oh je, ich kann mit den ganzen abkürzungen nichts anfangen :-(. ausser ana. meine ärztin bestätigte es mir, dass das nach der schwangerschaft auftreten kann, hat was mit der hormonumstellung zu tun. hat deine tochter noch schübe gehabt oder geht es ihr so prächtig als hätte sie es gar nicht? wie kommt sie im alltag klar, kann sie noch sport machen? denn ich gehe seit juni regelmässig und würde es auch gerne weitermachen, nur das ich jetzt einiges umstelle der gelenke wegen.
Witty
Aktives Mitglied
Deine Ärztin sollte nach den ENA sehen. Das sind sozusagen Untergruppen der ANA. Je nachdem welcher erhöht ist, kann man erkennen um welche Erkrankung es sich handeln könnte. Das wird der Rheumatologe sicher auch tun.
Es kam bei meiner Tochter bisher nie wieder zu einem Schub. Da sie z.Z. schwanger ist, besteht nun die Möglichkeit dass es wieder dazu kommt.
Im akutem Schub solltest du mit dem Rheumatologen besprechen, welche Art von Sport am sinnvollsten ist. Manchmal müssen Gelenke auch im Schub geschont werden. Physikalische Maßnahmen könntest du dir auch verschreiben lassen. Meine Tochter kann (außer jetzt wg. Schwangerschaft) eigentlich alle Sportarten machen, die ihr gefallen. Es geht zwar nicht mehr ganz so gut wie früher, die Bewegungen sind leicht eingeschränkt, weil die Sehnen verkürzt sind, aber sie hat keine Schmerzen.
PS. Mit BSG ist die Blutsenkungsgeschwindigkeit gemeint. Die RA ist die Rheumatoide Arthritis od. auch Cronische Polyarthritis.
Es kam bei meiner Tochter bisher nie wieder zu einem Schub. Da sie z.Z. schwanger ist, besteht nun die Möglichkeit dass es wieder dazu kommt.
Im akutem Schub solltest du mit dem Rheumatologen besprechen, welche Art von Sport am sinnvollsten ist. Manchmal müssen Gelenke auch im Schub geschont werden. Physikalische Maßnahmen könntest du dir auch verschreiben lassen. Meine Tochter kann (außer jetzt wg. Schwangerschaft) eigentlich alle Sportarten machen, die ihr gefallen. Es geht zwar nicht mehr ganz so gut wie früher, die Bewegungen sind leicht eingeschränkt, weil die Sehnen verkürzt sind, aber sie hat keine Schmerzen.
PS. Mit BSG ist die Blutsenkungsgeschwindigkeit gemeint. Die RA ist die Rheumatoide Arthritis od. auch Cronische Polyarthritis.
Zuletzt bearbeitet:
skeleder...oder wie das geschrieben wird, ist ja eine äusserst seltene form, so wie ich im net gelesen habe. ich finde es fast am schlimmsten von den drei formen die bei mir in verdacht stehen. wobei deine zeilen mir widerum mut machen, denn es scheint ja mit einer gezielten medikamentengabe wirklich alles in grenzen gehalten zu werden. ich habe meine ärztin gefragt ob es nicht sogar sein kann, dass ich "nur" polyathritis habe...möglich sei dies auch, wobei mein rheumawert ja normal war 1:30. du merkst, ich bin hin und hergerissen..:-(. mal gehts mir gut, dann lache ich wie sonst, dann zerfliesse ich in selbstmitleid und könnte nur heulen, diese ungewissheit macht mich noch ganz klirre.
Hallo Jessimon,
ich möchte Dich gerne ein wenig beruhigen.
Ein erhöhter ANA-Titer (auch einer von 1:640) kann auch bei Gesunden auftreten oder zum Beispiel nach einem Infekt.
Versuche ganz in Ruhe den Termin beim Spezialisten abzuwarten.
Notiere Dir in der Zwischenzeit Deine Beschwerden (wann, wo, wie stark) - ohne Dich zu sehr "zu beobachten".
