ANA Titer

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Andrea_Hessen, 15. Februar 2013.

  1. Katharinakauf

    Katharinakauf Registrierter Benutzer

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    Hallo Andrea,

    na wenigstens habt ihr jetzt Gewissheit und könnt das Problem angehen...

    Hemma hat auch schon eine Cortisonspritze ins Knie bekommen, wir haben das damals in der Kinderrheumaklinik in Garmisch machen lassen und ich würde Euch raten auch in eine Kinderrheumaklinik zu gehen. Wir haben diese Zeit gut nutzen können um uns über die Krankheit zu informieren und ein bisschen damit zurechtzufinden...

    Meine Tochter hat so eine Art "Narkose" bekommen (die Mäuse schlafen tief), dann wird der Erguss mit einer "Spritze" hinausgezogen und das Cortison hineingespritzt. Danach durfte sie drei Tage gar nicht bewegen und zwei Wochen (?) nicht belasten. Deswegen war das in der Klinik auch so angenehm, da konnte man sich Rollstühle usw. ausborgen, es wurde immer sehr viel Kinderprogramm angeboten und so war das für mich eigentlich auch eine relativ enspannte Zeit (ohne kochen und Wäsche waschen! :D) Wir mussten jeden Tag zur Physiotherapie und Massage und durften dann auch jeden Tag ins Therapieschwimmbad gehen. Ich habe die Zeit echt in guter Erinnerung. Du kannst übrigens auch Geschwisterkinder mitnehmen (bis zu einem gewissen Alter zahlt das auch die KK).

    Das mit dem Augenarzt ist doof aber aus eigener leidvoller Erfahrung kann ich Dir nur raten echt dahinter zu sein (also im Notfall lieber fünf Wochen Abstand als sieben) diese sch... Uveitis kommt wirklich von einem Tag auf den anderen! :mad:

    Also, schlaf erst mal drüber und meld Dich wenn Du Fragen hast!
    LG Katharina
     
  2. Andrea_Hessen

    Andrea_Hessen Registrierter Benutzer

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    Leider ist mein ganzer Text verschwunden und muss nochmals eingeben :-(
     
  3. Andrea_Hessen

    Andrea_Hessen Registrierter Benutzer

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    Hallo Katharina,

    danke für Deine schnelle Antwort mit den vielen Infos!

    Der Rheumatologe hat gesagt, dass wir das gleich in der Kinderklinik machen können, hierfür werden wir eine Nacht in der Klinik bleiben müssen. Das mit den 3 Tagen möglichst nicht bewegen hat er mir auch gesagt. Da meine ältere Tochter schon in die Schule geht, müsste ein Aufenthalt in Garmisch schon etwas voraus planbar sein. Abgeneigt über einen Aufenthalt in Garmisch wäre ich nicht, im Gegenteil!

    Oh, die Uveitis, die macht mir richtig Angst! Gerade weil die so tückisch ist...Hab schon zu meinem Mann gesagt, dass ich lieber alle 4 Wochen als alle 6 Wochen zum Augenarzt gehe! Warum ist deine Tochter eigentlich auf MTX eingestellt worden? Wegen der Uveitis oder weil Cortison nicht mehr geholfen hat?

    Liebe Grüsse und nochmals vielen lieben Dank für Deine Zeilen.
     
  4. Katharinakauf

    Katharinakauf Registrierter Benutzer

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    Hallo Andrea,

    nichts zu danken, dafür gibt´s ja das Forum! Ich war damals auch sehr froh weil mir hier so viel geholfen wurde!

