an die die Kinder haben...

[tunichtsoviel]

Mich würde mal interessieren, ob ihr Eurem Nachwuchs sagt / zeigt das ihr Krank seid.
Das ist natürlich relativ.
Aber ich meine damit ob man sich krank gibt oder ob man es dem Kind gegenüber nicht so zeigt wie es ( schlimm) manchmal ist.

Als Bsp.:
Ich führ meinen Teil sage zwar schon mal das das eine oder andere im Moment nicht geht ( zBsp. schwimmen gehen) ,
aber im großen und ganzen versuche ich "normal" zu sein und vermeide
entschieden den Eindruck abzugeben sie hätten eine kranke Mutter.
Ich möchte vermeiden das sie Schmerzen als tägliche Bekleidung erleben.
Meine Große ist wie ein Hypochonder hat gern oft schmerzen ,
mit dem Zweck eine Sonderbehandlung/Aufmerksamkeit zu erhalten.

 

[KayC]

Hallo Tunichtsoviel,

meine Tochter wird jetzt 4 Jahre und war knapp 9 Monate als sich bei mir die ersten Anzeichen eines erneuten Schubes zeigten und etwas über ein Jahr als sich der Schub richtig zeigte. D.h. sie kennt mich nicht anders als eingeschränkt. Ich versuche mich so normal zu verhalten, wie es mir möglich ist, sage aber die Wahrheit, wenn mich jemand nach meinen "Zipperlein" fragt und vor allem versuche ich nichts mehr zu verheimlichen.

Aktuelle Situation: Morgen soll ich mit zum Laternenbasteln in den KiGa und ich weiß jetzt schon nicht, wie ich eine Schere halten, geschweige denn schneiden soll. Also werde ich mit Sarah morgen nachmittag dorthin gehen, mich dezent im Hintergrund halten und meine Tochter schneiden lassen. Wenn das nicht funzt, dann jemanden anderen (anderes Elternteil ect.) helfen lassen. Und brav erklären, was mit mir los ist, für die, die es noch nicht wissen.

Und wenn jemand (wie z.B. eine Erzieherin am Anfang des KiGa-Jahres) meine Tochter fragt, warum die Mama manchmal so komisch läuft, dann erklärt sie dem das auch. Das die Mama krank ist und manchmal Schmerzen hat und nicht auf dem Boden spielen kann. Aber dafür kann ich Kekse backen, singen und malen. Und kuscheln. Auch mit Schmerzen. Und die gestehe ich mir ein.

LG Katharina

 

[Heidi]

Ich sags es wie es ist..warum sollten die es nicht wissen.

meine Kinder sind 9 und 7,5 und 4,5 Jahre jung

 

[Gitta]

Auch ihabe Kinder

Nun sind sie erwachsen. Die Schmerzen habe ich schon seit über 20 jahre.
Schwierig war es, wenn die kleinen Stürmchen unvermutet kuscheln wollten, das manches "auwah" sagen gekostet, denn so kann sich kein Mensche beherschen.
Wir hatten eine Verabredung, für wildere Spiele war Papa zuständig. Meine Kinder sind somit, mit einer Mama Aufgewachsen, die Tage hatte und manchmal Wochen, wo sie lief wie der berühmte Käfer. Wir haben dann auch sehr viel unternommen. Dann aber gab es Phasen, wo Mama ihnen sagte, im Moment müßen wir langsam machen. Was ich immer gemacvht habe: Nie vor ihnen die Medikamente genommen, die von einer Ungesundheit kommen, die sie ja nicht haben.
Also, bei Erkältungen hat Mama auch ihre Medis genommen, oder bei anderen Krankheiten. Heute sind sie 25,23,20 und 19 Jahre jung. Sie bekommen nun klare Ansagen: heute geht es mir nicht gut.
Meine Tochter hat meinem Enkel erklärt, das er mit der Oma vorsichtiger sein muß, das ist goldig, wie er darauf reagiert. Es ist schwierig solchen Sachen wie Rheuma Kindgerecht zu erklären. Ich habe nur eins immer gesagt, an dieser Krankheit sterbe ich nicht, das hat sie sehr beruhigt.
Liebe Grüße
Gitta, die auch immerzuvielzutunhatteunderstganzaufdienasefallenmußte.

