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"Alles durch?" - gibt es überhaupt etwas, was hilft???

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von ireland 1, 13. August 2008.

  1. ireland 1

    ireland 1 Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich bin neu bei RO und Angehörige einer Betroffenen (rheumatoide Arthritis, Polyarthritis, Psoriasisarthritis ... auch nach fast zehn Jahren und ungezählten Rheumatologen, Heilpraktikern, Teilnahme an Forschungsprojekten usw. steht keine eindeutige Diagnose fest).
    Soweit haben wir alle Medikamentengruppen mit fast allen Medikamenten wirklich "durch" (Akupunktur, MTX, Arava, Quensil, Resorchin - auch in Kombinationen, alle Schmerzmedis und Entzündungshemmer, sämtliche Opiate und deren Derivate, Psychotherapie, zahlreiche Heilpraktiker - Produkte und -Methoden und auch "Wunderheiler" usw. und kämpfen mit den heftigsten NW (Osteoporose mit zahlreichen Brüchen, Hüftop, grauer Star). Es hat rein gar nichts geholfen, außer Cortison in sehr hohen Dosierungen (deshalb die fatalen NW...).
    Die Betroffene leidet PERMANENT unter heftigsten Schmerzen, kann sich kaum bewegen und hat heftigste Gelenkdeformationen (5 mg Cortison und Diclofenac als Dauermed. - sonst wird es gänzlich unerträglich ). Sie versucht trotz alldem, immer noch eine Art Tagesablauf hinzubekommen, Auto zu fahren und Einkaufen zu gehen (das klingt gut, ist aber beim Zuschauen eine reine Katastrophe und trotzdem sehr wichtig für sie).
    Seit zwei Wochen spritze ich ihr Enbrel - wir hoffen so sehr, aber es zeigt sich noch keinerlei Wirkung (das dauert ja in der Regel auch noch etwas, wenn das nicht hilft, was dann ...?).
    Gibt es überhaupt etwas, was definitiv hilft?
    Es wäre sehr erleichternd, eine positive Erfahrung von einem ähnlich Betroffenen mitzubekommen - als Angehörigenfamilie leidet man extrem mit und ist trotz aller Fachkenntnisse und Hilfestellungen extrem hilflos!
    Danke!
     
  2. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Hallo liebe Ireland,

    :heart:lich Willkommen bei uns!

    Ich bin nicht so schwer betroffen, Gott sei Dank!

    Das ist für Dich ja wirklich nicht einfach...:troest:
    Was ich nicht so recht verstanden habe...
    warum sollte sie noch keine "richtige" Diagnose haben?

    Im Prinzip ist es auch egal was sie da quält.
    Rheuma ist es auf jeden Fall, sonst wäre das mit den Deformierungen nicht erklärbar.
    Nimmt sie zu dem Enbrel noch MTX?
    Die Erhaltungsdosis von 5 mg Cortison ist üblich also völlig O.K..
    Wieviel Enbrel bekommt sie?
    Wird zwei Mal die Woche gespritzt?
    Bei den TNF Alpha Blockern gibt es noch ein paar Optionen die sie noch nehmen könnte, mich wundert das sie erst so spät damit anfangen durfte?

    Das sie noch viel selber machen möchte egal wie schwer es ihr fällt ist toll!
    Auch wenn es für Dich schwer zu ertragen ist, ist es für sie psychisch sehr wichtig noch ein bißchen selbst machen zu können.

    Ansonsten würde sie sich aufgeben und Bewegung ist auch sehr wichtig, sonst schreitet die Osteoporose noch weiter voran.

    Wenn Du Fragen hast nur her damit!
    Ist es vielleicht auch möglich das sie hier mal selbst reinschaut? :)
    Es ist eine unglaubliche Hilfe wenn man sieht das man nicht alleine ist!

    Liebe Grüße
    Locin32
     
  3. ireland 1

    ireland 1 Neues Mitglied

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    Hallo Locin32,
    danke für die schnelle Antwort.

    Ich habe gesehen, Du hast auch mein Statement zu Abendstern gelesen ...
    Ich bin sicher, daß Psyche und Körper absolut zusammenhängen, aus eigener Erfahrung (bei Krankheiten mit sog. "richtigem" Befund, - Blutwerte, Rö, usw.) und aus der Beobachtung meiner eigenen Patienten.
    Meine Angehörige (meine Mutter) hat das bei mir natürlich alles mitbekommen und fragt mich immer wieder, wie ich das gemacht habe. Es gibt kein Wunderrezept oder irgendetwas, ich glaube, jeder hat seine eigenen Möglichkeiten. Ich selbst habe die Krankheiten nur einfach verstanden (auch wenn ich mächtig geflucht habe ...und manchmal auch einfach Zeiten abwarten mußte), ich habe selbst im lebensbedrohlichen Basedow-Schub keinerlei Medis genommen und bin nach Hause gegangen (ich werde kein Krankenhaus mehr betreten, meine Tochter war eine Hausgeburt trotz Kontraindikation ...). Aber das ist eine lange Geschichte .... falls Dich das interessieren sollte, kann ich ausführlicher werden.

