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am ende...

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von suse12998, 15. Dezember 2009.

  1. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

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    es läuft mal wieder alles nicht!

    meine tochter hat psoriasisathritis, bekommt nun seit 3wochen zum enbrel 50mg 1mal die woche, 20mg arava täglich, sie hat eigendlich täglich schmerzen vor allem im rücken, die schule leidet leider sehr darunter sie hat sehr viel fehlzeit, dadurch auch den anschluss in der klassengemeischafft verloren und kein guten stand bei den lehrern, nun stehen die ersten prüfungen an und der lehrer hat mich angerufen und meinte das er meine tochter kaum beurteilen kann,er wüsste nicht ob sie so den abschluss erreichen kann und er kennt einige mit rheuma und keiner würde so viel fehlen, was soll ich denn tun? sie bekommt schon tramal, wenn sie aber nicht kann? ich als mutter muss ihr doch glauben?ich kann und möchte mich nicht mehr rechtfertigen, es ist alles schon schwer genug, ich selber habe fibro und mein sohn poliathritis meine mom ist auch mit athritis dabei und mein mann duch die situation von magengeschwüren geplagt, bei mir kommt noch eine endometriose dazu die anfang nächsten jahres op werden soll.
    mein kopf ist sooo leer
    hat einer vonn euch ähnliche probs?
    oder jemand ein tipp was ich tun kann?
    ich bin grad sooo kraftlos!
    LG suse12998
     
  2. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Liebe Suse,

    es tut mir sehr leid, zu lesen, das es deiner Tochter so schlecht geht.

    Ich hatte mit meinem sohn im letzten Jahr auch so eine schlimme Phase. Wir sind von Arzt zu Arzt gerannt und keiner konnte ihm helfen und er hatte dadurch extrem viele Fehltage.

    Allerdings geht es ihm inzwischen sehr viel besser.

    Wir haben uns über das Schulamt Hilfe geholt. Die Lehrer waren bei uns auch nicht angetan von den Fehlzeiten.

    Wir haben nun eine Schulbegleitung, die ihm hilft, wenn er etwas nicht kann.

    Außerdem waren wir jetzt zweimal in Garmisch stationär. Das hat ihm sehr gut getan.

    Ich kann sehr gut verstehen das du verzweifelt bist.

    Durch die vielen Fehlzeiten haben wir damals die Auflage bekommen, bei jedem Fehltag eine ärztliche Bescheinigung vorzulegen. Das ist zwar nervig, aber uns hat es geholfen, nachzuweisen, das es dem Kind wirklich nicht gut geht.

    Bist du mit deiner Tochter ambulant in Behandlung? Habt ihr mal über einen Klinikaufenthalt nachgedacht?

    Als ich in Garmisch war, habe ich mitbekommen, das den Kindern die Behanlungen dort sehr gut getan haben und sie in sehr viel besserem Zustand die Klinik verlassen haben.

    Ich wünsche dir für deine OP Alles Gute!

    Wenn du magst kannst du mich gerne per PN anschreiben.


    Ganz liebe Grüße
     
  3. Moehrle

    Moehrle Aktives Mitglied

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    Genesungswuensche



    Drueck Dich mal ganz fest und denk an Dich. Verzweifle nicht, und lass Dir helfen. Ein verlorenes Schuhljahr ist kein Drama, es kann aufgeholt werden.

    Wuensch Dir viel Mut

    Moehrle Navidad.gif

     
  4. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

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    danke

    ja, natürlich ist ein verlorens schuljahr kein drama, aber warum tun denn alle so?
    wir haben beschlossen das sie sich an einer neuen schule bewerben wird und sie versuchen wird dort ihren abschluss zu bekommen,ich denke das mann mit der erkrankung das recht hat einfach mal den kopf in den sand zu stecken und sich eine auszeit zu nehmen.
    und trotzdem ist es so das ich ein schlechtes gewissen habe und denke ich muss sie drängen, sie muss doch zur schule, heut nachmittag ist sport, da möchte sie dann wieder hin und die bewegung tut ihr so gut und da muss ich denn nein sagen.
    es ist sooo schwer

    gruß suse
     
  5. stephan

    stephan Registrierter Benutzer

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    Wenn ich jeden Tag hier lese habe tut es mir schon sehr leid. Bei mir war es am Anfang auch so schwer. Nun gehts mir viel Besser. Nicht vergeben und Alles wird wieder gut!
     
  6. Akkordeon1987

    Akkordeon1987 Neues Mitglied

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    Hallo,

    Wenn ihr die Bewegung so gut tut, probiert mal ob sie auf einem Ball vielleicht besser sitzen kann. Oft sind es zusätzlich die harten Stühle in der Schule die einem zu schaffen machen, das ewige still sitzen.