 

[Marie2]

liebe tunichtsoviel,

dein name ist programm!

und lies mal deine eigene signatur:
Die Kunst des Ausruhens ist ein Teil der Kunst des Arbeitens !

also, halt dich an deine signatur und ruh dich zwischendurch aus!
das muss einfach sein, wenn du es mit 3 kleinen aushalten willst musst
oder darfst

alles gute

marie

 

[KerstinB.]

Hallo Tunichtsviel,

unsere Tochter wird im November 4 und die Schwangerschaft mit ihr war wahrscheinlich der Auslöser der Krankheit (habe eine Vaskulitis - Wegnersche Granulomatose).
Gesund kennt sie mich gar nicht. Sie wächst damit auf, dass ich krank bin. Ich sage es ihr auch. Sie weiss ganz genau, wann es mir schlecht geht. Dann tröstet sie mich ganz lieb. Derzeit kann ich ja auch nicht zu meine Praktikum gehen und das ist für sie schon komisch. Sonst bin ich dann doch fast immer zur Uni gegangen, aber jetzt so lange zu Hause sein ist für sie schon komisch. Da kommen dann doch immer wieder so fragen, ob ich nicht bald wieder gesund bin. Dann erkläre ich es ihr, dass meine Krankheit gerade wieder aktiv ist und ich warten muss, bis sie wieder etwas weniger aktiv wird. Ich sage ihr aber auch, dass ich nicht mehr richtig gesund werde.

Letztes Jahr bei einer Mutter-Kind-Kur habe ich mit einem Psychologen mal über alles geredet. Der hat auch gesagt, dass es gut ist mit unserer Tochter offen zu reden. Die Kleinen bekommen doch schon mehr mit als man denkt.

Wenn ich dann mal nicht richtig mit ihr spielen kann, z.B. auf dem Spielplatz sie auf der Schaukel anschupsen, dann fragt sie auch die anderen Mütter, mit denen wir da sind. Die wissen alle bescheid, dass ich krank bin und helfen dann auch gerne. Ich revangiere mich dann im Sommer z.B. gerne mal mit einem Eis für die Hilfe. Darüber freuen sich dann alle, Kinder und Erwachsene.

Ich kann eigentlich nur jedem raten so offen wie möglich mit der Krankheit umzugehen. Bisher habe ich damit überhaupt noch keine Probleme gehabt. Egal ob bei Erwachsenen oder Kindern.

Liebe Grüße
Kerstin

 

[susan-ne]

kind und rheuma

hallo,

mein sohn wird bald ein jahr und meine rheumaschmerzen haben sich seit der schwangerschaft verbessert. heute tun mir meine bandscheiben weh, und obwohl ich weiß, das er den sinn noch nicht versteht, habe ich heute auch gesagt:
der mama geht es heute nicht so gut.

ich habe früher viel mit körperbehinderten zu tun gehabt und weiß aus der zeit, das kinder sehr gut mit einschränkungen ihrer eltern umgehen können. man muß es ihnen nur erklären.

und......es zeigt sich immer wieder, auch wenn ein elternteil nichts sagt, die kinder oder jugendlichen bekommen mehr mit, als die erwachsenen manchmal denken!

konkret denke ich da auch an ein gespräch, das vor kurzem im chat stattgefunden hat, zwischen zwei jugendlichen, die traurig waren, das ihre mütter nicht offen zu ihnen sind, wenn sie schmerzen haben!!

ich möchte nie als mimose vor meinem sohn stehen, aber wieso soll ich ihm etwas vorspielen, das nicht den tatsachen entspricht?

und vergeßt auch eines nicht:
auch eine nicht-rheuma-kranke mama hat gute und schlechte tage!

naja, wurde jetzt etwas länger als geplant

wünsche euch einen guten abend

susan-ne

 

[shirana]

Moin zusammen,

ich habe auch abgestimmt, auch wenn ich keine eigenen Kinder habe, bin aber für viele Kinder da und auch zuständig.

