Liebe Mitleser, ich - Mama von 3 kids - kenne mich mit Rheuma nicht besonders gut aus. Im Moment bin ich voller Sorge, da meine Jüngste (4 Jahre) erhöhte ANA-Titer hat (1:400) und einen CK-Wert, der ebenfalls doppelt so hoch wie die Norm ist. Die Kinderärztin kann die Werte nicht interpretieren und seit Tagen warten wir darauf, dass die Rheumatologin des Krankenhauses sich meldet. Meine Tochter leidet seit sie 1,5 Jahre alt ist unter massiven Beinschmerzen - aber nur nachts. Die Attacken waren sehr heftig, so dass sie richtiggehend hysterisch wurde, nicht mehr stehen konnte, nicht allein zur Toilette gehen etc. Mit Nurofensaft ließen die Schmerzen nach - ohne ging es nicht. Diese Beschwerden hatte sie durchschnittlich 3-4 Nächte die Woche. Tagsüber ist sie das fidelste Kind auf der Welt. Keine Schmerzen, total mobil, weit entwickelt, sportlich und bewegungsfreudig. Vor 1,5 Jahren waren ihre Werte alle unauffällig und man hat uns aus dem KH entlassen mit den Worten: "Wir sind sicher, ihr Kind hat nichts Schlimmes, machen Sie sich keine Sorgen." Wachstumsschmerzen - wenngleich dafür auch sehr heftig und häufig. Nun haben wir die og Blutergebnisse und ich habe schreckliche Angst um mein Kind. Das Komische ist, dass ich dachte, alles sei in Ordnung - sie hat nämlich seit 4 Wochen keinerlei Schmerzen mehr und ihr geht es so richtig gut. Könnt ihr mir vielleicht was dazu sagen? Kann es sein, dass sie trotz erhöhter ANA-Titer gesund ist? Und was soll ich von diesem CK-Werte halten - der ja eigentlich Verdacht auf muskuläre Erkrankungen gibt, was ja noch schlimmer als alles andere wäre. Ich wäre froh über jeden Input, jeden Ratschlag und jede persönliche Erfahrung - da ich wirklich rat- und hilflos bin. Ich danke für jede Antwort...
Herzlich willkommen hier im Forum! Ich kann dir nicht viel über den CK-Wert sagen, aber ich weiß, dass es Leute mit erhöhtem ANA-Titer gibt, ohne dass bei denen eine rheumatische Krankheit ausbricht. Als Laie würde ich sagen: im allgemeinen stimmen Befinden und Krankheitsaktivität miteinander überein, d.h. wenn es ihr gerade gut geht, passiert auch nicht viel. Leider müsst ihr damit rechnen, dass ihr einige Zeit auf einen Termin beim Rheumatologen warten müsst. Es melden sich sicher noch andere, die dir Genaueres sagen können, auch über den CK-Wert. LG und alles Gute für euch Lächeln
Danke Lächeln, das macht mir ja etwas Mut. Mein Gefühl als Mutter sagt mir, dass es meiner Kleinen gerade richtig gut geht und darum bin ich ja auch so entsetzt über die Werte - weil das überhaupt nicht mit meinem Eindruck übereinstimmt. Als sie die ganz schrecklichen Schmerzen hatte - nachts, regelmäßig, heftig - da hatte ich das Gefühl, da stimmt was nicht. Und alle Ärzte haben immer wieder gesagt - "Dieses Kind ist sowas von gut drauf, der gehts prima - abgesehen von den Schmerzen nachts - das ist nichts Schlimmes". Und jetzt gehts ihr gut und dann kommt sowas. Versteh die Welt nicht mehr...