    Nun zu meiner Mutter: das einzige, was bislang übewrhaupt Wirkung zeigte, war Cortison in hohen Dosierungen (50mg pro Tag, unterhalb dieser Grenze Schmerzen und fatale Blutwerte). Ohne die hohe Dosis Cortison lag z.B. der HB unter 7 (unglaublich aber wahr!) und sie bekam in regelmäßigen Abständen Bluttransfusionen.
    Von allen Rheumatologen bekamen wir unterschiedliche, bzw. auch additive Diagnosen (wie geschildert - bis hin zur Borreliose, Fibromyalgie usw.).

    Die Wahnsinnsschmerzen erträgt sie tapfer, aber die zahlreichen Knochenbrüche im Becken- und Wirbelsäulenbereich, einige Bandscheibenvorfälle (vorletzte Woche war sie in der Uniklinik Münster, der Thorax wurde wegen Tuberkuloseausschluß - Bedingung für Enbrel - geröngt - da waren weitere Brüche und heftige Veränderungen im Skelettsystem zu sehen, bei dem Röntgen selbst hat sie sich wohl einen neuen Bruch zugezogen ...).
    Ich habe ihr heute die dritte Enbrel Spritze (25mg zweimal wöchentlich, zunächst ohne MTX - MTX hat bei ihr über Monate ganz und gar nicht gewirkt, auch nicht in Kombination mit Arava) verabreicht. Sie sagt, sie habe nie direkte Schübe gehabt, immer Dauerschmerzen.

    Ich selbst bin (mehr als) vollzeit berufstätig (mein Mann auch) und habe zwei (kleinere) Kinder, meine Mutter wohnt bei uns im Haus. Wir sind quasi eine Familie am Limit.
    Ich habe gelesen, daß Enbrel bei fast allen Betroffenen sehr zeitig anschlägt, meine Mutter merkt noch rein gar nichts. Wenn das jetzt wieder nichts bringt, wird das ... . Leider hilft auch keinerlei Morphium, sie ist einer der wenigen Menschen, die dafür keine Rezeptoren hat (in der Schmerzambulanz ausgetestet).
    Meine Mutter ist eine sehr intelligente, reflektierte Person (sieht die Auswegslosigkeit ihrer Lage sehr deutlich), hatte eher Internet als ich, kann aber die Tastatur nicht mehr bedienen, geschweige denn längere Zeit sitzen.
    Aus dem Forum wird mir, als nicht wirklich Betroffene, nicht deutlich, wer wie schwer betroffen ist und wem wirklich etwas geholfen hat (die User können alle noch am PC sitzen und tippen). Ich versuche, Wahrscheinlichkeiten herauszufinden (lach, mit Galgenhumor) und noch irgeneinen Weg für meine Mutter zu finden. Sie hat das Getippte gelesen (und wird auch alles weitere lesen) und schöpft wieder ganz leise Hoffnung, ... .
    Liebe Grüße ireland 1
     
  4. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Hallo liebe Ireland,

    ja, den Weg muss leider jeder selber für sich finden.

    Das mit Deiner Mutter tut mir sehr Leid!
    :troest:

    So schwere Brüche, die Rheumaschmerzen...
    Ich bewundere sie für Ihren Lebenswillen!

    Ist das denn der erste TNF Alpha Blocker den sie bekommt?
    Bei so vielen Einschränkungen und Schmerzen eigentlich verwunderlich...
    Ich weiß es ist schwer aber wartet noch ein bißchen ab.
    Nicht bei jedem wirken die Medis gleich schnell und gut.
    Eventl. hat sie ja wirklich das Pech, das da mehrere Erkrankungen zusammenkommen?
    Und deswegen auch diese hohen Dosen an Cortison die sie braucht?

    Ich denke Du weißt das auch CP verschieden ablaufen kann?
    Die Form die Deine Mutter scheinbar hat, ist wirklich schwer zu behandeln.

    Und das es da gar nichts gegen die Schmerzen gibt :knuddel:.
    Das ist wirklich Pech!

    Es gibt aber noch ein paar Möglichkeiten, wenn noch nicht ausgeschöpft.
    Z.B. MTX noch mit zum Enbrel oder andere Basismedis, andere TNF Blocker gibt es auch noch und teilweise gibt es schon in Studien die Möglichkeit zwei TNF Blocker zu nehmen.
    Außerdem werden mittlerweile doch etwas mehr Gelder in die Forschung gesteckt.

    Ich hoffe das Du von den Erfahrungen hier für Dich und Deine Mutter etwas rausziehen kannst.
    Und wenn es einfach nur so ist, das ihr merkt ihr seid nicht mehr alleine.
    Ich habe nicht sooo viel Wissen aber es gibt noch ein paar Experten hier, die viel, viel mehr wissen als ich.
    Ich hoffe sie melden sich bei Dir!

    Ich :top: drücke alle Daumen das bald etwas hilft!

    Liebe Grüße
    Locin32
     
  5. ireland 1

    ireland 1 Neues Mitglied

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    Hallo Locin32,

    danke für Deine aufmunternden Worte. :)
    Es ist das erste Biological, weil meine Mutter im Grunde genommen so wenig medikamentengläubig ist, wie ich (smile - sie hat mich schließlich so erzogen). Beim nächsten Termin in ca. drei Wochen in Münster soll MTX addiert werden (sie ist auch dort in einer Studie). Sie hat immer wieder zwischendurch versucht, andere, alternative Wege zu beschreiten ... und alle Medis abzusetzen, konnte dann aber kaum noch einen klaren Gedanken fassen.

