Alltag mit Fibromyalgie

[Christine67]

Hallo zusammen,
heute muß ich mal was loswerden:
Seit 2 Jahren habe ich die Diagnose Fibromyalgie. Ein langer Weg bis dahin, von Arzt zu Arzt.
Ich bin medikamentös eingestellt:
Morgens und abends je ein Tramadol 100 retard,
Ibuprofen und je nach Schmerzgrad noch Tramadoltropfen.
Ich mache Yoga, Meditiere, Nordic Walking, lebe so gesund wie möglich.
Aber ich kann machen was ich will, der Schmerzpegel ist oft sehr hoch.
Aufrund der Schmerzen bin ich oft total kaputt und müde.
Egal ob es warm oder kalt draußen ist, liege ich desöfteren mit zig Decken nachmittags im Bett.
Wenn ich dann trotz Schmerzen ans schlafen komme, geht es mir abends wieder ein bißchen besser.
Nur: Ich bin Mitte 40 und liege meistens an drei Nachmittagen und teilweise am Wochenende im Bett.
Ich war immer eine Powerfrau, gewuselt und gemacht und getan...und jetzt fühle ich mich nutzlos und kann mich sehr schlecht damit abfinden.
OK, die meisten sagen, daß es schlimmeres gibt....das nützt mir aber nichts.
Ich gehe nur noch teilzeit arbeiten, mehr kann ich mir derzeit nicht vorstellen.
Mein ganzes Leben hat sich völlig verändert.
Mal eben ein Stadtbummel oder irgendeine Unternehmung?
Da muß ich vorher schon ordentlich Schmerzmittel nehmen, sonst wird das eine Tortur.
Also in Therapie bin ich, das hilft mir teilweise.

Vor allen Dingen, man sieht es mir nicht an...


Wird das immer so bleiben???
Wie geht ihr damit um?
Wie ist euer Alltag mit Fibromyalgie?

Viele liebe Grüße....

 

[Gitta]

**

Hi,
ich lebe mit dieser Ungesundheit schon gut 20 Jahre.
Letzendlich muss man für sich herausbekpommen was einem gut tut.
Die Medikamente die du nimmst,gehen bei mir überhaupt nicht.
Bei mir wirkt Paracetamol und das auch nur von
einer bestimmten Firma.
Oft ist der Schmerzausöser,leichter Durchzug,falsche Schuhe,falsche Kleidung.
Wenn ich schwitze und kleide mich nicht gleich um,
wird es hart,vor allem in den Gelenken.
Klimaanlagen und meine Ungesundheit,mögen sich nicht.
Eine warme Dusche hat früher oft Wunder gewirkt.
Jetzt ist etwas dazugekommen,das eben das nicht mag.
Dann rechts oben bei der Lupe,
mal Fibrymyalgie eingeben,da findet sich
bestimmt einiges.
Richig raten kann man halt nicht.
Biba
Gitta

 

[Bine 1971]

Hi,
kann ich sehr gut nachempfinden...
Habe PSA, Fibro und noch viele kleine Baustellen (siehe Vita, würde hier den Rahmen sprengen).
Begonnen hat alles vor ca. 20 Jahren...
Seit 2009 bin ich in Rente, gehe aber noch auf 400 euroBasis ein wenig für den Kopf arbeiten (leider geht auch nicht mehr, ich würde gerne mehr arbeiten...)
Eigentlich müsste ich mal wieder in Kur, aber als Rentnerin (z- Zt. noch auf Zeit) steht mir keine zu, wenn irgendwann die Rente auf Dauer, kann die Krankenkasse wieder einspringen. Liege zur Zeit im Krankenhaus uns werde intensiv mit KG etc. versorgt (dann eben so, wenn keine Kur) zum Glück habe ich einen super Psychologen, der im KKH ganz viel entscheiden kann und der hat mich auch eingewiesen.
Ich wünsche dir, das du in guter Behandlung bist und du lernst damit umzugehen, das es nicht mehr so ist wie früher. Genieße die guten Tage (ich bin auch gerade dabei es zu lernen, zu genießen ohne schlechtes Gewissen, weil ich ja "krank" bin.
Alles Gute und viel Kraft.

