An alle mit PSA - Wer hat auch Psoriasis?

[Monsti]

Hallo Ihr alle,

ich weiß ja nicht, wie es Euch geht, aber ich finde es total interessant zu lesen, wie bei Euch die PSA angefangen hat und wie sie verlaufen ist. Sucht man im Web, findet man darüber wirklich nicht besonders viel - allenfalls allgemeine Infos über die "typische" PSA - na, ich hab die z.B. nicht.

Was mich jetzt wirklich sehr interessieren würde, wäre der Diagnoseweg bei all denen, die selber keine Psoriasis haben, vor allem bei denen, in denen auch keine Schuppenflechte in der engeren Familie bekannt ist. Ebenso wäre interessant, wie sich die Arthritis in diesen Fällen auswirkt, also: PSO-typisch, diffus, eher cP-artig?

Also falls jemand von denen, die bisher nur abgestimmt, aber noch keinen Erfahrungsbericht geschrieben haben: Ich glaube, es wäre wertvoll für uns und alle künftigen Schuppi-Rheumis und deren Ärzte, wenn wir alle unsere Erkrankung und deren Geschichte mal näher beschreiben. Ich meine, gerade PSA ist sehr schwer zu diagnostizieren, und die meisten Betroffenen laufen deshalb jahrelang erfolglos von Arzt zu Arzt, bis sie endlich mal bei einem fähigen Rheumatologen landen.

Liebe Grüße von
Monsti

 

[Jackie]

Hallo Monsti

ich habe meine Pso seit ca. 11 Jahren, anfangs nur auf dem Kopf , dann ein paar Jahre Ruhe. Dann die berühmten Stellen an Ellbogen, Knien und an den Beinen. Vor 5 Jahren fing dann die schlimmste Phase an , im Sommer gabs plötzlich keine Besserung mehr und nach und nach wurde immer mehr Körperfläche befallen, bis im vorigen Jahr nur noch Hände , Füsse und Wangen frei waren, damals half nicht mal mehr Kortison. Es folgte eine Klinikeinweisung die für meine Haut ein Supererfolg war.Als fast geheilt wurde ich entlassen.Gelenkschmerzen die ich seit ein paar Jahren hatte, schob ich immer auf Überlastung und ähnliches . Nach dem Klinikaufenthalt stelllte ich fest ,dass die Schmerzen immer schlimmer wurden. Zuerst bin ich zum Orthopäden, der hat nichts gefunden, dann zum Internisten, da er aber die gleichen Untersuchungen machte wie der Orthopäde, kam er auch zum gleichen Ergebnis : Nichts. Und ich völlig verzweifelt mit ständigen Schmerzen, trotz ständiger Einnahme von NSA und an meinen Empfindungen zweifelnd.( Ich kam mir wie ein Hypochonder vor, und traute mich zu keinem Arzt mehr) Dann konnte ich die rechte Hand nicht mehr schliessen, daraufhin bin ich zu meinem Hausarzt, der ist erschrocken und hat mich auf Mtx gesetzt und langsam stellt sich ein Erfolg ein....Morgens sind die Finger nicht mehr so "wurstig" und ich kann die Hände und Füsse wieder besser bewegen. Wenn die Nebenwirkungen nicht wären, wärs o.K.So das war mein "Leidensweg"im Kurzformat als megamail
Liebe Grüsse und gute Besserung allen
Jackie

 

[Monsti]

Hi Jackie,

herzlichen Dank für Deinen Bericht.

Ja, das mit dem Gefühl, ein Simulant oder Hypochonder oder überhaupt Psycho zu sein, kann ich wirklich sehr gut nachvollziehen. Die Härte war ein Arzt, bei dem ich mit entzündeten und deutlich geschwollenen Handgelenken war. Der sagte doch glatt: "Hauen Sie sich halt nicht mit nem Hammer oder so auf die Gelenke, dann schwellen sie auch nicht an." Danach war ich für mindestens 5 Jahre bei keinem einzigen Arzt mehr. Ich könnte den Arzt von damals noch heute würgen für den Mist, den er da von sich gegeben hatte.

