An die Grenzen gehen

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von Lillaa, 1. Juli 2019.

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  1. Lillaa

    Lillaa Neues Mitglied

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    Hallo liebe rheumatiker/innen und Angehörige.
    Ich bin die Frau von meiner Frau. Die an ua psoriasis Arthritis, fibromyalgie und eventuell Morbus chrom leidet.

    Als ich sie kennengelernt habe war es einfacher. Sie hatte nur Probleme mit drr psyche. Alles kein Problem. Das hab ich auch. Sie bekam immer mehr Schmerzen. Bevor ich in ihr Leben kam hatte sie ein paar OPs an den Ellenbogen und Schulter gehabt. Durch eine Arbeitskollegen von ihr, würde sie darauf gebracht mal zum rheumatologie zu gehen. Gesagt, getan. Es war ein fehlgriff an Arzt. Aber die Diagnose Rheuma hat sie bekommen. Vor lauter fehlbehandlung ging sie dann in eine Rheuma Klinik. Da wurde ihr weitere diagnosen gestellt. Ich war erstmal ganz überfordert und musste viel nachfragen und nachlesen. Wir heirateten und kurz darauf lief sie am Rollator.es ging sehr flott, dass sie die zwei Etagen nicht mehrhoch, geschweige den runter gehen konnte. Also. Wir zogen um. In eine Erdgeschoß Wohnung. Es folgte ein Arzt Wechsel, den sie weiter empfiehlt. Und zahllose Krankenhaus Aufenthalte, in den en ihr nicht geholfen wurde und sie am gleichen Tag wieder nach Hause geschickt wurde. Seit ca einem Jahr sitzt meine herzdame im Rollstuhl. Es gibt im Vergleich wenige Tage wo es ihr so einigermaßen gut geht. Ich kümmere um ihre Pflege, Haushalt, Katzen versorgen und Wege gehen für sie. Ich gehe an manchen Tagen an meinen körperlichen und mentalen Grenzen. Klar, so hatte ich mir mein Leben nicht vorgestellt. Ich dachte immer so ein Häuschen, Auto und Apfelbaum Pflanzen. Wir sind an der Erkrankung gewachsen. Zusammen nehmen wir die Hürden des verschlimmern. Wir sind ein junges Paar. Zwischen 30 und 40 Jahre alt. Ich schaffe es seltener mir Freiräume zu nehmen, weil ich gewisse Ängste habe, wenn ich nicht da bin, dass sie hilflos ist. Ach ja. Es ist kein Grund meine Frau wegen der Erkrankung zu verlassen!

    Wünsche euch ein erholsamen abend
     
  2. Banditensocke

    Banditensocke Mitglied

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    Liebe Lillaa,

    da habt Ihr gemeinsam einiges geschultert.

    Ich bin selbst, wie die meisten hier, alles andere als gesund und fit. Daher hoffe ich, dass Du meine Worte gerade deshalb ernst nimmst:

    Du MUSST Dein eigenes Leben leben - TROTZ der Erkrankung Deiner Frau. Das ist ganz, ganz wichtig. Damit ist nicht gemeint, sie zu verlassen, sondern dafür zu sorgen, dass Du auftanken kannst, Aktivitäten nachgehen, an denen sie vielleicht nicht mehr teilnehmen kann. Tanzen gehen, ins Kino, Sport treiben - was Dir wichtig ist und gut tut.

    Du musst lernen, in diesen Zeiten los zu lassen und Dich nur um Dich zu kümmern, ansonsten wirst Du ausbrennen und irgendwann keine liebevollen Gefühle mehr übrig haben. Wenn Du Ängste hast, musst Du diese annehmen und dennoch diese paar Stunden nur für Dich allein gestalten und auch geniessen, wie immer Genuss für Dich dann aussehen mag.

    Ihr braucht diese Phasen beide - auch Deine Freundin muss lernen, sich so viel Autonomie wie möglich zu erhalten. Und das geht nicht, wenn immer jemand um sie herum ist , der ihr das abnimmt. Auch sie braucht Freiräume für Individuation.

    Vernachlässigt Ihr das, kann das der direkte Weg ins Aus sein - und dann bleibt nur noch Pflcihtbewusstsein übrig.

    Warum schreibe ich das?