Vielleicht sind die ANA-Werte in einigen Wochen schon nicht mehr nachweisbar ..
Liebe Grüße
waschbär
ich möchte Dich gerne ein wenig beruhigen.
Ein erhöhter ANA-Titer (auch einer von 1:640) kann auch bei Gesunden auftreten oder zum Beispiel nach einem Infekt.
Versuche ganz in Ruhe den Termin beim Spezialisten abzuwarten.
Notiere Dir in der Zwischenzeit Deine Beschwerden (wann, wo, wie stark) - ohne Dich zu sehr "zu beobachten".
Vielleicht sind die ANA-Werte in einigen Wochen schon nicht mehr nachweisbar ..
Liebe Grüße
waschbär
die hoffnung habe ich ja auch, waschbär. aber einige sympthome sprechen schon dafür das mit mir was nicht stimmt, nur habe ich es eher auf das ständige tragen meines babys geschoben. und, mein fluorenzmuster entsprach eben leider 3 möglihce krankheitsbilder. leider habe zu dem zeitpunkt als mir blut abgenommen wurde, keinen infekt oder so durchgemacht. im gegenteil, wir kamen einige tage vorher von unserem ostseeurlaub wieder, wo ich völlig beschwerdefrei war...
Witty
Aktives Mitglied
Hallo Jessimom,
du kannst nun wirklich nicht anderes mehr tun, als den Termin bei der Rheumatologin abzuwarten um deine Symtome zu schildern. Du darfst dich auch nicht ständig auf eines von diesen möglichen Erkrankungsbildern versteifen die da auf dem Bericht standen. Es gibt übrigens noch ein paar mehr, die auch dieses Muster haben. Das beruhigt dich vielleicht auch nicht, aber wenn du nun nur nach diesen 3 genannten googelst hast, muss ich dir gleich vorab sagen, dass alles was du dazu findest eben eine Zusammenstellung der jeweils möglichen Symtome ist, die da vorkommen könnten. Sie können gar nicht alle bei einem einzelnen Patienten zutreffen.
du kannst nun wirklich nicht anderes mehr tun, als den Termin bei der Rheumatologin abzuwarten um deine Symtome zu schildern. Du darfst dich auch nicht ständig auf eines von diesen möglichen Erkrankungsbildern versteifen die da auf dem Bericht standen. Es gibt übrigens noch ein paar mehr, die auch dieses Muster haben. Das beruhigt dich vielleicht auch nicht, aber wenn du nun nur nach diesen 3 genannten googelst hast, muss ich dir gleich vorab sagen, dass alles was du dazu findest eben eine Zusammenstellung der jeweils möglichen Symtome ist, die da vorkommen könnten. Sie können gar nicht alle bei einem einzelnen Patienten zutreffen.
ja ich weiss, dass habe ich so gelesen bzw sagte mir meine ärztin auch das mehr dahinterstecken kann. wenn es soweit ist, ich es weiss, dann bin ich ruhiger...wie gesagt, ich mache am tage mehrere phasen durch über wut, trauer, gelassenheit und dann wieder jaaaaaaaaaanz normal 
hallo jessimom,
bei einem feingranulären fluoreszenzmuster kommt auch noch die polymyositis in frage, die vermutlich auch zu den, von dir beschriebenen, symptomen passen würde. dennoch schließe ich mich den anderen an, warte erst mal ab, nichts wird so heiss gegessen, wie es gekocht wird. auch wenn man unter entsprechenden beschwerden leidet und viele rheumatische krankheitsbilder entsprechend erschreckend klingen, wie ich dir in meinem anderen beitrag bereits schrieb, mit entsprechender behandlung kann es dir u.u. sehr bald besser gehen. beschwerden, die mit rheumatischen erkrankungen einhergehen, sind zwar extrem unangenehm, aber wirkliche schäden durch entzündungen entstehen nicht von heute auf morgen, sondern meist im verlauf vieler jahre und in der regel wird zugesehen, dass das mit entsprechender therapie unterbunden wird.
