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An alle mit Sonnen-/Hitze-empfindlichkeit...

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von katta111, 26. Juni 2013.

  1. katta111

    katta111 Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    ich wollte mal fragen, wie das bei euch mit der Sonnenempfindlichkeit bzw. Hitzeempfindlichkeit ist, also wie es sich auswirkt und vor allem wie schnell.

    Seit ich Rheuma habe, vertrage ich quasi keinerlei Hitze oder Sonne mehr. Ich bekomme zwar keinen Hautausschlag, aber es löst Schübe bei mir aus, bzw. verschlechtert die Allgemeinsituation zum Teil massiv. Wenn ich im Schub bin, brauche ich bei den entsprechenden Wetterverhältnissen nur ein paar Minuten draußen sein und es geht mir quasi unmittelbar schlechter :mad:. Da kann man richtig bei zusehen.
    Dabei wirkt Hitze unmittelbarer als Sonne. D.h. Hitze führt einfach direkt zu mehr Schmerzen, heftigen Erschöpfungssymptomen und bei längerer Dauer auch zu Fieber. Sonne kann innerhalb von ein paar Stunden einen Schub auslösen (unabhängig von Hitze).

    Kennt das von euch noch jemand? Ich weiß schon, dass Sonnenempfindlichkeit grade bei Kollagenosen "dazugehört", aber irgendwie bin ich immer geschockt, dass es so schnell geht. Gerade auch was die Hitze angeht (was natürlich möglicherweise nicht zwingend mit Sonne zusammenhängt).
    Wäre wirklich dankbar für eure Erfahrungen :).
    Ach ja, als ich MTX bekommen hab, waren diese Probleme deutlich weniger, aber leider vertrag ich es nicht, weswegen ich es auch absetzen musste.

    Viele Grüße
    ReveDeMer
     
  2. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Ich hatte mit der Hitze schon immer Probleme vom Kreislauf her, dem Rheuma tut sie aber gut. Die Sonne selbst vertrage ich.
     
  3. delphin

    delphin Aktives Mitglied

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    Diese Symthome kannte ich ,als ich noch Arava eingenommen hatte ,da war Hitze und Sonneneinstrahlungen grauenhaft. Ich wollte nicht mehr vor die Tür. Auch die Schmerzen waren heftiger.

    Seit dem ich Cimzia spritze hat sich alles wesentlich gebessert, kann sogar kurze Zeit in der Sonne sitzen, im Gegenteil Sonne und Wärme tuen gut. Und die richtige Hitze (sprich :tropisch) kann bestimmt keiner so richtig ab .


    Da hilft nichts, wenn möglich in geschlossenen Räumen bleiben.


    der delphin
     
  4. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hallo delphin,
    bin gerade ins gruebeln gekommen als ich deinen beitrag hier las...
    bisher war ich der absolute sonnenanbeter, bis letzte woche irgendwie die sonne bzw die hitze mich nicht begeisterte...seit anfang des jahres nehme ich arava, aber das es damit zusammen haengen koennte....auf diese idee kam ich nicht, werde es jetzt auf jeden fall im auge behalten...wobei letzte woche war es ja mehr tropisch heiß:o
     
  5. delphin

    delphin Aktives Mitglied

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    Hallo norchen

    Ja ich muss es noch mal bestätigen , als ich mit Arava behandelt wurde war Sonne grauenhaft für mich ,ich musste auch meine Haut sehr stark schützen ,ansonsten war ich sofort hoch rot.

    Wir sind leidenschaftliche Cabriofahrer, das kam für mich nicht mehr in Frage, trotz Kopfbedeckung , und langen Ärmeln , aber das Gesicht war immer rot.

    ich hoffe das es bei mir so bleibt ,wie es jetzt ist ,so kann ich doch die Sonne genießen.

    Ich wünsche Dir Gute Besserung.