    Ich bin sehr jung erkrankt. Mein Herzensmann und ich mussten das, was ich oben schreibe, erst lernen, aber wir haben es geschafft. Ich habe es geschafft, ein autarker Mensch zu sein und zu bleiben, trotz allem. MIr ist wichtig, dass mein Mann beispielsweise einmal im Jahr seinen Männerurlaub mit seinen besten Freunden macht - selbst dann, wenn es mir gerade nicht gut geht.

    Versäumt man es, für diese Freiräume zu sorgen, dominiert irgendwann die Erkrankung alles. Ich zumindest möchte das so lange wie möglich vermeiden, daher: Sorge auch gut für Dich, nicht nur für Deine "Herzdame""

    Alles Gute für Euch!
     
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  3. Illyria

    Illyria Aktives Mitglied

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    Hat deine Frau einen Pflegegrad? Falls nicht, wäre es gut, einen zu beantragen. Das geht durch ein formloses Schreiben an ihre örtliche Pflegekasse. Dann kommt jemand vom medizinischen Dienst zu euch nach Hause, um festzustellen, ob sie die Voraussetzungen dafür erfüllt, und welchen Pflegegrad sie evtl. bekommt.

    Falls sie einen bekommen sollte, könnt ihr wählen, ob ihr regelmäßig einen Pflegedienst kommen laßt, der euch unterstützt, oder ihr lieber die Auszahlung des Pflegegelds wählt. Damit könntest du weniger arbeiten (man darf als Pflegeperson nicht mehr als 30 Stunden pro Woche arbeiten)

    Das Pflegegeld wäre dann ein finanzieller Ausgleich, wenn du weniger verdienst, und es werden zusätzlich auch noch Rentenbeiträge von der Kasse eingezahlt.

    Außerdem noch einen Gdb Beantragen, falls sie noch keinen hat.

    Ich finde es wichtig, dass du Hilfe bekommst, nicht, dass du irgendwann mit deiner Kraft am Ende bist.
     
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  4. Lillaa

    Lillaa Neues Mitglied

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    Vielen, vielen Dank für deine Zeilen. Ich bin am Anfang für mich bzw mein Wohlergehen zu sorgen. Ich leide nur unter den Gedanken, nicht genug zu tun für sie.
     
  5. Lillaa

    Lillaa Neues Mitglied

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    Sie hat Pflege grad 2 und 70% wir haben eine hauswirtschaftskraft. Aber die kann wegen ubterbesetzung nur eine Stunde die Woche kommen
     
  6. Banditensocke

    Banditensocke Mitglied

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    Das solltest Du nicht. Wenn es wirklich Gründe gibt, Deine Freundin in den Stunden, in denen Du etwas für Dich tust, betreut zu wissen, dann findet Lösungen, die Dich aus dieser vermeintlichen Verantwortung entlassen. Es kann und darf nicht sein, dass ein Mensch, auch ein Angehöriger, keine Freiräume mehr hat und sich sein Dasein nur zwischen Beruf, Haushalt und privaten, oft pflegerischen Aufgaben bewegt.

    Nur wer gut für sich selbst sorgt, kann mit Freude (!) auch für andere Menschen da sein.
     
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  7. saurier

    saurier Registrierter Benutzer

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    @Lillaa,
    hut ab für das was du leistet und wie ihr das gemeinsam meistert.
    holt euch mehr hilfe!
    der pflegegrad scheint mir zu niedrig angesetzt.dass solltet ihr mit dem PD besprechen.sie helfen euch dabei was erhöht werden müsste.nutzt das!
    was die hauswirtschaft anbelangt ist das zur zeit noch ein riesen problem.aber viel.kann ja doch,wenn du das in der pflegestation deutlich machst eine zweite kollegin im wechsel kommen.versuche es.
    für deine frau gibt es z.bsp.angebote in einer tagespflege. die pk beraten euch , was wie oft möglich ist ohne das dabei das pflegegeld gekürzt wird. sie wird abgeholt und gebracht, ist unter ihresgleichen und hat aber abwechslung und sitzt nicht allein zu haus. um nur einiges zu nennen.
    für dich selbst-lerne abzugeben! du tust dir keinen gefallen. im gegenteil. das reicht bis zur völligen erschöpfung und damit hilfst du auch keinen.
    nutze die verhinderungspflege.dazu ist sie da. damit du auch mal ausspannen und auftanken kannst.
    ich find es toll das du nicht das weite gesucht hast als deine frau so krank wurde. dennoch hast auch du ein recht auf ein wenig abwechslung und erholung.
    saurier
     
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  8. Lillaa

    Lillaa Neues Mitglied

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    Der mdk hat sich vorgestern telefonisch gemeldet wegen einer Begutachtung auf Pflege grad 3.