wenn du die möglichkeit hast dein kind tagsüber unterzubringen käme noch die option in frage sich in die rheumatologische tagesklinik der charite einweisen zu lassen, die ich sehr empfehlen kann. die diagnostik ist dabei einfach schneller und zusammenhängender, als das ambulant der fall ist. in der regel dauert der aufenthalt dort 12 werktage (das ist zumindest die zeit, die die kassen bewilligen).
lieben gruß
lexxus
bei einem feingranulären fluoreszenzmuster kommt auch noch die polymyositis in frage, die vermutlich auch zu den, von dir beschriebenen, symptomen passen würde. dennoch schließe ich mich den anderen an, warte erst mal ab, nichts wird so heiss gegessen, wie es gekocht wird. auch wenn man unter entsprechenden beschwerden leidet und viele rheumatische krankheitsbilder entsprechend erschreckend klingen, wie ich dir in meinem anderen beitrag bereits schrieb, mit entsprechender behandlung kann es dir u.u. sehr bald besser gehen. beschwerden, die mit rheumatischen erkrankungen einhergehen, sind zwar extrem unangenehm, aber wirkliche schäden durch entzündungen entstehen nicht von heute auf morgen, sondern meist im verlauf vieler jahre und in der regel wird zugesehen, dass das mit entsprechender therapie unterbunden wird.
wenn du die möglichkeit hast dein kind tagsüber unterzubringen käme noch die option in frage sich in die rheumatologische tagesklinik der charite einweisen zu lassen, die ich sehr empfehlen kann. die diagnostik ist dabei einfach schneller und zusammenhängender, als das ambulant der fall ist. in der regel dauert der aufenthalt dort 12 werktage (das ist zumindest die zeit, die die kassen bewilligen).
lieben gruß
lexxus
vielen dank für deine antwort. mein kleiner ist gerade mal 9 monate alt, ich vermisse ihn schon wenn ich ihn 1 stunde nicht sehe. insofern kommt erstmal nur ambulant für mich in frage. was untersucht der arzt eigentlich noch, ausser das blut? wird man geröngt oder so? und dann habe ich noch eine frage...und zwar hatte ich eigentlich vor gehabt regelmässig plasma zu spenden, diese hoffnung wurde mir ja nun am donnerstag genommen. aber, die ärztin wollte es mir NUR wegen meines eisenmangels ausreden, sie sagte nichts das ich es jetzt auf gar keinen fall darf wegen des ana´s? ist es denn so, dass ich als spenderin sozusagen, dass nicht mitgebe wenn ich blut spende, oder ist es nicht übertragbar????
hallo jessimom,
in der regel werden bei der anfangsdiagnostik auch röntgenbilder angefertigt, um einen ist-zustand festzuhalten. sonografisch wird nach entzündungen in den weichteilen geschaut, weil man damit flüssigkeitsansammlungen besser sehen kann als im röntgen. häufig wird, wenn möglich, auch ein komplettcheck gemacht, d.h. lungenfunktionsuntersuchungen und herzdiagnostik (ekg, echo, u.u. auch langzeit-ekg), die dann auch in gewissen abständen kontrolliert werden sollten, um frühzeitig eine mögliche beteiligung beider organe erkennen und behandeln zu können.
ich kann sehr gut verstehen, dass du dein kind nur ungern aus den händen gibst, aber sieh es mal so rum: in der tagesklinik findet eine schnelle und umfassende diagnostik statt, so dass man dort i.d.r. bereits auf eine basismedikation eingestellt wird und es einem mit etwas glück beim verlassen der klinik deutlich besser geht. ambulant kann sich eine diagnostik über monate hinziehen, eine zeit, in der du zunehmend eingeschränkter für dein kind da sein kannst. ich selbst habe fast ein jahr mit ambulanter diagnostik verbracht und bin nicht vorrangekommen, es ging mir dabei zunehmend schlechter, weil sich der schub immer weiter entwickeln konnte. anfangs habe ich die einweisung in die klinik auch abgelehnt, heute sehe ich es so, dass es mir wahrscheinlich einfach noch nicht schlecht genug ging. als ich dann tatsächlich eine einweisung und einen termin zum einrücken hatte (was u.u. auch sehr lange dauern kann), bin ich regelrecht auf allen vieren dorthin gekrochen (wenn man dabei mal ausblendet, dass auch kriechen nicht mehr ging, also nicht wörtlich nehmen), ich war zu dieser zeit nicht mehr in der lage allein meinen alltag zu bewältigen, brauchte beim anziehen hilfe, konnte keine tasse mehr richtig halten, habe 18 stunden (!!!) am tag geschlafen und war auch den rest der zeit nicht wirklich wach. nach 3 tagen in der tagesklinik war die diagnostik so weit fortgeschritten, dass ich bereits medikamente bekam und wieder alltagstauglich war. sicher, bei dir kann es anders sein, es ist einfach nur meine persönliche erfahrung.
