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Als Bettvorleger gestartet...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Siebenstein67, 16. Dezember 2014.

  1. Siebenstein67

    Siebenstein67 Neues Mitglied

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    ..... und im Tigerkäfig gelandet!

    Guten Abend :),

    vor vier Wochen bekam ich plötzlich heftige Schmerzen in der rechten Schulter. Ich hab mir nichts böses dabei gedacht, hielt es für Verspannungen durch Prüfungs-Stress und übermäßige PC-Arbeit. Komischerweise wurde es durch Wärme nicht besser. Und auch Nachts machte die verflixte Schulter so weh, dass ich nicht schlafen konnte. Mittlerweile geselten sich auch Schmerzen in der anderen Schulter dazu. Als ich in der Schule noch nicht mal mehr in den Mantel kam, wurde ich beim Orthopäden vorstellig: Schleimbeutel-Entzündung. Cortison wollte ich keines (ich bin Typ1-Diabetikerin), also kühlen und IBU. Nach 10 Tagen war es noch nicht wirklich besser, statt dessen zickte die zweite Schulter immer mehr. Also Blut abgenommen ("Jetzt müssen wir doch mal schauen!"). Durch viel Ruhe und leichte Physio fühlte ich mich wieder besser und freute mich auf Schule und Kanzlei.
    Bis gestern das Telefon klingelte: "Ja...hm....Ihre Blutwerte sind nicht in Ordnung! Machen Sie mal besser einen Termin beim Rheumatologen. Uff!!
    Heute kam dann der Befund: ELISA positiv, ANA bei 1: 2560, Fluoreszensmuster zentromer. Darunter der Satz: "Diagnostischer Marker des CREST-Syndroms mit einer Sensitivität von 57-82 %. Dieses Muster ist auch in 10-30 % bei PBC und Raynaudsymptomatik nachweißbar, wobei diese Patienten häufig eine Sklerodermie entwickeln"
    Schöne Sch...

    Dank Dr. Google bin ich jetzt so unruhig, dass ich morgen statt zur Weihnachtsfeier zu meiner Hausärztin fahre. Der Rheumatologe ist leider erst am 03. Februar frei.

    Neben der Diabetes gehören noch eine diabetische PNP, das Restless-Leg-Syndrom, drei wundervolle erwachsene Söhne und ein Mann zu meinem Leben. Ich mache gerade eine Umschulung, die mir viel Freude macht und habe eigentlich gar keine Zeit für einen weiteren Lebensbegleiter ;-)

    Ich hoffe mich hier ein bisschen schlau machen zu können und Menschen mit ähnlicher Erkrankung kennenzulernen

    Akut habe ich Gelenkschmerzen, das Raynould-Syndrom und diese komischen "Blutbläschen" auf der Lippe.Und fühle mich recht schlapp. All die Symptome habe ich Unwissende (47) auf die beginnenden Wechseljahre geschoben.... :cool:

    alles Liebe und Euch noch einen schönen Abend
    Gabriele
     
  2. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo!
    Herzlich willkommen!

    Zunächst klingt es recht gut, dass Du fähige Ärzte hast. Dafür kannst Du schon mal dem Himmel - oder wem auch immer - danke sagen.
    Otto Normalverbraucher rennt auch 2 Jahre mit schmerzenden Gelenken rum, bis jemand mal Blut abnimmt.

    Blutwerte mit "Aussagekraft" und Schmerzen klingt sehr nach Rheuma. Nun, der Rheumatologe wird Dir genaueres sagen können, und dann wohl eine Therapie einleiten. Man kann auch mit Ultraschall und anderen bildgebenden Verfahren noch genauer sehen, was du hast. Bei Sklerodermieverdacht wäre wohl auch noch eine Kapillarmikroskopie angebracht. Da guckt man wie es sich mit den kleinsten Blutgefässen unter den Nägel aussieht... tut nicht weh, ist sehr interessant zuzusehen.

    Richtig eingestellt, kannst Du ein recht normales Leben führen. Du kennst das doch auch schon vom Diabetes. Auch hier ist Gleichgewicht gefragt (übernimm Dich nicht!), die richtigen Medis, und alles, was Du tun kannst, damit es dir besser geht: z.B. eine gute Physiotherapie, evtl. die Ernährung ein wenig Umstellen (aber ich denke da bist Du eh schon vorsichtig)...

    nachdem ich den letzten Satz 4 mal geschrieben habe, bis ich ihn richtig hatte (habe ich ihn nun richtig?), gehe ich lieber ins Bett,
    wünsche Dir viel Spass hier im Forum, und herzlich Willkommen!

    Liebe Grüsse und gute Besserung!
    Kati
     
  3. Nutella

    Nutella Mitglied

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    ach mensch...

    sch... aaaaaaber sei froh, wie schon geschrieben.. andere laufen x jahre rum ohne ne Diagnose..

    das Raynaud syndrom kenn ich soweit nur, das ich blaue hände und finger kriege bei physikalischer Kälte...sprich.. handschuhe schon von oktober bis april :D...

    alles andere... toi toi toi.. das du bald ein gutes Basismedi bekommst
     
  4. Siebenstein67

    Siebenstein67 Neues Mitglied

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    Liebe Kati,

    ganz herzlichen Dank für die ermutigenden Worte!
    Stimmt, mit meinen Ärzten habe ich wirklich Glück. Und auch, dass es hier in Berlin ein sehr gutes Gesundheitsnetz gibt.
    Interessant ist, dass Du schon die Dritte bist, die mich auf die Ernährung anspricht. Ich wußte gar nicht, dass Rheuma eine besondere Ernährungsform braucht. Als Typ-1-Diabetikerin ernähre ich mich bis auf ein paar Ausnahmen (Säfte, gezuckerte Softdrinks, Gummizeugs) ganz normal. Die Kollegen aus der Typ-2-Fraktion sind da durch die Reduzierung der Kohlenhydrate wesentlich eingeschränkter.
    Die Typ1-Diabetes ist übrigens auch eine Autoimmunkrankheit :rolleyes:

    Es gibt also ganz vieles, über das ich mich nun informieren muss. Dann will ich die kommenden Ferien mal nutzen, genau das zu tun - zum Glück finde ich Medizin ziemlich spannend!