    Lg. der delphin
     
  6. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Hallo!
    Ich habe RA und nehme Quensyl seit 2007. Seitdem habe ich auch immer die gesunde Kellerbräune. Bekomme von Sonne oder auch Hitze sofort juckenden Ausschlag und Rötungen. Manchmal werden das richtige Blasen. Die Gelenke schmerzen mehr und sind schon nach dem Aufstehen geschwollen. Aber diesen "Sommer" geht es bisher;-).
    Lg Clödi
     
  7. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Hallo Reve,
    mir geht es schon seit Jahren ebenso wie dir.Ich habe allerdings keine Kollagenose,sondern PSA.

    Hitze und/oder Sonne sind für mich bis etwa 24°C und maximal 30% Luftfeuchte noch soweit verträglich,daß ich durchaus mal ein paar Stündchen auf meinem Balkon sitzen kann.Alles darüber wird dann echt kriminell,da kann es dann vorkommen daß innerhalb von zwei Stunden meine Füße und Knie so stark anschwellen,daß ich nicht mehr laufen kann.Je höher die Werte desto schneller und schlimmer.
    Als Folge dusche ich z.B. auch schon seit vielen Jahren nur noch,mein letztes Vollbad war der absolute Horrortrip,das werde ich wohl nie vergessen........

    Was ich sicher weiß ist,daß Wärme als auch Hitze natürlich die Durchblutung fördert und die Blutgefässe weitet.Und infolge dessen werden mehr und schneller die entzündungsfördernden Stoffe transportiert.
    Ganz extreme Probleme macht mir das allerdings mit hoher Luftfeuchtigkeit.Warum die das so verschärft,habe ich allerdings noch nicht herausfinden können.Und wenn auch - das Wetter ändern wir ja doch nicht.....
    Wir hatten - ich glaube im Februar war es - mal zwei Tage mit 90% Luftfeuchtigkeit.Es war zwar bitter kalt,aber mir gings total dreckig.Das war wie Hochsommer für mich,nur ohne Sonne und Hitze.
    Wenn du eine Wetterstation hast dann achte auch mal auf diesen Wert.

    Hattest du das Mtx schon als Spritze und als Tablette?Oder nur eins davon?

    Liebe Grüße,
    Diana :- ))
     
  8. katta111

    katta111 Neues Mitglied

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    Hallo Diana,

    das klingt echt sehr wie bei mir und auch wenn das irgendwie blöd klingt, beruhigt es mich doch, dass es noch andere Leute gibt, denen es irgendwie ähnlich geht. Die Probleme mit der Luftfeuchtigkeit kenne ich auch ganz genau.
    Ich hatte MTX als Spritzen, mit den 20mg war ich sogar eine Woche in Italien, bei bis zu 42 Grad und hoher Luftfeuchtigkeit. Ich kann jetzt nicht behaupten, dass mir das nichts ausgemacht hätte, aber es war deutlich besser. Naja, man muss wohl lernen damit zu leben und vielleicht findet sich ja doch noch die richtige Basismedi-Kombi. Im Moment hab ich nur Quensyl 1x200mg und aktuell 10mg Predni wegen akutem Schub. Darf ich mal fragen, was du bekommst?

    Viele Grüße
    ReveDeMer
     
  9. Putzel

    Putzel Mitglied

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    Hallo RevedeMer,
    also in der letzten Zeit habe ich deutlich mit Hitzeunverträglichkeit zu tun, spritze seit 7 Wochen wieder MTX. Es hat sich ein Hautausschlag gezeigt, enormer Juckreiz - in verschiedenen Bereichen.
    Ich meine fast, das hat auch was mit dem Luftdruck zu tun und wieviel Sauerstoff in der Luft ist , wenn wenig Sauerstoff in der Luft ist, bekomme ich Atemprobleme und wie gesagt Probleme mit der Haut......

    Vielleicht hängt alles damit zusammen, aber richtig Ahnung habe ich davon natürlich nicht, ich kann das nur vermuten, weil immer dann, wenn der Luftdruck sich ändert, also steigt und der Sauerstoff sich verringert, bei mir diese zusätzlichen Probleme auftreten.