Liebe Grüße von
Monsti

 

[pepe]

Hallöchen

Die PSO vulgaris begann irgendwann in meiner Kindheit.
Am Anfang war nur eine kleine Stelle hinterm linken Ohr,
mit den Jahren vergrößerte sich die PSO, so das seit mehreren
Jahren ein viertel des Hinterkopfes betroffen ist.
Seit ca. 1996 habe ich auch PSO an den Finger- und Fußnägeln.
Betroffen sind zur Zeit beide Daumen und Zeigefinger. An den
Fußnägeln die beiden großen und kleinen sowie der rechte vierte
Zehnagel. Mehrere Hautärzte hatte ich aufgesucht und jedesmal war
die Diagnose an den Nägeln „Pilze“ doch kein Mittelchen half.
Irgendwann gab ich die vielen Versuche mit den Medis auf und nahm
die geheimnisvollen Veränderungen an den Nägeln so hin.
Seit letztem Winter hab ich auf der Nasenspitze eine ganz kleine PSO.
Im Jugendalter hatte ich oft Last mit Sehnenscheidenentzündungen an
beiden Händen und zweimal eine Regenbogenbindehautentzündung
in den Augen.
Die Gelenkschmerzen fingen im Oktober ´97 mit dem rechten Mittelfinger(Grund und Mittelgelenk) an, als es nicht besser wurde, ging ich einen Monat später zu meinem HA (Internist), der mich dann fragte ob ich Schuppenflächte hätte. Ich zeigte ihm meine PSO am Hinterkopf. Als er die Finger abtastete, sagte er mir, das ich auch PSO an den Fingernägeln hätte.
Tja und dann bekam ich von ihm die Diagnose PSA und eine Überweisung
zum Rheumatologen.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Feiertag

pepe

 

[Monsti]

Hi Leute,

damit dieser Thread nicht im Archiv landet, schreibe ich wieder etwas dazu. Ich persönlich finde es interessant, all die Erfahrungsberichte zu lesen, die sich ... öhm ... doch verdammt gleichen. Hatte Alex schon angemailt, mit der Bitte, dieses Thema oben festzuheften, aber anscheinend ist er grad net greifbar, verreist, im Stress, wie auch immer.

Leute, schreibt weiter. Unsere Berichte werden vielen ratlosen Patienten helfen, aber auch Ärzte motivieren, mal in andere Richtungen zu denken (hoffe ich doch ... ich als Hausarzt würde jedenfalls ins Grübeln kommen ...).

Liebe Grüße aus dem schwülwarmen Tirol von
Monsti

 

[Monsti]

Hallo,

ich noch einmal. Jetzt haben 33 Leute abgestimmt, und ich finde das vorläufige Ergebnis wirklich interessant:

Etwas über die Hälfte derer, die bisher abgestimmt haben, hatten die PSO schon seit der Kindheit bzw. vor Ausbruch der Arthritis (ca. 51,5%). Das überrascht mich nicht.

Mich überrascht aber der hohe Prozentsatz von knapp 30% derjenigen, die selbst keine Psoriasis haben, darunter sind auch noch relativ viele Leute, bei denen auch niemand in der Verwandtschaft unter Schuppenflechte leidet.

Gerade bei letzteren würde mich der Diagnosegang sehr interessieren. Wie kam man schließlich auf Psoriasisarthritis? Wegen typischem Befall der Gelenke? Wegen der Tatsache, dass im Blut nix Eindeutiges nachzuweisen war? Wegen Beteiligung der Wirbelsäule?

Wer von Euch, die selbst keine Schuppenflechte haben, hat Lust, noch etwas dazu zu schreiben?

Schlaft alle gut und habt ein schönes Wochenende!
Monsti

 

[Marie2]

hallo,

ich habe schon vor einigen tagen abgestimmt, und zwar mit nein - ich
hab keine pso. seitdem denke ich dauernd drüber nach, weil ich gewisse
zweifel habe.

zu mir: schon als teenie häufig sehnenscheidentzündungen, später
auch immer mal wieder, dann als erwachsene 3 jahre in denen meine
unterarme und hände aus unerklärlichen gründen immens anschwollen,
häufig über nacht - ich dumme nuss bin nicht zum arzt gegangen -
in den folgenden jahren bekam ich zeitweilig unerträgliche isg-schmerzen,
und immer mal wieder probs mit den gelenken, hauptsächlich früher
schultern und hände. naja, und vor 2 jahren dann der komplette
zusammenbruch, alle gelenke ausser dem rechten kiefergelenk entzündet.
wegen noch nicht bestehender therapie folgten 3 monate, in denen
ich mich quasi nicht bewegen konnte. ich weiss heute, ich hätte ins
kk gehen müssen, statt auf den rheumatermin zu warten.

