Frau Meier, genau wegen der Haut schimpft meine Hautärztin so,ich solle dringend weg vom Cortison.Sie sieht es genau so und bringt die gleichen Argumente. Lusella, dann hast du aber schon viel mitgemacht.Der MS-Verdacht war wohl dann unter anderem die PSA.Ich verstehe dich nur zu gut.Muss aber sagen,du musst dich damit arangieren.Ich fühle mich auch oft wie 80.Bestimmte Dinge kann man eben nicht mehr tun,man muss viel aufgeben oder zurückschrauben.Das sind ja die Behinderungen des täglichen Lebens,genau wie vorher leben,als man noch ohne Schmerz war,geht nicht.Das Leben muss umgestellt werden,das wichtigste ist,die Erkrankung anzunehmen,statt dagegen zu kämpfen.Hersauszufinden,was schadet und was dir gut tut. Eine Reha wäre sicher sehr gut.Ich habe damals sehr viel gelernt dabei und für mich mitgenommen.Die Behandlungen waren sehr gut,auch die Ärzte,man kann sich mit Gleichgesinnten austauschen,die die gleichen Einschränkungen haben,was die Familie u.Freunde manchmal nicht verstehen und wir hatten auch eine Menge Spass
Hallo Lusella, so langsam gewinne ich den Eindruck, dass sämtlich saarländer Rheumatologen usw. nichts taugen. Bei mir im Forum sind auch 2 o Saarländerinnen, die ähnliches durchgemacht haben bzw. durchmachen. Solltest Du am Rande vom Saarland zu einem anderen Bundesland wohnen, so empfehle ich Dir nach dort zu wechseln. Es kann nicht sein, dass eine intern. Rheumatologin Dich nicht für voll nimmt.... - die will anscheinend nur ihre Ruhe und jut isses... PSA ist nun mal teilweise nicht am Blut feststellbar. Mit dem Cortison bist Du viel zu schnell herunter gegangen. Da hat Dir ja schon eine Userin Dir die Tabelle geschrieben. Also bleib jetzt eine Zeit lang bei 7,5 mg und gib dem Körper die Chance, sich daran zu gewöhnen. Soweit ich weiß, gibt es in Püttlingen eine gute Klinik. Solltest Du da in der Nähe wohnen, dann kannst dort auch nachfragen, ob sie die Weiterbehandlung übernehmen würden.... Vielleicht helfen Dir die nachfolgenden Links weiter: http://dgrh.de/wogibtshilfe.html http://www.versorgungslandkarte.de/ http://www.hautklinik.uk-erlangen.de/e3573/index_ger.html http://www.dermatology.uni-kiel.de/pages/unsere-klinik/psoriasis-zentrum.php http://www.psoriasis-netz.de/
Lusella, du schreibst unter deinen Diagnosen sei auch eine Anpassungsstörung, früher nannte sich das reaktive Depression. Ich würde die psychische Seite nicht ganz ausser Acht lassen und auch das angehen. Es bedeutet ja nicht das alles psychisch ist, aber das spielt mit rein und damit haben nicht wenige chronisch Kranke zu tun. Wirst du denn diesbezüglich-Anpassungsstörung therapiert, behandelt ?
@Lagune, danke für Deine Erklärung. Ich habe mal gegoogelt und denke, ich weiß jetzt was das bedeutet. Ich hatte im Jahr 2008 etwas, das ich heute als echte Depression bezeichnen würde. Es war nach dem Klinikaufenthalt und dem erneuten Verdacht auf MS. Die ganze Prozedur der Diagnosefindung und zeitgleich die Schmerzen, die ich da schon ca. 1/2 Jahr ununterbrochen hatte, waren einfach zu viel. Ich hatte einen totalen Zusammenbruch. Es hat fast ein Jahr gedauert bis ich aus diesem Tief wieder raus fand. Vielleicht ist etwas zurückgeblieben, ich weiß es nicht. Zumal vor 3 Jahren (2009) mein Mann eine Krebsdiagnose erhalten hatte. Das hat mich wieder sehr zurückgeworfen. Zum Glück wurde es noch rechtzeitig genug entdeckt, so dass er eine sehr gute Prognose hat. Allerdings bleibt natürlich die Anspannung vor den Kontrollterminen und generell ist eine Grundangst geblieben. Ich denke, das würde jedem so gehen. Die Unbeschwertheit bleibt auf der Strecke. Aber ich sage mir, so ist nunmal das Leben. Das muss man aushalten können. Je älter man wird umso mehr unschöne Dinge können passieren. Das ist so und war immer schon so.
