftige Immunreaktion verantwortlich sind.

    Deine persönlichen Erfahrungen dazu tun mir leid, aber bitte, bitte nicht verallgemeinern, denn das Schüren von Ängsten und Verbreiten nicht belegbarer Aussagen zu wirklich häufig eingenommenen und oft bitter nötigen Medikamenten hilft den Betroffenen nicht weiter.
    Es genügt völlig, die typischen, also häufigen Risiken zu beachten.

    Grüße, Frau Meier

    P. S. Ich habe gerade eben eine Fachinformation eines Diclofenac-Präparates gelesen und einen solchen allgemeinen Vermerk nicht gefunden; es wäre nett, wenn du mir das entsprechende Präparat nennen könntest, ich würde das sehr gerne nachlesen :) Danke im voraus!

    Nochmal P. S.: es steht dort tatsächlich "strenge Abwägung bei SLE und Mischkollagenosen" - nichts von "ärztlicher Aufsicht" (wie sollte das auch gehen??)
    Sollte nicht generell bei jedem Medikament eine Abwägung von Nutzen zu Risiko erfolgen???
     
    #23 7. Juli 2012
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 7. Juli 2012
  4. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    frau meier, es stand damals so im bepackzettel. gegenanzeigen sle kann zu anaphylaktischem schock führen. ich habe den auch noch da. nur keinen scanner.
    man hat durch den sle wohl ein deutlich höheres risiko eine solche nebenwirkung zu bekommen, als andere.
    das ist bekannt. leider nicht bei allen medizinern.

    heute steht eben zb sowas: nur unter strenger indikation und ärztlicher aufsicht.

    oder mal direkt aus beipackzetteln:

    beides quelle:http://www.diagnosia.com/de/medikament/diclofenac-ratiopharm-100-mg-zaepfchen

    und hier ein noch aktueller beipackzettel:
    quelle:http://www.novartis-consumerhealth.de/www.novartis-consumerhealth.de/downloads/download-center/Voltaren/Voltaren_DoloExtra_25mg/GI_Voltaren_Dolo_25mg.pdf

    ansonsten suchmaschine beipackzettel diclo
    spuckt genügend aus.

    mir wurde in der klinik, in die ich mit dem krankenwagen kam, erzählt, dass es bei diclo und sle öfter eine solche reaktion gibt und ob ich den beipackzettel nicht gelesen hätte.
     
  5. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Und was hilft das??
    Wer solche Reaktionen sicher vermeiden will, muss alle Medikamente (und zahlreiche Nahrungsmittel?) meiden - ist das sinnvoll?
    Von ärztlicher Aufsicht habe ich nirgends etwas gelesen; Fakt ist, dass die meisten SLE-Patienten (Ibu ist ja deutlich verpönter und geht oft auch!) Diclo gut vertragen. Dass die Reaktionslage insgesamt empfindlicher ist, hat niemand bestritten.

    Ich selbst vertrage sowohl Diclo. als auch Ibu. ohne Probleme, bin dafür aber auf Cotrimoxazol (häufig, behauptet bei SLE und bekannt auch ohne SLE) allergisch.
    Such is life!


    Werde aber mal nach Studien suchen, die die Häufung anaphylaktischer Reaktionen bei SLE und Diclo. belegen. Vorsicht ist angebracht, Panik m. E. fehl am Platze.

    Gruß, Frau Meier
     
  6. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebe frau meier, vielleicht kannst du mir mit einer auskunft behilflich sein,
    da mein ganzes gegoogel mich nicht weiterbringt ;-)

    der anaphylaktische schock stellt sich ja nicht immer als maximalereignis dar, sondern häufiger als eine der verschiedenen anaphylaktischen stufen. insofern ist die aussage man hätte einen a. schock gehabt recht ungenau, wenn ich das richtig verstehe?

    meine frage: kann man einen a. schock maximalstufe noch bekommen, nachdem man ein medikament bereits wochen- oder monatelang genommen hat? oder ist das strittig?
    falls die frage hier im thread schon irgendwie beantwortet wurde hab ich es leider überlesen ;-)

    dankeschön, marie (maximalstufe nach nüssen erlebt)
     