Erstmal die Nichte und Neffe, sie wird 9 und er 11 ( im Dez).
Dann von meiner Cousine der Kleene ( ist gerade 6 geworden)

Der Lütte meiner Freundin, ist ein Säugling von 6 Monaten
Die Kinder meiner anderen Freundin , der Junge 11 ( mein Patenkind) und seine Schwester 8 Jahre.

Die Kinder meiner Nachbarin ( Junge 7, Mädel 14)

So, d.h. ich hab in mehr oder weniger regelmässigen Abständen diese Kinder da, mal für einen Tag, mal übers WE, mal ne ganze Woche oder auch 2 wochen. Irgendwie sind immer die Kinder anwesend und.....

.....alle ( bis auf den Säugling) wissen von meiner Erkrankung, meinen Einschränkungen und sind altersgerecht darüber aufgeklärt, was es heist behindert zu sein, bzw. eingeschränkt zu sein.
Ich habe den Kindern sofort gesagt, das ich kein Mitleid will ( zumal wir erst das wort Mitleid defenieren mussten *g*) sondern das ich von denen erwarte, das sie auch mal Rücksicht nehmen müssen.
Eine Erfahrung die Kindern nicht schadet.

Ich habe schon aus beruflicher Sicht ja schon immer viel mit Kindern zu tun gehabt und sehr gut einschätzen, wie , was und wieviel ich Kindern zumuten kann.
Kinder verstehen viel mehr , als wir Erwachsene meinen, sie sind viel verständnisvoller und auch ehrlicher, was ich sehr an kindern schätze.

Auch wenn mal ein Ausflug ins Wasser fällt, weil ich dann doch nicht soooo fit bin, sind sie nicht traurig. Sie wissen, das ich meine Versprechen halte , sobald ich fitter bin. Und die Alternativen Dinge die ich mit ihnen mache ( malen, basteln usw.) werden genauso gerne angenommen.

Wichtig ist, das wir erwachsene die Kinder ernst nehmen. Und ich hab die Erfahrung für mich gemacht, je ehrlicher man mit ihnen umgeht und auch sie ruhig selbstständiger machen lässt umso einfacher wird es mit den Kinder.

Und es kommen so viel dankbare Momente von den Kindern zurück, die mich trotzdem mal dazu veranlassen, auch mal über meine Grenzen zu gehen. Einfach weil die Kiddis es mir wert sind und auch wissen, das ich dann den Tag danach einfach Pause brauch.

Im Sommer war ich mit Neffe und Nichte im Zoo. Ich wurde von dem Grossen ( 10 Jahre) gefragt, ganz ruhig und entspannt und ohne Mitleid, oder sonstwas: kannst du denn ganz mit durch gehen oder tut dir das zuviel weh? Dann machen wir einfach ein paar Pausen zwischen durch , wenn du sie brauchst!
Das hat mich so gerührt und sie haben die Pausen mit mir sehr genossen, weil wir sie zusammen auch gestaltet haben. Tiere beobachtet, die natur genossen, oder auch Kinderprobleme bewältigt ( Schule, Freunde , eltern usw..)

Ich denke , das Kinder weitaus verständnissvoller sind und viel mehr verstehen als wir Erwachsene denken.
Daher find ich , man sollte die Wahrheit sagen.

 

[ibe]

Hallo,

ich bin der Meinung, man sollte mit den Kindern ruhig drüber sprechen. Also verheimlichen würde ich es nicht, denn sie sehen es doch, wenn es einem z.B. wie bei mir damals, als ich keinen Schritt mehr machen konnte und auch die Hände nicht gebrauchen konnte und nur herum saß, ging. Was sollte ich auch sonst machen. Ich konnte es ja gar nicht verbergen.
Heute ist mein Sohn erwachsen und hat selbst die Bekanntschaft mit dem Rheuma gemacht, lebt schon über 12 Jahre damit. Da waren natürlich mehrere intensive Gespräche nötig.

