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Alles ein wenig durcheinander...., vielleicht hier ein wenig Sortierung?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Mocca, 17. November 2014.

  1. Mocca

    Mocca Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich bin weiblich (verrät der Nick ja nicht ;-)), bald 40 Jahre alt und komme aus NRW.

    Irgendwie weiß ich gar nicht wo ich beginnen soll. Leichte Steifigkeit und Schmerzen in der LWS habe ich schon einige Jahre, haben aber Hunde und dadurch merkte ich, wie gut es ist jeden Morgen eine Runde zu gehen, weil die Schmerzen dann auch gehen. 2011, hatte ich massive Schmerzen im Handgelenk, bin im Vorfeld gestürzt auf die Hand, von daher wurde es mit dem Sturz in Verbindung gebracht, wobei weder MRT noch andere Bildgebungsverfahren Auffälligkeiten zeigten. Dazu kam dann eine Kniegeschichte, mehrere OPs, wo klar war- woher der Schaden hinter der Kniescheibe kommt, aber auf die restlichen massiven Abnutzungen konnte sich keiner einen Reim machen. Im Januar hatte ich so massive Rückenprobleme, dass durch ein MRT ein akuter BSV diagnostiziert wurde. Die massiven Schmerzen gingen nach Wochen wieder, aber, Steifheit, Schmerzen beim Sitzen und Liegen blieben, mal stärker, mal weniger- Bewegung hilft. Beim zweiten MRT fragte der Radiologe kurz nach dem ISG..., habe den Bericht selber nicht gelesen und wurde weiter durch einen Orthopäden behandelt. Der fragte nur nebenbei mal, ob meine Rheumawerte geprüft wurden. Noch nie einen Gedanken dran verschwendet, im Herbst wurde der Lendenbereich noch schmerzhafter und auch in den Füßen bekam ich schmerzen, bin dann zum Radiologen und mit dem Bericht zum Hausarzt. Als Nebenbefund steht im Bericht, aktivierte ISG Arthrose, beiseits. (Anderer Nebenbefund- alle Muskeln sind Prima aufgebaut- was mich sehr freute).

    Der Hausarzt veranlasste Blutuntersuchungen- Rheumawerte negativ, danach kamen noch andere Untersuchungen
    Darmerkrankungen und Co..:
    HLA-B27 postitiv
    Yersinien positiv (aber nicht akut)
    Chlamydia 76,8 ist dreimal aufgeführt..., Norm scheint bis 16,0 zu sein?!
    Der Hausarzt sagte, dass das schon Werte seien die für Gelenksgeschichten sprechen könnten, aber, wenn sie sich bei Bewegung bessern- denkt er nicht, dass es eine Entzündung ist. Dennoch sollte ich mir einen Termin beim Rheumatologen holen und er möchte ein MRT vom ISG.
    Der Arzt betreut mich schon lange und kennt meine Geschichte. Er weiß z.B. auch, dass ich viele Jahre sehr aktiv Handball gespielt habe und bringt den Verschleiß damit in Verbindung.

    Wofür sprechen diese Werte? Stimmen die Aussagen, macht es dann eigentlich Sinn zu einem Rheumatologen zu gehen?

    Danke fürs Lesen,
    über Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen :)
     
  2. Mocca

    Mocca Neues Mitglied

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    Schade, dass es noch keine Antworten gab....,

    dennoch scheint die Geschichte sich an anderer Stelle zu beschleunigen. Mein Hausarzt hat am Donnerstag alle Werte zum Rheumatologen gefaxt, heute kam der Anruf der Rheumapraxis, der Arzt habe sich die Werte angesehen und ich bekomme einen Akuttermin in zwei Wochen.

    Puhhh, zum einen freud mich das und es scheint, dass die Werte was Aussagen, auf der anderen Seite besorgt es mich auch ein wenig....

    Einen schönen Abend.
     
  3. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Mocca,

    zu den Werten kann ich dir nichts sagen, wollte dich nur Willkommen heißen und wünsche dir viel Erfolg, daß du Klarheit bekommst. Es ging ja nun recht schnell mit dem Termin. Alles Gute für dich!

    LG von Tinchen
     
  4. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Hallo Mocca,

    leider kann ich dir bei den Laborwerten nicht helfen, aber ich kann dich zumindest herzlich Willkommen heißen.

    Ich habe eine Kollagenose und kenne die Anspannung vor dem ersten Rheumatologentermin. Eigentlich ist es bis jetzt spannen geblieben, denn es tut sich immer irgend was.

    Berichte dann doch mal was der Doc rausgefunden hat.