  7. Frau Meier

    Frau Meier Guest


    Liebe Marie,

    einen anaphylaktischen Schock kann prinzipiell jeder zu einem beliebigen Zeitpunkt erleiden; er stellt die maximale Variante einer Unverträglichkeitsreaktion dar und ist kaum zu übersehen. Warum? Weil es hierbei zu einem systemischen Geschehen mit Erweiterung der Gefäße (Folge: Blutdruckabfall, schneller Puls) kommt und durch vermehrte Ausschüttung von Histamin und Bradykinin (Botenstoffe) ein so genanntes Kapillarleck entsteht.
    Ein Schock ist unabhängig von seiner Ursache definiert durch einen ZU niedrigen Blutdruck und reaktiv zu schnellen Puls (Ausnahmen gibt es, wenn die Reizleitung im Herzen nicht genügend "Gas" geben kann und der Puls nicht mitzieht, z. B. bei best. Rhythmusstörungen und bei Einnahme von herzschlagverlangsamenden Medikamenten) - quasi als Versuch, gegenzusteuern und den Kreislauf durch "schnelleres" Arbeiten aufrecht zu erhalten. Ein solcher Zustand ist immer bedrohlich (egal, warum er entsteht)
    Du hast also Recht: ein "Schock" ist etwas Eindeutiges, der Begriff wird aber viel undifferenzierter benutzt ;)



    Übrigens (um Cailean gerecht zu werden) gibt es in der Tat Menschen, die leichter so reagieren - mit oder ohne echte Allergie, in der Konsequenz ist das ja auch für die Betroffenen wurst.

    Eine echte Allergie ist möglich, wenn es vorher einen Kontakt mit dem gleichen Stoff (oder eine Kreuzreaktion, aber das führt zu weit) gegeben hat.
    Dann liegen bei den Betroffenen so genannte "präformierte" Antikörper vor, die bei erneutem Kontakt zu einer Sofortreaktion (Abwehrreaktion!) führen. Typisches Beispiel: Penicillin (recht häufig). Wenn jemand sich nicht an eine vorherige Gabe erinnert, kann das u.a. daran liegen, dass wir heutzutage auch in Kontakt mit AB kommen, ohne sie zum Zwecke einer Behandlung einzunehmen (Stichwort Tiermast). Meist haben wir aber als Kinder mal Penicilline gegen eine Mandelentzündung erhalten....
    Daher ist eine echte Allergie sogar typisch, nachdem ein Medikament vorher schon einmal vertragen wurde; sie entwickelt sich einfach - so wie sich irgendwann in ähnlicher Weise auch unsere Antikörper gegen nukleäre Antigene oder Borrelien oder citrullinierte cyklische Peptide entwickeln ;)
    Die meisten sind nicht angeboren.

    Anderes Beispiel: Bienengiftallergie (ebenfalls nicht selten)

    Es gibt aber auch Medikamente, die bei ausgewählten Menschen ohne eigentliche "Allergie" sowas verursachen können. Dazu gehören aufgrund ihrer Chemie Dinge wie ASS, Voltaren, ACE-Hemmer etc.
    Dort ist aber der Mechanismus ein Anderer und muss dann künftig das auslösende Medikament natürlich ebenso gemieden werden.


    Wenn es zu viel ge"schwallt" war, sag es mir bitte!

    Liebe Grüße, Frau Meier
     
  8. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    entenhausen
    liebe frau meier,

    ganz vielen dank, dass du dir am heiligen sonntag die zeit genomen hast
    für diesen ausführlichen beitrag, ich weiss das zu schätzen! :)

    meine frage ist klar beantwortet, gleich mit ein paar zusatzinformationen
    zum besseren verständnis :top:

    mir gehen allgemein eine menge dinge im kopf herum, ich suche nach erklärungen
    für dieses und jenes, damit ich den dingen nicht einfach so ausgeliefert bin.
    ich muss sie verstehen können damit ich sie (teilweise) akzeptieren kann.
    sorry für's o. t. ;-)

    herzlichen dank und einen schönen sonntag noch, marie

    ps: hier fehlen ein paar beiträge im thread...
     