zurück zur pso: seit rund 1 jahr beobachte ich, dass sich meine haut
irgendwie verändert. aus dem glatten erscheinungsbild sind viele
kleine rauhe stellen geworden, und andere kleine stellen, die zuerst
rötlich erscheinen, sich dann etwas einziehen und eine kleine schwach
rötliche vertiefung bilden. keine ahnung was das ist. diese kleinen
rauhen stellen befinden sich auf den armen, schultern und ganz wenig
auf den beinen. gottseidank sind sie von der grösse her noch so, dass
man sie nur sieht, wenn man auch weiss, dass sie da sind, aber ich
fühle sie ja. seit 1 jahr ist mein lilnker ellenbogen rauh, und ich weiss nicht
warum. ich kann schmieren so viel ich will und schrubbeln, es ändert
sich nichts. und seit einiger zeit fängt er an zu jucken, was mich
am meisten stört. aber was ist das alles nun? eine schlichtweg alternde
haut? ich bin 56 jahre jung, an mangelnder pflege kann es auch nicht liegen.
aber niemand in meiner familie, zumindest der teil den ich kenne, hat
eine hautkrankheit, wenn man mal von allgemein empfindlicher haut
und sonnenallergie (ich auch) absieht. bei meinem letzten besuch
bein rheuma-doc, sprach ich das alles kurz an, und wurde gefragt,
ob man irgendwas sehen würde, was ich leicht zweifelnd verneinte, weil
die stellen ja so klein sind, und bekam dann die antwort, dann haben
sie auch nichts. ich muss allerdings betonen, dass er sich nicht eine
einzige stelle meines körpers angesehen hat. das gibt mir natürlich doch etwas zu denken......

beginnt so pso? was ist denn der unterschied zu neurodermitis?

ich bin gespannt auf eine/eure antwort.

liebe grüsse an euch alle, besonders monsti als initiatorin
marie

 

[Monsti]

Hi Marie,

wäre es für Dich nicht interessant, Deine Hautsymptome von einem fähigen Hautarzt abklären zu lassen? Da ich noch nie Neurodermitis hatte, kann ich Dir leider kaum einen vernünftigen Vergleich zur Psoriasis liefern. Ich kenne halt etliche Kinder mit Neurodermitis, und die sieht gänzlich anders aus als meine Psoriasis.

Bei mir sind die betroffenen Stellen - sofern trocken - von dicken Schuppen bedeckt. Diese kann ich leicht abziehen, worauf dünne rote, punktförmig blutende Haut zum Vorschein kommt. Bei mir juckt die Schuppenflechte, ich weiß aber von vielen Mitbetroffenen, dass das Jucken nicht die Regel ist.

Die Neurodermitis der Kinder, die ich kenne, schaut etwas anders aus: Die Haut wirkt extrem trocken, pergamentartig und faltig, sie ist rot und von Blutkrusten übersät.

Liebe Grüße von
Monsti

 

[Marie2]

hi monsti,

danke für deine antwort, sicher hast du recht,
es ist das beste zum hautarzt zu gehen, aber.....
ich bin es soooooo leid.... (ich kann gar nicht so viele o´s
schreiben), ich hab auf arzt im moment so überhaupt keine
lust!

nichts desto trotz, danke und alles gute
marie

 

[Monsti]

Hi Marie,

jaja, versteh ich ja. Göga will mich jetzt unbedingt zum Augenarzt schleppen ... mir graust schon davor, weil man dort üblicherweise genauso lange wartet wie bei den Hautärzten . Bin ja auch net die begeisterte Arzt-Gängerin. Ein Gutes hat es aber: Dann erfahr ich endlich mal wieder etwas über Boris Becker und seine Babs, Prinz Phillip, das Tagebuch von Lady Di und ähnliche Sensationen (vorausgesetzt, ich hab eine Lesebrille dabei ...) .

Vergnügliche Knuddelwochenendrestgrüße von
Monsti

 

[Fliegermaggy]

Hi Monsti,
ich habe einfach mal für meinen GöGa abgestimmt.
Bei ihm wurde vor 14 Tagen PSA festgestellt. (Ich selber habe SLE) Jetzt jammert er herum, aber was soll's. (Männer ) Leider konnte ich ihn noch nicht dazu bewegen sich hier mit anzumelden, er meint, ich sei ja schließlich genug, was soll er da noch .
Aber dank Eurer Beiträge geht er guten Mutes an seine MTX-Therapie heran und bringt hoffentlich auch die entsprechende Geduld auf, bis das Medi wirkt.

Liebe Grüße
Maggy

 

[Marie2]

huhu, monsti,

ich habe mich für einen termin in 4 wochen "breitschlagen" lassen,
das ist immer noch früh genug, ich schieb schon meinen regelmäßigen
labor-check-arzt-besuch seit wochen vor mir her *schuldbewusst*

lg marie

 

[Monsti]

Huhu Marie,

und ich hab mich zu einem Augenarzttermin im August breitschlagen lassen . Göga meckert schon ständig an mir rum, weil ich so schlecht sehe ...