    LG Brumsel
     
  5. Mocca

    Mocca Neues Mitglied

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    Danke für die Rückmeldung....., ich werde mich melden :)
     
  6. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Hallo Mocca,
    schon doof, das nicht gleich geantwortet wurde.
    Liegt vielleicht daran, dass es schwierig ist, was zu den Werten ect. zu sagen.
    Ich freue mich, dass das mit dem Termin beim RheumaDoc so super klappt und dein HA richtig auf Zack ist.
    Deine Geschichte ähnelt anderen Geschichten hier - ein bißchen auch meiner, bis auf die Blutwerte - da ich seropositiv getestet bin.
    Egal was da bei dem RheumaDoc auch raus kommt - eine schnelle Diagnose ist Gold wert, viele User hier haben einen Arzt Marathon hinter sich.. der manchmal Jahre dauerte.
    Und sollte sich in irgendeiner Art Rheuma bestätigen, dann gibt es auch einen Weg - und je schneller um so besser.
    Würde mich auch freuen, von dir und dem Ergebnis zu hören -
    und melde dich auch so, eigentlich wird hier immer schnell geantwortet und mir hilft es sehr.
    Ich drück dir die Daumen und denk an dich
    Gruss
    Tusch
     
  7. Mocca

    Mocca Neues Mitglied

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    Danke Tusch...,

    was heißt Seropositiv?
     
  8. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Hey,
    Seropositiv sagt aus, dass der Rheumafaktor nachweisbar ist
    Dazu kannst du links unter Krankheitsbilder einiges nachlesen - oder schaust unter Rheuma von A-Z nach, da steht zB einiges über HLA -B27 usw.
    Wenn man mit der Erkrankung in Berühgung kommt, gibt ne Menge zu lernen ... aber nicht verrückt machen lassen. Vieles ergibt sich auch von allein.
    Liebe Grüße
    Tusch
     
  9. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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  10. Mocca

    Mocca Neues Mitglied

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    Super...,
    Danke.

    Ja- dein Satz passt sehr gut,
    mit dem Thema habe ich mich noch nie beschäftigt....:o
     
  11. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hi,

    wurde bei Dir auch schon mal die BSG und das CRP gemessen? Es sind Entzündungsfaktoren, die erhöht sein KÖNNEN. Manchmal sind sie es nicht und das erschwert eine Diagnose. Sollte ein MRT gemacht werden, achte darauf, dass es mit Kontrastmittel gemacht wird, da nur so aktive Entzündungen dargestellt werden können.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  12. Mocca

    Mocca Neues Mitglied

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    Hallo Jürgen,

    CRP und BSG (steht für Blutsenkung, oder?) waren nicht erhöht. Auch nicht in den vergangenen Jahren. Ja, habe einen MRT Termin und es wurde schon nach den Nierenwerten gefragt wegen dem Kontrastmittel, ich gehe mal davon aus, dass sie es dann auch verwenden. Dennoch Danke für den Hinweis, drauf achten.

    Es wurde ja schon eine aktivierte Arthrose im ISG gesehen beim LWS MRT. Was sehen die dann? das MRT war ohne Kontrastmittel.

    Danke für die vielen Rückmeldungen und einen schönen Tag :)
     
  13. Mocca

    Mocca Neues Mitglied

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    Huhu,

    eben war das MRT und der Radiologe stellte die Diagnose direkt, wollte dem Hausarzt empfehlen den HLA Wert zu testen, als ich sagte, dass der positiv sei, war für ihn Alles klar. Es sind abgelaufende Entzündungen zu sehen- Veränderungen an den Knochen, aber auch kleinere derzeitige Entzündungen. Der Rheumatologe wollte erst das MRT abwarten, hat alle Knochen abgetastet und möchte noch Hände und Füße röntgen, das steht im Januar an..... . Der Radiologe zeigte Bilder auch ohne Kontrastmittel und da sei es auch zu sehen, heißt das, dass es sehr ausgeprägt ist wenn man es so deutlich sehen kann?

    nun weiß ich gar nicht ob ich lachen oder weinen soll..., zumindest Klarheit und nicht ein neuer Pfad, dennoch auch nierderschmetternd.

    Wie ist es bei euch weiter gegangen? der Radiologe sagte noch, dass man etwas in den Knochen spritzen kann....

