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Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von keje, 21. November 2014.

  1. keje

    keje Neues Mitglied

    Registriert seit:
    22. Oktober 2009
    Beiträge:
    4
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    Hallo Zusammen,

    ich bin schon länger nicht mehr hier gewesen.
    Nun möchte ich Euch aber doch über meine Erfahrungen in den letzten Jahre berichten, damit ihr nicht aufgibt und hartnäckig auf Untersuchungen besteht.

    Meine Schmerzen kamen mal mehr mal weniger immer durch. Eine richtige Diagnose konnte aber nie gestellt werden. Verdacht auf undiff. Kollagenose....
    Da ich fürchterliches Hautjucken bekam, vermutete meine Dermatologin aufgrund der anderen Syptome
    Mastozytose. Es wurde tatsächlich eine Mastzellüberaktivtät festgestellt.
    Natürlich hatte ich die Hoffnung es würde mir durch die ganzen Medikamente besser gehen. Einige Symptome bildeten sich auch zurück, aber die Schmerzen in den Hand-Finger-Gelenken, Muskeln vorallem Oberarm und Oberschenkel ect. blieben, auch das ich schnell erschöpt war, blieb. Es kamen Nervenentzündungen hinzu, die aber auch mit der Psyche in Verbindung gebracht wurde (Tod meines Vaters). Ich bekam zusätzlich Quensyl und kam damit auch eine zeitlang mehr oder weniger klar. Alle anderen Untersuchungen waren ziemlich unauffällig.
    Kapillarmikroskopie pathologisch auffällig, ANA bei 320 oder 80. Leukozyten schwankten immer ein bißchen. Röntgenbilder, Lungenfunktion unauffällig.

    Nun war ich zur orthopädischen Reha und dort bekam ich aufgrund der sportl. Betätigung fürchterliche Schmerzen in den Beinen. Die Ärztin nahm das nicht ernst ( angeblich Muskelkater), es wurde dann auch viel auf die Psyche geschoben. Man sah ja nichts, ich merkte aber, dass meine Waden prall waren und schmerzten, auch unter den Fußsohlen beim gehen hatte ich schmerzen!!! Ich konnte kaum noch gehen. Nachdem ich zu Hause war, schickte mich meine Rheumatologin zum EMG und zum Angiologen. Beim EMG iim Oberschenkel wurde festgestellt, dass ich eine Nerven-und Muskelschädigung habe (vor ca. 4 Jahren wurde eine EMG im Oberarm gemacht, welches NEGATIV war).
    Der Neurologe meinte das die Schädigung durche die undiffer. Kollagenose käme (!). Er hat eine Biopsie veranlasst, die m.E. mit Sicherheit schon viel früher gemacht hätte werden können.

    Der Angiologe stellte jetzt erst beim Belastungstest (nach 4 Jahren erstmalige Untersuchung unter Belastung, vorher immer nur normale Untersuchung!!) fest, dass meine Verschlussdruckpunkte bei Belastung abfallen. Er empfiehlt eine Angiografie mit Interventionsbereitschaft.

    Nun frage ich mich natürlich auch, welche Kollagenose solche Beschwerden verursacht und ob ich irgendwann im Rollstuhl sitzen werde. Die Schädigungen werden sich wohl nicht mehr zurückbilden :-((

    Jetzt kann ich wieder nur abwarten, auf Termine, Ergebnisse usw. Diese Ungewissheit ist einfach nicht schön.

    Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende....
    Keje
     
  2. Doegi

    Doegi Der Alex
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    Hallo Keje,

    vielen Dank für Dein Update. Dann hoffe ich mal, dass es bald zu einem Ergebnis kommt, damit Du endlich etwas mehr Gewissheit hast.

    LG