    Ich hatte auch viele Fehlzeiten, viele Lehrer haben das auch nicht verstehen wollen (ich weiß immer noch nicht was genau ich habe). Ich musste mir anhören ich würde zu Klausuren absichtlich fehlen, dabei habe ich das nur dann getan wenn ich nichtmal mehr tippen konnte. Ich hatte nämlich ein Attest, dass ich bei Bedarf die Klausuren am PC schreiben kann, weil ich nur selten überhaupt einen Stift halten konnte.

    Du solltest herausfinden welcher der Lehrer diesen Stunk anzettelt. Bei mir stellte sich dann nämlich heraus, dass der größte Teil das sehrwohl verstehen konnte. Und sich zum Teil sogar um meinen Zustand Sorgen gemacht wurden. Ich war damals nämlich so eingestellt, dass ich mich viel in die Schule geschleppt habe und z.T. mehr Ibuprofen genommen habe als ich hätte nehmen dürfen, einfach um den Tag durchzuhalten. Besorgter Kommentar meiner Physiklehrerin "du hast ausgesehen wie auf Drogen".

    Vielleicht solltet ihr auch mit einem anderen Schmerzmittel probieren ob es dann besser ist? Oder fragen ob sie Cortison bekommen kann bis die Basis wirkt (in der Hoffnung, dass es ihr so viel bringt wie mir, ich bin dann nämlich schmerzfrei!)? Das dauert ja auch leider meist etwas.

    Ich wünsche euch, dass ihr einen Weg findet, wie es deiner Tochter bald wieder besser gehen kann.

    Liebe Grüße
    Ramona
     
  7. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

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    ganz lieben dank ramona und auch allen die sich meiener sorge annehmen, auch meine tochter bekommt am morgen um 5.30uhr ihre schmerzmittel, erst tramal 50mg wenn es nicht reicht ibu600mg und manchmal noch 30tropfen novalgin drauf, dann ist sie aber so ko das es ihr gar nichts bringen würde in die schule zu gehen... ein ballkissen hat sie in der schule und sie steht auch manchmal einfach auf und geht langsam durch die klasse, das ist mit den lehrern so besprochen, nun sind wir seit ca. 2jahren dabei und bekommen sie einfach nicht stabiel, die geduld der lehrer(alle, bis auf eine kunst)ist vorbei, ich hatte schon unseren haus doc gebeten mit einem der lehrer zu teln, er hat es getahn, nichts hat sich geändert, meine tochter hat auch ein referat über ihre erkrankung gehalten, nichts tut sich, atest über atest auch mit der bitte um verständnis und unterstützung, es bleibt ein kampf...

    lg suse12998
     
  8. sanlucia

    sanlucia Neues Mitglied

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    Hallo Suse,

    bin kürzlich auf der sehr interessanten Homepage youngrheumis.de gewesen. Vielleicht kann euch das etwas weiterhelfen. Da gibt es auch Infos speziell zu Schwierigkeiten während der Schulausbildung.

    Wünsche euch alles Gute und einen besseren Heilungsverlauf!!!

    Ganz liebe Grüße
    Sanlucia
     
  9. Katharinaw

    Katharinaw Neues Mitglied

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    Hallo, auch ich hatte sehr viele Fehlzeiten, als ich noch zur Schule ging. Wennn ich stationär in der Rheumaklinik war, hat meine Schule den Kiniklehrern den Stoff geschickt, den die Klasse macht. Klassenarbeiten durfte ich auch dort oder zu Hause schreiben. Wenn ich zu Hause war und nicht in die Schule konnte, hatte ich zeitweise auch einen Privatlehrer, den meine Eltern nicht zahlen mussten. So musste ich kein Schuljahr wiederholen und habe sogar Abitur gemacht. Fragt mal beim Schulamt und der Schulleitung nach. Es gibt Möglichkeiten chronisch kranke Kinder in der Schule zu unterstützen.