    Ich danke euch fürs Lesen, toll das es dieses Fourm gibt :)
    Mocca
     
  14. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Hallo Mocca,
    schön von dir zu hören.
    Da bist du ja mal eine großen Schritt weiter.... niederschmetternd - klar kann ich verstehen. Ich stand direkt neben mir, als die Diagnose bestätigt war. Trauer, Wut, Ohnmacht, Angst und das unbeschreibliche Gefühl, dass einem der Boden unter den Füßen weg gezogen wird.. das ist normal. Auf der anderen Seite hatte ich endlich was in der Hand. Das Gefühl langsam zu spinnen verschwand schlagartig und wich dem Gefühl - Ja - ich spinne nicht, ich bilde mir das nicht ein - Ja - das ist gut, obwohl es eigentlich schlecht ist :rolleyes:
    Du wirst jetzt sicherlich beim nächsen Rheumatologen Termin auf Medikamente angesprochen - bekomme keinen Schreck, auch da wird sich eine für dich passende Lösung finden.
    Ich wünsche dir alles Gute und drück dich mal ganz sanft
    Tusch
     
  15. Mocca

    Mocca Neues Mitglied

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    Danke Tusch,

    mit deinen Worten hast du es genau auf den Punkt gebracht.... :top:

    Ich hatte einfach nicht mit der Klarheit beim Radiologen gerechnet, eher als ich das erste mal beim Rheumatologen war, der wollte aber erst einmal weiter untersuchen..., darum bin ich davon ausgegegangen: "die Antworten bekommst du frühstens ende Januar...."

    Und dann heute, ohne das er irgendwas von dem HLA und den anderen Symptomen wusste, schien es direkt so klar. War es bei dir auch der Radiologe der es gesagt hat? Kann eigentlich ein Radiologe die Diagnose schon stellen?

    Danke für den sanften Drücker :), konnte ich in der Form gut annehmen...
    einen schönen Abend euch Allen,
    Mocca
     
  16. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Mocca,
    ich verstehe, wie es dir mit deiner neuen Diagnose geht. Aber Radiologen sind dazu da, um zu beschreiben, was sie auf den Bildern sehen. Ob sie deshalb gleich eine Rheumadiagnose stellen sollten, bezweifle ich. Trotzdem kann dein Radiologe natürlich recht haben. Der nächste Schritt ist, mit dem Rheumatologen eine vernünftige Behandlung zu besprechen und einzuleiten. Wenn diese dann anspricht, wird es dir auch besser gehen.

    Ich hab selber seronegative Spondylarthritis, die Diagnose bekam ich vor knapp 9 Jahren. Auch wenn man froh ist, mal was in der Hand zu haben, ist es doch ein Schock, wenn man gesagt bekommt, man habe Rheuma. Ich hab eine Zeitlang gebraucht, um das zu verarbeiten, in dieser Zeit hab ich das Rheuma als Schreckgespenst gesehen, das über mein Leben bestimmt. Irgendwann war ich dann plötzlich soweit zu erkennen, dass ich mein Leben bestimme, nicht die Krankheit, dass ich mich nicht mit meiner Krankheit identifizieren muss und mir von ihr meine Lebensfreude nicht nehmen lasse. Diese Erkenntnis wünsche ich dir auch. Dazu wünsche ich dir das Allerbeste!
     
  17. Mocca

    Mocca Neues Mitglied

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    Hallo in die nette Runde,

    @Nachtigall, danke für deine Worte...., ich kenne mich recht gut aus mit dem "Umdenken" und habe gestern auch ähnlich reagiert, bin mit meinem Kind -nach Jahren das erste mal wieder- zur Eisahlle gefahren. Eigentlich bestanden meine Bedenken eher beim Knie, was schon seit Jahren Probleme macht und mehrfach operiert ist, die Ärzte fragten sich immer, warum es so massive Schäden hat, anscheinend klärt sich damit auch ein wenig diese Frage. Was soll ich sagen, es hat sehr gut geklappt und viel Spaß gemacht :vb_redface:

    Und, so schlecht geht es mir derzeit gar nicht. Ich denke, auf lang ist Ibu nicht das Medikament der ersten Wahl, aber, ich komme damit die letzten Wochen gut zurecht. Was noch kommt, warte ich ab. Evtl. wollte ich bei meinem Hausarzt anrufen und um Rückmeldung bitten, ich glaube, der wird den Bericht heute vorliegen haben.

    Der Radiologe war sehr nett, er zeigte mir im Detail auf den Bildern Stellen, die auch ohne Kontrastmittel ihm schon zeigten, dass der Knochen verändert wäre. Danach die Bilder mit Entzündungzeichen. Er sagte, es sei ein Puzzle und es scheint, als wenn es mit dem Blutwert und den anderen Symptomen mehr und mehr zusammen gesetzt wäre.