    Obwohl wir mitten in München wohnen und sehr gut angebunden und mit Ärzten versorgt sind, hätte ich diese zwei Wochen nicht-Belastung zu Hause nicht so gut überstanden, ich war wirklich sehr dankbar über die Hilfe in der Klinik. Die Entscheidung ist mir damals auch nicht so leicht gefallen, ich hatte noch eine Einjährige zu Hause, die ich erst mal "wegorganisieren" musste. Aber ich habe das echt nicht bereut (obwohl meine kleine Maus in der Zeit laufen gelernt hat!). Vielleicht kannst Du versuchen das zu organisieren, also entweder die Große beim Vater/Großeltern/... unterbringen oder event. in den Osterferien zu fahren (ruf mal in Garmisch an, die können Dich da sehr gut beraten). Ist aber nur meine Erfahrung....

    MTX mussten wir wegen der Augen anfangen, das Knie haben wir seit der Klinik sehr gut im Griff. Letzte Woche waren wir Skifahren und das Knie hat kein einziges Mal rumgezickt! Also, steck den Kopf nicht in den Sand...

    Liebe Grüße
    Katharina
     
  5. Andrea_Hessen

    Andrea_Hessen Registrierter Benutzer

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    Hallo Katharina,

    sorry, dass ich erst antworte, aber wir mussten uns erst wieder sammeln ;) Das klingt suuuper mit Garmisch, scheint wirklich eine hervorragende Klinik zu sein. Wir sind in Hessen zu Hause und leider ist Garmisch nicht grad einen Katzensprung entfernt, ich werde auf alle Fälle unseren Rheumatologen darauf ansprechen, das ging am Dienstag irgendwie vergessen. Habt ihr da irgend eine Genehmigung von der KK gebraucht? Irgendwie bekommen wir einen Aufenthalt bestimmt organisiert, ohne das die Grosse in der Schule fehlen würde.

    Wie hat sich die Uveitis eigentlich zum ersten Mal bemerkbar gemacht? Bei einer Untersuchung oder hatte Deine Maus doch irgendwie schon Symptome? Hab den nächsten Augenarzttermin schon organsiert, die wollten mich doch erst in den April reinschieben:rolleyes: Hab denen gesagt dann wärens ja schon 8 Wochen, nun sind wir bei 5 Wochen Abstand gelandet, trotzdem ist mir nicht wohl dabei. Ich fürchte mich davor, ganz ehrlich....

    Leider muss ich den Rheumatologen morgen schon anrufen, die Knie´s werden nicht besser, im Gegenteil die Schwellung nimmt zu, von den Schmerzen her gings eigentlich, auch morgens wars die letzten zwei Tage besser. Nun ja, um die Cortison-Spritze werden wir wohl nicht rumkommen :mad: Hatte Deine Maus eigentlich Schmerzen danach?

    Liebe Grüsse

    Andrea
     
  6. MaMaNe

    MaMaNe Registrierter Benutzer

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    Hallo!

    Sorry, dass ich mich jetzt erst melde...aber wie waren im Krankenhaus.

    Meine Tochter ist im Dezember 8 geworden und es fing mit einem Knie an...mittlerweile sind es beide Knie, beide Handgelenke und nun fängt der eine Fuß an :-(

    An Medi nimmt sie:

    2x täglich 125 mg Naproxen

    1 x wöchentlich 15 mg MTX als Tablette am Folgetag 5 mg folsäure

    Ja udn seit letzter Woche spritzen wir 2 mal in der woche Enbrel.
    Dies wurde mir im KH gezeigt und nun dürfen wir das zu hause machen.

    Gestern war MTX dran...sie hat mittlerweile so einen Ekel möchte lieber spritzen....mal sehen ob wir das umstellen können von Tabletten auf spritzen.


    Ich wundere mich das Ihr so oft zum Augenarzt geht...wir sollen vom Augenarzt sowie Rheumatologen "nur" alle 3 Monate gehen.


    Viele Grüße
     
  7. Andrea_Hessen

    Andrea_Hessen Registrierter Benutzer

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    Hallo MaMaNe,

    brauchst Dich nicht zu entschuldigen, hast ja im letzten Posting geschrieben, dass ihr wieder ins KH müsst.

