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an kuki und sjögren-betroffene

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von bise, 26. August 2010.

  1. bise

    bise Neues Mitglied

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    mir fällt auf, dass sich immer mehr von sjögren und damit mundtrockenheit betroffene hier melden. bei einigen ist die erkrankung in den letzten monaten diagnostizier wordent, bei anderen dauert sie schon lange, sehr lange an.
    noch kann man medikamentös wenig u.a. gegen mundtrockenheit machen, d.h. die betroffenen brauchen tipps und sind in der lebensführung weitestgehend auf sich allein gestellt.

    (jahre)lange mundtrockenheit schafft riesige probleme, doch man kann etwas dagegen machen, nicht viel, doch immerhin.

    die zahn docs plädieren immer wieder für einhaltung von bestimmten ernährungsvorschriften. die uni zürich spricht sogar von "diät"kontrolle. denn sobald der mund ausgetrocknet ist, verliert sich der geschackssinn, d.h. ganz langsam entschwindet der appetit, die lust am zubereiten der speisen und essen entschwindet.

    betroffene "kriegen" nix runter, alles klebt am gaumen fest, essen schmerzt, obst wird wg fruchtsäure weitgehend gemieden etc.

    natürlich haben einige schon ihre ganz persönlichen rezepte, wie sie essig, pfeffer, paprika etc ersetzen können.
    warum nicht diese mal hier aufschreiben?

    daher meine frage: könnte evt. ein neuer essensthread hier aufgemacht werden, für von Xerostomie (mundtrockenheit) betroffene?
    nur zur info: sjögren kann auch innere organe miteinbeziehen, zu wenig magensäure, bauspeicheldrüse "meutert", verstopfung, speiseröhre ist trocken, schluckbeschwerden en masse.

    ich persönlich kochte und ass sehr gerne, wog vor einigen jahren noch 60 kg - was für meine grösse nicht zuviel war - jetzt bin ich unter die 50 kg marke gefallen, habe eindeutig eine mangelernährung an etlichen vitaminen und mineralstoffen. natürlich führe ich in tablettenform zu, doch das wird vom körper fast nicht mehr aufgenommen.........

    gruss

    sollte keine resonanz auf meinen vorschlag kommen, würde ich mein anliegen hier löschen. will keinesfalls hier den wertvollen platz blockieren.
    nix für ungut.
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo Bise,
    Du könntest eine Interessengemeinschaft gründen zu diesem Thema. Einfach mal oben klicken: Community, Interessengemeinschaft, Neue erstellen, Titel geben und speichern.

    Oder amch einen Thread dazu auf und ich gucke ob ich den antackern kann oben.

    gruß Kuki
     
  3. bise

    bise Neues Mitglied

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    danke kuki für die schnelle antwort.
    sjögren ist nur eine form des rheumatischen formenkreises. ich weiss nicht, ob es tatsächl. so viele interessierte gibt. schliesslich gibt es noch die netzwerke und selbsthilfegemeinschafen, überall ein kleineres grüppchen.
    vielleicht täuscht auch mein eindruck.

    doch mit der community ist nen guter gedanke, will das morgen mal in angriff nehmen. für heute bin ich zu erledigt, mich schlaucht derzeit der permanente wetterumschwung, nix beständiges.

    gruss
     
  4. Barbara-

    Barbara- Neues Mitglied

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    Hallo Bise,
    ich würde das schon toll finden ,denn ich habe auch Sjörgen und weiss ehrlich gesagt auch nicht was man da machen kann die Symptome zu lindern.:top: Die Erfahrungen anderer die an Sjörgen erkrankt sind finde ich doch sehr wertvoll-auch um für sich selber zu schauen wie kann ich damit umgehen.
    Und vor allem weiss ich auch nicht welche Auswirkungen das Sjörgen auf längere Zeit für einen selber hat,ist ja nicht nur die Mundtrockenheit die Sjörgen mit sich bringt.
    Glg. Bärbel
     
  5. bise

    bise Neues Mitglied

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    @ Barbara
    für die allgemeinen tipps und hinweise sowie infos ist der kollagenose ,......thread zuständig.

    ich dachte an einen thread NUR für ESSEN, rezepte, zubereitung . alles, was damit zusammenhängt.
    je mehr die mundtrockenheit zunimmt desto mehr muss auf die essensgewohnheiten geachtet werden.
    natürlich sollten hier auch"warnungen" aufgeschrieben werden.

    wie schon erstens erklärt, es sollte ein ganz spezieller thread werden, dessen inhalt niemand verstehen kann ("dass das überhaupt nen prob ist!???"), der nicht an mundtrockenheit und allen sich daraus ergebenden konsequenzen (zahngesundheit, geschmack, etc) leidet.
    ein ganz spezieller austausch unter betroffenen. andere rheumis wird es sicherlich kaum interessieren.

    gruss
     
  6. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    ...

    höchstens angehörige von betroffenen könnten noch interesse daran haben, weil sie oft auch f.d. zubereitung der speisen mit verantwortlich sind oder aber sich informieren wollen, wie sie ihren angehörigen helfen können.

    denn nicht alle an sjorgen betroffene sind im netz unterwegs...

    also ich für meine person fände es auch interessant, dazu was zu lesen.

    denn meine ma hat es und sie isst nur sehr langsam, sehr wenig und überhaupt....

    liebe grüße und euch allen einen guten appetit....