alles tut weh

[Elke]

hallo ihr lieben,

ich melde mich auch mal wieder.

ich komme einfach nicht auf die beine, ich verzweifel langsam.

ich bekam am 10.12. fieber über 39 crad und leichte erkältungserscheinungen,
das fieber hielt gute 5 tage an, ich bekam dann einen heftigen eitrigen
husten und mir war ständig übel.

nun der husten ist weg, aber die übelkeit und eine unendliche
müdigkeit ist geblieben. auch hatte ich diesen monat meine periode so
stark wie nie, nach 9 tagen riet mir mein frauenarzt ins krankenhaus
zu gehen (aber es war doch heiligabend also ging ich nicht) jetzt ist
sie auch von alleine weg gegangen.

der ganze körper tut mir weh, ich vermag gar nicht alle gelenke aufzuzählen
die mir weh tun, beim laufen die hüften die knie ganz doll, auch tun die
beiden neurinome wieder sehr weh seit ich das corti gesenkt habe (lt.doc),
ich kann nicht lange sitzen (nach 10min.) die schmerzen werden dann noch
schlimmer, aber laufen kann ich auch nicht und wenn ich mich hin lege schlafe
ich ein, beim atmen tut mir der rücken irre weh jeder atemzug ist ein erlebnis,
meine LWS ist wohl auch stink sauer auf mich so wie sie sich bemerkbar macht.

am weihnachts streß kann es nicht liegen, ich hatte keinen, wir waren unter uns
und sind auch nirgends gewesen. ich hätte es auch nicht gekonnt.

meine beine sind so schmerzhaft schwer und müde, beim laufen hab ich das
gefühl ich bekomme sie nicht hoch und im sitzen bekomme ich ganz komische
gefühlsstörungen in den waden und die knie brennen.

was kann ich denn nur tun damit es mir wieder besser geht???
was ist das nur? kann ein schub so penetrant lange und ständig schmerzhaft
anhalten??
ich krieg bald die kriese, ich nehm jetzt schon seit juni MTX und arava und bextra
und corti (jetzt wieder nur 2mg- zwischendurch mal 25mg absteigend ) und
dann halt noch die medis für die anderen erkrankungen, aber es will einfach nicht
besser werden, ich möchte mal wieder sagen ich fühl mich "recht gut"

ach man eh, es nervt mich total, ich weiß nicht was ich noch machen soll?

vielleicht hat ja einer von euch einen tip!
mein doc ist erst wieder ab dem 5.1.04 da und bei doc L. bin ich am 6.1.04 aber
bis dahin sind es noch einige tage die ich irgendwie rum kriegen muss und ich
weiß nicht wie??????????

ich wünsche euch alles gute keine schmerzen und einen guten rutsch ins neue
jahr 2004 möge es euch nur gutes, vor allem gesundheit bringen

lg
elke

 

[Monsti]

Hallo Elke,

es tut mir sehr leid, dass es Dir grad so mies geht *vorsichtige Umärmlung rüberschick*. Leider kommen die Schübe mitunter sehr unberechenbar. Mein längster im Sommer 2001 - über 4 Monate - wurde erst per Cortisonstoß in erträgliche Schranken gewiesen. Wenn sich bei mir heute ein deutlicher Schub bemerkbar macht, erhöhe ich das Cortison durchaus auch mal eigenmächtig.

Normal nehme ich 4 mg Urbason, wenn es über länger als eine Woche so heftig ist, dass ich nachts nicht mehr schlafen kann, erhöhe ich kurzzeitig auf 8-10 mg, um nach Erreichung von einigermaßen Schmerzfreiheit innerhalb weniger Tage wieder auf die gewohnte Dosis herunter zu gehen (ca. 1,5 Wochen). Bisher kam ich mit dieser Praxis immer ganz gut klar.

Leider kann ich Dir keinen anderen Tipp geben. Aber bis zu Deinem nächsten Arzttermin könntest Du auf diese Weise vielleicht halbwegs beschwerdefrei überstehen.