    Ich denke, jeder hat potentiell die Fähigkeit, sich selbst zu heilen, das Schloß liegt in einem selbst, nur die wenigsten haben einen Schlüssel dafür.
    Dieser Schlüssel kann nach Alter, Erfahrungen, Kultur usw. ganz anders aussehen (angefangen bei der Schulmedizin bis hin zu Handauflegen oder gar Vodoo - man muß einfach nur wirklich dran glauben).
    Viele Studien haben ergeben, daß Placebos mitunter besser wirken als das reale Medikament, je nach Versuchsleitereffekt (wie einem die Substanz quasi "verkauft" wird). Bei Kindern wirken Placebos fast immer, wenn die verabreichende Person für sie glaubwürdig und ernstzunehmen ist.

    Denk nur an das "Warzen besprechen" - die Geschichte mit dem Friedhof, Mitternacht und der Kröte (lach, ich kenne das nur vom Hörensagen), meine Mutter kennt das noch aus ihrer Kindheit - ein "Rezept" mit 100%iger Heilungsgarantie und da geht es ja auch um eine reale, nachweisbare Viruserkrankung.

    Der neue Rheumatologe in Münster ist der ALLERERSTE ernstzunehmende, freundliche Arzt dieses Fachgebiets, den wir erlebt haben und deshalb auch von uns mit so große Hoffnungen belegt. (ALLE anderen Rheumatologen waren die reinsten Katastrophen - sie gingen weder auf unsere Fragen ein, noch wollten sie etwas mit uns besprechen, bis hin zu demütigendem Anschreien und Rauswurf, ich hatte das stets Gefühl, in einem schlechten Schwarz-Weiß Film gelandet zu sein - mit dem Herrgott in Weiß).:p

    Danke nochmals für Deine Antworten, es hilft schon, sich den ganzen Frust von der Seele zu schreiben ... .:a_smil08:

    Ich hoffe, auch Du konntest bereits einen guten Weg für Dich finden und Du hast positive Erfahrungen gemacht ... ?

    Herzliche Grüße
    ireland 1
     
  6. Sita

    Sita Mitglied

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    nicht aufgeben

    Hallo ireland und mutter,
    ich habe selbst seit 25 Jahren Polyarthritis.
    Vor 3 Jahren fing ich mit Enbrel an - die Wirksamkeit war auch nach 4 Wochen noch nicht überzeugend. Danach kombinierte ich mit MTX (10 bzw. 15 mg s.c. Das war das 3. Mal dass ich MTX bekam - und oh wunder in der Kómbination mit Enbrel zeigte sich langsam eine Wirkung - und die Nebenwirkungen die ich bei MTX als Monotherapie hatte traten nicht auf.
    Nach 2 Jahren habe ich dann Enbrel wegen NW abgesetzt, ein halbes Jahr gings mit MTX alleine.
    Dann wurde ein Versuch mit Humira gemacht - auch hier setzte die Wirksamheit erst nach Zugeben von MTX ein.
    Also gebt dem Enbrel erst mal mindestens 4 Wochen eine Chance - und dann scheint die Kombination mit MTX auch noch eine Verbesserung zu bringen - komischerweise gibt das nicht die gleichen Nebenwirkungen wie die Medikamente alleine.
    Auf jeden Fall gute Besserung deiner Mutter.
    Sita
     
  7. ireland 1

    ireland 1 Neues Mitglied

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    Hallo Sita,
    danke für Deine Antwort.
    25 Jahre Polyarthritis ist ja - puh!!!
    Wie hast Du das überstanden?
    Wir hoffen also weiter mit Enbrel ... .
    Nebenwirkungen hatte meine Mutter, außer beim Cortison, noch keine, aber auch keine Wirkungen (außer - beim Cortison).
    Welche Erfahrungen hast Du denn über diesen langen Zeitraum gemacht, wie hältst Du das aus ... ??? Ich kann Dich nur bewundern und bin sprachlos.
    Danke, liebe Grüße ireland 1
     
  8. Sita

    Sita Mitglied

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    Hallo ireland,
    also 25 Jahre das ist fast mein halbes Leben. Habe das große Glück, dass die Schmerzen nicht so im Vordergrund stehen, d.h. Schmerzen = Entzündung und wenn ich bzw. Medikamente die Entzündung im Griff haben sind die Schmerzen mehr Nebensache.
    Aufgeben geht ja nun mal nicht, also bleibt nur arrangieren. Seit ich - was laaaaaaaange gedauert hat - endlich mal aufgehört habe, Ansprüche an mich wie an jmd Gesunden zu stellen, und mir einfach viel mehr Zeit lasse, gehts mir - auch vom Kopf her - erheblich besser. Ich habe irgendwann auch akzeptiert, Medikamente nehmen zu müssen, der Leidensdruck war ohne einfach zu hoch. Manche Medikamente wirken, andere weniger oder "nebenwirken", manchmal wirkt auch nur eine Kombination

    Trotzdem bekomme ich immer wieder ziemlich die Panik, wenn ein Medikament aufhört zu wirken oder ein neuer Schub kommt. Rückblickend sehe ich die Krankheit wie eine Sinuskurve, auf jede Aufwärtskurve kommt eine Abwärtskurve, dann gehts aber irgendwann auch wieder bergauf.