Armes Kind. Mir tut das immer sehr leid wenns die Kids betrifft. Aber vielleicht hat dein Kind ja eine versteckte Infektion gehabt als es die Probleme hatte? Oft zeigt sich dann auch ein erhöhter Ana Titer dabei, bei dem CK Wert bin ich nicht so sicher, da solltest du wirklich die Ärzte noch einmal befragen. Denn dass es jetzt besser geht ist doch ein gutes Zeichen. Allerdings ungewöhnlich ist der Verlauf mit den Beinschmerzen schon. Gruß Kukana
Liebe Kukana, ich danke dir. Ja, vielleicht hast du recht mit dem Infekt. Mir war zwar nichts aufgefallen und die Ärztin hat ja auch abgehört und in die Öhrchen geschaut, aber trotzdem - könnte es ja möglich sein. Ich hoffe drauf. Der CK-Wert ist mir völlig schleierhaft. Ich weiß, dass der auch mal erhöht sein kann bei starker sportlicher Aktivität und wohl auch nach Infekten. Insofern hoffe ich weiter, dass sich das alles wieder in Nichts auflöst und wir endlich ein schmerzfreies und entspanntes Familienleben haben können... Ich habe im www nicht so viel gefunden über mögliche Zusammenhänge zwischen ANA und CK. Falls darüber einer etwas weiß, würde ich mich über Antwort freuen. Ich finde es eben etwas merkwürdig, dass 2 Werte auffällig sind, wobei der eine eben in die rheumatische Richtung weist und der andere in die muskuläre - ich versteh das nicht. Gibt es Krankheitsbilder, für die das typisch ist??? Mir geht das KH total auf die Nerven, dass die nichtmal meine Kinderärztin zurückrufen... aber das sind ja immer diese total nervigen Dinge, die das Leben noch unnötig weiter erschweren... Ich hoffe weiter.
Und Kukana - ja, diese Sache mit den Beinschmerzen ist wirklich ungewöhnlich. Sie waren sehr heftig, so dass sie weder stehen noch gehen konnte. Aber immer nur nachts. Und morgens sind mein Mann und ich auf allen Vieren gekrochen, weil die Nacht wieder so anstrengend war und sie hüpfte fröhlich durch die Gegend und hat einen Unsinn nach dem anderen gemacht ;-) Passt ja eigentlich auch nicht zu Rheuma. Sie hatte auch noch nie Schwellungen, Erwärmungen, Rötungen, alles sieht immer völlig normal aus... Darum sagte uns vor 2 Jahren die Kinderrheumatologin ja auch, dass das Kind kein Rheuma hat. Damals waren aber auch die ANA unauffällig :-(
Ich weiß jetzt leider nicht wo ihr in Behandlung seid, aber meine erwachsene Kollegin ist mit solchen erhöhten Ana und CK Werten in der Uniklinik Köln in Behandlung, sie hat eine Erkrankung die mit Mediakemnten behandelt wird. Bei Kindern würde ich hier vor Ort die Kinderklinik in St.Augustin empfehlen, Prof. Horneff ist u.a. auch auf Rheuma Online früher mit einer Telefonsprechstunde aktiv gewesen. Aber auch Sendenhorst ist eine Möglichkeit wenn deine Ärzte die Vermutung äußern dass es etwas in Richtung Rheuma sich entwicklen könnte. LG Kukana
Dank dir, Kukana. Wir kommen aus Hürth bei Köln und sind in der Kinderklnik Amsterdamer Straße in Köln in Behandlung. Angeblich sollen die dort sehr gut sein - ich kann es nicht beurteilen... Aber wenn ich nicht bald was höre, wende ich mich wohl erstmal an die Uniklinik in Köln. Es muss ja irgendwie weitergehen, denn diese Ungewißheit und diese Ängste fressen mich auf Aber ich merk mir deinen Tipp, denn soweit ist das ja von uns auch nicht...
@Ratlose ich möchte mich kukana anschließen und habe Dir auch im anderen Thread geschrieben. Prof. Horneff ist einer der renommiertesten Kinderrheumatologen in Deutschland. Alles Gute für Euch, liebe Grüße! Frau Meier
Und wenn wir ihn schon so loben stellen wir ihn doch auch mal vor http://www.rheuma-update.com/referenten/145-gerd-horneff
Vielen Dank!!! Dann werde ich mich dahin wenden und mal schauen, wann wir einen Termin bekommen können - gibt ja leider oft lange Wartezeiten...
Spezialsprechstunde Rheumatologie Leitung: Prof. Dr. med. G. Horneff (Kinder- und Jugendrheumatologe, Allergologe) Weitere beteiligte Ärzte: Frau Dr. A. Ebert, Herr D. Peters, Herr Dr. T. Geikowski, Fr. S. Fitter Sprechzeiten nach telefonischer Anmeldung: dienstags 8.30 Uhr bis 17.00 Uhr, donnerstags 8.30 Uhr bis 16.30 Uhr Anmeldung: Tel.: (0 22 41) 249-280 Fax: (0 22 41) 249-203 E-Mail: Kinderrheuma.SanktAugustin@asklepios.com Schreib doch dorthin, sag dazu dass du die Info von Rheuma Online hast. Prof.Horneff ist nämlich mit Dr.Langer (RheumaOnline) befreundet. Vitamin B!