Gute Besserung und liebe Grüße von
Monsti

 

[Elke]

danke monsti,

ich hoffe jeden tag das es wieder aufwärts geht, ich versuche ja
schon den mut nicht sinken zu lassen, aber es ist nicht einfach, aber
das weißt du sicher selbst.

immer wenn es bisschen besser wird kommt irgendetwas wieder dazu,
und ich denke das darf doch nicht wahr sein, ich mag ja schon gar nichts
mehr sagen, aber dann frag ich doch mal hier ob jemand das kennt oder
einen tip hat, aber es gibt wohl keinen wirklichen tip wie ich hier sehe.

mit dem höheren korti ging es mir gelenkschmerzen mäßig auch besser,
aber ich habe das korti noch nie selbständig erhöht davon abgesehen
hätte ich auch nicht genug korti dafür zuhause (aus dem grund bin ich
jetzt auch wieder auf 2mg runter gegangen sonst reicht es nicht und
ganz ohne hab ich doch bange davor) ich muss einfach abwarten bis
mein doc wieder da ist, auf der anderen seite muss ich auch unbedingt
von meinem gewicht runter (seit dem ich wieder nur 2mg nehme ist das
vollmond gesicht wieder weg und auch etwas vom gewicht runter), es
ist schon ziemlich depremierent, zumindest empfinde ich es so, ich
wünschte ich wäre wie so manch andere denen es nichts ausmacht
wenn sie ein paar pfund zuviel haben, aber ich bin eben nicht jemand
anderes.

was mich auch etwas stutzig macht, bzw. ich weiß nicht was es ist oder
warum
ich habe absolut keinen durst und mag auch nichts trinken !! ??
mein mann schimpft schon mit mir und bietet mir alles mögliche an, aber
wenn ich es nur schon riche muckt mein magen, ich hab halt keinen durst.

nun, ja ich wünsche dir alles gute und ganz viel gesundheit für das neue
jahr
und nochmal danke das du mir geantwortet hast
bis bald
lg
elke

 

[klaraklarissa]

Liebe Elke,

das ist ja nichts Gutes, was man da von Dir liest. Ich hoffe, das es Dir heute schon etwas besser geht. Ich drück Dich mal ganz vorsichtig.

Wenn man Deine Beschwerden so liest hört sich das nach einer Mischung von Rheumaschub und Grippe an. Pass auf, das Du keine Lungenentzündung oder Rippenfellentzündung bekommst. Du mußt unbedingt trinken!!!!! Das ist wichtiger als manche Pille. Wenn Du das wirklich nicht kannst, dann solltest Du Dir überlegen, das Du Dich stationär aufnehmen lässt. 3 Liter sollten Pflichtprogramm täglich sein, noch dazu, wenn Du erst so hohes Fieber hattest.

Du sagst, das Dein Cortison alle ist .. gibts keinen Bereitschaftsarzt, der Dir noch einige Tabletten verschreiben kann und auch mal Deine Lunge abhorcht?

Ich hoffe, das es Dir bald wieder besser geht und wünsche Dir schmerzarme Tage ... pass auf Dich auf!!

 

[susannegru]

Hallo Elke,
das hört sich überhaupt nicht gut an. 2 mg Predniloson sind überhaupt nichts!!! 5 mg ist die unterste Dosis, die überhaupt etwas bewirkt, darunter geht man nur, wenn man es nach langer Zeit ganz absetzen will. Ich habe schon etliche grauenhafte Kortisonabstürze hinter mir und sehe deshalb immer zu, dass ich genügend Tabletten vorrätig habe. Du solltest wirklich sofort den Bereitschaftsarzt anrufen, damit er Dir eine Packung Predniloson mit 5 mg Tabletten (100 Stück)verschreibt, damit Du die Zeit bis zum Jahresanfang überbrücken kannst. Ich nehme eigentlich auch nie ohne Rücksprache mit meinem Hausarzt oder Facharzt mehr Kortison. Aber im Notfall muss man es einfach tun (das sagt mir der Lungenfacharzt jedes Mal). Ich habe RA und chronische Bronchitis, deshalb bin ich schon lange (10 Jahre) Kortison erprobt. 10 mg nehme ich jetzt schon seit über einem Jahr, in den USA soll das sogar Langzeit-Standard Dosis sein,bei uns sind es 5 mg. Ich war mein Leben lang eher zu dünn. Auch unter den massiven Cortisongaben habe ich zum Glück nicht allzuviel zugenommen, nur jetzt sieht mein Gesicht langsam viereckig aus. Das finde ich scheußlich, aber meine Freunde und Bekannte sagen: Endlich siehst Du mal wohl aus! Aber wenn es einem so mies geht, sollte Dir das Aussehen egal sein, Deine Trauer kann ich voll nachempfinden. Monsti hat Dir ja auch schon diesen Ratschlag gegeben, der Bereitschaftsarzt sollte Dir Predniloson verschreiben, dann nimmst Du bis zum nächsten Arzttermin 10 mg täglich und kannst dann runtergehen. Er wird es Dir sicher verschreiben, wenn Du es vorher schon länger genommen hast.