    Lb. Grüße
    Grit
     
  10. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Hallo Reve,
    tja,bei mir ist es so daß ich schon alle relevanten Basistherapien ohne durchschlagenden Erfolg hinter mir habe.
    Geblieben ist mir Sulfasalazin,NSAR,Corti derzeit (nur) 8,5 mg trotz Schub,habe jahrelang 15mg genommen und mich mühsam runtergekämpft.Mit dem Mtx gehe ich morgen von 10 auf 12,5,die nehme ich jetzt in Tablettenform.

    Und nach der Darreichungsform habe ich dich deshalb gefragt,da ich die Spritzen selbst mit nur 5mg absolut nicht vertragen habe und schlimmste Nebenwirkungen hatte.Das ist allerdings schon einige Jahre her.
    Mangels Therapieoptionen - und zugegeben aus meiner daraus resultierenden Verzweifelung - habe ich letzten Herbst dann meinem Rheumatologen den Versuch mit den Tabletten vorgeschlagen.Der war erst gar nicht angetan,ich konnte ihn aber doch "überreden" :D

    Ich bin dann mit der kleinsten Dosis - 2,5mg - eingestiegen.Wir haben bei den Steigerungen festgestellt,daß ich die Dosis etwa 3-4 Monate halten muß ehe die nächste kommt.So habe ich bisher keine NW,außer daß ich an manchen Sonntagen bis mittags schlafe und manches mal auch den Rest des Tages einfach nur groggy bin.Aber naja,wenn's weiter nichts ist.......:)
    Die Wirkung läßt zwar noch zu wünschen übrig,aber ich hab ja noch Spielraum nach oben - hoffe ich zumindest :D

    Dachte halt daß das für dich oder auch wen anderes auch mal eine Idee wäre.
    Denn es ist ja schon so daß die vorherrschende Meinung ist,daß die Spritzen besser verträglich sind,und wenn die doch nicht vertragen werden,dann sind's die Tabletten ja erst recht nicht.
    Bei mir sind es wohl die Hilfsstoffe in den Spritzen die ich nicht ab
    kann,egal von welchem Hersteller.Das Mtx selber macht mir nix,mein Körper braucht halt nur ausreichend Zeit um sich zu gewöhnen um die Tabletten zu steigern.

    Dein Hinweis mit der besseren Hitzeverträglichkeit ist gut!Ich werde auch mal darauf achten wie sich das Mtx bei mir darauf auswirkt.

    Hoffen wir also mal auf einen milden Sommer mit moderater Luftfeuchtigkeit!:top:


    LG,
    Diana :- ))
     
    #10 28. Juni 2013
    Zuletzt bearbeitet: 28. Juni 2013
  11. Gabi12

    Gabi12 Neues Mitglied

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    Wärme heizt ja RA noch an

    Ich kann schon nicht mehr sagen, dass mein Rheuma bei dem oder dem Wetter gut oder schlecht ist. Es ist alles durcheinander. Allerdings geht es mir bei warmem Wetter auch nicht besonders toll.
    Wir fahren in 3 Wochen in die Türkei :vb_cool: und dort herrscht oft Schwüle und Temperaturen bis 46° C sogar abends noch bis 32° C.. Da ich erst vor 2 Tagen mit Azathioprin (damit darf man ja nicht in die Sonne...) angefangen habe, bin ich nicht sehr zuversichtig, dass es mir dann etw. besser geht. Viele denken, wenn es draußen wärmer ist, dass es mir dann besser geht, aber fast immer ist das Gegenteil der Fall. Habe jetzt noch Arcoxia bekommen, für den Notfall, aber davon wird es auch nicht viel besser. Weiß gar nicht, wie ich mir dann helfen soll, außer einem kurzen Cortison-Stoß.

    Heute hatte ich allerdings das Gefühl, es kam plötzlich, dass ich nur noch 20 % Kraft habe. :sniff: Ich dachte, ich breche zusammen beim Einkaufen, bin dann schnell nach Hause gefahren, obwohl es heute nicht warm war. War ganz schlimm, so wie es angeflogen kam, ging es auch wieder weg.

