Allgemeines Wohlempfinden, Enbrel usw... :-(

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Carina205

Neues Mitglied
Hi zusammen, ich wollte euch mal um eure Erfahrungen bitten. Seit 12 Jahren habe ich nun chronische polyarthritis und bekomme nun im November mein linkes Handgelenk versteift ( ich bin 22 Jahre alt ) :(
Meine Fragen, habt ihr auch manchmal das Gefühl, dass das Rheuma euch schrecklich müde macht, so abgeschlagen? Und kennt es jemand , von Enbrel Schwindel als Nebenwirkung zu bekommen? ....
seit dem die op feststeht, bin ich nun doch etwas geknickt. Ich hab Angst, was mich erwartet, vor allem danach. Jetzt fängt auch noch mein anderes Handgelenk an. Die daumensehne hat sich verabschiedet :-( ich würde mich freuen, von euren Erfahrungen zu hören. Liebe Grüße , Carina

 
Hallo Carina,
erst mal herzlich willkommen hier im Forum!
Ich nehme zwar kein Enbrel, aber deine beschriebenen Symptome der Müdigkeit und Abgeschlagenheit kenne ich zur Genüge. Das kommt zum Einen von der Erkrankung selber, da ja der Körper gegen sich selber kämpft und immer irgendwo eine Entzündung schwelt, das kostet schon mal sehr viel Kraft. Zum Anderen nimmt man Medikamente, die das Immunsystem runterdrücken müssen, und auch diese lassen den Körper schnell ermüden.
Schwindel hatte ich nur eine Zeitlang, als ich MTX bekam und das mit dem Arcoxia nicht zusammenpasste. Letztes wurde ausgetauscht gegen Celebrex, und seitdem geht es mir in der Hinsicht wieder gut. Ansonsten verspüre ich Schwindel "nur", wenn ich überarbeitet bin, das ist dann ein sicheres Zeichen dafür, oder eine andere Art von Schwindel, wenn ich zuviel Schmerzmittel genommen habe, die mir den Blutdruck in den Keller bringen.

Wurdest du wegen des Versteifens nicht gut aufgeklärt, wie sehr du dann dein Handgelenk bewegen kannst? Die Freundin meiner Schwägerin hatte schon 38 OPs an den Händen, da wurde jede Menge versteift, sie ist aber trotzdem noch sehr beweglich.
Ich würde mich an deiner Stelle nochmal genauestens befragen, was gemacht wird und wie es dir hernach ergehen wird. Das müsste der Chirurg am besten wissen, denn er kennt ja deine Befunde. Oder dein Hausarzt müsste dich auch aufklären können. Also wenn es ums Versteifen geht, das muss dann nicht heißen, dass das Gelenk total unbeweglich wird. Wenn irgendwann die Daumensehne dran kommt, kann man Sehnenplastiken machen. Heute kann man wirklich viel machen, und es gibt auch gute Handspezialisten.

Du bist noch sehr jung, da kann ich es umso mehr verstehen, dass du Angst hast, was alles noch kommt. CP ist ja auch nichts Lustiges. Und ich kann mir auch vorstellen, dass diese Angst dich lähmt und dich deine angeschlagene Psyche noch müder macht.
Hast du das Gefühl, dass du gut eingestellt bist? Wenn nach 12 Jahren die Erkrankung so weit fortgeschritten ist, dass du OPs brauchst? Bekommst du Ergotherapie? Diese wäre sehr wichtig, um weitere Schäden zu verhindern, da kann man viel lernen.