    Sita
     
  9. ireland 1

    ireland 1 Neues Mitglied

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    Hallo Sita,
    meine Mutter hört immer wieder etwas von Schüben (Du schreibst :Sinuskurve) und ist sehr verunsichert, daß sie keine hat - es wird in den letzten 10 Jahren kontinuierlich immer nur schlechter, bestenfalls hat sie mal das Gefühl von einem kurzen Stillstand.
    Und auch der Horror, daß nicht ein einziges Rheumamedikament gewirkt hat ... .
    Danke für die kurze Schilderung Deiner Geschcihte!
    Als so nahe Angehörige ist es sehr schwer, das ganze Elend mitzuerleben und rein gar nichts machen zu können (immer zu denken - gibt es noch Wege, Medikamente, Ärzte - welches Wundermittel verpaßt man grad, was würde speziell meiner Mutter sonst noch helfen und dann die Wut - angeblich müßte ja niemand unter Schmerzen leiden -:rolleyes: bestimmt bekäme man auch meine Mutter schmerzfrei, wenn man akutes Lederversagen in Kauf nähme.
    Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Glück, - meine Bewunderung, wie Du zu der Krankheit stehst und mit ihr lebst.
    Liebe Grüße ireland 1
     
  10. Lilly

    Lilly offline

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    hallo ireland,

    herzlich willkommen im forum. :)

    ja, das ist das problem .... wenn man entzündliches rheuma nicht so früh wie mögl. aggressiv behandelt, stehen die chancen nicht mehr so gut, die krankheit in den griff zu bekommen (remission).
    diese schweren derformitäten die deine mutter hat, kommen heute nur noch bei pat. vor, die keine adequate behandlung schon von beginn an erhalten haben .... :(

    entzündl. rheuma hat verschiedene verlaufsformen. von aggressiven,- milden,- schubförmigen,- anhaltenden dauerbeschwerden, langsame verschlechterung- mit oder ohne organbeteiligung,- seropos. oder seroneg. ist alles dabei... jeder hat sein "persönl. rheuma", kein krankheitsverlauf ist gleich,- fast nichts läuft "schulbuchmässig" ab...

    entzündungshemmende schmerzmittel und cortison sind nicht in der lage, die krankheit aufzuhalten. basismedikamente hingegen, können den krankheitsverlauf pos. beinflussen, im besten fall die krankheit stoppen (remission)

    über weitere biologische therapien kannst du hier nachlesen:

    Biologische Therapien

    es gibt noch viele neue medikamente die bei deiner mutter eingesetzt werden können.

    ich wünsche euch alles gute! :)
     
    #10 14. August 2008
    Zuletzt bearbeitet: 14. August 2008
  11. ireland 1

    ireland 1 Neues Mitglied

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    Hallo Lilly,
    danke für Deine Antwort.

    meine Mutter hat ziemlich am Anfang (nach der i.v. Antibiotika-Therapie gegen eine evtl. Borreliose) MTX solo, dann in Kombi mit Arava - über Monate - bekommen. Keinerlei Wirkung und keinerlei NW.

    Es folgten weitere Rheumatologen mit Quensil, Resochin, Entzündungshemmern und Cortison - in allen erdenklichen Kombis und Dosierungen (ich habe bestimmt noch einige Medis vergessen oder verdrängt).
    Erst bei dem letzten der sog. Basismedis - Ciclosporin - haben wir nein gesagt - es hat ja rein gar nichts gewirkt - auch nicht "nebengewirkt") außer die hohen Dosen Cortison (natürlich nur temporär).

    Du schreibst, Deformationen kommen heute nicht mehr so häufig vor, aber in den diversen Wartezimmern der Rheumatologen saß das überwiegende Klientel jeglichen Alters im Rollstuhl - mit schlimm entstellten Extremitäten. Meine Mutter schafft es auch heute noch (so grade eben) ohne (geht mit Krücken - in Zeitlupe und nur mit Wahnsinnsschmerzen - ein Bild des Grauens, aber für sie wahnsinnig wichtig, das noch hinzubekommen).

    Vielleicht liegt es ja am online-Forum, daß die wirklich schlimmen Fälle (von denen es ja ganz viele gibt, z.B. bei Treffen von der Rheumaliga) einfach nicht hieran teilnehmen können, weil sie den Computer nicht mehr bedienen können?
    Ich habe oft versucht, meine Mutter an den PC zu bringen, um einfach mal zu googeln - obwohl sie das technisch könnte, schafft sie es kräftemäßig max. fünf Minuten, sie kann ja kaum ein Buch halten ... .

    Keine Angst bzgl. meinem Fachwissen - ich habe bei dem neuen Arzt in Münster Enbrel oder Humira vorgeschlagen (er wollte erst wieder Richtung MTX gehen, was sie insgesamt zweimal über lange Zeiträume in Kombi mit weiteren Medis probiert hatte) - habe vor meinem Studium Krankenschwester gelernt und lese seit Jahren Fachliteratur, - es gibt keinen einzig wahren Weg, dem Rheuma Herr zu werden, es gibt aber ganz viele Patienten, die durch Nebenwirkungen der Medikamente noch Schlimmeres als Rheuma erlebt haben - Krebs ist ja eine grausame, aber relativ häufige NW (deshalb haben wir auf das Ciclosporin verzichtet!), wird aber glücklicherweise durch die gründlichen Kontrollen meist früh erkannt.

