An Ra-patienten! Fragebogen! Dringend!

Hallo Tina-maus

auch ich geb Dir gerne meine Angaben für Deine Arbeit​

FRAGEBOGEN


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  1. Wie alt bist du?.....41.....


    [*]Wie lange hast du schon RA?    .......Seit August 2004...


    [*]Wie stark ist RA bei dir ausgebreitet?    ...Anfangs Hände, Zehengrundgelenke, Hüfte, Knie, jetzt v.a. Zehengrundgelenke, Sprunggelenke, zeitweise Hände


    [*]Wie lange hat es gedauert, bis die Ärzte festgestellt haben, dass du RA hast?    ..........Da ich als Praxisassistentin arbeite (und daher etwas über die Symptome der Krankheit Kenntnis habe)reagierte ich rasch und bin nach 2 Monaten Beschwerden direkt zum Rheumatologen gegangen welcher auch gleich mit einer Basistherapie begonnen hat.


    [*]Welche Veränderungen gab es in deinem Leben?    ........Mein Hobby Dressurreiten und Teilnahme an Veranstaltungen hab ich aufgegeben. Reite "nur" noch als Freizeitreiter..


    [*]Wie reagiert dein Umfeld auf deine Erkrankung?    ..........Viel Verständnis


    [*]Wie gehst du selbst mit der Situation um? Wie findest du dich im Alltag zurecht?    ...Ewas haddere ich schon mit meinem Schicksal, umsomehr, dass ich vor 6 Jahren einen schweren Unfall mit bleibenden Folgen hatte und mir 6 Monate später auch noch mein Mann wegen einer Anderen davongelaufen ist. Ist schon etwas viel in kurzer Zeit!


    [*]Gab es Probleme in der Schule / im Job?    ......Nein....


    [*]Wie gestaltest du jetzt deine Freizeit? Gibt es Einschränkungen?    ......Da ich mein Pferd selbst betreue zu Hause, fallen immer wieder schwere Arbeiten an (Heuballen rumtragen, Futtersäcke schleppen, Zaunpfosten einschlagen). Dies geht weniger gut und ich muss um Hilfe bitten. Ich habe auch deutlich an Kraft verloren. Diese war früher immer mein "Aushängeschild" und ich konnte es gelassen mit einem Mann aufnehmen bei den schwereren Arbeiten!


    [*]Gibt / Gab es in deiner Familie noch weitere Fälle von RA?    ....Nein, bei mir scheint die schwere Belastung nach dem Unfall der Auslöser zu sein
  2. Bist du Mitglied der Rheuma – Liga? Nein
.........
lieben Gruss

cecile.verne
 
Na, dann mach ich doch mal mit... was tut man nicht alles für die Schule :-))



FRAGEBOGEN


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  1. Wie alt bist du?.........28


    [*]Wie lange hast du schon RA?    ..........1 Jahr


    [*]Wie stark ist RA bei dir ausgebreitet?    .........Hauptsächlich Finger und Hangelenke, momentan auch häufig die Knie und ab und an die Füsse, da ich die Basistherepie wegen Kinderwunsch abgesetzt habe.


    [*]Wie lange hat es gedauert, bis die Ärzte festgestellt haben, dass du RA hast?    ..........ging schnell - ca. 4 Wochen


    [*]Welche Veränderungen gab es in deinem Leben?    ..........Kann meinen Sport nicht mehr machen, nur noch selten mit meinen Freundinnen tanzen gehen. Geht alles nur noch sehr viel langsamer und wenig Schlaf führt am nächsten Tag zur "Hölle"


    [*]Wie reagiert dein Umfeld auf deine Erkrankung?    ..........Freunde und Familie gut und verständnisvoll. Sind sehr hilfsbereit. Von manchen Leuten hört man auch blöde Sprüche wie " wie - Du bist schon 80?" oder so was in der Art


    [*]Wie gehst du selbst mit der Situation um? Wie findest du dich im Alltag zurecht?    ..........Ist noch schwierig für mich mich damit abzufinden, dass ich nicht mehr alles machen kann. Sind grad im Umzug und ich kann noch nicht mal Kisten packen. Ich sag mir immer wieder "nein, das darfst du nicht..." Ist aber nicht immer leicht...