als plasmaspenderin fällst du leider aus. ich bin früher auch regelmässig blut spenden gegangen, aber die wollen unser rheumiblut nicht. anfangs dachte ich, dass es nur an den medis liegt, aber so ist es nicht, die wollen das rheumiblut generell nicht. ich vermute, dass es damit zusammenhängt, dass potentielle empfänger in der regel in einem nicht besonders guten konstitutionellen zustand sind, weshalb deren körper u.u. tatsächlich schwierigkeiten mit unseren schrägen antikörpern bekommen könnte. rheuma ist nicht ansteckend oder durch blut übertragbar, dennoch muss sich der körper des empfängers mit den entsprechenden inhaltsstoffen auseinandersetzen. ich denke, die risiken für den empfänger sind nicht enorm hoch, aber die wollen bei den blutbanken vermutlich einfach auf nummer sicher gehen, was ich auch verstehen kann.
lieben gruß
lexxus
in der regel werden bei der anfangsdiagnostik auch röntgenbilder angefertigt, um einen ist-zustand festzuhalten. sonografisch wird nach entzündungen in den weichteilen geschaut, weil man damit flüssigkeitsansammlungen besser sehen kann als im röntgen. häufig wird, wenn möglich, auch ein komplettcheck gemacht, d.h. lungenfunktionsuntersuchungen und herzdiagnostik (ekg, echo, u.u. auch langzeit-ekg), die dann auch in gewissen abständen kontrolliert werden sollten, um frühzeitig eine mögliche beteiligung beider organe erkennen und behandeln zu können.
ich kann sehr gut verstehen, dass du dein kind nur ungern aus den händen gibst, aber sieh es mal so rum: in der tagesklinik findet eine schnelle und umfassende diagnostik statt, so dass man dort i.d.r. bereits auf eine basismedikation eingestellt wird und es einem mit etwas glück beim verlassen der klinik deutlich besser geht. ambulant kann sich eine diagnostik über monate hinziehen, eine zeit, in der du zunehmend eingeschränkter für dein kind da sein kannst. ich selbst habe fast ein jahr mit ambulanter diagnostik verbracht und bin nicht vorrangekommen, es ging mir dabei zunehmend schlechter, weil sich der schub immer weiter entwickeln konnte. anfangs habe ich die einweisung in die klinik auch abgelehnt, heute sehe ich es so, dass es mir wahrscheinlich einfach noch nicht schlecht genug ging. als ich dann tatsächlich eine einweisung und einen termin zum einrücken hatte (was u.u. auch sehr lange dauern kann), bin ich regelrecht auf allen vieren dorthin gekrochen (wenn man dabei mal ausblendet, dass auch kriechen nicht mehr ging, also nicht wörtlich nehmen), ich war zu dieser zeit nicht mehr in der lage allein meinen alltag zu bewältigen, brauchte beim anziehen hilfe, konnte keine tasse mehr richtig halten, habe 18 stunden (!!!) am tag geschlafen und war auch den rest der zeit nicht wirklich wach. nach 3 tagen in der tagesklinik war die diagnostik so weit fortgeschritten, dass ich bereits medikamente bekam und wieder alltagstauglich war. sicher, bei dir kann es anders sein, es ist einfach nur meine persönliche erfahrung.
