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Alltag mit Pflegestufe bei chron. Polyarthritis

Dieses Thema im Forum "Arbeit und Allgemeines" wurde erstellt von Reisemaus, 17. Oktober 2008.

  1. Reisemaus

    Reisemaus Reisemaus

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    Hallo an alle Betroffenen!

    Wie sieht bei Euch ein typischer Pflege-Alltag aus?
     
  2. bise

    bise Neues Mitglied

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    was hat chr. polyarthritis mit pflegestufe zu tun?

    was willst du wissen?

    in eine pflegestufe wird patient eingestuft, wenn er alleine es nicht mehr schafft, seinen alltag zu meistern und somit auf fremde hilfe angewiesen ist.

    es gibt auch rheumis, gut eingestellt mit basis medis, die keine gelenkveränderungen haben und ihr alltagsleben gut alleine organisieren können.

    gruss
     
  3. Reisemaus

    Reisemaus Reisemaus

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    Danke für die Aufklärung! Bin sei 1986 Betroffene und weiß, wovon Du sprichst.


    Aber jetzt mal ehrlich und mit aller Höflichkeit: Deine Antwort hat mir überhaupt nicht geholfen. Was sollen solche belehrende Postings?
     
  4. eva59

    eva59 Neues Mitglied

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    Guten Morgen,
    mir schien das Posting von bise gar nicht belehrend. Ich versteh schon, dass Dir die Antwort jetzt nicht unmittelbar geholfen hat, aber vielleicht könnte Nachfragen helfen, dass andere genauer wissen was Du meinst, ich weiß es auch nicht, weil der Zustand von cP Patienten eine viel zu große Bandbreite hat. Ich zB habe ausschließlich Probleme mit den Händen und Schultern, an meinen besten Tagen kann ich fast alles außer schwer tragen allein. Ich hatte auch schon Tage, an denen ich keine Jeans zuknöpfen konnte, die Eisschranktür nicht aufgekriegt hab und den Wohnungsschlüssel nicht drehen konnte. Der Vergleich zB mit der Pflege von jemandem, der bleibende Schäden an den Knien hat ist einfach nicht möglich.
    Die Frage "Was willst Du wissen" scheint mir daher notwendig, um Dir weiterhelfen zu können und kein Grund, ungehalten zu reagieren. Selbst wenn Sie nicht hilfreich gewesen wäre, schien mir die meistens gute Atmosphäre hier wert, nicht gleich:mad: zu reagieren.
    lg
    Eva
     
  5. Hallo Reisemaus
    Ich wollte gestern schon antworten, war aber zu spät.
    Wollte wissen, welche Betroffenen du meinst, den Erkrankten oder den Pflegenden.
    Schönen Sonntag wünscht Sylke
     
  6. bise

    bise Neues Mitglied

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    sorry, ich wollte absolut nicht belehren; bei der beantwortung der frage will ich helfen. doch ich weiss nicht, was sinn der frage ist.

    ich bin seit jahrzehnten rheumi, mich hat es arg erwischt. ich kenne (aus den wartezimmern bei rheuma docs und medi-einstellung in rheuma-kliniken) seit beginn der erkrankung rheumis, denen geht es heute im vergleich zu mir top. gold, mtx etc hat bei ihnen von beginn an geholfen, wenig nebenwirkung. sie können heute noch im erwerbsleben stehen. sie haben natürlich auch schmerzen und plagen sich mit manchen einschränkungen, doch sie sind selbständig und immer noch unternehmenslustig. ich dagegen erwies mich sofort als sog. therapieversager, negativ-auslese- folglich kann ich nur staunen, was die anderen noch alles unternehmen können. sie leben meine träume aus gesunden tagen. ich gönne ihnen das von ganzem herzen und freue mich, dass es ihnen so gut geht. daher haben sie auch keinerlei hemmungen, mit mir in kontakt zu stehen und mir zu berichten.
    alles klar?
    nix für ungut.
     
  7. Reisemaus

    Reisemaus Reisemaus

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    Also versuche ich es noch mal...;)

    Mit Betroffenen meine ich diejenigen, die selber eine cP und eine Pflegestufe haben.
    Meine cP ist seit 1986 diagnostiziertund körperlich geht es mir seit einigen Jahren immer schlechter. Kann im Haushalt nichts machen, bin früh-berentet und habe Schmerzen in allen Gelenken. Es sind nur ganz kurze Gehwege mit Stock möglich.

    Mein Mann übernimmt immer mehr Dinge für mich, die ich eigentlich gerne noch selber machen würde. Und hier meine ich ganz konkret die Körperpflege in allen Bereichen, An-/Auskleiden, Essen zubereiten, Unterstützung im Alltag. Einmal pro Woche kommt für 3 Stunden eine Putzfee.

    "Mein" Pflegealltag ( ohne Pflegestufe ) sieht demnach so aus, dass ich permanent Hilfe brauche.