    [*]Gab es Probleme in der Schule / im Job?    ..........Im Moment klappts im Job noch ganz gut. An manchen Tagen kann ich halt nicht so schnell tippen wie sonst... ;-)


    [*]Wie gestaltest du jetzt deine Freizeit? Gibt es Einschränkungen?    ..........In jedem Fall. Ich packe mir die Wochenenden nicht mehr so voll, damit ich noch Zeit zum entspannen habe, damit ich die nächste ARbeitswoche überstehe. Mache auch in der Woche nach der Arbeit kaum noch was, weil ich mich ja sonst am nächsten Tag wieder kaum bewegen kann...


    [*]Gibt / Gab es in deiner Familie noch weitere Fälle von RA?    ..........Meine Mutter sagte, dass der Sohn ihrer Cousine wohl seit seiner Kindheit erkrankt ist. Andere Fälle sind nicht bekannt.


    [*]Bist du Mitglied der Rheuma – Liga? .... Nein

Ich hoffe, Du schreibst ne gute Arbeit! :-)

LG
Woelkchen
 
Ein Riesen Dankeschön!!!

Hallo


Vielen vielen Dank für die fleißige Beantwortung meines Fragebogens!

Ich hoffe mal ihr versteht, das ich nicht jedem persöhnlich eine Mail zurück schreiben konnte.

Da die Frage öfters gestellt wurde: Ich selber habe kein Rheuma. Ich habe mich dazu entschieden dies als Thema für meine facharbeit zu wählen, da ich festgestellt habe, dass wirklich so gut wie keiner in meinem Alter so richtig weiß was Rheuma ist. Und viele wirklich denken, dass es nur ältere Leute betrifft.


Ich bin schon eifrig dabei meine Texte zu verfassen. Es ist gar nicht so einfach mal so 15 Seiten zu schreiben. :eek: Bis jetzt habe ich eine Einleitung und einen Text zur Deutschen Rheuma – Liga.
Es hat mich erstaunt das nur wenige die den Fragebogen beantworten haben Mitglieder der Rheuma – Liga sind.
Ein ganz besonderes Dankeschön geht an Shirana!! Ich hatte leider noch keine Zeit mich persönlich per Mail bei dir zu melden. Sorry! Wird aber nachgeholt, versprochen!! :)



Liebe Grüße

Tina--maus

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Liebe Tina,

da ich mir nicht sicher bin, ob Du meine E-Mail erhalten hast, stelle ich Dir den beantworteten Fragebogen hier nochmals rein.

FRAGEBOGEN

1. Wie alt bist du?... 40.......

2. Wie lange hast du schon RA?........seit 19 Jahren..

3. Wie stark ist RA bei dir ausgebreitet?.........extrem aggressiver Verlauf, Beteiligung aller Gelenke.

4. Wie lange hat es gedauert, bis die Ärzte festgestellt haben, dass du RA hast?...Diagnose stand sehr schnell, nur Basistherapie oder Cortison erhielt ich erst nach 5 (!!) Jahren.......

5. Welche Veränderungen gab es in deinem Leben? .musste meinen Sport total aufgeben (war Turnierreiterin) Wechsel im Job, totale Umstellung auch im Alltag bzw Freizeit........

6. Wie reagiert dein Umfeld auf deine Erkrankung? Heute gibt es bei den Leuten die mich kennen kein Problem mehr. Bei Fremden oft „Anstarren“ oder blöde Kommentare, da meine Hände sehr stark deformiert sind.........

7. Wie gehst du selbst mit der Situation um? Wie findest du dich im Alltag zurecht?.......nach langjährigem „Kampf“ für ich heute ein absolut „normales“ Leben, die Krankheit ist für mich nicht mehr lebensbestimmend...

8. Gab es Probleme in der Schule / im Job?...zu Beginn der Erkrankung (ich war 21 Jahre alt) hatte ich im Job extreme Problem und wurde auch als Tachiniererin hingestellt. Wechselte dann, machte bestimmte Prüfungen und bekam eine leitende Position.......

9. Wie gestaltest du jetzt deine Freizeit? Gibt es Einschränkungen?.....wie oben beschrieben, musste ich mein Leben komplett umstellen. Man muss sich eben Alternativen suchen und auch offen dafür sein. Habe über entzündliche Gelenkerkrankungen gemeinsam mit einem Arzt ein Buch geschrieben.....

10. Gibt / Gab es in deiner Familie noch weitere Fälle von RA?.........nein.

11. Bist du Mitglied der Rheuma – Liga? .........bin Präsidentin der Österreichischen Rheumaliga

Hoffe, dass Dir das alles so passt :)
 
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