Also ruhig offen drüber sprechen.

Gruß ibe

 

[Lilly]

ich bin dafür, dass man seine kinder *realistisch* erzieht. sie müssen lernen, dass es gut und böse, arm und reicht, krank und gesund, jung und alt usw. gibt. wie sollen kinder in ihrem späterem leben verständnis für situationen aufbringen, mit denen sie nie konfrontiert wurden? wenn ich mir unsere heutige gesellschaft ansehen, die arme,- kranke- und alte menschen ins abseits stellt, wo nur leistung zähl, denke ich, dass in unserem erziehungsmuster etwas schief gelaufen sein muss.

kinder werden leider viel zu oft, von der realität abgeschirmt. krankheit und alter gibt es in ihrem vokabular nicht (solche menschen werden ja von uns in krankenhäuser und pflegeheime abgeschoben, damit man sich nicht mit ihnen auseinandersetzten muss). alles unbekannte lösst ein angstgefühle aus, - angst verdrängt man.

kinder verstehen mehr, als es ihnen ihre eltern zugestehen wollen.

als mein sohn noch kleiner war, habe ich ihn oft auf meine dienststelle mitgenommen (pflegeheim). als er in das alter kam, wo drogen interessant wurden, bin ich mit ihm auf solche treffpunkte von abhängigen gefahren, auch in ein psych. krankenhaus, damit er einblick bekommt, was man davon halten soll usw. er hat drogen nie angefasst, raucht nicht, trinkt keinen alkohol, hat keine berührungsängste mit alten und kranken menschen.

ich brauche es ihm nicht zu sagen, wenn es mir schlecht geht.er kommt nach hause, sieht in meine augen und weis es. er hilft mir, wo er kann, ohne, dass ich ihn bitten muss. für ihn ist helfen eine selbstverständlichkeit.

 

[klaraklarissa]

meine familie weis auch was mit mir los ist. erklärungen sind mittlerweile fast überflüssig, die situation selbst erklärt fast alles. denn normal ists nicht, wenn man kaum krauchen kann, wenn man wimmernd versucht vom sofa/bett aufzustehen ...naja ihr wisst schon, ich mag das eben nicht alles auseinanderklamüsern. unsere kinder (2) sind mittlerweile erwachsen, kennen mich aber eigentlich auch fast nur krank / eingeschränkt, obwohl die letzten jahre der hammer waren / sind. trotzdem bringe ich die kraft und energie, die ich noch habe möglichst in die familie ein, übernehme mich aber immer noch sehr oft.

man kann keine käseglocke um seine kinder bauen, nur damit von ihnen schlechtes abgehalten wird. zum leben gehören nun mal gute und schlechte zeiten. sie lernen es leider eher, als kinder von "gesunden" eltern.
allerdings hat mir meine tochter auch schon einmal in einer "bösen stunde" mein kranksein vorgeworfen. ihrer meinung nach hätte sie als kind dadurch nachteile erlitten, was aber so nicht stimmt.

 

[rheumi67]

an die , die Kinder haben...