    Liebe Grüße
    Gabi
     
  12. katta111

    katta111 Neues Mitglied

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    Tja, ich bin vor einem halben Jahr aus privaten Gründen nach Italien gezogen und muss jetzt eben sehen, ob ich irgendwie einen Weg finde mit den klimatischen Bedingungen klar zu kommen.

    @Diana: Was waren denn die Nebenwirkungen bei dir? Ich hatte bei 20mg von den üblichen Verdächtigen eigentlich nur leichte Übelkeit, allerdings auch heftigen Husten, der nicht mehr wegging und direkt nach dem Spritzen am heftigsten war. Ich war überhaupt nicht mehr leistungsfähig, hatte Atemnot,... Nach dem Absetzen gingen die Probleme schlagartig zurück. Hab dann noch nen Versuch mit 10mg gemacht und der Husten war auch weniger, aber eben nicht weg. Dem Lungenfacharzt war das dann auch nicht so geheuer und so habe ich es letzendlich abgesetzt obwohl es ansonsten sehr gut geholfen hat. Ich hatte die erste Wirkung schon nach der 3. Spritze! Da bei mir das größte Problem der Husten war, würde ich aber mal vermuten, dass das Problem auch mit Tabletten bestehen bleibt.

    @Gabi: Diese plötzliche extreme Kraftlosigkeit ist für mich auch eines der Hauptprobleme. Vor allem wenn ich nicht zu Hause bin; da steht man mitunter ganz schön dumm da. Teilweise bin ich dann so platt, dass ich mich kaum noch auf den Beinen halten kann. Eine wirkliche Lösung habe ich leider dafür nicht, allerdings gibt es teilweise Vorzeichen. Ich komme an solchen Tagen meist schon schwerer aus dem Bett, bin insgesamt etwas müder. Dinge über die man hinweggehen kann, die einem aber schon sagen können, dass da irgendwas nicht stimmt. Meist versuche ich wenn ich das mitbekomme zu Hause zu bleiben und in den meisten Fällen habe ich damit auch recht. Allerdings geht das natürlich nicht immer und lässt sich auch nicht mit jeder Arbeit vereinbaren.

    Viele Grüße
    ReveDeMer
     
  13. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Hallo Reve,
    ich hatte unter den Spritzen einen unerträglichen dauermigränosen Zustand und eine sehr ausgeprägte,extrem schmerzhafte Nackensteife.Hinzu kam,daß ich nachts nur noch maximal drei Stunden geschlafen habe.Wir halben an der Dosis hin-und hergeschraubt,aber das änderte nichts.Nach dem absetzen war alles innerhalb von etwa 10 Tagen wieder normal.
    Ein Jahr danach habe ich es wieder mit 5mg als Spritze versucht.Nach ca. drei Wochen schlichen sich aber wieder die gleichen NW an,also gleich wieder abgesetzt.
    Bei mir lag es wohl an den Hilfstoffen,die Tabletten vertrage ich ausgezeichnet.
    Denke aber wohl schon daß du mit dem Husten recht hast,denn der in Verbindung mit Atemnot geht m.W. ja vom Mtx selbst aus.
    Die Spritzen haben bei mir an und für sich auch echt gut gewirkt,da habe ich erst mal gemerkt daß ich auch im Winter Schwellungen habe.War ich schon traurig drum,daß ich sie nicht vertragen habe,und auf die Wirkung der Tabletten warte ich noch immer.......

    Hast du schon einen guten Rheumadoc in deiner neuen Heimat gefunden?
    Wie siehts denn bei dir mit Biologika aus?