als plasmaspenderin fällst du leider aus. ich bin früher auch regelmässig blut spenden gegangen, aber die wollen unser rheumiblut nicht. anfangs dachte ich, dass es nur an den medis liegt, aber so ist es nicht, die wollen das rheumiblut generell nicht. ich vermute, dass es damit zusammenhängt, dass potentielle empfänger in der regel in einem nicht besonders guten konstitutionellen zustand sind, weshalb deren körper u.u. tatsächlich schwierigkeiten mit unseren schrägen antikörpern bekommen könnte. rheuma ist nicht ansteckend oder durch blut übertragbar, dennoch muss sich der körper des empfängers mit den entsprechenden inhaltsstoffen auseinandersetzen. ich denke, die risiken für den empfänger sind nicht enorm hoch, aber die wollen bei den blutbanken vermutlich einfach auf nummer sicher gehen, was ich auch verstehen kann.
lieben gruß
lexxus
vielen lieben dank für deine ausführliche antwort, mir ist es nur aufgefallen anhand meiner knieschmerzen die aber nicht so doll waren...morgens ein paar schritte gelaufen ging es wieder. und das ich flaschen manchmal unter etwas schmerzen aufschraube. und, ich hatte nach meinem sport - bin mcfit gänger, muskel-und knochenschmerzen, aber kein muskelkater. ich ging mit den gewichten runter und ab da an hatte ich keine probleme mehr. insofern hoffe ich wirklich, dass es nicht so schlimm ist was sie finden werden. die ena´s oder wie das heisst, wurde bei dem jetzigen blutbefund nicht mituntersucht. nur die ana´s und das ich ein feingranuliertes fluorenzmuster habe was auf 3 mögliche krankheiten wie sle und sjögren-syndrom hindeuten kann. ich habe mich in den vergangenen tage intensiv damit beschäftigt und mich belesen, ich finde nur ansatzweise sympthome bei mir die eventl. auf einer der krankheiten deuten könnte..z.b. trockene augen, ich hatte geschminkt im sommer mal brennende augen, aber da ich eh allergiker bin...habe ich es auf meinen heuschnupfen geschoben. eigentlich kann ich grübeln wie ich will, tatsache ist, ich habe da was, aber was...das erfahre ich leider erst wenn der temrin endlich steht und alle untersuchungen abgeschlossen sind. ach ja, wegen asthma bin ich in behandlung und die vergangenen lungenfunktionstests waren perfekt, trotz manchmaliger atemnot die aber widerum mit meinen allergien in verbindung zu bringen sind, ich habe nicht mal mein notfallspray nehmen müssen, weil es nach einigen stunden wieder ging bzw ich versuche anders zu atmen.
Lavendel14
Die Echte ;)
Hi jessimom,
ein Besuch beim Augenarzt wäre nicht verkehrt um das abzuklären, denn trockene Augen machen sich auch durch Augenbrennen und als hätte man Sand im Auge bemerkbar.
Übrigens kannst du sowohl beim Lupus als auch beim Sjögren Syndrom Beschwerden wie Gelenkschmerzen und Schwellungen haben.
Aber wie erwähnt, warte den Termin ab...vielleicht war alles "heiße Luft".
ein Besuch beim Augenarzt wäre nicht verkehrt um das abzuklären, denn trockene Augen machen sich auch durch Augenbrennen und als hätte man Sand im Auge bemerkbar.
Übrigens kannst du sowohl beim Lupus als auch beim Sjögren Syndrom Beschwerden wie Gelenkschmerzen und Schwellungen haben.
