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An alle SAPHO-CRMO Betroffene, Angehörige und Interessierte

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von Arcinala, 8. Februar 2014.

  1. Arcinala

    Arcinala Neues Mitglied

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    Ein liebes Hallo in die Runde,

    heute nun ist es so weit.
    Ich möchte gerne anfangen, das Forum für SAPHO-CRMO Betroffene zu eröffnen.
    Natürlich liegt mir auch viel daran, dass die Betroffenen weiterhin hier Einsicht nehmen, denn es gibt hier für Sapho-CRMO Patienten doch sehr viele Tipps, auch wenn das Forum hier nicht speziell für diese Krankheit ist. Ich selbst, obwohl ich mich schon so viel mit der Krankheit auseinander gesetzt habe, fand hier bereits so einige hilfreiche Informationen, die ich erfolgreich umsetzen konnte.

    Trotzdem ist es mir ein Anliegen, extra ein Forum für die Betroffenen zu errichten.
    Den Link findet ihr in meiner Signatur. (einfach auf die Grafik klicken)


    Das Forum befindet sich in den Anfängen und es wird sicherlich ein langer Weg, um dort Bewegung hinein zu bringen. Mir ist auch bewusst, dass sehr viele Betroffene oft müde sind, oft kraftlos und oft ohne Motivation, sich irgendwo einzubringen. Dazu ist keiner gezwungen, es besteht keinerlei Schreibpflicht.
    Schön wäre es nur, wenn zum Beispiel jeder, der einen guten und hilfreichen Arzt hat, der sich mit SAPHO und CRMO auskennt, die Anschrift des Arztes in der entsprechenden Rubrik einfügt, so, dass mehr und immer mehr Menschen medizinische und effektive Hilfe erfahren.
    Gerade das ist bei Sapho und CRMO die größte Schwierigkeit. Ärzte zu finden, die sich damit wirklich auskennen. Zahlreiche Betroffene müssen jahrelang mit Verdachtsdiagnosen und Unsicherheiten herum laufen, ohne, dass ihnen Hilfe zuteil wird. Wenn sie die Chance haben, auf einem schnellen Weg Ärzte zu finden, bleibt ihnen viel Leid erspart.

    Eingeladen sind alle.
    Nicht nur Betroffene, auch Angehörige und Interessierte.

    Ich hoffe, für das Rheuma-Online Forum ist es in Ordnung, wenn ich hier eine Einladung tätige.
    Letztendlich ist es doch wirklich als Hilfe gedacht, bei der ich in keiner Weise irgendwas profitiere, aus dem guten Gefühl, dass andere Menschen nicht so viele Jahre nach Hilfe suchen müssen, wie ich selbst.

    Ein lieber Gruß Arcinala
     
  2. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    Hi,

    gehöre zwar nicht zu den Betroffenen, finde die Idee aber super.

    Wünsche dir viel Glück mit dem Forum. Und hier könnt ihr ja trotzdem noch bleiben und mitlesen und vielleicht auch Tipps geben.
     
  3. Arcinala

    Arcinala Neues Mitglied

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    Vielen lieben Dank.
    Und ja, ich bleibe auf jeden Fall hier. Mir gefällt es hier, die Farbenvielfalt und die Menge an wirklich kompetenter Tipps.
     
  4. Bernstein

    Bernstein Aktives Mitglied

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    Hallo Arcinala,

    ich finde es ganz toll, dass du so ein Forum eröffnet hast. Es ist wirklich sehr vielseitig und sehr informativ.


    Liebe Grüsse von Bernstein
     
  5. Arcinala

    Arcinala Neues Mitglied

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    Naja, noch fehlen die Mitglieder, die es mit Leben füllen ;-)
    Letztendlich sind es wirklich die Mitglieder, die ein Forum zum Forum machen.
    Ich hab versucht die Basis zu legen und hoffe, dass es Anklang findet.

    Vielen Dank für deine Rückmeldung, Bernstein
     
  6. Arcinala

    Arcinala Neues Mitglied

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    Darf ich bitte auch hier meine Hommage an Prof.- F. Schilling einbringen?
    Animiert durch ein andres Video kürzlich hier im Forum, machte ich mich dabei, und erstellte auch eins.
    Leider hat es einen Schreibfehler. *seufz
    Bei der Anrede schrieb ich anstelle von "Sie" das kleine sie. Sowas ist mir peinlich.
    Vielleicht ändere ich es noch.

    Ansonsten, danke fürs reinschauen.

    [video=youtube;qdXh_rfKl_c]http://www.youtube.com/watch?v=qdXh_rfKl_c&feature=youtube_gdata[/video]
     
  7. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    das video ist in deutschland nicht verfügbar, da die gema keine rechte eingeräumt hat...
     
  8. Arcinala

    Arcinala Neues Mitglied

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    Ups, ...
    ich kann sehen oO

    Ach du meine Güte. Ich habs gesehen, weil ich in You Tube eingeloggt war. Kennt sich da jemand aus?
    Wieso wurden die Rechte nicht eingeräumt? Oder muss ich irgendwas einstellen?
     
  9. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    das erste bild sehe ich auch , dann nichts mehr, dann kommt der text.

    wie man es hier machen kann, keine ahnung, vielleicht einfach den link des videos einstellen, wobei ich fast denke, das es auch dann nicht gehen wird.

    :-(

    hast du musik oder so genommen die geschützt ist?
     
  10. Arcinala

    Arcinala Neues Mitglied

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    Ja, wahrscheinlich war es der Song - ich hab es vorher schon befürchtet. Aber ein versuch war es Wert.
    Nun ja, dann muss ich mich umschauen nach ner anderen Hintergrundmusik.

    Vielen Dank für deine Rückmeldung. ;-)