Ich hoffe, dass hier noch viele Beiträge kommen, die dir weiterhelfen können, und nehme dich mal ganz mütterlich in die Arme. :knuddel:
 
Hallo Nachtigall, vielen Dank für deine liebe Antwort!!
Über die OP bin ich schon aufgeklärt, sie haben mir alles genau beschrieben , usw. Ich habe einfach nur Angst vor dem "danach". Klar, die Ärzte versprechen einem Beschwerdefreiheit , aber man muss ja auch erstmal lernen damit umzugehen. Schließlich bekommt man nicht jeden Tag mal so ein steifes Handgelenk hingezaubert :confused: Diese Oberärztin im KH hätte mich am liebsten gleich dabehalten. Sie meinte um so länger ich warte, umso schlimmer. Meine Röntgenbilder sehn auch wirklich..naja...nicht gut aus, das hab sogar ich als Laie erkannt :eek6:
Ergo bekomme ich momentan keine. Was meine Medis an geht, bin ich mir auch nicht mehr so sicher. Hatte mal MTX, da hab ich irgendwann von erbrochen, dann Arava, dann Roactemra und nun Enbrel. Momentan noch täglich Prednisolon, wobei ich aber nicht merke , dass irgendwas besser wird. Habe das Gefühl mein Körper nimmt nicht wirklich irgendwas an. Mal abwarten. Könnte nur noch schlafen und auf der Couch rumtrödeln :p manchmal habe ich so Phasen, leider.
Danke trotzdem nochmal für deine aufbauenden Worte!
Wie geht es dir Nachtigall? Hast du auch CP?


 
Hallo Carina,
ich habe kein cP, dafür Spondylarthritis (Wirbelsäulenrheuma) mit peripherer Gelenkbeteiligung, da ist der Ursprung im ISG, und die Entzündung hat sich die Wirbelsäule hochgezogen und durch den ganzen Körper gewandert. Sie hat mir daneben auch noch ein entzündl. Weichteilrheuma beschert. Ach ja, man gönnt sich ja sonst nichts, sage ich immer. :p
Ich hab das seit ca. 10 Jahren, die Diagnose seit über 7 Jahren.
Leider sind bei mir auch schon Finger geschädigt, an den kleinen Fingern sind schon Sehnen kaputt, und bei den sonstigen Finger- und Handgelenken fehlt es nicht mehr weit. Bin aber schon 50, als etwas älter als du, da rechnet man eher damit.
Hab auch seit Jahren Prednisolon, aber ich hab hier im Forum (und am eigenen Leib) erfahren, dass Kortison die Hände nicht vor Schädigungen schützt, da müssen schon andere Geschütze aufgefahren werden.
Ich hoffe, es melden sich noch User, die Enbrel nehmen. Bei den meisten werden die anfänglichen Nebenwirkungen irgendwann besser.

Nun, wenn du über die OP gut aufgeklärt wurdest, dann solltest du dir dein Leben nicht von der Angst fremdbestimmen lassen. Der Boss bist immer noch du. Lass dir in deinen jungen Jahren deine Lebensfreude nicht nehmen! Ich jedenfalls habe gelernt, das alles nicht als großes Schreckgespenst zu sehen, das mein Leben bestimmt, sondern als (wenn auch lästigen) Begleiter, den ich halt mal mit rumschleppen muss, von dem ich mir aber meine Lebensfreude nicht verderben lasse.
Dir wünsche ich ein gutes Gelingen der OP. Lass dir doch mal wieder Ergotherapie verordnen, auf jeden Fall nach der OP, damit du lernst, mit der neuen Situation besser umzugehen!
Alles Gute! :top:
 
Hey,

also zur OP kann ich dir gar nichts sagen. Ich habe erst seit zwei Jahren cP und zum Glück noch keine Schäden , die operiert werden können.

Zu ENbrel kann ich dir auch nur sagen, dass ich keinerlei Nebenwirkungen hatte außer eine bleierne Müdigkeit, die ca. 1,5 Stunden nach der SPritze einsetzte und ca. 3 Stunden anhielt. Hab ich aber nur zwei Mal "ausgetestet", Dann habe ich einfach abends gespritzt und geschlafen...