    LG Katharina
     
  10. Riha96

    Riha96 Neues Mitglied

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    Hi,
    auch ich war in diesem halbjahr extrem oft nicht in der schule. Ich habe zwar keine Probleme mit den Lehren denn die können zwar nicht wirklich was von mir bewerten aber ich habe ein polster von 1,2 notendurschnitt aus letztem halbjahr. Aber ich kenne das problem das die klasse einen nicht akzeptiert wenn man krank ist. Die haben keine ahnung was rheuma ist und sehen das als ausrede um nicht am unterricht teilnehmen zu müssen. Die denken ich hätte mir irgendwo in einem Lexikon irgeneine undefinierbare krankheit ausgesucht und alle davon über zeugt das ich die hätte. Einige denken sogar das wäre ansteckend. Ich denke das das bei deiner tochter auch ein guter grund sein könnte nicht in die schule zu gehen. Es muss nicht sein das sie etwas vorschwindelt aber so eine intolerante dumme klasse setzt die hemmschwelle extrem runter. Ich denke mir bei dieser klasse sehr viel schneller einfach das es keinen grund gibt die schmerzen zu ertragen nur um diese klasse wieder einen tag öfter ertragen zu müssen. Vielleicht ist da ein Schulwechsel keine Schlechte idee. Dann solltet ihr gleich zu anfang mit der neuen klasse sprechen und allen erklären was rheuma genau ist und vielleicht haben sie eher mitleid und wollen helfen anstatt sich von ihr abzuwenden. Ich selbst suche auch eine neue Schule.

    Viele Grüße
    Mariha
     
  11. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

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    danke

    oh mann tut das gut von dir zu lesen riha96, du hast so recht!!! ich habe ja auch einen sohn mit rhruma, bei ihm war es ähnlich. er hat dann auch die schule gewechselt und hatte so ein glück mit dem neuen lehrer,er hatte grad so seinen haupschulabschluß bekommen,dann im 10schuljahr den abschluß auf der neuen schule verbessert(besagter lehrer) durchschnitt 1,3 dann real und nun macht er abi. bei ihm war es die richtige entscheidung aber ist es für sie auch richtig? das leben ist echt schwer, aber mit rheuma noch mal viel schwerer!!! ich als mutter habe natürlich angst vor falschen entscheidungen aber nichts zu tun ist glaub ich erst recht falsch.
    nun ist ja nur noch ein tag schule, dann in den ferien erholen und mit neuer kraft starten!!!
    lass doch bitte von dir hören wie es bei dir läuft ja?
    interesiert mich wirklich!
    danke nochmal an euch alle!!!
    gruß suse12998
     
  12. pummie

    pummie Registrierter Benutzer

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    hallo suse,hab grad mal reingeschaut,ich bin entsetzt von dem,was du schreibst!mein sohn(13,juvenile psoriasisartritis)hat diese probleme gott sei dank nicht.als da sowas aufkam,im sportunterricht,hab ich gleich mit dem lehrer telefoniert und zusammenarbeit"eingefordert".er hat sich drauf eingelassen,timo hat ein dauerattest und entscheidet nach eigenem schmerzparameter über teilnahme am sport.nichtteilnahme war/ist immer ne strafe für ihn,weil er ein sportjunkie ist und immer 1-en hatte.mein rat(wenn gewollt),sage den lehrern,was du und dein kind willst und forderst.sage nicht,was nicht geht.wenn die lehrer wünsche und forderungen ablehnen oder nicht drauf eingehen,hast du tatsachen,mit denen du zum schulamt gehen kannst.ich kann mir aber kaum vorstellen,daß die ablehnen,denn dafür gibt es keine begründung.schulbegleitung ist auch ne gute idee,ich bin selbst eine:))wenn alles nix bringt,dann würde ich die schule wechseln.denn ne schlimmere schule könnt ihr nicht erwischen!seid beide ganz doll gedrückt!ihr findet eine lösung,da bin ich mir sicher!!!warum?weil ihr schon mittendrin seid!!!
     
  13. staubi

    staubi Neues Mitglied

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    Hallo Suse,

    ja es tut mir leid zu hören, wie schlecht es deiner Tochter geht.


    Jenny hat auch Fehlzeiten, Konzentrationsstörungen und es geht ihr mies.

    Ich hab mit den Lehrern gesprochen, und das Schulamt bemüht. Größtes Hinderniss ist meine Tochter selber.. ggg ... denn SIE boykottiert diese Hilfsangebote, da sie sein will wie immer.

    Und für Sport hat sie ein Dauerattest, und ansonsten unterscheidet, die Lehrerin sehr feinfühlig zwischen der bestehenden Faulheit und ihren Medis und Einschränkungen.... (schrift und Konzentration)


    drück dir die Daumen... Schulamt wirkt wunder.

    Was bei uns Wunder wirkte.. war ein Familientherapeut, der auch in die Schule ging.


    Guten Rutsch....
     
  14. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo Suse,

    ich weiß nicht, ob du dich noch an mich erinnerst. Ich war schon lange nicht mehr online.
    Damals war ihr gerade in der Diagnostik und es bestand der Verdacht auf Rheuma. Dass es nun so schlimm geworden ist, tut mir echt leid.