Man muss nicht alles aushalten und darf sich helfen lassen, alles andere wäre falsches Heldetum und kann schädlich sein. Ich habe auch schon begleitende Psychotherapien gemacht. Man ist eben im Ganzen nicht so stabil wie Gesunde. Du hast ja schon einiges zu tragen und das macht die Seele eben nur bis zu einem gewissen Grad mit, das geht mir übrigens nicht anders. Mein Mann ist auch schwer chronisch krank, dazu meine Erkrankung usw. Da ist irgendwie Dauerspannung im Alltag, das kann unter anderem auch zu mehr Schmerzen führen. Wenn ich angespannt bin hab ich auch mehr Schmerzen. Stress kann auch die Erkrankung triggern, deshalb setze ich auch da an.
Hallo ihr Lieben, ganz herzlichen Dank für die Tipps und auch für die Links und PNs. Ich warte nun den Termin am 8. Oktober ab und dann werde ich entscheiden. Ich wünsche euch einen sonnigen Tag, Lusella
Bericht Szintigramm Hallo ihr Lieben, hier bin ich wieder . Ich war heute bei der Rheumatologin zur Besprechung des Szintigramms. Hier der Bericht des Radiologen: Beurteilung: Vermehrter osteoblastischer Umbau des rechten Großzehengrundgelenks. Im Zusammenhang mit der vermehrten Durchblutung in der POOL- Phase spricht dies in erster Linie für eine entzündlich aktivierte Großzehengrundgelenksarthrose. Am ehesten degenerativ bedingt und / oder Folge einer Fehl- bzw. Mehrbelastung dürfte ferner der vermehrte Knochenstoffwechsel in Höhe der übrigen vorbeschriebenen Skelettabschnitte sein. Nun schreibe ich den Bericht des Szintigramm von vor genau einem Jahr: Beurteilung: Knochenszintigraphisch zeigen sich Entzündungsreaktionen am rechten Großzehengrundgelenk, am rechten Mittelfuß, an der linken ulnaren Handwurzel sowie am Endgelenk des linken Ringfingers. Diese Entzündungszeichen passen am ehesten zu einer Psoriasis Arthropatica. Ferner sind in beiden Szintigramms Anreicherungen an beiden Schultergelenken, am li. Sternoclaviculargelenk, im Bereich der oberen BWS und der unteren LWS. Die Entzündung der oberen BWS wurde auch schon im MRT festgestellt. Nun kommt der Clou: Die Rheumatologin spricht mittlerweile von Arthrose. Ich fragte, wieso ich dann weiter das Arava nehmen soll. Sie möchte bis nächstes Jahr März diese Therapie weiter führen um zu sehen was sich tut. Das Cortison, ich nehme aktuell 5mg, soll ich ausschleichen. Ich sagte, dass es ohne nicht geht. Ich habe es schon 4x probiert. Sie meint, ich sei wohl schon Cortisonabhängig, weil Cortison auch die Psyche puscht! Nun, ich nehme es zwar schon mit 3 monatiger Unterbrechung, 1 Jahr. Aber ich denke nicht, dass ich abhängig davon bin. Ich denke auch nicht, dass es meine Psyche puscht. Es nimmt mir die Schmerzen und ich bin dann natürlich auch beser drauf. Sie faselte etwas, man wird ja älter und dann kommen die Wehwehchen. Mal zwickt es hier, mal zwackt es da... Ganz ehrlich: Ich komme mir veräppelt vor! Ich bilde mir doch die Schmerzen nicht ein! Und sie haben auch nichts mit der Menopause zu tun. Ich hatte schon vor 15 Jahren nachts Probleme beim auf der Seite liegen. Das war wohl schon der Anfang. Und da war ich knapp 37. Also noch nicht in der Menopause! Ich fasse es langsam nicht mehr. Der eine Rheumatologe dichtet mir Fibromyalgie an. Sie spricht erst von PSA mit sekundärer Fibro. Und nun von Arthrose. Ich habe echt das Gefühl, sie weiß nicht was los ist! Sie hat Ultraschall von den Knien und der Großzehe gemacht. Ich sagte ihr, dass in der Großzehe eine Zyste festgestellt wurde per Ultraschall. Sie gibt mir zur Antwort, dass Zysten ein Röntgenbefund sind und man sie nicht im Ultraschall sieht. Bei meinem Onkel wurden Zysten am Beckenknochen gefunden. Per Ultraschall...Er hat übrigens auch PSA. Genau wie meine Mutter, mein Opa hatte es und mein Cousin hat es. Dessen Töchter haben es... Es zieht sich bei uns durch die Familie wie ein roter