Grüßle von
Monsti

 

[pesub]

Hi,

prima Umfrage. Ich hatte wohl Psoriasis schon vor meinen Gelenkproblemen.
Da ich es aber nur auf der Kopfhaut hatte, dachte ich, es wären halt extreme
Schuppen. Der Rheumatologe hat es dann festgestellt. Mittlerweile hab ich an
den Ellenbogen noch kleine Stellen und halt weiter auf dem Kopf aber sonst nichts.

Viele Grüße
Petra

 

[cpeter]

Hallo Monsti,

tolle Umfrage. Ich selber habe noch keine Schuppenflechte, dafür aber mein Vater und mein Bruder. Meine Mutter, mein Bruder und mein Onkel haben außerdem Vitiligo.

Meine Diagnose ist noch nicht eindeutig. Ich habe fast nie sichtbare Gelenkschwellungen. Lediglich bei meinem letzten Schub hatte ich eine kleine Schwellung des linken Handgelenks. Es bestehen wohl Überschneidungen mit einem Hypermobilitätssyndrom.

Viele Grüße

Peter

 

[Monsti]

Hi alle,

da unser Lebkuchenpferd diese Umfrage aus mir unbekannten Gründen nicht oben anklebt, muss ich wohl wieder was schreiben (oder kann ich etwa selber oben ankleben? Dann bitte ich um Info, wie das geht).

Ich sag Euch jetzt mal, warum ich diese Umfrage überhaupt gestartet hatte (u.a.): Inzwischen scheint mir die Diagnose "Psoriasisarthritis" nämlich eine Art Mode-Diagnose geworden zu sein, wenn da ein Patient ist, dessen Beschwerden zwar sichtbar, aber serologisch nicht nachweisbar sind. Okay, es gibt die "Psoriasisarthritis sine Psoriasis", wird in der Literatur ausdrücklich als seltener Fall erwähnt. Wenn ich aber unser jetziges Befragungsergebnis betrachte, so scheint dieser Fall keineswegs selten zu sein. Dafür gibt es zwei mögliche Gründe: Entweder die Ausführungen der Literatur sind falsch, oder aber die Diagnosen stimmen oft nicht.

Was sagt Ihr dazu? Ich hoffe auf eine lebhafte Diskussion.

Neugieriges Grüßle von
Monsti

 

[liebelein]

themen ankleben...

Hi alle,

da unser Lebkuchenpferd diese Umfrage aus mir unbekannten Gründen nicht oben anklebt, muss ich wohl wieder was schreiben (oder kann ich etwa selber oben ankleben? Dann bitte ich um Info, wie das geht).

Ich sag Euch jetzt mal, warum ich diese Umfrage überhaupt gestartet hatte (u.a.): Inzwischen scheint mir die Diagnose "Psoriasisarthritis" nämlich eine Art Mode-Diagnose geworden zu sein, wenn da ein Patient ist, dessen Beschwerden zwar sichtbar, aber serologisch nicht nachweisbar sind. Okay, es gibt die "Psoriasisarthritis sine Psoriasis", wird in der Literatur ausdrücklich als seltener Fall erwähnt. Wenn ich aber unser jetziges Befragungsergebnis betrachte, so scheint dieser Fall keineswegs selten zu sein. Dafür gibt es zwei mögliche Gründe: Entweder die Ausführungen der Literatur sind falsch, oder aber die Diagnosen stimmen oft nicht.

Was sagt Ihr dazu? Ich hoffe auf eine lebhafte Diskussion.

Neugieriges Grüßle von
Monsti

kann nur der moderator....und das ist ja der doegi.
ich denke, er hatte die letzte zeit sehr viel auch mit dem kongreß zu tun. deshalb hab nachsicht mit dem lieben lebkuchenpferd.

es wird schon noch kommen.........

p.s. bin wohl auch eine psoriasis sine psoriasis

 

[berlinchen]