Beste Wünsche von Susanne

 

[cher]

Hallo liebe Elke,

erst mal ganz zarte Knuddels.
Das hört sich echt schlimm an.
An deiner Stelle würde ich mit dem Kortison wieder rauf gehen. Versuch es...wenns dir nichts bringt, kannst du es ja vorsichtig ausschleifen.
Nach einer Grippe oder einem grippalen Infekt kann ein ziemlich schlimmer Schub kommen, so wie du es erzählst.
Ich drücke dir fest die Daumen, dass du ganz schnell beschwerde- und schmerzfrei wirst.
Dir und deiner Familie wünsche ich ein gutes Jahr 2004.

Lass dich nicht unterkriegen.

cher/ Conny

 

[Elke]

danke für eure lieben worte und eur tip mit dem coritson
ich habe es seit gestern eigenmächtig auf 10mg erhöht und
die schmerzen sind sind etwas besser.

mit dem trinken ist es noch nicht besser, ich zwinge mich zu
trinken denn wie befürchtet meldet sich meine kranke rechte
niere, ich denke das kommt davon weil ich nicht genügent
flüssigkeit zu mir nehme, ich schaffe aber einfach nicht mehr als
max 1- 1,5 liter am tag (sonst muss ich mich übergeben),
aber das wird bestimmt auch noch besser werden.
diese unruhe ist noch im ganzen körper, allerdings hab ich so
bisschen das gefühl als sei watte drum gewickelt (weiß nicht
wie ich es sonst beschreiben soll) und so ist es nicht ganz
so doll wie sonst.

langsam fängt meine seele wieder an zu leiden, ich kämpfe
dagegen an damit ich nicht wieder solche depris bekomme,
aber es fällt mir zur zeit nicht leicht.

ich freue mich schon auf den 6.1. dann bin ich wieder bei
doc L. mal sehen was er dazu sagt.
ich denke eigentlich müssten die medis doch schon anschlagen
bzw. besser helfen,
oder täusche ich mich da so sehr??
ich nehme ja seit juni MTX und Arava und seit August auch noch
Bextra und corti nehm ich schon seit 1,5 jahren (immer so zwischen 2 - 10mg
außer vor ca.8 wochen 1 tag 25mg und dann wieder ausschleichend lt.orthopäde
da ging es mir viel besser, aber die hohe dosis corti kann doch auch keine lösung sein),

müsste da nicht schon eine bessere wirkung sein?? oder irre ich mich da so sehr und
muss noch bisschen länger auf die wirkung warten??

ich möchte mal wieder öfter schreiben können: mir geht es ganz gut!
das nicht alles weg geht ist mir ja schon klar, aber es muss doch mal
eine deutliche verbesserung kommen bei den ganzen medis.

Ich wünsche euch einen guten rutsch ins neue jahr (ich habe heute
jahrestag mein mann und ich kennen uns heute 11jahre, und was
für glückliche jahre, man wenn ich ihn und meine tochter nicht hätte)
ich wünsche euch ganz viel gesundheit, ganz viel glück und alles was ihr euch sonst noch wünscht soll in erfüllung gehen
Danke das es euch gibt und ihr mich immer wieder aufbaut DANKE

herzliche grüße aus NRW
elke

 

[jauja]

Meine liebe Elke,

ich nehme Dich mal ganz vorsichtig in meine Arme.

Bussi Deine jauja

 

[susannegru]

Hallo Elke,
alles Gute zum Neuen Jahr! Ich hoffe, die 10 mg Predniloson helfen Dir weiterhin. Du schreibst, vom vielen Trinken wird Dir übel. Die 2 Liter zur Durchspülung sollten möglichst zimmerwarmes, kohlensäurefreies, mildes Mineralwasser sein. z.B. Evian, Appolinaris Silence, Volvic, ... soll gar nicht soviele Stoffe enthalten. Kein Tee, Saft, Kaffee, etc. . Die Depris gehören auch bei mir mit zur Krankheit, durch das Auf und Ab nicht nur des Körpers sondern auch der Cortisondosis.

Gute Besserung wünscht Dir Susanne

 

[Monsti]

Hallo Elke,

auch ich wünsche Dir ein gutes Neues Jahr und dass sich Deine Gesundheit wieder bessern möge!

Leider, leider kommen die Depris mit Vorliebe in solchen Phasen. Gut ist es, wenn Du Dich warm einpackst und längere Spaziergänge unternimmst.

Bezüglich des Trinkens haben die anderen Recht: 3 Liter Flüssigkeit brauchst Du unbedingt - gerade nach Fieber. Am besten bekommt mir pures, zimmerwarmes Leitungswasser (wir haben hier das Glück, dass es direkt aus dem Berg kommt), das ich schluckweise zu mir nehme. Habe ständig ein Glas Wasser in der Nähe, auch nachts.

Gute Besserung und liebe Grüße von
Monsti