    Wie sieht das bei anderen Betroffenen aus....:)
     
  8. bise

    bise Neues Mitglied

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    so, nun kann ich etwas beitragen:

    ich hole mir immer leute nach - kurzfristiger - absprache ins haus. geht es mir einigermassen, versuche ich, mich alleine durchzuwurschteln; geht es mir mies, dann brauche ich für alles hilfe.

    zunächst erledigt lege sehr viel für mich. einkaufen, flaschen, dosen, schachteln etc öffnen und evt. wasser udgl. eingiessen, müll wegtragen, kurz: alles, was irgendwie mit "schleppen", heben, kraft udgl. zu tun hat. er ist mein "schlepper" und "zieher" (rolläden hochziehen, tür öffnen, bettwäsche abziehen und neu beziehen, wäsche aufhängen etc.). natürl. wird auch durch ihn die spülmaschine beschickt und ausgeräumt. das brot wird von ihm geschnitten, die kartoffeln durch ihn geschält.
    natürlich "kocht" er auch. gibt genügend preiswerte fertiggerichte von A.. und L... und co. er stellt sie in die micro und holt sie auch raus und verteilt das essen auf die teller. für tischdecken und servieren etc ist er zuständig.

    und was mache ich? er wird sagen: nix. also ich behalte die geistige leitung oder den überblick; ist doch auch was - oder etwa nicht? anders herum gesehen: sobald ich den mund aufmache - "will" ich etwas von ihm (=0-ton lege).

    je nach befinden, kommt jem. schon morgens; hilft mir bei der körperpflege und beim anziehen. lege ist dazu nur bedingt zu gebrauchen. ihn stört es nicht, wenn shirt, pulli udgl. "falsch" rum angezogen sind; klar, er trägt es auch nicht. baden ist für mich unmöglich. stattdessen wird geduscht. alleine geht nicht. dazu benötige ich immer eine hilfskraft ebenso wie beim haarewaschen und anschliessendem trockenfönen. im sommer - je nach witterung - täglich; im winter nicht so oft.
    natürlich werde ich auch von fremder hand eingecremt. die haut ist nur noch trocken und rissig. es muss täglich gecremt werden. ich wollte lege dazu "anlernen"; leider bin ich als lehrer ein totalversager. und lege? er ist eincremenmuffelig, in dieser beziehung leider absolut fortbildungsunfähig.

    konsequenz: ich bin flexibel, ich richte mich nach der zeit der hilfskräfte. anders ausgedrückt: ich lebe in "höriger" erwartung der hilfskräfte. manchmal stressig; doch es funktioniert.

    ist lege nicht da, einfach weg; dann organisiere ich mehr tägliche hilfe von aussen.

    eine putzfrau regiert im haushalt natürlich auch noch.
    als ich selber meinen haushalt versorgte, war er gepflegt, ordentlich. und heute? eine versierte hausfrau würde wahrscheinlich sagen, oh .... nein. doch was soll es? arbeit erledigt sich nicht von alleine; und ich kann es nicht mehr. auf die arbeit muss ich hinweisen. wie schon oben erwähnt, ich bin denkbar ungeeignet (und natürlich auch knapp bei kasse), andere leute so anzuleiten, dass es meinen ansprüchen genügt. jede/r lebt nach dem motto: wer die arbeit kennt, nach ihr rennt, sich nicht drückt, der ist verrückt. muss daher überall abstriche machen. das habe ich einkalkuliert.

    natürlich habe ich alles mögliche an hilfsmitteln gebastelt, um so gut es geht ,selbständig zu sein. doch mein wirkungsradius wird immer eingeschränkter. klamottenmässig schlurfe ich im walle-walle gewand herum und dennoch brauche ich häufig hilfe.
    wahrscheinlich habe ich noch vieles vergessen zu erwähnen. erst wenn nix mehr geht, wird mir bewusst, wie sehr ich tatsächlich von anderen abhängig bin.
    der freiraum wird zunehmend eingeschränkter.

    solltest du noch fragen haben, lasse es mich bitte wissen.
    wahrscheinlich ist mein pflegealltag nicht typisch , doch was ist schon normal?
    gruss
     
  9. Reisemaus

    Reisemaus Reisemaus

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    :a_smil08: Danke bise!!! :a_smil08:

    Vieles von dem, was Du geschildert hast, kommt mir sehr bekannt vor. Mich nervt es, immer mehr Eigenständigkeit aufgeben zu müssen. Gott sei Dank habe ich einen sehr, sehr lieben Mann, der meine Launen irgendwie erträgt. :D
    Meine Putzfee putzt natürlich nicht so, wie ich es gerne hätte, habe gelernt, wegzuschauen. Ansonsten müsste ich es selber machen, was nicht geht und mit ins Grab kann ich auch nix nehmen :rolleyes:
     
  10. stern58

    stern58 Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich habe es zwar nur in beiden Handgelenken und bei Ruhe ist alles ok. doch bei Belastung tun sie eben weh weil permanent entzündet.
    Ich verzichte auf Fussball, radfahren, autofahren, lange am PC, kann eine fest zugeschraubte Flasche nicht öffnen, Fenster putzen, schwere Töpfe heben, Müll raustragen, renovieren, Einkaufstüten tragen, einkaufen nur mit einem Wagen zum hinterherziehen mit Pausen unterwegs, Betten machen brauch ich eben mehr Zeit oder ich lege sie nur zusammen weil aufschütteln nicht geht. Was ich nicht kann macht meine bessere Hälfte. Bin froh das ich noch gut zu Fuss bin.

    Gruss Reiner