Die Trägheit durchs Rheuma kommt mir sehr bekannt vor. Es gibt Tage, da will ich nur daliegen und nichts tun, selbst essen ist mir dann zu anstrengend. Ist aber deutlich besser bei mir, seitdem ich Biologicals bekomme, die halbwegs wirken.

Alles Gute für die OP!!
 
Hallo Carina,

ich spritze jetzt seit 3 Monaten Enbrel und kenne das mit dem Schwindel auch. Allerdings nicht nach jeder Spritze und auch unterschiedlich heftig. In der Regel ist das aber nach einem Tag wieder weg. Da das manchmal relativ schnell nach dem Spritzen losgeht, spritze ich immer abends und bin gerade dabei, immer wieder mal erst nach 8 Tagen zu spritzen um irgendwann den Samstagabend zu erreichen. Dann kann ich das Ganze sonntags (wenn ich nicht arbeiten muss) entspannter angehen.

Ich muss allerdings dazu sagen, dass ich im Laufe der Jahre beobachtet habe, dass mich die Krankheit auch sonst sehr schwächt. Auch in den Zeiten, in denen ich nur Ibu genommen habe, hatte ich immer wieder mit Schwäche, Schwindel und Kreislaufproblemen zu tun. Ich denke, das gehört einfach dazu und durch die Medis ist der Körper dann noch anfälliger. Die Reaktionen auf Enbrel finde ich harmlos, bei MTX, Humira und Arava war es so heftig (bis zur Ohnmacht), dass ich diese absetzen musste.
Bin froh, endlich was gefunden zu haben, womit mein Körper ganz gut klar kommt.

Ich wünsche dir viel Glück für deine OP.

Lg
Kuchenfan
 
Hallo ihr alle,
vielen Dank für eure Erfahrungen.
Grade gestern hab ich mir wieder Enbrel reingepfeffert und der Tag heute ist....naja:kotz:
Leider hab ich grade auch wieder nen üblen Schub, bin schon mehrere Tage au.
Mein Rheuma Doc wollte mir heute morgen schon Cortison in die Hände spritzen, dass hab ich aber erstmal dankend abgelehnt. Mir gehts ähnlich wie euch - ich könnte nur schlaaaaaaaafen!

@Kuchenfan, du erzählst von Ohnmacht? Echt? War das bei dir so übel?
Also Humira hab ich noch nie bekommen, aber Arava und MTX, da kann ich auch ein Lied von singen. Bei Arava bekam ich Atemnot und von dem MTX hab ich irgendwann nur noch gekübelt........was sagt mein Doc immer "....ahja Carina, du musst dir auch drüber im Klaren sein, dass das keine normalen Aspirin sind...." -- Na vielen Dank ;)

Ich wünsche euch auch alles Liebe,
Carina
 
Hallo Carina,

sorry, bin jetzt erst wieder on.

Ja, die Ohnmacht war unter Humira. Bei Arava ging es mir nach wenigen Tagen so schlecht, dass meine Ärztin meinte: Sofort absetzen. Während der MTX-Therapie bekam ich eine Rippenfellentzündung.

Ich war schon total frustriert, dachte, ich vertrage überhaupt nichts. Aber mit Enbrel ist es wirklich nicht so schlimm. Zu deiner Beruhigung fällt mir übrgigens ein, dass es anfangs schlimmer war und mit der Zeit immer weniger schlimm ist. Vielleicht hälst du einfach noch eine Weile durch...

Allerdings kann ich noch nicht sagen, ob Enbrel eine positive Wirkung hat. Mir geht es nicht so schlecht wie im Winter, aber im Sommer geht es mir immer besser. Ich muss also bis zum Winter warten um es wirklich beurteilen zu können. Aber ich spritze ja auch erst seit drei Monaten, da muss die Wirkung ja auch noch nicht voll da sein.

Ich drücke dir die Daumen, dass es dir bald besser geht.

Lg
Kuchenfan
 
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