    Etliche Teilnehmer der Rheumaliga (meine Mutter hat an einigen Treffen und Infoabenden teilgenommen) hatten Krebs infolge von Rheumamed. und wünschten sich nichts sehnlicher als den alten Rheumazustand - nur mit Schmerzen usw. wieder herbei. Ich weiß nicht, ob meine Mutter da nur selektiv wahrgenommen hat (ich war nicht dabei), aber es hat sie so erschüttert, daß sie diese Mittel einfach nicht mehr nehmen konnte und auch nicht weiter rumprobieren wollte.

    Ein Rheumatologe sagte (da war ich dabei), daß tatsächlich die sog. Basismedis nicht immer wirkten und daß sie es lassen sollte - er hoffte auf Morphium, um die Schmerzen erträglicher zu machen, überwies sie in eine Schmerzambulanz, wo die Dosis ausgetestet werden sollte - ohne Erfolg, sie hat keine Rezeptoren dafür (auch die höchste, mit dem Leben noch zu vereinbarende Dosis zeigte nicht einen Deut Wirkung, sie merkte noch nicht einmal leichte Müdigkeit).
    Ich wende mich an das Forum, weil wir WIRKLICH alles Gängige "durchhaben", etliches gelesen haben, - als eine Art letzte Hoffnung!!!
    Vielleicht gibt es jemanden mit ähnlichem Weg, der doch noch "den Stein des Weisen" (lach, ich weiß nicht, wie ich es anders ausdrücken soll, - es soll gar nicht Heilung sein, nur ein bißchen Linderung) gefunden hat ... . Ich möchte meine Mutter nicht aufgeben!

    Liebe Grüße und nochmals Danke
    ireland 1
     
  12. Lilly

    Lilly offline

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    hallo ireland,

    die einzige, die ich kenne mit so schlimmen deformitäten und aggressivem krankheitsverlauf, ist dani hier im forum. sie ist die präsidentin der österreichischen rheumaliga.

    vielleicht möchtest du dich an sie wenden?

    hier ihr profil- du kannst sie ja anschreiben:

    dani
     
  13. ireland 1

    ireland 1 Neues Mitglied

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    Hallo Lilly,
    danke für die Info.
    Ich werde es mal veruchen ... .
    Liebe Grüße ireland 1
     
  14. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Hallo Ireland,

    ich möchte nur darauf hinweisen, das sich z.B. CP selber gerne mit Krebs vergesellschaftet.
    Irgendwie hängt das mit dem Immunsystem zusammen, genauso gibt es bei CR' lern gerne Kardio-Vaskuläre Erkrankungen.
    Man bekommt eher Krebs wenn man keine Basismedis einnimmt als mit. Ausnahme ist da das Ciclosporin, da hast Du Recht.

    Menschen mit wirklich starken Deformitäten die ich gesehen habe, waren meist jenseits der 60.
    Damals gab es ja noch nicht die Medis die es heute gibt.



    Liebe Grüße
    Locin32
     
  15. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    Hallo Ireland,

    Herzlich Willkommen hier bei uns. :)

    Also ich habe es eher andersrum erlebt, dass hier im Forum eher schwerwiegendere Fälle sind, als "draussen beim Arzt". Ich gehe seit Jahren zu Rheumatologen und bin mindestens 1 mal im Jahr in der Rheumaklinik zu chemischen Synoviorthesen - aber Rollifahrer waren die wenigsten Mitpatienten. Mittlerweile gibt es - zumindest in Westdeutschland - doch recht viele internistische Rheumatologen und Rheumaambulanzen. Die Wartezeiten sind zwar ewig lang, aber die Behandlung setzt wohl doch früher ein und die Medikamente sind wirksamer, als noch vor 10 Jahren. Ich bin Lillys Meinung, dass bei rechtzeitiger! adequater Behandlung
    die meisten Arthritispatienten ein schmerzärmeres und weitgehend selbstständiges Leben führen könnten. (Ausnahmen bestätigen wie immer die Regel)

    Nimm es mir nicht übel, aber für mich ist das wie ein Schlag ins Gesicht. Ich z.B. habe seit 15 Jahren Arthritis und bin jetzt mit Mitte 30 trotz adequater Behandlung schon recht eingeschränkt. Mit alternativen Methoden, die ich natürlich auch probiert habe, kam ich nicht mal bis zum Klo. Ich habe eine 6 jährige Tochter, einen Mann und bin berufstätig - da reicht Handauflegen leider nicht aus. :sniff:

    Ich persönlich kenne eine Dame aus Sendenhorst von Mitte 60 mit multiplen Gelenkzerstörungen und Fehlstellungen. Sie ist ziemlich hilflos, kann sich nicht mal allein ein Brot schmieren, oder den Hintern abwischen wegen ihrer stark verstümmelter Finger. Ausserdem ausgestattet mit mehrfachen Teps mit Wechseloperationen. Sie hat mir aber ganz stolz erzählt, dass sie niemals das Teufelszeug Cortison und auch keine Basis genommen hat. Sie war beim Heilpraktiker in Behandlung und hat Kräuterpresslinge geschluckt. Ich war ziemlich entsetzt. Seitdem kämpfe ich für meine Basis, denn ich habe einen ähnlich aggressiven Verlauf.

    Eine nicht ausreichend behandelte entzündlich-rheumatische Erkrankung kann die Lebenserwartung durch Folgeerkrankungen wie z.B. AA-Amyloidose oder Vaskulitis vermindern. Zum Krebsrisiko bei chronisch-entzündlichen Erkrankungen hat Locin ja schon was geschrieben.