    Das tut mir sehr Leid, dass bei Deiner Tochter so viele Gelenke betroffen sind, die arme Maus :( Ich drücke Euch die Daumen, dass die Neueinstellung Erfolg bringt! Wie verträgt Deine Tochter das MTX?

    Mein Rheumatologe hat mich gleich eingeweiht, dass wir für die nächsten 7 Jahre, spätestens alle 6 Wochen zum Augenarzt dürfen. 7 Jahre sind wohl eine Grenze, danach nimmt die Wahrscheinlichkeit ab, dass sich eine Uveitis entwickeln kann und man muss man nur noch alle drei Monate gehen. So wurde mir das erklärt und ich habe das auch noch an einer anderen Stelle gelesen.

    Wir können wahrscheinlich morgen zur Punktion und checken für eine Nacht in die Klinik ein.

    Liebe Grüsse Andrea
     
  8. jobwa

    jobwa Registrierter Benutzer

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    Hallo MaMaNe,
    Habt ihr mal Zofran (Ondansetron) versucht? 30 min VOR MTX nehmen (gibt es in 4 und 8 mg). Bei Bedarf, kann man es auch öfter geben, wenn die Übelkeit anhält. Meinem Sohn hat es sehr geholfen und MTX war kein Problem mehr.

    Alles Gute für Eure Mäuse!

    jobwa
     
  9. MaMaNe

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    Hallo Andrea,


    die ersten 3 Monate war MTX kein Problem....aber jetzt nur noch die Hölle.
    Haben am 26.03. einen termin mal schauen, aber eigentlich wollte er es erstmal nicht absetzen, da die Kombi zwischen MTX und Enbrel wo besser ist.
    Schauen wir mal...es ging gestern dann mit Apfelsaft und einer Fußmassage ;-).


    VG
     
  10. Andrea_Hessen

    Andrea_Hessen Registrierter Benutzer

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    Wieder zurück...

    Hallo Ihr Lieben, fast 5 Monate nach der beidseitigen Kniegelenkpunktion hat unsere Maus einen neuen Schub. Schon seit einigen Tagen ist mir aufgefallen, dass das eine Knie wieder dick wird und die Schwellung nicht mehr von alleine zurück geht. Da wir gestern den 3-monatigen Check hatten sagte auch unsere Rheumaärztin, dass sie wieder einen leichten Gelenkerguss hat. Desweiteren wissen wir seit einiger Zeit,dass sie HLA- B27 positiv ist. Heute Abend hat sie über Halsschmerzen geklagt, es ist also was im Busch :-( Also auf ein
    Neues.Werde wieder berichten!Liebe Grüsse an Euch alle Andrea
     
  11. Katharinakauf

    Katharinakauf Registrierter Benutzer

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    Hey, Andrea,
    das sind ja keine guten Neuigkeiten!
    Hab Dir eine PN geschickt!
    LG Katharina
     
  12. MaMaNe

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    Hallo Andrea,


    wie geht's Deiner Kleinen?
     
  13. Andrea_Hessen

    Andrea_Hessen Registrierter Benutzer

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    Hallo MaMaNe,

    wir müssen weiter abwarten, wie sich dass mit dem Knie entwickelt. Es ist weiterhin permanent geschwollen, wenn es schlimmer werden sollte muss die Punktion und Injektion von Cortison nochmals durchgeführt werden. Dies kann noch zweimal erfolgen, wenn es nicht helfen sollte müsste sie auf MTX umgestellt werden. Sie hat momentan eine leichte Erkältung, vermutlich der Grund für den erneuten Schub. Wie sieht es bei Euch aus? Wie geht es Deiner Maus?

    Liebe Grüsse an Euch

    Andrea
     
  14. Andrea_Hessen

    Andrea_Hessen Registrierter Benutzer

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    Hallo Katharina,

    Du hast eine private Nachricht ;-)


    Liebe Grüsse

    Andrea
     
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