    Auf der einen Seite habt ihr ja recht. Ich verstehe euch. Ich bin31 Jahre alt und meine Frau 38jahre.also eher noch junge Menschen.

    Ich muss zb gleich zum schmerztherappeut hab nen ischias. Ich werde entweder davor oder danach noch ein Kaffee trinken gehen ganz in Ruhe.
    Man soll ja klein anfangen
     
  9. -Tweety-

    -Tweety- Registrierter Benutzer

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    Das wäre mir neu.
    Richtig ist wohl, Rentenpunkte gibt es für Pflegepersonen die nicht mehr als 30 Std/Woche arbeiten.
    Eine Pflegeperson darf sehr wohl mehr als 30 Std/Woche arbeiten.
     
  10. Illyria

    Illyria Aktives Mitglied

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    Kann sein, dass sich das geändert hat, Tweety. Ich pflege meine Mutter seit 1995, und ich musste bescheinigen, dass ich nicht mehr als 30 Stunden pro Woche arbeiten gehe. Sonst gäbe es kein Pflegegeld.
     
  11. Mayarmoto

    Mayarmoto Mitglied

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    Also ich muss auch sagen, es ist wichtig, dass jeder in einer Beziehung seinen Freiraum hat. Und es ist wichtig, dass du dir auch klar machst, dass du nicht für 'alles' die Verantwortung trägst. Es sind nicht deine Krankheiten. Ich weiss, liest sich fies, ist aber nicht so gemeint. Deine Frau sollte akzeptieren, dass du eben nicht immer für sie da bist. Und du, dass du nicht immer für sie da sein solltest. Sonst verlernt sie noch, sich um sich selbst zu kümmern und das alles für selbstverständlich zu nehmen, denn das ist es nicht :) Meiner Meinung nach tut übrigens keiner, der sich um einen Kranken kümmert 'zu wenig', sondern in dem Moment immer etwas über das Maß hinaus. Von daher bist du, meiner Meinung nach was das angeht immer save :)
     
  12. Lillaa

    Lillaa Neues Mitglied

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    Ich bin arbeitsunfähig. Im Antrag der Pflege bzw seit dem Jahr die Renten Beitragszahlung der Pflege Person muss man angeben bis zu oder mehr als 30stunden.

    Der Cappuccino und das Brötchen heute nach meinem Termin beim schmerztherappeut war sehr angenehm
     
  13. Gunilla 7

    Gunilla 7 Mitglied

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    Hallo Lillaa, ich wünsche dir ganz schnell gute Bessserung, ich hoffe das du jetzt wo es (im Job)heißt arbeitsunfähig
    nicht anfängst zu Hause bei Euch alles zu machen.
    Einfach gesagt ich weiß, leider ist es oft so das der Angehörige fast bis an die Grenzen der Erschöpfung geht(oder sogar
    darüber hinaus) nur hilft es Euch beiden nicht weiter. Sonst sagt auch dein Körper jetzt ist genug. Und zwingt dich zu einer längeren Auszeit.

    Doch du fängst ja schon mit kleinen "Schritten" an wie dein Cappuchino und das Brötchen nach deinem Termin, mache weiter so !!!!
    Mit der Zeit ist es für dich völlig selbstverständlich Freiräume zu haben und genießen zu können, was letztendlich dir und deiner Frau
    gut tun wird.

    Ganz liebe Grüße an dich/euch beide

    Gunilla7
     
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  14. saurier

    saurier Registrierter Benutzer

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    @halloo Llillaa,
    der anfang ist gemacht! weiter so!
    liebe grüsse vom saurier
     
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  15. -Tweety-

    -Tweety- Registrierter Benutzer

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    30 Std/ Woche wegen Zahlung der Rentenpunkte für dich von der Rentenkasse.
    Pflegegeld wird gezahlt, egal ob du 35 oder 40 Std in der Woche arbeitest. Rentenpunkte gibt es aber nur für pflegende Angehörige die BIS 30 Stunden arbeiten.
     
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