Ich bin übrigens auch erst 40! Wenn du Bedarf hast - gerne auch per PN - ich bin eigentlich fast immer on!!!

Bis dann LG
Bine

 

[Juliane]

Hallo Christine,
Leben mit Fibro- so eine Sache.

2005 wurde ich gleich von HA aus dem Verkehr gezogen, eigentlich war ich da um ein Rezept für ein wirksames Schmerzmittel zu holen.

Er hat auch gleich beim Rheumadok angerufen, prompter Termin.
o.k., das war der kurze Dienstweg damals....

Vom Rheumatologen wurde ich ziemlich zügig in die Rh-Klinik überwiesen, 14 Tage. Mein Arbeitgeber war bedient...

Ich hatte gedacht: nun ist der Stress erstmal ausgesetzt, jetzt werden auch die Schmerzen gleich nachlassen- pustekuchen.

Was mir damals, und auch später, wirklich geholfen hat war Bewegung.
Ich lag in einem KH, in dem ich mich sehr gut auskannte, ich hatte da gelernt.
So habe ich mich dann aus´m Bett gequält und bin gelaufen.
Stundenlang, Treppen rauf (kein Problem), Treppen runter (Riesenproblem).
Alle Wege, die ich früher ständig laufen mußte, auch nachts.
Kam mir vor wie im Nachtdienst...

Aber es hat geholfen.
Ich bekam die entsprechenden Medis, machte so eine Fibro-aufklärung über ein langes Wochenende mit, bei dem die Schmerzwege usw. erklärt wurden.
Hab meine Stundenzahl reduziert, und dachte jetzt wird´s gut.

So einfach war das leider nicht.
Was aber immer Erleichterung gebracht hat, und Ablenkung, war Bewegen.
Wenn der Schmerz riesig war, bin ich gelaufen (spazieren).

Mittlerweile ist die Fibro sekundär und abgelöst worden.
Und mit den Jahren (Richtung Klimax) weniger geworden.
Damals habe ich das nicht geglaubt, soo viele Jahre noch.
Aber es ist wirklich so. Sicher auch weil sich der Alltag verändert, man vieles entspannter sieht, man lernt sich selbst besser einzuschätzen ("das geht jetzt aber nicht mehr...").
Zur Bewältigung Deines Alltags und für eine neue Lebensqualität sind das nur schöne Worte, ich weiß. Praktische Anleitung ist das nicht.

Aber viele r-oler hatten ein Ohr für mich und haben mir manches mal vor Augen geführt wie sehr ich mich selber unter Druck setzte.
Auch heute noch kommen mir bei manchen Dingen, die ich nur noch eingeschränkt machen kann, die Tränen weil ich mein "altes" Leben wiederhaben will.
Es ist ein anderes Leben geworden.
Und eigentlich auch ein schönes.
LG von Juliane.

 

[Köterliese]

Hi Ihr Lieben,
ich bin eigentlich ziemlich neu hier.
Im Sommer 2011 wurde nach mehrjährigem Ärztemarathon vom Rheumatologen auf Fibromyalgie erkannt. Da vertrug ich schon kein Novalgin oder Tramadol mehr, musste davon erbrechen.
Weil ich irgendwo gelesen habe, dass das eine Möglichkeit ist, und mich eine Kollegin in meinem Verein immer wieder antrieb, mir die richtige Schmerztherapie zu suchen, ließ mein Medikations-"überwachender" Psychiater sich darauf ein, die Dosis von Venlaflaxin (ein Antidepressivum), das ich wegen Wechseljahresbeschwerden einnahm, zu erhöhen. Und es funzt!
Ich nehme inzwischen morgens 225mg Venlaflaxin ein. Nach ca. 1,5- 2 Stunden verschwinden die Schmerzen und die Gliedersteifigkeit. Dann kann ich auch walken oder joggen gehen, was für die Beschwerden in der Wirbelsäule Gold wert ist. Leider hilft die Medikation nur bis ca. 18/ 19 Uhr, ab da geht es mir wieder richtig dreckig. Wenn ich Stress habe, ist es einfach unerträglich. Ich blöde Kuh habe es immer noch nicht geschafft, mich zurückzunehmen, abzuschotten, dabei bin ich schon 52 Jahre alt.