    Dir und allen anderen einen schönen, schmerzarmen Tag
    Gabriele
     
  5. Siebenstein67

    Siebenstein67 Neues Mitglied

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    Liebe Nutella (was für ein tolle Name!!),

    auch Dir ein Danke :) !
    Also ist auch bei Rheuma eine Dauermedikamentation nötig? Das wird sicher ein bisschen tricky werden, da ich aufgrund der anderen Erkrankungen bereits so viele Medikamente nehmen muss. Aber ich denke, dass wird sich mit Hilfe der Medizinmänner und - fraueh lösen lassen!

    Ich habe gestern hier noch ein bisschen gelesen - es scheint tatsächlich ein Segen zu sein, dass der Orthopäde weiter gedacht hat als ich. Mit Rheuma habe ich überhaupt nicht gerechnet....

    alles Liebe und Dir einen schönen Mittwoch
    Gabriele
     
  6. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Hallo Gabriele,

    herzlich Willkommen bei rheuma-online.

    Ich kann deine Sorgen gut nachvollziehen - ging es mir doch auch ähnlich.

    Meine Blutwert: ANA: 5100, centromer, dann 10.000, jetzt 630.
    Der Rheumatologe sagte, vermutlich ein Crest-Syndrom mit einem Fragezeichen versehen, da nicht alle dazu passenden Symptome da seien.
    Ich bekam Quensyl, worunter die Beschwerden sicherlich um 50% zurück gingen.

    Leider tritt bei mir noch das schwere Problem auf, das ich Schübe habe, bei den ich neurologische Ausfälle in den Beinen bekomme mit Gefühlsverlust und zudem Muskelschwäche mit Gleichgewichtsstörungen, was weiterhin von den Neurologen untersucht werden muß. Eine Zuckerkrankheit wurde ausgeschlossen.

    Nun war ich nach 3 Jahren Krankheit in der Kerckhoff-Klinik in Bad Nauheim, die u.a. spezialisiert sind auf Sklerodermie. Die sagen nun es ist eine undifferenzierte Kollagenose, da bisher nicht alle Kriterien zum Crest oder Sklerodermie erfüllt sind. Erst wenn die Kriterien erfüllt sind, hat es auch den Namen Crest. Es könnte auch sein, dass die Erkrankung immer auf dem Status undifferenziert bleibt und sich nicht voll ausbildet.

    Es gibt auch Personen mit einem hohen ANA-Wert im Blut, bei denen eine aktive Kollagenose nicht ausbricht oder trotz der hohen Werte sehr mild verläuft und keiner Behandlung bedarf.

    Link rheuma-online: Crest Syndrom
    https://www.rheuma-online.de/a-z/c/crest-syndrom.html

    Liebe Grüße
    Brumsel
     
  7. Siebenstein67

    Siebenstein67 Neues Mitglied

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    Liebe Brumsel,
    ganz herzlichen Dank für die vielen Infos - da lese ich mich gleich mal durch!
    Eine Frage drängt sich mir beim Lesen immer wieder auf: was genau ist ein "Schub"? Und woran merke ich ihn?

    alles Liebe
    Gabriele,
    die gespannt ist, welchen Namen - und welche Qualität - mein neuer Lebensbegleiter wohl haben wird!
     
  8. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Ich kann da nur von mir erzählen:

    Ein Krankheitsschub fängt bei mir an mit einem Gefühl, ähnlich einer schlimmen Virusgrippe. Ich stehe völlig neben mir, als wenn ich 40 Grad Fieber habe, bin in Watte gepackt und so schlapp, das ich nur noch liege. Auch schlafe ich nachts durch und tagsüber nochmal bis zu 5 Stunden. Das geht immer so ca. 8 bis 10 Tage, dann geht das Fiebergefühl weg und es bleibt die Erschöpfung. Bei manchen Schüben habe ich starke Schwellungen an Händen und Füßen und/oder starke Schmerzen in allen Gelenken und eine starke Steifigkeit. Es kommt auch immer eine schlimme Muskelschwäche in den Beinen dazu mit Gefühlsverlust und zuletzt Gleichgewichtsstörungen.

    Ich merke wenn der Schub vorbei ist daran, das ich wieder gut laufen kann und ich mich einfach nicht mehr so krank fühle. Ein Schub ist so richtig schlimm immer ca. 6 Wochen lang.

    LG Brumsel
     
  9. Siebenstein67

    Siebenstein67 Neues Mitglied

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    Danke, liebe Brumsel!
    Genauso, wie Du es beschrieben hast, habe ich mich vor vier Wochen gefühlt! Dieses "fiebrige Gefühl, ohne Fieber zu haben" hatte ich an den letzten beiden Abenden auch wieder - genau wie die schwachen Beine. Dieses Gefühl, nur schlafen zu können ( und wollen ;-) ) , begleitet mich seither auch....
    Also noch ein Indiz!

    Ich bin (leider?) jemand, der körperliche Befindlichkeiten nicht so ernst nimmt und daher immer wieder drüberhinwegspurtet. Ich glaube, da muss ich endlich mal ran :rolleyes:

    alles Liebe und Dir eine lange, schubfreie, schmerzarme Zeit
    Gabriele