    LG,
    Diana :- ))
     
  14. katta111

    katta111 Neues Mitglied

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    Hallo Diana,

    leider habe ich hier noch niemanden gefunden. Zu der Rheumatologin bei der ich war gehe ich bestimmt kein zweites Mal. Die wollte erstmal Röntgenbilder zu Hauf machen. Thorax (hatte ich erst vor neun Monaten, Ergebnisse waren super und lagen auch vor), Hände und Hüfte weil ich dort akut Schmerzen hatte als ich da war. Hab ihr zwar erklärt, dass die Schmerzen nicht in den Gelenken sitzen sondern in den Sehnen, aber das hat sie nicht interessiert.
    Dann wollte sie auch die ganze Diagnostik vom Neurologen nochmal machen lassen, obwohl auch dort die Diagnose bereits vorliegt. Dann noch alle möglichen Ultraschalluntersuchungen der Gelenke, der Schilddrüse, Abdomen, Lymphknoten... ja ich weiß, ist schon wichtig, aber viele der Untersuchungen wurden schon mehrfach gemacht und stehen einfach aktuell nicht an. Und was hilft es zu sehen, dass da jetzt akut Entzündungen sind, wenn ich eh nachgewiesenermaßen eine entzündlich rheumatische Erkrankung habe.

    Irgendwie hatte ich halt gehofft, dass die hier die Diagnosen einfach anerkennen und dann die Therapie sinnvoll fortsetzen, aber nochmal bei null anfangen, dazu hab ich weder Lust noch die Kraft.

    Die 10mg Predni/Tag wollte sie dann sofort! auf 5mg alle zwei Tage reduzieren und Novalgin, mein Hauptschmerzmedi (das ich seit 6.5 Jahren ausgezeichnet vertrage) hat sie mir ganz gestrichen. Ich soll stattdessen nur noch Tramadol bzw. Tilidin als Tropfen (hab noch Tilidin aus D, leider gibts das hier nicht und von Tramadol wird mir übel) nehmen. Das finde ich auch alles andere als optimal. Naja, und so ging es weiter... Ich glaube von der Diagnose meiner Rheumatologin aus Deutschland hat die auch kein Wort geglaubt. Leider gehöre ich nicht zu den "Glücklichen" mit absolut eindeutigen Blutwerten und die letzten wurden ausgerechnet nach 6 Tagen Kortison-Stoßtherapie (insg. 200mg Predni) gemacht. Hat sie aber auch nicht interessiert.

    Ich werd jetzt erstmal weiter zu meiner Rheumatologin in D fahren. Das ist zwar auch mächtig umständlich und anstrengend, aber wenigstens weiß ich, dass ich dort mit einem guten Therapievorschlag wieder nach Hause fahre. Biologika waren schonmal angedacht. Allerdings wünschen wir uns in nächster Zeit eigentlich Kinder, so dass ich noch hoffe, dass wir da eine "verträgliche" Variante finden. Sulfasalazin hatte ich schonmal, das hat aber nach einem Jahr nicht mehr ausreichend gewirkt.

    Mal sehen, ich drück dir auf jeden Fall die Daumen, dass das MTX bei dir bald hilft :). Wir lassen uns von denen und von unserem Rheuma nicht unterkriegen.

    Liebe Grüße
    Reve
     
  15. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Hallo Reve,
    die Ärztin hätte mich auch genau zweimal gesehen - das erste und das letzte mal :D
    Kann ich total gut verstehen daß du da reißaus genommen hast.

    Das mit den Blutwerten kenne ich,ist bei mir ebenso.Aber da macht man nix dran........
    Danke,ich drück dir auch die Daumen daß du bald einen guten Arzt findest und eine verträgliche und wirksame Therapie bekommst.Auswandern an sich ist ja schon nicht ohne,noch dazu mit einer schweren Erkrankung,find ich schon ganz schön mutig.....:top:

    Alles gute dir und liebe Grüße,
    Diana :- ))
     
  16. madmaxi

    madmaxi Gesperrter Benutzer

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    Hallo,
    bei mir ist das umgekehrt. Wärme hilft mir sehr, aber nur im Süden am Meer. Nach 2 Tagen am Urlaubsort z.B. Fuerteventura geht es mir hervorragend. Allerdings muss ich aufpassen damit ich keinen Sonnenbrand bekomme. Seitdem ich Kortison nehme bin ich viel empfindlicher geworden. Aber sonst ist alles supi.