Hallo zusammen,

ich habe mit großem Interesse die Beiträge über Psoriasis gelesen. Habe diese Woche erfahren, das ich eine Veranlagung zu Psoriasis habe, wurde während der Kapillaruntersuchung an den Kapillaren gesehen, die sind alle gedreht, statt gerade.
Am Do habe ich bei der Chefarztvisite meine neue Diagnose Psoriasis - Sponarthritis usw. den Rest hab ich vergessen....weiß nur noch das noch was von reaktiver Arthritis dazu gehört.... Erst mal hab ich gestaunt, weil ich ja wenn überhaupt immer mal wieder nur ganz leichte Hautproblem habe, die sich mit einer Feuchtigskeitscreme und etwas geduld erledigen.
Hatte vor 10 Jahren starke Hautprobleme mit Allergien gekoppelt, was aber seit 5 Jahren sich zum glück relativ ruhig verhält. Seit Januar bekomme ich an den Händen und Finger stark rote Stellen die etwas weh tun und sich dann schuppen und nach einiger Zeit wieder verschwinden, aber an Psoriasis hätte ich nie gedacht....
Ich bin z.Z. brav am Cortison reduzieren, da ich keine Entzündungszeichen mehr im Blut habe. J J
Aber trotzdem starke Schmerzen, hauptsächlich in den Knien, Hüfte und an den Sehnen was mich sehr nervt, weil keiner wusste warum...Jetzt wurde mir erklärt, das die Psoriasis bei mir das Bindegewebe angreift und die Sehnen usw reizt. Die Schmerzen sind seit ich weiß warum es schmerzt nicht weniger, aber ich weiß wenigstens das ich sie mir nicht einbilde, das tut ungemein gut.

Das musste ich jetzt alles mal loswerden und für mich war das wichtigste bei der Untersuchung zuschauen konnte und mir alles erklärt wurde, weil ich nur noch das glaube was ich selber sehe und verstehe.

Wir hatten hier heute Hausfest, mit großem Abendessen (das 1.Mal das Essen nach was schmeckte.) am erstaunlichsten war wie sich viele auf einmal doch Bewegen und Tanzen können

Liebe Grüße aus Bad Liebenwerda
Sabine

 

[Monsti]

Hi Berlinchen,

ja, die starke Beteiligung von Bändern und sonstigem Bindegewebe hab ich auch. Bei mir hatte ja alles mit üblen Sehnenscheidenentzündungen an den Handgelenken begonnen, und jahrelang hieß es, an den Gelenken selbst sei gar nix. Vor vier Jahren wurde dann eine Sonographie der Hände gemacht, und siehe da: Die Gelenkinnenhaut sämtlicher Fingergrund- und -mittelgelenke waren deutlich verdickt. Also doch auch die Gelenke selbst ...

Bezüglich der Psoriasis stelle ich beim Lesen der Postings fest, dass viele wohl schon seit längerem Hautprobleme haben, doch eben nicht wussten, dass es sich in Wirklichkeit um Psoriasis handelt. Vielleicht hätte ich in der Umfrage noch den Punkt "Ich weiß nicht" berücksichtigen sollen ...

Kannst Du mir/uns denn das mit den Kapillaren bitte nochmal etwas genauer erklären? Da bei mir die Psoriasis immer eindeutig war, wurde sowas noch nie untersucht. Würde mich aber interessieren.

Liebe Grüße aus dem verregneten Pillerseetal ins olle Berlin von
Monsti

 

[berlinchen]

Hallo Monsti,

auch bei mir fing der ganze Spuk mit Sehnenscheidentzündung am Handgelenk an...
Rücken und Knieschmerzen hatte ich schon als Kind immer wieder, besonders nach dem Pfeiferischen Drüsenfieber, aber das eine Pso dabei sein soll hätte ich nie im Leben gedacht...

Zur Kapillaruntersuchung : Die Nagelhaut darf 4 Wochen nicht zurück geschoben werden, dann wird auf die Nagelhaut Öl getropft und unter einem Spezial-Mikroskop, sieht man die Kapillaren, bei einer Schuppenflechte sind die Kapillaren geschlängelt/gedreht.
Bei mir wurde es noch mal gemacht, weil sie eine Vaskulitis ausschließen wollten, was sie auch haben. J J

Ich fand es sehr interessant, weil ich mitschauen konnte und alles erklärt bekommen habe.
Zum Schluss schaute der schaute der Chefarzt noch meinen Nacken an, dort wo die Haare anfangen, ob ich den typischen „Storchenbiss“ habe den Menschen mit einer Schuppenflechte haben müssen. Klar hab ich den

Um mich aufzumuntern erzählte er mir noch, das Menschen mit Veranlagung von Schuppenflechte niemals Pest bekommen können.....

Ich hoffe Du kannst Dir jetzt vorstellen was es mit den Kapillaren bezüglich der Schuppenflechte auf sich hat??

Liebe Grüße aus Bad Liebenwerda.
Sabine