Hallo ihr! Ich bin es mal wieder.. Ich habe vor ca. 2 Wochen schon einmal etwas gepostet bezüglich Morbus Bechterew bzw. dem HLA-B27-Gen, welches bei mir positiv ist. Damals hat mir mein Rheumatologe diesen positiven Wert "eben mal kurz durchgesagt" und die möglichen Krankheiten etc. Jetzt habe ich allerdings den Bericht für meinen Hausarzt vor mir liegen, bei welchem noch ein paar andere Werte auffällig sind. Das war für mich erst mal ein kleiner Schock, weil ich der festen Überzeugung war, dass bei mir eben nur der HLA-B27 positiv wäre. Die Werte sind nicht besonders besorgniserrgend, sondern meist noch im Rahmen bzw. grenzwertig. Hier mal die Auflistung der "auffallenden" Werte: ANA/ENA = grenzwertig positiv (allerdings ohne genauen Titer) DNS = grenzwertig positiv (ebenso ohne Werte) C3c = 0,68 g/l (Ref: 0,9 - 1,8) C4c = 0,14 g/l (Ref: 0,1 - 0,4) HLAB27 = positiv Mein Eisenwert (FERR) und Vitamind D-Wert sind beide in der Norm. Und der Rest der rheumatischen-AK sind negativ. Nun zu meinen Fragen: Bei dem Bericht steht eindeutig "Ausschluss entzündliche rheumatische Systemerkrankung", was ich zum jetzigen Zeitpunkt bezüglich der Werte und Diagnose/Richtlinien ja auch verstehen kann. Allerdings macht es mich stutzig, dass ich diese Werte überhaupt aufweise, wenn auch nur grenzwertig. Es wurde zu einer Zeit gemessen in der meine Beschwerden gering waren, also nicht ansatzweise vergleichbar mit den Schmerzen und Beschwerden die ich hatte, als ich meine Überweisung erhielt (3-4 Monate zuvor). Ebenso glaube ich, dass mein Arzt definitiv eher in die Morbus Bechterew Richtung tendiert, wegen dem Gen, meinem Kieferproblem (CMD mit Auswirkung auf Schulter, etc) und da meine Schwester an Morbus Crohn erkrankt ist, welches auch mit dem Gen zusammenhängt. Mir ist bewusst, dass ANA auch gesunde Menschen haben bzw. diese von anderen Krankheiten stammen können. Ich habe zwar eine Unterfunktion, jedoch ausgeschlossenes "Antikörper-Hashimoto", was erst getestet wurde. Außerdem sind doch gerade die ds-DNS-AK relevant bei entzündlich rheumatischen Systemerkrankungen, genauso wie C3c und C4c? Oder verstehe ich da etwas falsch? Ich mache mir vermutlich nur einen zu großen Kopf darüber, weil gerade die Krankheiten in Richtung Lupus/Sjögren-Syndrom zu erst in meine Gedanken kamen und ich ehrlich erleichtert war, als "lediglich" das HLA-B27 Gen als positiv zurückkam. Schwanken die Antikörper sehr je nach Krankheitsaktivität? Ist es sinnvoll, vielleicht doch noch ein Auge auf die Werte zu haben oder ist z.B. Lupus defintiv ausgeschlossen? Sind die Antikörper zu "Beginn" einfach generell noch niedriger? Ich hoffe ihr könnt etwas Licht ins Dunkle bringen und ja, mein Hausarzt-Termin steht defintiv schon bevor. Liebe Grüße!
hallo julilein, konnte dein HA Licht ins Dunkle bringen? Ich kann dazu nur sagen, ja, die Werte verändern sich mit Aktivität der Erkrankung. Wenn ich einen Schub habe, gehen die manchmal durch die Decke. Vielleicht solltest du ein Labor machen lassen, wenns dir mal wieder schlecht geht. Bei meinem Doc braucht man fürs Labor keinen Termin, so kann ich jederzeit da hin. Alles wird gut Heidesand
@julilein ANA sind kein Verlaufsparameter und schwanken auch ohne Schub meist. ds-DNS-AK (so sie positiv sind) werden als Parameter für einen aktiven Krankheitsverlauf durchaus verwendet, wenngleich sie mit dem tatsächlichen "Leiden" nicht immer proportional verlaufen und die Höhe der Antikörper individuell auch sehr schwanken kann. C3 und C4 sind bei vermehrter Aktivität meist mehr oder weniger stark vermindert - auch da gibt es keine fixe Korrelation. Es gibt Patienten, die IMMER ein wenig oder sogar viel Komplementverbrauch (also Erniedrigung) haben und andere, die IMMER normale Werte aufweisen und trotzdem Beschwerden haben. Das Gesamtbild macht die Diagnose und auch den Therapiebedarf
Hallo Julilein, ich kann Resi da nur unterstützen und auch als SLE-Betroffene sagen, dass Blutwerte zur endgültigen Diagnose wichtig sind, aber gerade bei Lupus eine Reihe an Kriterien erfüllt sein muss. Und das schlimmste ist, sich im Internet verrückt zu machen, was bestimmte Blutwerte bedeuten und was passieren kann da dort viele Horrormeldungen stehen. Es gibt aber auch bei Lupus sehr leichte Verläufe. Wichtig sind Untersuchungen zu deinen Beschwerden, damit das Puzzle Stück für Stück ein Bild ergibt und in meiner langen Diagnosephase habe ich auch erlebt, dass es viele Zufallsbefunde gibt, die beim genauen hinsehen, aber gar keine Auswirkung haben, auf die eigentliche Diagnose. Und wie Resi schon schrieb, Blutwerte machen keine Diagnose aus, sondern das Gesamtbild. Liebe Grüße Lolo
Hallo ihr 3! Vielen Dank für die Antworten! Meine kommt leider echt spät, aber ich war seither nicht mehr online. Mein HA war leider keine große Hilfe. Dem waren die Werte komplett egal, außer das blöde Gen. Denn damit sei ich laut ihm zwar "vorbelastet für Autoimmunerkrankungen" aber dennoch kann es derzeit kein Rheuma sein. Denn "mein CRP sei nicht mal ansatzweise erhöht". Ist ja alles schön und gut, aber mein CRP war noch nie erhöht. Genauso wenig wie ich Fieber habe. Mein Körper ist noch nie wirklich im Stande gewesen Entzündungen anzuzeigen und wird es vermutlich auch niemals sein. Außer ich bin schon halb am Sterben bei 41 Grad. Das kam bisher 2 Mal in meinem Leben vor und waren die einzigen Male, bei denen man von Fieber sprechen konnte. Wie gesagt, mir ist ja bewusst, dass Blutwerte keine Diagnose machen. Aber ich habe ja nun mal entsprechende Symptome. Und selbst wenn die Diagnose nicht möglich ist, fände ich es trotzdem gut, dass mal im Blick zu behalten? Für mich persönlich sind die Blutwerte nämlich noch nicht gegessen, nur weil Ärzte gegenüber manchen Dingen irgendwie ignorant zu sein scheinen.. Denn mir persönlich geht es dadurch nicht besser. Die Probleme sind immer noch da, nur bin ich keinen Schritt weiter. Und so kompletter Zufall kann es meiner Meinung nach auch nicht sein... Aber nun ja, jetzt soll ich "abwarten und schauen wie es sich entwickelt". Das einzig sinnvolle ist mein bevorstehendes MRT vom Arm, wegen eventuellen Entzündungen. Vielleicht hilft das ja weiter. Also: Liebe Grüße und nochmal Danke! Julilein
Naja, julilein, wenn "Ärzte so ignorant sind" und Du Deine Blutwerte noch weiter als relevant erachtest, wirst Du Dir vermutlich einen anderen Experten en suchen müssen, der Deine Einschätzung angemessen würdigt. Für Beschwerden gibt es gefühlt eine vierstellige Anzahl an Erklärungen, ich persönlich würde mich da nicht so auf die Blutwerte stürzen. Die sind selten ein Absolutindiz!