Faden. Jeder hat es. Wieso ist es so schwer eine Diagnose zu stellen? Es ist ja nicht so, dass ich es gerne hätte. Ich habe nur ein Problem damit was wird. Noch soll ich bis März Arava nehmen. Das hilft mir in Kombination mit Cortison ganz gut. Die Haut ist sogar top! Aber was wird dann? Wenn sie der Meinung ist, es ist Arthrose, bekomme ich ja wohl kein Rezept mehr. Und wieso, wenn sie der Meinung ist, es sei Arthrose, soll ich das Arava bis März nehmen? Das Mittel ist ja nicht gerade ein Bonbon. Ich glaube nicht, dass man so etwas bei Arhrose verordnet. Ich wäre froh, wenn mir jemand einen Rat geben könnte. Auch bezüglich des Befundes, den ich oben eingestellt habe. Danke schon im Voraus. Liebe Grüße, Lusella
Hallo Lusella! Deine Rheumatologin kann ich ehrlich gesagt nicht verstehen. Ich habe ja selber zuerst die Diagnose Fibromyalgie erhalten und nach 7 Jahren kam die PSA dazu. Ich weiß sehr gut, daß die Symptomatik bzw die Befunde häufig nicht so prominent vorhanden sind, wie bei anderen rheum. Erkrankungen, allerdings kann man deshalb daraus keinen Schluß über die Schmerzhaftigkeit ziehen. Eigentlich ist das eine klare Aussage, dazu kommen noch die Befunde von der BWS und der LWS und die familiäre Häufung der Pso und der PSA. Beim Großzehengrundgelenk, was ist aber mit den anderen Gelenken und der Wirbelsäule? Mein Rheumatologe hat zu mir gesagt, die positive Wirkung auf die Psyche tritt bei Dosierungen von über 10mg tgl auf, da liegst Du ja noch weit drunter. Ich würde es ausschleichen und wenn es dir dann schlechter geht, bei ihr in der Praxis auftauchen, damit sie auch sieht, wie sich die Symptomatik verschlechtert hat. I . Aus meiner persönlichen Erfahrung heraus würde ich sagen, daß es für mich völlig klar ist, wenn sie dir das Arava tatsächlich nicht weiter verscheiben würde, dann bleibt dir nichts anderes übrig, den Rheumatologen zu wechseln, die andere Möglichkeit wäre ein Aufenthalt in einer Rheumaklinik, vielleicht gibt es dort dann auch eine Ambulanz, wo Du hingehen könntest?
Josie, vielen Dank für Deinen Rat. Ich habe ihr auch gesagt, dass meine Beschwerden in der LWS, seit ich das Arava nehme, völlig weg sind. Sie hat nur gelacht und gesagt, dass ich dort keine Entzündung hätte sondern Arthrose und dass es dort besser ist, wäre Zufall. Soweit ich weiß, würde aber Arava doch bei Arthrose gar nicht helfen? Auch ist diese Morgensteifigkeit, wenn ich Cortison nehme, weg. Ich nehme es meistens nachts oder bis spätestens 6°°. Ich habe festgestellt, dass mir das am besten hilft. Ich komme dann morgens aus dem Bett ohne rumzueiern wie eine alte Oma. Mir bleibt wohl nur der Wechsel zu einem anderen Rheumatologen. Ich habe mittlerweile Zweifel ob ich noch richtig ticke oder ob diese Fachärzte noch ganz und gar sind. Langsam wird das Ganze zu einem Lust- oder Trauerspiel. Je nach dem wie man es sieht und wo man steht. Wenn ich es von außen betrachten würde, müsste ich über so viel Unfähigkeit den Kopf schütteln und würde lachen. Aber, wenn man betroffen ist, ist das Ganze gar nicht komisch. Liebe Grüße Lusella
Hallo Lusella! Deine Rheumatologin hat vermutlich vom Ockhams Rasiermesser gelesen, daß bei mehreren, möglichen Erklärungen die einfachste Theorie, allen anderen vorzuziehen ist http://de.wikipedia.org/wiki/Ockhams_Rasiermesser Leider habe ich den Eindruck, daß das sehr häufig vorkommt und bei den Betroffenen, wo es nicht stimmt, die haben dann Pech gehabt! Laß dich nicht unterkriegen, bei mir hat es auch 7 Jahre gedauert, bis die Diagnose PSA stand, bei dir wurde zumindest mit einer Basistherapie schon angefangen. Was für ein Verhältnis hast Du zu deinem HA? Er könnte dir natürlich das Arava auch weiterverschreiben, falls deine Rheumatologin sich querstellt. Allerdings wirst Du irgendwann doch einen neuen Rheumatologe brauchen.