Hallo, Ich kann deine Situation sehr gut nachvollziehen. Auch mein Sohn hatte einen erhöhten ANA Titer und einen erhöhten CK Wert. Er hat eine Dermatomyositis (Kollagenose). Hat deine Kleine irgendwelche Auffälligkeiten der Haut? Mein Sohn hatte rote Fingerspitzen und Papeln auf den Fingergelenken streckseitig. Sind die AK genauer bestimmt worden? Ich finde deine Entscheidung zu einem Rheumatologen zu gehen sehr sinnvoll. Natürlich muss es nicht das Gleiche sein . Wenn du noch weitere Fragen hast beantworte ich sie dir gerne. LG
Liebe Mama von Paul, danke für deinen Post. Ja, an sowas wie bei deinem Sohn hab ich auch schon gedacht... Sie hat allerdings keine typischen äußerlichen Auffälligkeiten, außer etwas Neurodermitis an den Ellbogen... das spricht ja eher dagegen. Naja, in 3 Wo haben wir jetzt Termin im Kinderkrankenhaus bei der Rheumatologin und hoffen feste... Sie denkt eher, dass meine Tochter nix Ernstes hat, hoffentlich hat sie recht! Wie geht es deinem Sohn mit der KRankheit? Und wie alt ist er? ich hoffe, dass es trotzdem möglich ist, dass er ein unbeschwertes Leben führen kann...
Hallo Ein herzliches Willkommen auch von mir!!!! Ich kann mir gut vorstellen, was du durchmachst.... Wir waren vor nicht allzu langer Zeit auch in dieser Situation. Unsere Tochter hat Kia, oligoarthritis. Bis wir die Diagnose hatten, gingen wir auf dem Zahnfleisch. Ich konnte mir auch beim besten Willen nicht vorstellen, dass sie etwas rheumatisches hat, denn es ging ihr eigentlich auch so gut wie eurer Tochter... Sie hatte einen trampolinunfall und verletzte sich die Hand. Als es dann nach Wochen und vielen Arztbesuchen immer schlimmer wurde, kam man irgendwann darauf, dass es zwei Dinge sein könnten, also nicht allein der Unfall. Seitdem sind wir auch bei Professor Horneff in Behandlung. Kann mich den anderen nur anschließen, er ist super! Ich finde, wenn ihr einen rheumatologen aufsucht, seid ihr in guten Händen! Lass den Kopf nicht hängen! Ich hoffe, ihr wisst bald, woran es liegt!!!! LG
Hallo Ratlose,Zunächst einmal bin ich doch ziemlich erschüttert, dass eure Kinderärztin die Laborwerte nicht interpretieren kann.Der AM Arwed kann auch bei anderen Erkrankungen (nicht nur bei Rheuma) erhöht sein.Eine Erhöhung per CK verweist auf eine Beteiligung der Muskulatur hin. Im Zusammenhang mit kindlichem Rheuma könnte das zum Beispiel auf eine Dermatopmyositis hinweisen. Andererseits sind die nur nächtlichen Beschwerden eher typisch für so genannte Wachstumsschmerzen. Trotzdem sollte man unbedingt einen Kinderrheumatologen/Kinderrheumatologin hinzuziehen, um gegebenenfalls eine rheumatische Erkrankung zu diagnostizieren oder auszuschließen.Dabei wäre mein Rat, dass du zunächst nach einem Kinderrheumatologen in eurer Nähe suchst und nur wechselst, wenn du wirklich unzufrieden bist. Alles Gute Leo
Hi Leo, kannst Du mal ein wenig genauer erklären, was Du eigentlich meinst? Ich verstehe es zumindest nicht...... Was ist AM Arwed?? Danke im voraus für die Aufklärung!
@Frau Meier, Ich glaube er meint ANA Wert. Wenn man zu schnell tippt, dann vertippt man sich dabei schon mal, M statt N erwischt und den Leerschritt vor dem zweiten A gesetzt, dann noch ein Vertipper mit werd statt wert und schon kommt AM Awerd heraus. Gruß Kuki *Fehlerfinder-kuki
Ja, sorry, es muss natürlich ANA heißen. Ich benutze ein Sprachprogramm und das macht auch mal Zicken!
