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Alles lief gut, bis sie 18 wurde

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von Danni4.0, 12. März 2009.

  1. Danni4.0

    Danni4.0 Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    Ich war sonst auf einer Kinder Rheuma Seite in einem Forum aktiv. Doch jetzt ist meine Tochter 18. Da wollte ich mich hier mal umschauen!

    Mein Name ist Danni und meine Tochter Nadine hat seit sie 15 ist Seropositive Juvenile idiopathische Arthritis.

    Nach einem halben Jahr wahnsinniger Schmerzen, 30 kilo Gewichtsabnahme und des Nichtwissen, woher die Schmerzen etc. kommen, wurde (nach meinem Bitten) ein Bluttest auf Rheuma gemacht. Und was soll ich sagen...der Wert lag der Rheumafaktor bei 260 (normal liegt er bei 14).

    Naja, wir bekamen in Sendenhorst ziemlich schnell einen Termin. Alle waren supernett. Endlich fühlte ich mich aufgehoben, mit meinen Ängsten und Sorgen!

    Nach 2 Tagen Aufenthalt wurde sie an 60 !!! Gelenken punktiert. Schon am nächsten Tag ging es ihr besser. Nach einer Woche super!

    Schmerzen hatte sie hin und wieder immer mal. Aber es hielt sich in Grenzen.

    Sie vertrug das MTX gut, bekam regelmäßig Cortison.
    Ein Jahr später bekam sie noch Enbrel dazu. Und von da an ging es ihr so gut, das sie sogar am Schulsport wieder teilnehmen konnte.

    Regelmäßige Kontrollen beim Arzt bestätigten, das ihr diese Therapie am Besten hilft!

    Doch dann kam der Tag an dem meine Tochter 18 wurde.

    Ab da sollte Nadine zum Rheumatologen und nicht mehr zum Hausarzt.

    Seit dem ist es ein wahrer Spießrutenlauf...um an die Medikamente zu kommen. Ein Rheumatologe hat uns schon aus seiner Praxis geekelt....da es Ende des Jahres war, und sein Budget erschöfft! (Meiner Meinung nach) und der Hausarzt fühlte sich "eigentlich nicht mehr zuständig". Verschrieb aber die fehlenden Meds.
    Irgendwann kostete es mich wirklich Überwindung zum Arzt zu gehen...und um ihre Meds zu "betteln". :(

    Sie braucht diese Medikamente doch, sie hat sich das nicht ausgesucht. Zwischenzeitlich nahm sie 2 Monaten kein Enbrel mehr. Und sie hat einen derben Schub, mit unerträglichen Schmerzen.
    Ich mache mir Vorwürfe...bin aber mit meiner Kraft einfach am Ende! :sniff:

    Jeden Tag sehe ich in diese traurigen Augen. Das tut mir so sehr weh.

    Heute hatten wir einen Termin bei einem anderen Rheumaotologen 50 km entfernt von unserer Stadt.
    Soweit ich das Beurteilen kann, ist er ein sehr Netter. Hoffe, das bleibt auch so.
    Er hat ihr die fehlenden Medkamente aufgeschrieben. Und die Corstison Dosis erhöht. Ich hoffe, das ihr das hilft.

    Und wiederkommen dürfen wir auch! ;)

    Aber ich bin grad ziemlich am Ende...hattet ihr auch solche Probleme, als die "böse" 18 kam???

    Lieben Gruß
    Danni
     
  2. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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  3. Danni4.0

    Danni4.0 Registrierter Benutzer

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    Hallo Waschbär
    Danke für deine Antwort.

    Wir sind ja alle halbe Jahre zur Kontrolle da!Und die wissen von den Problemen. Und Dr. Ganser hat mir den neuen Rheumatologen empfohlen.
    Denen sind wohl auch die Hände gebunden. Ich sag nur: Gesundheitsreform :(
     
  4. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Na .. dann ist guter Rat teuer .. im wahrsten Sinne des Wortes ---

    Wenn Du grob angibst wo Du wohnst: vielleicht gibt es hier im Forum jemanden, der Dir konkret einen guten Rheumatologen empfehlen kann?