Hallo Josie, Du hast ja so Recht! Zu meinem HA habe ich ein sehr gutes und vertrauensvolles Verhältnis. Er war ja auch derjenige, der mir nach der Pleite bei dem ersten Rheumatologen, mit dem Cortison geholfen hat. Er hat mir die Stoßtherapie mit 40 mg verordnet und mir ging es schlagartig um Welten besser. Er hat mir das Arava auch jetzt verschrieben. Ich benötigte ein Rezept zwischen den Terminen bei der Rheumatologin. Er hat mir gesagt, dass er mir alle Medikamente verschreiben kann, die ich benötige, sobald ich eine Diagnose vom FA habe. Ich weiß nur nicht, was wäre, wenn das Arava mal nicht mehr wirkt. Er kann/ darf ja kein anderes Basismittel verordnen?
Hallo Lusella! Spätestens wenn es um Biologicas geht, wird er nicht mehr "mitspielen" wollen, weil das schlichtweg sein Budget springen würde.
Ja, das denke ich auch. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf doch noch einen Rheumatologen zu finden, der mir helfen kann/ will. Und nein, ich lasse mich nicht unterkriegen!
Er kann - und er darf auch. Wird er aber vermutlich nicht tun; josie16 hatte schon das Budget erwähnt. Ein weiterer Grund ist die Tatsache, dass der rezeptierende Arzt auch das Risiko der Verordnung trägt. Da wird es dann mitunter kritisch für einen Hausarzt Grüße, Frau Meier
Ja, das ist auch verständlich, dass er sich da den Rücken sauber hält. Deshalb sagte er wohl, dass er alles verordnen kann, wenn eine Diagnose und ein Therapieplan eines FA vorliegt. Ich hoffe immer noch dass ich, erstens, vielleicht noch einen guten Rheumatologen finde. Und dass, zweitens, der Spuk mal wieder so verschwindet wie er begonnen hat. Obwohl ich im Nachhinein glaube, dass es gar nicht so plötzlich kam, wie ich das empfunden habe. Jetzt passen so einige Dinge, die ich mir früher nicht erklären konnte.... So z.B. immer wieder "Tennisarm". Oder auch die Entzündungen am Auge. Und einige andere Dinge, die man gar nicht oder falsch eingeordnet hatte.
Arthrose ist das Ergebnis der Entzündung,wenn ein Gelenk zerstört ist,oder????Eigentlich ist die Diagnose richtig,so stand es bei mir auch.Im Prinzip ist es da schon zu spät,es soll dem Gelenkabbau/Verfall mit den Basis-Therapien vorgesorgt werden.Ist ein Gelenk zerstört,ist es zu spät.Die Krankheit soll ja aufgehalten bzw.gestoppt werden mit den Medikamenten.Es geht klar hervor,das eine Entzündungsaktivität der Auslöser ist.Das Arava scheint aber etwas zu wirken,wenn keine anderen Dinge mehr angefallen sind.Das Szinti vor einem Jahr war bedeutend schlechter,oder?Das mit dem Großzehen kenne ich auch,ist sehr typisch für PSA.Mit dem Cortison und Psyche ist frech von deiner Ärztin.Sicher gewöhnt sich der Körper daran,manchmal können schon 1mg weniger einen Schub auslösen,so war es bei mir,man glaube es kaum.Wenns dir damit gut geht,warum bleibt sie nicht eine Weile dabei?hast du sie speziell gefragt danach?Meine Ärztin fragt mich immer,heisst sie erläutert mir alles positive wie negative Auswirkungen,sagt aber nicht "ich muß",entscheiden tue ich dann,ob ich ihrem Rat folge,was ich aber meistens tue da sie viele Erfahrungen hat Wenn man kein Vertrauen hat und solche schlechte Basis hat,würde ich den Arzt wechseln.Ist nur sehr schwierig,da es zu wenige Rheumatologen gibt. Verstehe nicht,das deine Ärztin sagt,Cortison wäre gut für die Psyche,im Gegenteil,schau mal in die Packungsbeilage.Da steht bei Wirkungen auf das Nervensystem,es können Depressionen,Schlafstörungen und Psychosen auftreten.Klar,für manche die nicht Hochkommen ist Cortison ein Puscher,macht aktiver,aber nicht bei allen.