  9. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    warum ziehst du dich so daran hoch? es ist schön, dass du es verträgst. ich wäre auch froh, es weiter gut zu vertragen.

    aber es ist nun mal so, dass es bei sle patienten deutlich häufiger zu diesen nebenwirkungen kommt. klar können das auch menschen ohne sle bekommen und zwar von allem möglichem, aber bei sle ist die gefahr halt nun mal größer, was nicht heißt,dass nun jeder solche nebenwirkungen erleidet.
    ich habe auch keine panik verbreitet, ich habe lediglich meine erfahrungen geschildert und erwähnt, dass diclo bei sle mit vorsicht zu genießen ist.

    du hast nach informationen gefragt, ich habe dir auszüge aus beipackzetteln geliefert. ich bin kein mediziner, ich bin ein patient, der seine erfahrungen schildert und das ist der sinn solcher foren.
     
  10. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Solange du aus den Erfahrungen keine Regeln machst, "ziehe ich mich" nicht hoch :vb_cool:

    Ein anderes Zitat von dir ist da eindeutig:

    und ein zweites ebenso unmissverständlich:


    Beides ist leider nicht korrekt.
     
  11. Seestern

    Seestern Mitglied

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    279
    Sorry, ich schon wieder. Ich bin selber Patientín und keine Ärztin oder was auch immer in Richtung Medizin geht.
    Mich stören aber auch diese Verallgemeinerungen und es verursacht meiner Meinung nach mehr Unruhe als alles andere.
    Medikamente welcher Art auch immer sind immer mit Vorsicht zu genießen. Egal ob man Kollagenose hat oder nicht. Wüßte nicht das meine Kinder Kollagenose haben und haben leider schon mit Nesselsuchtauschlägen auf Penicillin reagiert. So, was soll man jetzt machen? Alles verweigern? Ja kann man. Und dann? Ich habe eher kein Bezug mehr zu einem Medikament, wenn es keine Wirkung hat, ansonsten leben alle Menschen die Medikamente nehmen müssen, mit der Gefahr, dass was passieren kann. Angst vor Nebenwirkungen hatte ich schon immer, auch ohne das Wissen eine Kollagenose zu haben. Am liebsten wäre mir gar nichts sehr lieb. Aber um das es mir qualitativ besser geht, muss ich eine gewisse Gefahr in Kauf nehmen.

    @ Fr. Meier, würde mich aber trotz allem mal interessieren, ob es wirklich gehäufter zu einem anaphylaktischen Schock kommt bei SLE.;)

    @Cailean, ich verstehe Dich manchmal nicht. Frau Meier kommt Dir doch entgegen mit dem obigen Zitat. Warum wehrst Du dich denn so gegen diese wie ich finde logischen Aussagen? Ich kann es schon verstehen, wenn man selber etwas übles erlebt hat, dass man da "allergisch" drauf reagiert, aber es führt für diejenigen die ehe schon Angst davor haben dazu, dass sie sich vielleicht alleine wegen deinen Aussagen hier gegen eine hilfreiche Therapie entscheiden. Du nimmst doch sicherlich auch Cortison oder ein Basismedikament, oder? Schau mal in die Beipackzettel rein. Da wird ein ganz anders. Und trotzdem nimmst Du es ohne zu wissen was auf lange Sicht passiert.

    LG Seestern
     
  12. Ducky

    Ducky † 3.2.22

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    ich habe den threas auch ein wenig verfolgt und bin, vielleicht blonden logik, etwas irritiert, das die aussage früher in beipackzettel von diclo zu finden war.
    wenn dies heute nicht mehr so ist, würde ich mir denken, dass es ein trugschluss war und man die aussage deswegen aus dem waschzettel wieder entfernt hat.

    aber vielleicht denke ich da zu einfach

    eine nachdenkliche ducky, die selber anaphylaktische reaktionen auf heparin hat
     
  13. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Seestern

    Bei meiner soeben erfolgten Recherche über medline habe ich einige wenige Verweise auf Arbeiten zu anaphylaktischen Reaktionen unter NSAR gefunden.
    Speziell zum Thema Lupus war nichts dabei.

    Ich werde eine Bitte um Literaturrecherche losschicken und gerne berichten, was dabei herauskommt, denn die Frage ist ja nicht unwichtig oder irgendwie falsch und die Antwort genau so wenig egal. :)
    Schicke dir aber gleich noch eine PN.

    Liebe Grüße, Frau Meier
     
  14. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hi ihr Lieben,

    um nicht hier noch mehr zu verwässern, werde ich versuchen, einen Blog zum Thema "Diclofenac (und ähnliche) und anaphylaktischer Schock erstellen - für die, die es interessiert.

    LG, Frau Meier :)
     
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