    Mein "Gedankenkarusell" war gestern auch bei meinem Kind. Er ist 9 Jahre alt und klagt schon länger über Kniebeschwerden......, waren schon mehrfach beim Orthopäden und derzeit hat er Einlagen. Werde in einer passenden Stunde mal den Kinderarzt fragen...

    Einen stürmisch schönen Tag ;)
     
  18. Mocca

    Mocca Neues Mitglied

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    Huhu,

    hatte heute noch einen Anruf von meinem Hausarzt, er ist auch Internist und hat ja die meisten Schritte "in die Wege geleitet". Er geht auch von der Diagnose aus, möchte aber die weiteren Schritte dem Rheumatologen überlassen. Er erzählte von verschiedenen Medikamenten die nun Thema werden, irgendwie verstand ich nur Bahnhof.

    Habe den Termin Mitte Januar beim Rheumatologen, bis dahin Ibu, wenn das nicht reicht soll ich mich melden. Meine Frage, wie läuft so eine Einstellung? Welche Medikamente gibt es, und, wie sieht das mit der Arbeit aus? Haben gerade recht viel zutun und ich wurde vor ein paar Wochen gebeten über einen begrenzten Zeitraum Mehrarbeit zu leisten...., klar sehr anstrengend, aber habe so ein tolles Team, das ich es gerne mache. Wirft so eine Medikamenten Einstellung was durcheinander?

    Einen schönen Abend und bis Bald,
    Mocca
     
  19. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Hey Mocca,
    die gängigen Therapien - auch die dazu gehörenden Medis - sind links unter Rheuma A-Z gut beschrieben. Schau einfach unter Spondylarthritis bzw M.Bechterew nach. Darunter ist die Liste Medikamente - auch da findest du jedemenge Infos.
    Die meisten Therapien beginnen mit MTX (Methotrexat) - aber auch das entscheidet der Rheumatologe mit dir zusammen und er wird es dir (hoffentlich) erklären. Meistens dauert es etwas, bis man das richtige Basis Mittel (so heißen diese Mittel) gefunden hat - aber manchmal ist es auch ganz easy :)
    Diese Medis sollen dir helfen, deinen Alltag in allen Bereichen wieder ganz normal gestalten zu können... das ist der Sinn dabei. Ich habe MTX und Leflunomid bekommen und leider nicht vertragen... MTX hat sehr gut gegen das RA geholfen, Lemflunomid nicht so spürbar... jetzt bin ich bei Tocilizumab seit 5 Wochen und das scheint gut zu funktionieren :)
    Die ganze Zeit nehme ich Prednisolon (Cortison) in verschiedenen Mengen - Erhaltungsdoses jetzt 5 mg - werde das aber nach Weihnachten ganz langsam runterfahren.
    Wenn du hier in den Threads unter Basistherapien liest, findest du unendliche viele verschiedene Verläufe...
    Einige der Medis werden per Spritze genommen - keine Angst - das ist im Normalfall auch kein Problem.
    Wichtig ist noch, dass eigentlich alle diese Medis Kontrolluntersuchungen auch vom Blutbild brauchen, damit evt. NW rechtzeitig erkannt werden... dazu gibt es verschiedene Intervalle einzuhalten - aber auch dass kann man bei Vollzeit Job schaffen - und wenn das Medi gut greift und die NW o.k sind, dann wird das immer weniger vom zeitl Aufwand.

    Also - erstmal ruhig bleiben... das wird sich alles regeln. Dein Arzt wird dir helfen....

    Wünsche dir ein schönes Wochenende
    Gruß
    Tusch
     
  20. Mocca

    Mocca Neues Mitglied

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    Danke Tusch für deine Worte,

    kenne deine Geschichte gar nicht?
    profitiere nur immer wieder von deinem Wissen über das ich im Moment sehr dankbar bin.

    Habe noch eine konkrete Frage, seit gestern Abend bekomme ich wieder die massiven Schmerzen im linken Fuß, als Laie würde ich behaupten - Sehne. Das ist ja derzeit mit mein größtes Problem....., helfen die Medikamente auch dagegen?

    Es ist beißt sich an der Stelle ständig "die Katze in den Schwanz", ich merke wie ich die Bewegung brauche und laufe wirklich viel am Tag, wenn aber der Fuß oder die Füße immer bei Belastung schmerzen ist das gar nicht schön.

    Das ich damit arbeiten gehen kann und will ist für mich völlig klar (arbeite viel zu gerne) meine Sorge war in der Phase der Einstellung, weil der Termin beim Rheumatologen ist direkt in der Phase in der ich so gebraucht werde- und zwar fitt :o

    Danke euch allen und einen schönen Adventssonntag...