Mein Statement kommt vielleicht wirklich nicht gerade nett rüber. Und verallgemeinern darf man das ja auch nicht. Aber derzeit ist das ehrlich gesagt mein Empfinden. Ich bin mir bewusst, dass die Blutwerte nicht alles sagen. Aber komplett außer Acht lassen, bei Beschwerden, sollte man sie ja auch nicht unbedingt, oder? Liebe Grüße Julilein
Hallo. Ich lese mal bei dir mit. Ich hab auch so diverse Anzeichen und Blutwerte die nicht stimmen. bin in der Diagnostik momentan. HLAB27 positiv ANA 1:640 ASL 359 RF 86,1 C3 Komplement verringert 65,5 INR 1,14 den Rest hab ich gerade nicht im Kopf Schmerzen hab ich ewig schon in beiden Schultergelenken, sind auch laut Knochenzyntigramm beide entzündet, RSO wurde rechts 2x schon gemacht. Hüften ab und an schmerzhaft bis zum humpeln. Zur Abklärung Raynaud heute Kapillarmikroskopie gehabt ... unaufällig. Abklärung Sjögren (hab kaum Spucke) Sone Speicheldrüsen erst Ende Nov. MRT Schulter Anfang Nov Blutwerte stehen zum Teil noch aus. Ärztin spricht schon von evtl Gabe eines Antimalariamittels. Und ich steh da und muss warten
Hallo knittelmum, das hört sich ja bei dir genauso mies an Es ist immer schlimm, wenn man weiß, dass etwas nicht okay ist, aber nicht mal die Blutwerte als Nachweis ausreichen. Aber ich glaube irgendwie, dass manche Menschen einfach unauffälligeres Blut haben, unabhängig davon wie es ihnen geht.. Da du die Schulterprobleme und vor allem (!) die Hüftprobleme hast und zusätzlich HLA-B27 positiv bist (bei den ASL Werten, etc. kenne ich mich ehrlich gesagt nicht so aus), könnte ich mir Morbus Bechterew vorstellen, was es aber natürlich nicht sein muss. Dir aber ganz liebe Grüße und viel Kraft Julilein
Ich hab mal nochmal schnell "recherchiert". Wenn ich das richtig verstanden habe, dann deutet der ASL auf eine (vorherige/vorhandene?) Infektion hin. Und in Kombination mit dem HLA-B27 könnte es ebenso auch auf eine reaktive athritis hinweisen.. aber das nur von einem Laie wie mir Hoffentlich passt der Spruch "Jeder Topf findet seinen Deckel" auch bei Krankheiten und Diagnosen Liebe Grüße Julilein
Hallo Julilein, zwischen Kollagenosen und HLA-B27 besteht gar kein Zusammenhang. (aber man neigt, wie Du ja schon schreibst, eher zu M. Bechterew und reaktiven Arthritiden). Für die Kollagenosen sind da eher HLA-DR2, -DR3, DR4, DR-5 und -B8 relevant. Wobei...auch das sind, wie HLA-B27, häufige Merkmale und nur die wenigsten Träger bekommen eine rheumatische Erkrankung. Ich habe bei mir vor Jahren mal eine HLA-Volltypisierung veranlasst, als noch völlig unklar war, in welche Richtung die Autoimmunerkrankung gehen würde, und es wurde festgestellt: ich bin HLA-DR3 und HLA-B8 positiv (was gut zur mittlerweile bekannten Kollagenose/ Lupus passt). Zusätzlich bin zwar auch HLA-B27 positiv, habe da aber nie einschlägige Probleme gehabt. Mir ist völlig unklar, weshalb Ärzte immer so auf den HLA-B27 fixiert sind. Bei Kollagenoseverdacht gibt es da definitiv interessantere HLA-Merkmale. LG Anni
Hallo Elinor, dass da kein Zusammenhang besteht, das weiß ich. Aber deshalb finde ich meine Blutwerte umso komischer . Ich kann nur eben nicht so ganz verstehen, wie man die restlichen Blutwerte dann so vernachlässigen kann. Es heißt ja nicht umsonst oft genug "Nur weil man das Gen besitzt, heißt das nicht, dass es zu einer dieser Erkankungen kommt, etc..". Ich wäre ja schon zufrieden, wenn die Werte zumindest routinemäßig mal wieder kontrolliert werden würden, aber selbst das ist meinem Rheumatologen egal.. Aber danke dir für die Antwort!
Hallo Julilein, ich habe mich auch in den ersten Jahren meiner Rheumakarriere oft wahnsinnig über Ärzte geärgert und hätte die halbe Ärzteschaft auf den Mond schießen können. Sprüche wie "Ich kann Ihnen gerne eine Überweisung in die Psychosomatik schicken, aber Cortison bekommen Sie von mir nicht!" oder "Machen Sie doch mal Urlaub..." fand ich echt heftig. Und das bei auffälliger Kapillarmikroskopie, ANA von 1:1000, erniedrigtem C3, pos. SSA-AK und diversen heftigen Beschwerden.... Aber es nützt nichts, sich über unfähige oder ignorante Ärzte aufzuregen...zum Glück gibt es auch gute, es dauert nur manchmal etwas, bis man auf sie stößt. Gerade mit den chronisch-schleichenden Verlaufsformen scheinen sich viele Ärzte nicht so auszukennen, da anscheinend im Studium nur die klassischen Lehrbuchfälle mit dem vollen Programm an Symptomen vermittelt werden. An Deiner Stelle würde ich, sofern sich nichts gravierend an Deinem Befinden ändert, alle 6 Monate mal die ANA und den C3 checken lassen. Ich bin der Meinung, dass Du darauf einen Anspruch hast. Das kannst Du normalerweise auch beim Hausarzt machen lassen. Falls er auf sein Budget verweist: zahl es einfach selbst - das sind keine teuren Untersuchungen. Einige Labore verweisen übrigens darauf, dass auch bei negativem oder grenzwertigem ANA die SSA-AK zusätzlich gemacht werden sollten. Die also sicherheitshalber noch mit untersuchen lassen. LG Anni