Hallo,

meine Jungs sind 14 und 11 J. und bei ihnen bin ich ganz offen mit meiner Krankheit. Sie gehört ja nun leider zu unserem Leben dazu und bestimmt halt mal mehr, mal weniger den Alltag mit, da kann ich es nicht immer verbergen, selbst wenn ich es wollte.
Da wird gefragt, warum man welche Medis wofür nimmt und wenn man mal gereizter oder müder als sonst ist , merken sie auch , dass es einem nicht so gut geht und fragen auch nach, wie es ist.
Mein jüngster fragt auch immer wieder mal nach , ob es / die PSA denn nicht wirklich irgendwann mal weg geht .
Viel Respekt gab es von den Kindern auch , als sie beim MTX-Spritzen auf ihren eigenen Wunsch zugucken durften .
Da wird auch mal mitleidig geguckt, wenn ich wieder mal morgens nüchtern zum Blutabnehmen soll, da ich dann beim Frühstück nichts mit esse.
Mein Großer hilft auch öfter beim Tragen beim Einkauf oder Wäschekörbe rauf- und runtertragen, beide Kinder müssen ihre Wäsche zum Waschsammelplatz bringen,bei sich saugen , die Meerschweinschen versorgen, säubern, was ich aber auch schon vor meiner Krankheit als selbstverständlich angesehen habe, da ich auch noch halbtags arbeite.
Ach ja beim Kartoffelschälen am Wochenende hilft mir gerne mein jüngster, der liebt das Kartoffelschälen,das hat er bei Oma gelernt, wo er während der Grundschulzeit nach frühem Schulschluß war, bis ich Dienstende hatte.Es dauert zwar etwas länger, als sonst ,aber mein dicker Finger freut sich , wenn die schälende Menge weniger ist.

Hilfe beim bzw. im Haushalt kann man von größeren Kindern locker erwarten, ob mit oder ohne Krankheit,ist auch was für deren Zukunft und es wird nicht alles als selbstverständlich angesehen.
Nach Möglichkeit versuchen wir weiterhin eine völlig normale Familie zu sein , auch wenn mal alles quer läuft.

Wenn ich es verheimlichen würde, wie stünde ich denn da, wenn es wieder mal heißt, ein paar Tage in die Klinik ?
Genauso bei ihrer Oma, die vor kurzem an Brustkrebs erkrankt ist, sie würden doch gar nicht verstehen, warum sie momentan so ist , wie sie ist und manches anders ist als sonst.
Die Akzeptanz mit Veränderungen umzugehen, ist größer, wenn sie wissen warum !

LG rheumi67

 

[sam]

Hallo zusammen !

Ein interesantes Thema aber auch nicht einfach.
Ich selbst bin ein Typ, wenn es ihm schlecht geht der schon versucht es zu überspielen, natürlich ist aber irgendwann schluss. Meine Kinder (14,13,11) wissen was mit ihrer Mutter los ist.
Sie merken es mir auch an, wenn es mir sehr schlecht geht. Da heißt es dann schon mal, Mama setzt dich hin, das mache ich. Oder sie wissen auch, auf Grund der Medis. das die Mama mehr schlecht als recht aus dem Bett kommt, das heißt leider, dass sie öffters in der Frühe alleine ihr Frühstück machen müssen, weil ich nichts mitbekomme. Das nehmen sie mir schon öffter mal übel, was mir auch verständlich ist. Sicher ein schlechtes Gewissen habe ich schon auch öffters. Denn div. Aktivitäten gehen dann halt nicht immer. Z.B.: ins Schwimmbad gehen oder jetzt gleich einen zu seinem Freund fahren.
Im großen und ganzen bin ich stolz auf meine Kinder, sie nehmen wirklich Rücksicht, haben auch das Gespür wenn es mir mal nicht so gut geht.

Aber wie gesagt, das schlechte Gewissen kann mir keiner Abnehmen.

Liebe Grüße

sam

 

[danisun70]

Kind und Rheuma

Also ich habe 2 Töchter (14 Jahre,6 Jahre);
warum sollten sie es nicht wissen.Ich kann offen mit ihnen darüber reden und wenn sie Fragen haben ......quatschen wir darüber.Die Krankheit sollte natürlich nicht das Hauptthema sein....aber sie wissen bescheid wenns mal nicht so gut läuft und dann kommt die Hilfe und das Verständnis von ganz alleine.Man sollte nicht immer die heile Welt spielen...wenns nicht so ist.
Bin bin froh das ich diesen Weg gegangen bin....bereue es nicht...kann nicht besser sein.

Ich hoffe ihr habt auch so ein Glück....

liebe Grüsse aus Berlin dani