Hallo Susigo! Das dürfte so nicht ganz stimmen, es gibt ja auch Menschen die kein Rheuma haben und unter einer Arthrose leiden. In 1. Linie ist Arthrose ein Gelenkverschleiß, der Gelenkknorpel ist geschädigt, bekommt Riße und Furchen, bis zum Schluß häufig kein Knorpel mehr vorhanden ist. Natürlich hinterlassen Rheumaschübe auch im Knorpel Veränderungen und das Gelenk geht kaputt, aber in Fall von Lusella geht die Rheumatologin davon aus, daß es zu einer altersbedingten Arthrose gekommen ist, nicht durch die Arthritis hervorgerufene Gelenkzerstörung. Das wiederrum hätte zur Folge, daß sie im nä. Jahr aller voraussicht nach, die Basistherapie einstellt, weil, wo keine Arthritis- auch keine Basistherapie zum Einsatz kommt.
Wikipedia sagter Begriff Arthrose (Syn. Arthrosis deformans – altgriech. ἄρθρον arthron, ‚Gelenk‘ und lat. deformare ‚verstümmeln‘) bezeichnet nach einer nichtamtlichen Definition in Deutschland einen „Gelenkverschleiß“, der das altersübliche Maß übersteigt. Ursächlich werden ein Übermaß an Belastung (etwa erhöhtes Körpergewicht), angeborene oder traumatisch bedingte Ursachen, wie Fehlstellungen der Gelenke, oder auch knöcherner Deformierung durch Knochenerkrankungen wie Osteoporose gesehen. Die Arthrose kann ebenfalls als Folge einer anderen Erkrankung, beispielsweise einer Gelenkentzündung (Arthritis) entstehen (sekundäre Arthrose) oder mit überlastungsbedingter Ergussbildung (sekundäre Entzündungsreaktion) einhergehen (aktivierte Arthrose).[SUP][1][/SUP] In der anglo-amerikanischen Fachliteratur wird die Arthrose als Osteoarthritis (OA) bezeichnet, nicht zu verwechseln mit der Rheumatoiden Arthritis (engl. Rheumatoid Arthritis, RA), einer chronisch entzündlichen Gelenkerkrankung. Ich bin von PSA ausgegangen,da wäre Arthrose das Resultat,wenn das Gelenk durch PSA zerstört wurde.In meinem Szinti stand es auch,sicherlich kann Arthrose andere Ursachen haben siehe oben!Aber wenn eine entzündliche Erkrankung vorliegt,scheint es dadurch zerstört.Wir wollen doch alle die Zerstörung aufhalten,deshalb nehmen wir Basistherapien. Wie kann die Ärztin von einer altersbedingten Arthrose ausgehen,wenn dort klar und deutlich steht:entzündlich aktivierte Großzehengrundgelenksarthrose
Hallo Susi! Mir ist das schon klar, aber der Rheumatologin nicht, weil sie ja eine Arthritis bzw eine Gelenkzerstörung durch die PSA ausschließt, ob sie sich da so ganz sicher ist, weiß ich natürlich nicht.
Josie,wie kann sie das ausschließen,es steht doch klar und deutlich im Befund! Es bestätigt eigentlich PSA,da es die typischen Gelenke sind.Endgelenke der Zehen und Finger schwillen an und verknöchern,habe selber solche entstellten Finger.Steht in jedem Lehrbuch! Dort steht klar und deutlich durch eine Entzündung,sie wird wohl kaum den Befund der Szinti anfechten.Ich würde sie damit konfrontieren,bleibt die Ärztin bei der Aussage,wäre sie keinesfalls mehr meine Ärztin und kompetent.