    Ich denke, je gravierender die Schäden an den Gelenken Deiner Mutter sind, desto schwieriger ist es die Schmerzen nur durch Enbrel und Diclo/Predni in den Griff zu bekommen. Enbrel hilft nur gegen Entzündungen, ist aber kein Allheilmittel und nimmt vor allem keine Schmerzen, die aus Fehlstellungen und zerstörten Gelenken resultieren. Da braucht es dann (leider) zusätzliche Schmerzmittel. Vielleicht gibt es ja noch Alternativen zum Morphium? Ist sie bei einem Rheumachirurgen gewesen?

    Eigentlich wird Enbrel auch gar nicht gern als Monotherapie verschrieben (zumindest in Deutschland), sondern immer in Kombination mit MTX oder Arava. Es wirkt besser und das Enbrel verliert nicht so schnell seine Wirksamkeit. Es ist zu hoffen, dass das Enbrel zusammen mit dem MTX bei Deiner Mutter seine volle Wirksamkeit entfaltet.

    Ich wünsche Euch alles Gute
    Katharina
     
    #15 14. August 2008
    Zuletzt bearbeitet: 14. August 2008
  16. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo ireland,

    zunächst auch von mir ein herzliches Willkommen in dieser Runde!

    Die Geschichte Deiner Mutter könnte meine sein: Seit ca. 15 Jahren habe ich schubweise rheumatische Beschwerden. Um 2001 hatte ich die vage Diagnose "cP-ähnliche Psoriasisarthritis". 2004 erhielt ich im AKH Wien die Diagnose "cP" (da mein RF deutlich erhöht war, was für die PSA wohl eher unüblich ist). Wieder etwas später hieß es, dass ich wohl beides gleichzeitig hätte. Mir war das alles eigentlich wurscht, denn ich hatte zu jenem Zeitpunkt mit Arava 20-30 mg tgl. eine supergut wirkende Basistherapie.

    Erst vor ungefähr 2 Monaten ließ die Wirkung von Arava deutlich nach. Inzwischen kämpfe ich mich wieder mittels Cortison durch die Tage (nach 5jähriger Dauertherapie im Sommer 2004 ausgeschlichen). Die nächste Therapie wird wohl Enbrel oder Humira sein. Das sagte man mir schon. Ich möchte gerne so schnell wie möglich wieder vom Cortison wegkommen, da ich schon jetzt Osteoporose und auch schon Knochenbrüche aus total nichtigem Anlass hatte (z.B. mehrere Wirbelbrüche nach nächtlichem Hustenanfall, den ich nicht mal mitbekommen hatte). Ich nehme schon seit über 5 Jahren ungefähr den dreifachen Bedarf an Calcium/Vit. D zu mir - trotzdem schreitet der Knochensubstanzverlust munter voran.

    Übrigens wirken auch bei mir Opioide so gut wie nicht. Diese Tatsache war nach großen OPs regelmäßig eine üble Tortur. Gegen Rheumaschmerzen käme ich nicht auf die Idee, auf Morphine zurückzugreifen. Wirkt bei mir garantiert nicht, macht mich nur doof im Kopf.

    Du siehst, auch in anderen Fällen schaut es nicht ganz unkompliziert aus. Deiner Mutter wünsche ich eine hilfreiche Therapie.

    Liebe Grüße
    Angie
     
  17. ireland 1

    ireland 1 Neues Mitglied

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    Hallo ihr drei,

    danke für die vielen Antworten und Statements.
    Es hilft meiner Mutter sehr, zu sehen , daß sie nicht allein mit ihrer für sie ausweglosen Situation dasteht. :)

    Ich komme mit dem Zitieren noch nicht klar, deshalb die Zitate in dieser Form:


    Zitat von KayC:
    Nimm es mir nicht übel, aber für mich ist das wie ein Schlag ins Gesicht. Ich z.B. habe seit 15 Jahren Arthritis und bin jetzt mit Mitte 30 trotz adequater Behandlung schon recht eingeschränkt. Mit alternativen Methoden, die ich natürlich auch probiert habe, kam ich nicht mal bis zum Klo. Ich habe eine 6 jährige Tochter, einen Mann und bin berufstätig - da reicht Handauflegen leider nicht aus.

    Hallo KyaC,
    ich will niemanden brüskieren - "Handauflegen" wäre auch nicht mein Weg, ist aber ein sehr wirksamer in vielen Kuturen - es geht nur um den Schlüssel zum Schloß und der kann wahnsinnig vielfältig sein - auch die Schulmedizin ist nur EIN Weg - und der wäre auch niemals meiner.

    Ich habe einen für mich (und der kann und soll niemals allgemeingültig sein) sehr wirksamen Weg gefunden und immer wenn das Humpeln wieder anfängt und die Schmerzen losgehn, weiß ich, was zu tun ist, kann das aber kaum beschreiben (habe oder hatte Morbus Basedow mit rheumatoider Arthritis - es interessiert mich nicht wirklich, ich lasse einmal jährlich die Schilddrüse schallen, Blut abnehmen und das wars für mich, um der Schulmedzin genüge zu tun - das gilt aber nur für mich!!! - meine Mutter bekommt das alles ja hautnah mit, fragt immer wieder, wie ich das mache (ich bin kurzfristig temporär tatsächlich kaum in der Lage zu laufen - ich habe auch zwei Kinder und bin mehr als Vollzeit berufstätig - muß mir halt auf der Arbeit überlegen, wem ich meinen Zustand wie erkläre und ggfs- das ist aber seeehhhr selten der Fall, mal ganz hochdosierte Schmerzmedis nehmen) und ich kann ihr nicht helfen (und das ist wirklich schlimm).
    Zwei Rheumatologen haben mich kurzerhand rausgeworfen, als ich ihnen mitteilte, daß ich keine Rheumamedikamente wollte (es ging mir nur um eine Diagnose, da habe ich noch an eine solche geglaubt) - dann hätte ich bei Ihnen auch nichts zu suchen (ein begründeter, finanzieller Aspekt, auch Rheumatologen wollen leben ...). In Herdecke hat man mir genau vorgerechnet, wie lange meine Mütter nach ihrer Hüftop bleiben müsse, damit sich das für das Krankenhaus finanziell rentiere (das war kurz vor der Umstellung auf DIGs), sie blieb natürlich nicht länger, - nosokomiale Infektionen sind so häufig (auch erst in der neueren Forschung überhaupt erst mal dargestellt).

    Nach Jahren der Krankheit bei mir (ich nenne das für mich nicht Krankheit!, eher Alarmsignal oder Wegweiser - klingt doof, hat aber genau diese Bedeutung für mich) gelingt es mir meistens, schon im Vorfeld zu erkennen, was zu tun ist, damit es nicht wieder losgeht und die "Vorfälle" werden immer seltener.

    Es gibt so häufig für die Schulmedzin unerklärliche Spontanheilungen (oft bei Patienten, die eigentlich schon aufgegeben waren), daß das mittlerweile ein eigenes Forschungsgebiet geworden ist (vor Jahren noch undenkbar, da galt das als Scharlatanerie bzw. seltene unerklärliche Ausnahme).
    Und - alternative Methoden wären auch nie mein Weg (Homoepathie, Ostepathie, Kräuterchen, Tees, Bionorica, Yoga, Pendeln, Ernährungsumstellungen usw.) - ich glaube nicht daran und deshalb würde es bei mir auch nie wirken, aber es ist ein potentieller Weg, den ich genauso respektiere wie alle anderen auch.



    Zitat von Monsti:
    Inzwischen kämpfe ich mich wieder mittels Cortison durch die Tage (nach 5jähriger Dauertherapie im Sommer 2004 ausgeschlichen). Die nächste Therapie wird wohl Enbrel oder Humira sein. Das sagte man mir schon. Ich möchte gerne so schnell wie möglich wieder vom Cortison wegkommen, da ich schon jetzt Osteoporose und auch schon Knochenbrüche aus total nichtigem Anlass hatte (z.B. mehrere Wirbelbrüche nach nächtlichem Hustenanfall, den ich nicht mal mitbekommen hatte). Ich nehme schon seit über 5 Jahren ungefähr den dreifachen Bedarf an Calcium/Vit. D zu mir - trotzdem schreitet der Knochensubstanzverlust munter voran.

    Hallo Monsti,
    danke für diese Info (tut mir so leid für Dich, ich bekomme die diesbezügliche Panik bei meiner Mutter ja immer mit und kann mir die Situation vorstellen).
    Endlich hört sie, daß es anderen auch so geht (als sie hörte, daß auch die Wirbelsäule etliche Brüche und Bandscheibenvorfälle aufweist, wollte sie sich zunächst ganz aufgeben).
    Du hast uns viel Mut gemacht, wir wünschen Dir ganz viel Glück mit den Biologicals!

    Liebe Grüße an alle
    ireland 1
     
    #17 15. August 2008
    Zuletzt bearbeitet: 15. August 2008
  18. Lilly

    Lilly offline

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    hallo ireland,

    eines ist für mich unverständlich- wenn du doch siehst, wie schwer bei deiner mutter die erkrankung verläuft, dass du keine angst hast, dass du selbst mal, in ihrer situation stecken könntest....
    ich würde alles versuchen, um nicht da hin zu kommen...

    eine krankheit verdrängen bringt m.m. nach, nichts... spontanheilungen gibt es, aber sie sind leider sehr selten. da du erblich vorbelastet bist, glaube ich kaum an ein wunder.

    mein krankheitsverlauf ist auch eher aggressiv. ich habe verschiedene organbeteiligungen, schwere schäden an der wirbelsäule (inkl. einiger bandscheibenvorfälle) und bin seit 3 jahren erwerbsunfähig (bin jetzt 48 jahre alt)
    wenn du interesse hast, kannst du meine krankengeschichte nachlesen. zu finden in meiner signatur.

    ich wünsche euch beiden alles gute! :)
     
  19. ireland 1

    ireland 1 Neues Mitglied

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    Hallo Lilly,

    habe gerade mit meiner Mutter alles nachgelesen - danke für Deinen Beitrag.
    Deine Krankengeschichte habe ich schon nach Deinem ersten Beitrag gelesen, meine Mutter las ihn grad zum ersten Mal.
    Für sie ist es ja ziemlich Neuland, wieviele es gibt, die auch sehr stark betroffen sind - das schwarz auf weiß zu lesen.
    Sie kennt nur die fadenscheinige, aber lieb gemeinte Anteilnahme aus ihrem Bekanntenkreis mit dem Zusatz, daß es denen auch nicht besser ginge (keiner davon hat irgendetwas Ernsthaftes, halt die Wehwehchen, die jeder so hat).
    Deshalb mag sie keine Gespräche über Krankheiten mehr - findet in diesem Forum endlich mal ernstzunehmende Ratschläge und Statements.
    Sie wollte versuchen, selbst zu schreiben, - es klappt einfach nicht.