Aber wie erwähnt, warte den Termin ab...vielleicht war alles "heiße Luft".
hallöchen, ich bins mal wieder. nun eine neue frage meinerseits, ich habe seit einigen tage ein kloßiges gefühl im hals und gestern so stark das ich das fenster aufreissen musste und mein notfallspray nehmen musste, danach gings. hat das eventl. mit den einer der 3 verdachtsdiagnosen zu tun die bei mir eventl. vorhanden sind?????
einen wunderschönen guten tag, heute wollte ich den termin machen bei der rheumatologin. cha, in diesem jahr wird det nischt mehr. nun versucht meine ärztin für mich anzurufen, sie hat da wohl mehr glück. noch weiss ich nichts, die ärztin muss erst anrufen, aber ich bin ehrlich gesagt schockiert, da erkennt man es früh genug und dann wartet man viele monate um einen termin bei der spezialistin zu bekommen, ich fasse es einfach nicht. das wollte und musste ich jetzt mal loswerden.....
Lavendel14
Die Echte ;)
Hi jessimom,
leider ist es so, dass man auf einen Termin beim Rheumatologen lange warten muss, da es einfach nicht genug Ärzte für diese Fachrichtung gibt. Auf meinen ersten Termin hab ich etwas mehr als drei Monate gewartet.
Es ist aber gut, dass deine Hausärztin einen Termin für dich dort vereinbaren will, denn dann geht es oft schneller.
leider ist es so, dass man auf einen Termin beim Rheumatologen lange warten muss, da es einfach nicht genug Ärzte für diese Fachrichtung gibt. Auf meinen ersten Termin hab ich etwas mehr als drei Monate gewartet.
Es ist aber gut, dass deine Hausärztin einen Termin für dich dort vereinbaren will, denn dann geht es oft schneller.
Lavendel14
Die Echte ;)
jessimom, ich drücke dir die Daumen, dass deine Ärztin erreicht, dass du nicht allzu lange auf deinen Termin warten musst.
ja das hoffe ich auch. es ist eben noch alles absolut neu, habe es ja erst vor 14 tagen erfahren. zwar habe ich mittlerweile einen klaren kopf weil ich denke/hoffe ach so schlimm wird det schon net sein, weil es mir allg. sehr gut geht - und die knieschmerzen und morgensteifheit - ja irgendwie habe ich mich nach 5monaten daran gewöhnt. zumal im moment die schmerzen auszuhalten sind, im sommer war es schlimmer, da bin ich nachts sogar vor schmerzen wach geworden.
so, da bin ich mal wieder. nun endlich weiss ich meinen termin, leider erst am 3. dezember. aber, laut der praxis, meine ärztin rief dort an, kann ich auch so ohne termin hin, was ich auch nächste woche machen werde. ich will endlich wissen was ich genau habe um endlich zur ruhe kommen zu können und aufzuhören zu grübeln etc., gerade jetzt wo es teilweise so nasskalt draussen ist, habe ich verstärkt probleme
. ich weiss ich soll meinen körper nicht so beobachten, aber ist es nciht gerade auch wichtig dies zu tun, damit ich der rheumatologin sagen kann was wie und so meine wehwehchen sind? naja, und da ist ja noch der blutbefund, ich hoffe der nächste sieht besser aus. leider bin ich seitdem ich es weiss, völlig neben der spur. ich vergesse fast alles, habe wortfindungsstörungen, dass kannte ich so nur in der stillzeit, seit juni stille ich aber nicht mehr. und ich habe jetzt schon bauchweh wenn ich daran denke, danach tabletten nehmen zu müssen, ich war eigentlicvh immer oder bin es noch,ein gegner von tabletten, aber was muss das muss....es muss ja gestoppt werden...
. ich weiss ich soll meinen körper nicht so beobachten, aber ist es nciht gerade auch wichtig dies zu tun, damit ich der rheumatologin sagen kann was wie und so meine wehwehchen sind? naja, und da ist ja noch der blutbefund, ich hoffe der nächste sieht besser aus. leider bin ich seitdem ich es weiss, völlig neben der spur. ich vergesse fast alles, habe wortfindungsstörungen, dass kannte ich so nur in der stillzeit, seit juni stille ich aber nicht mehr. und ich habe jetzt schon bauchweh wenn ich daran denke, danach tabletten nehmen zu müssen, ich war eigentlicvh immer oder bin es noch,ein gegner von tabletten, aber was muss das muss....es muss ja gestoppt werden...