    Gruß waschbär
     
  5. Danni4.0

    Danni4.0 Registrierter Benutzer

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    Naja, wir waren ja heute zum ersten mal bei dem Rheumatologen. Und von daher lass ich mich erstmal überraschen wie es sich weiter entwickelt. ;)
    Und gebe ihm 'ne Chance! :D

    Ich hätte halt nie und nimmer mit solchen Problemen gerechnet...sobald das "Kind" zu einer Erwachsenen wird!
     
  6. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    vielleicht tun sich die Erwachsenen-Rheumatologen" schwer mit der Behandlung einer JIA ??
     
  7. Danni4.0

    Danni4.0 Registrierter Benutzer

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    Na, das wärs ja noch. ;)
    Aber nee.... als sie unter 18 war...war das doch auch kein Problem. Und die Krankheit hat sich dadurch nicht verändert.
    Und der erste Rheumatologe kannte sie ja mit 15 schon!

    Nee nee...alles eine Frage der Kosten! Das ist und bleibt meine Meinung!!!
    ICh weiss, was Enbrel kostet. Es IST furchtbar teuer. Aber SIE kann doch nix dafür, das es ihr hilft.
    Naja...wir haben bis jetzt alles gemeistert, das schaffen wir auch!

    Ich wollte einfach nur wissen, ob andere Eltern oder Jugendliche die dann 18 wurden, auch so Probleme hatten.
     
  8. Mela1984

    Mela1984 Neues Mitglied

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    hallo zusammen,
    ich habe Rheuma seit ich 6 Jahre alt bin. Auch bei mir kam irgendwann mal die magische Grenze des Erwachsenseins. Ich war bis dato in der Rheuma-Ambulanz an der Uniklinik Tübingen. Ich wurde dort aber weiterbehandelt, bis ich etwa 21 war - das hat die nicht weiter gestört, dass ich ja eigentlich offiziell nicht mehr Kind bin. Sie haben mich dann auch an eine sehr gute Rheumatologin weiterverwiesen, bei der ich jetzt schon seit 5 Jahren bin und ich bin hochzufrieden. Auch ich nehme Enbrel, und ich weiß auch, dass man da quasi einen Kleinwagen im Kühlschrank hat, so rein vom Preis. Rheumatologen haben eigentlich normalerweise ein größeres Med-Kontingent als Hausärzte. Meine Hausärztin kann mir meine Medis gar nicht verschreiben.
    Also such dir einen Arzt, der das ohne Knurren verschreibt. Und die KK hat da auch nichts zu meckern.
     
  9. hornisse

    hornisse Registrierter Benutzer

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    bin jetzt auch 18

    Hallo..
    ich habe seit 2 Jahren cP und svs und bin jetzt Anfang Juli auch 18 geworden.
    Für mich hat sich auch was geändert.
    Zum Beispiel musste ich ja von meinem Kinderarzt "weg". Zu ihm hatte ich einen guten "Draht". Er hat mir immer alles verschrieben, was ich benötige und er war es auch, der den Verdacht geäußert hatte, dass ich Rheuma habe und er hat mich dann in Sendenhost einfewiesen.

    Ich habe von Bekannten eine Hausärztin empfohlen bekommen. Habe mich dort vorgestellt und sie meinte auch, dass sie mir alle medis verschreiben würde, die ich brauche.
    Da ich aber auch einen netten Rheumatologen habe, der mir alles bis jetzt verschrieben hat, muss dies meine hausärztin ja nicht machen.
    Seit ich 18 bin war ich noch nicht wieder beim Rheumatologen, jedoch habe ich schon die Überweisung und den Termin. Ich hoffe bzw denke mal, dass sich jetzt durch meine Volljährigkeit sonst nichts geändert hat!
     
  10. Alienor

    Alienor Neues Mitglied

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    Hallo Dani!

    Mal so eine Frage, gibt es bei Euch in der Nähe eine Uniklinik? Ich war heute wieder in Erlangen in der Ambulanz, weil ich jetzt auf Humira umgestellt werde. Bisher (MTX, Sulfalazin) habe ich meine Rezepte beim Hausarzt bekommen. Das Humira-Rezept bekomme ich jetzt immer in der Ambulanz, weil sie dort nach deren Aussage das Rezept problemlos ausschreiben können, weil sie eine Fachambulanz sind.

    Vielleicht wäre das eine Möglichkeit für euch, weil solche Fachambulanzen keine Budgetprobleme haben, wie bspw. niedergelassene Ärzte.