    Ich verdränge die Krankheit (ich mag meine sog. "Diagnosen" gar nicht so nennen) nicht, eher das Gegenteil - ich lebe mit ihr wie mit einem Freund (auch mit Freunden zofft man sich mal, aber sie sind auch wertvoll, helfen einem mit guten Ratschlägen und tun einem nichts Schlimmes ...). Ohne die Krankheit wäre ich nicht die, die ich heute bin - sie schützt mich und sagt mir alles, was ich kognitiv nicht so präsent habe, bzw., was ich kognitiv verdränge und wenn ich versuche, sie zu überlisten, wird sie böse und rächt sich - sie hat ja recht. (es klingt alles obstrus, ich weiß - ich bin sonst ganz normal - wirklich).
    Meine Mutter sagte, daß es keiner vrstehen könnte, sie selbst wohnt bei uns im Haus, bekommt alles hautnah mit und versteht auch nichts.
    Seit sieben Jahren hat die Krankheit sich nur noch ganz selten heftig gemeldet - es reicht mitlerweile ein bißchen Schmerz und ich reagiere sofort - ich habe es selbst in der Hand, wie lange der Schmerz dauert und wie heftig er ausfällt.

    Aber ich kann Deine Position auch bestens verstehen - ein dummer Zahn hat mich zum Nachdenken gebracht (Entzündung, Wurzelfüllung, Antibiotika usw. - das, was halt jeder schon - meist etliche Male - erlebt hat).
    Ich bin einen ganz anderen Weg gegangen als bei sonstigen körperlichen Erkrankungen - ich bin sofort zum Arzt, der sollte mich jetzt und sofort retten. An Selbstheilungskräfte habe ich überhaupt nicht gedacht. Erst mein Freundin sagte, warum ich plötzlich Angst habe - ich würde doch sonst keine Krankheit fürchten und niemals einen Arzt aufsuchen (sie ist auch Psychologin und versteht mich vage ...), ich solle auch meinen Zahn selbst heilen. Das kann ich nicht (?) - da bin ich absolut arzthörig. Warum - es ist doch ein Körperteil wie alle anderen auch ... das hat mich mächtig ins nachdenken gebracht und auf diesem Weg kann ich mich in die Position derer versetzen, die sich ihrem Rheuma oder auch allen anderen Erkrankungen hilflos ausgeliefert fühlen. Ebenso ist es bei mir mit Krebs, da habe ich panische Angst vor - alle anderen Erkrankungen lassen mich nicht so erschauern.
    Vielleicht hängt es damit zusammen, daß die Haltung zu Krankheiten weitgehend schon früh und kulturell sehr unterschiedlich gelernt wird (Zahnschmerzen hatte ich schon als Kind und mein Opa ist an Krebs gestorben, als ich acht war - furchtbarer Leidensweg mit allem drum und dran). Wenn man in dieser frühen Zeit lernt, daß Krankheiten nur durch Ärzte und Medis beizukommen ist, sitzt die Lektion wahrscheinlich.
    Meinen Kindern bringe ich bei, einfach hinzuschauen, wenn sie irgendetwas haben und versuchen, zu verstehen, welchen Sinn die momentane Erkrankung macht. Sie müssen ihre eigene Handhabe dazu selbst finden und die wird trotz gleicher Erziehung bei beiden wahrscheinlich unterschiedlich aussehen. Beide sind sich jetzt schon sicher (bei ihren harmlosen Allerweltswehwehchen) - kein Problem - und da bin ich sehr froh drüber.

    Ich muß noch an mir arbeiten, damit ich die Zahngeschichte und die Krebsangst vielleicht auch noch hinbekomme (warum nicht - die ernstzunehmende Presse und Fachliteratur berichtet auch von einem Mann, dem das Rückenmark wieder zusammengewachsen ist, was eigentlich unmöglich ist - er ist geheilt und das hat kein Arzt in die Wege geleitet).

    Vielleicht verstehst Du mich jetzt ein kleines bißchen?
    Versteh meinen Beitrag bitte nicht als Besserwisserei oder zu plakativ - es ist wahnsinnig schwer zu erklären. Ich habe keinerlei Einschränkungen, Folgen oder schlechte Blutwete durch Basedow und rheumatoide Arthritis - für unseren Hausarzt (der alles von Anfang an mitbekommen hat und der mich in meinem Weg bestärkt hat) unerklärlich. Ich konnte ihm damals auf die Woche genau sagen, wann meine Blutwerte wieder in Ordnung sind (als er meinte, es wäre zu diesem Zeitpunkt unverantwortlich, keine Medis zu nehmen) und er hat mir diesen Raum gelassen - das liegt alles etliche Jahre zurück und ist seitdem nur besser geworden. Er hat es aufgegeben, auf Rückfälle zu warten.
    Ich würde mich wahnsinnig freuen, wenn jemand etwas ähnliches erlebt hat oder sich in meinen Schilderungen wiederfindet.

    Ganz liebe Grüße ireland 1