    Als es Jascha so schlecht ging, hat eigentlich nur noch ein Rolli geholfen, den er zuerst absolut nicht haben wollte. Ohne konnte er keine 3 Schritte laufen, solche Schmerzen hatte er. Als er ihn dann aber erst einmal unter dem Hintern hatte, hat er gemerkt, wie groß sein Bewegungsradius damit wieder geworden ist, und er hat ihn freiwillig genutzt.

    In der Schule waren sie zum Glück sehr verständnisvoll, haben sogar von sich aus angeboten einen Zivi zu beantragen, der Jascha unterstützen könnte. In die Schule wurde er vom Fahrdienst der SChulbehörde gebracht. Sie haben sich sehr auf ihn eingestellt.
    Von daher ist die Einbindung der Schulbehörde bestimmt eine gute Idee. Die kennen sich auch mit solch 'schweren' Fällen aus und haben bestimmt noch ein paar Hilfen und auch Argumentationshilfen für die Schule in petto. Vielleicht auch Entscheidungshilfen für oder gegen einen Schulwechsel.

    Was Jascha sehr geholfen hat, war die Kur für schulpflichtige rheumakranke Kinder der Rheumaliga Brandenburg. Die haben ihn wieder für ein paar Schritte aus dem Rolli rausgeholt und danach ist es immer weiter aufwärts gegangen.

    Bei Jascha hat es 6 Monate gedauert, bis das Enbrel seine Wirkung gut entwickelt hat und ihn dann ganz aus dem Rolli rausgekommen hat. Die ersten 3 Monate hat sich gar nichts getan. Bekommt sie auch Cortison? Jascha hat damals auf Cortison verzichtet, da er dachte, Enbrel schlägt ja innerhalb von max. 2 Wochen an. Als das nicht passierte musste er dann noch wieder Cortison zusätzlich nehmen, aber er hat leider nicht angeschlagen. Warscheinlich, weil er zu spät damit angefangen hat.
    Ich habe mal gelesen, dass Enbrel bei PSA häufig mit sehr verspäteter Wirkung eintritt. Ich drücke euch die Daumen, dass es bei deiner Tochter nicht so lange dauert und dass ihr bald gute Unterstützung bekommt.

    Ich wünsche euch viel Glück und Gesundheit im neuen Jahr

    anko
     
  15. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Hallo Suse,
    ich habe kein Kind, was an Rheuma erkrankt ist (jedenfalls noch nicht) aber ich weiß, dass ich als Kind (9 Jahre und aufwärts) die gleichen Probleme hatte, da ich als 9jährige an Gelenkrheuma erkrankt bin.

    Auch ständig mehrere Wochen in der Klinik, hab in der Schule viel gefehlt, und vor allem hat mir der Schulstoff gefehlt. Zumal ich dann in die 5. Klasse kam und in eine neue Schule.

    Bei mir war es so, dass die Lehrer meiner Mutter empfohlen hatten, dass ich die 5. Klasse nochmal wiederhole, da ich ja von dem Schuljahr fast ein dreiviertel Jahr gefehlt hatte. (Alles zusammengerechnet). Aber meine Mutter wollte das nicht und so habe ich die ganzen Jahre nur gekämpft und bin am Schuljahresende immer ganz knapp ein Jahr weitergerutscht. Bis zum Abschluß, der dann auch nicht so überragend war.

    Wenn ich das von deiner Tochter so lese, denke ich, sie ist in dieser Schule fehl am Platz. Was sie ja auch so dringend braucht, ist die Unterstützung durch die Lehrer, sie hat es ja eh schon schwer genug. Und wenn die Lehrerer nicht mitziehen, dann kann sie den Kampf nicht alleine gewinnen.

    Ich meine, ob es nicht besser wäre, sie an einer neuen Schule anzumelden und dann ein Jahr zurückzustufen, damit sie den Druck vom Abschluß weg hat, und das ganze neu anzufangen. Dann fehlt vieleicht auch der psychische Druck und es gelingt ihr besser, wieder mitzukommen.

    Ich hoffe, ich habe meine Gedanken verständlich ausgedrückt. Manchmal bringt ein Schulwechsel viel, und dann der neuen Klasse gleich mit offenen Karten gegenübertreten, damit die Klassenkameraden wissen, was los ist. Oftmals bauen sich durch Heimlichkeiten bzw. durch verschweigen negative Sachen auf.

    Es wäre schön, wenn sich die Situation für dein Mädchen bessert, ich drücke Euch jedenfalls die Daumen, denn dann ging es bestimmt der ganzen Familie besser. Und so eine Schulbegleitung ist vieleicht nicht verkehrt.

    Haltet die Öhrchen steif, nur Mut. :top: