1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Alles bei mir ist irgendwie "anders" - warum?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von shec, 30. September 2009.

Schlagworte:
  1. shec

    shec Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    30. September 2009
    Beiträge:
    5
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,

    ich bin neu hier im Forum, und zugegebenermaßen fällt mir das Schreiben genauso schwer wie alles, was mit meinen Schmerzen zusammen hängt.
    Ich bin weiblich, 31 Jahre alt. Vor ca. 3,5 Jahren hatte ich plötzlich Schmerzen in allen Fingergrundgelenken, die immer schlimmer wurden. Ich bin in der Rheumatologischen Ambulanz der Uniklinik mehrere Male von oben bis unten durchgecheckt worden - ohne Ergebnis. Meine Schmerzen waren objektiv nicht nachweisbar, alle Blutwerte unauffällig, keine Gelenkentzündungen im MRT oder Röntgen sichtbar. Man hat mich dennoch sehr ernst genommen und das volle Programm ausprobiert: Cortison, Entzündungshemmer, Methotrexat oral und subkutan, Schmerztherapie. Die Rheumatologin der Uniklinik meinte, ich hätte eine seronegative chronische Polyarthritis im Frühstadium, und früher oder später würden die Beschwerden stärker und nachweisbar. Sie fand mich unkooperativ, da ich keine weiteren Medikamente "testen" wollte.
    Nach knapp 1 Jahr war ich seelisch nur noch ein Wrack. Man konnte mir nicht sagen, warum ich Schmerzen hatte, und man konnte mir gegen die Schmerzen nicht helfen. Ich konnte niemandem beweisen, dass ich Schmerzen hatte, und hatte aber immer das Gefühl, ich müsste es beweisen. Ich habe dann alle Medikamente abgesetzt und habe mich zurück gezogen. Dann trat nach wenigen Wochen das Unerwartete ein: Meine Schmerzen gingen komplett zurück.
    Nun war ich fast 2 Jahre schmerzfrei, habe unendlich viel Sport gemacht, gesund gelebt und war nie auch nur einen einzigen Tag krank.
    Seit Sonntag ist alles anders. Seit Sonntag sind die Schmerzen in den Fingern zurück.
    Am Anfang habe ich es verdrängt, wollte es nicht zulassen. Seit gestern kann ich das nicht mehr, da die Schmerzen stark sind und jetzt fast ständig da sind. Noch schlimmer als die Schmerzen ist die Angst davor, dass diese ganze Odyssee von vorne beginnt.
    Ich will es nicht zulassen, ich will auch nicht eingestehen, dass die Rheumatologin Recht hatte. Und vor allem will ich nicht wieder alle möglichen Medikamente einnehmen, deren Nebenwirkungen ich spüre, die aber gegen die Schmerzen nicht helfen.
    Bei allen Beschreibungen von Rheuma-Symptomen passt manches teilweise auf mich, das meiste aber nicht.
    Meine Finger sind nie steif, sie sind nie geschwollen, und sie sind auch nicht heiß. Sie tun nachts und morgens gar nicht weh. Erst 1-2 Stunden nach dem Aufwachen fängt der Schmerz an. Er ist nicht in den Gelenken und schwer zu beschreiben. Ich habe das Gefühl, dass die Fingerknochen selbst weh tun. Am ehesten ist es das Gefühl, wie wenn im Winter die Hände draußen fast erfrieren und die Kälte schmerzt (nur eben, dass mir nicht kalt ist). Mir tun weder die Gelenke bei Bewegung selbst noch die Muskeln weh. Aber die Hände und Handgelenke sind ganz stoßempfindlich. Das unsanfte Ablegen auf der Tischkante oder das Klopfen an eine Tür sind sehr schmerzhaft.
    Seit gestern habe ich das Gefühl, dass die Handgelenke auch ein wenig schmerzen, und auch die Fußgelenke. Aber auch hier kann ich die Gelenke abtasten und drehen und drücken, wie ich möchte, ohne dass es weh tut. Der Schmerz scheint von ganz tief innen vom Knochen zu kommen.
    Und das scheint doch nun wirklich nicht typisch für Rheuma zu sein, oder? Kennt dieses Gefühl jemand von euch? Kann Rheuma im Frühstadium so anfangen?
    Außer den Schmerzen bin ich übrigens sehr schlapp, müde und unfit. Gestern habe ich mich ein wenig fiebrig gefühlt.

    Warum ich das alles geschrieben habe? Ich weiß nicht, ob ich mir wünsche, dass ihr mir jetzt sagt: "Nein, das kann kein Rheuma sein" oder ob ihr sagt "Mensch, so ging es mir auch."
     
    #1 30. September 2009
    Zuletzt bearbeitet: 30. September 2009
  2. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.519
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    @shec
    Auch wenn Du inzwischen eine Abneigung gegen Ärzte hast, geh erstmal zum Hausarzt und laß zumindest ein großes Blutbild machen. Danach läßt sich unter Umständen schon sagen, ob es diesmal Enzündungen und sonstige Anzeichen gibt.
     
  3. aggie_s

    aggie_s Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. April 2009
    Beiträge:
    141
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hessen
    Hallo Shec,

    leider muss ich sagen, dass es bei mir ähnlich angefangen hat! Mir tun auch nicht direkt die Gelenke weh, sondern mehr dazwischen, schwer zu beschreiben! Auch ich habe keine Morgensteifigkeit, komme zwar schlecht in die Gänge, sonst aber nichts!! Trotzdem habe ich den ganzen Tag mehr oder weniger anhaltende Schmerzen!
    Aber ich habe seronegative Rheumatoide Arthritis, die dann letztendlich doch diagnostiziert wurde!! Trotz der Medikamente, die ich z.Zt.einnehme, ist zumindest momentan das Fortschreiten der Erkrankung nicht aufzuhalten! Agressiver Verlauf, sagt mein HÄ!! Trotzdem versuche ich meinen Mut nicht zu verlieren, spare es mir über spätere Zeiten nachzudenken und (er)lebe eigentlich jeden Tag neu!! Ich wünsche dir auf jeden Fall sehr, dass die Ursache deines Zustandes erklärt werden kann und du entsprechende Hilfe bekommst!! Drücke dir den Daumen!!:top:

    Liebe Grüße
     
  4. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    16. Juni 2003
    Beiträge:
    3.476
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bärlin :-)
  5. shec

    shec Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    30. September 2009
    Beiträge:
    5
    Zustimmungen:
    0
    Hallo aggie_s,

    konnte man denn bei Dir von Anfang an sehen, dass die Gelenke tatsächlich entzündet/angegriffen waren? Wenn ja, durch welches Verfahren? Hattest Du am Beginn auch "Krankheitspausen" oder wurden bei Dir die Symptome direkt immer schlimmer?
    Wie kommen die Ärzte zu der Diagnose, sprich: wodurch gesichert?

    Vielen lieben Dank für Deine Antwort!

    Herzliche Grüße, Simone
     
  6. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.519
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Die Entzündungen können durch eine Skelettszintigraphie nachgewiesen werden. Auf diesen "Röntgen"-Aufnahmen werden die Entzündungen durch das vorher geschluckte Kontrastmittel gekennzeichnet.
     
  7. shec

    shec Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    30. September 2009
    Beiträge:
    5
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Gitta,

    danke für Deine Antwort. Ich habe natürlich auch schon oft über Fibromyalgie nachgedacht. Aber kann es wirklich sein, dass mir nur die Finger weh tun und sonst überhaupt gar nichts? Und dann wieder eine lange Pause? Kann F. auch in "Schüben" auftreten?

    Wenn ich mir alle Erkrankungen dieses Formenkreises angucke, dann passt ja von jeder Erkrankung irgendetwas auf mich. Das macht mich verrückt - ich bin nun einmal ein Freund von "Klarheit". Da muss ich wohl erst lernen, umzudenken.

    Viele Grüße, Simone
     
  8. shec

    shec Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    30. September 2009
    Beiträge:
    5
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Tennismieze,

    leider bei mir nicht - das war vor 2 Jahren negativ. Der Radiologe hat mich damals behandelt wie einen Vollidioten: Erst habe ich nur geweint, weil ich die Diagnose Rheuma bekommen hatte. Dann hat er mir gesagt, dass ich auf keinen Fall Rheuma haben könnte, und ich habe noch mehr geweint, weil ich doch eine Diagnose haben wollte.
    Das hat fast keiner verstanden. Danach habe ich aufgehört, zum Arzt zu gehen.

    LG, Simone
     
  9. Schnüppchen

    Schnüppchen Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. Oktober 2009
    Beiträge:
    1
    Zustimmungen:
    0
    Hey,
    wenn ich das in der kürze der Zeit richtig gelesen habe,geht es Dir wie mir.
    Ich hatte Montag einen Termin beim Rheumatologen und dieser Schatz von einem Arzt hat dann Fibromyalgie diagnostiziert.
    Gleiche Klamotten wie beim Rheuma,aber keine Entzündungen.
    (Bei mir sind alle Gelenke bis auf Hüfte und Schulter betroffen.Das sind keine Schmerzen zum Schreien,aber halt immer da.)
    Vielleicht ist das ja ebenfalls Deine Diagnose.
    Viel Glück.
     
  10. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    16. Juni 2003
    Beiträge:
    3.476
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bärlin :-)
    Hi,
    bevor noch andere Ungesundheiten dazu kamen und ich,
    das vor ca 25 Jahren,die Diagnose "Weichteirheuma"
    bekam.Der Rheumatologe,galt damals als Korifähe.
    Da können sie gar nichts tun,sagte er mir.Das wars dann.
    Ich wusste nicht wie mirgeschieht.Ich habe oft nur Schmerzen
    an einem Gelenk gehabt,dann am ganzen Körper wie Muskelkater.
    Ich denke,es kann sein.Nun bin ich wieder dabei,mir meine Ärzte zu suchen.Mit meine über 50 Jahren,ist das nicht einfach,denn jeder
    möchte wieder von vorne anfangen.
    Versuch heraus zubekommen,was dir gut tut.
    Ich habe erst in 2001 den ersten Fibromylgie-Patienten getroffen
    und dachte,dann bin ich ja nicht alleine.

    Biba
    Gitta
     
  11. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.519
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Ohne einen oder mehrere Arztbesuche wirst Du aber nicht weiterkommen. So manch einer hier im Forum hat leider auch erst eine richtige Odyssee durchmachen müssen, bevor er/sie eine gesicherte Diagnose hatte. Du kannst immer nur weiter zu Ärzten gehen und wenn diese ratlos sind, zum nächsten. Einfach aufgeben hilft nicht weiter. Das kostet natürlich Kraft und Nerven. Bei komplexen Krankheitsgeschichten, die nicht so eindeutig mitteilen, was sie denn nun sind, muß leider viel Geduld mitgebracht werden. Aber auch bei simpleren Geschichten kann es ebenso geschehen, in meinem Fall bin ich 14 Monate lang mit einem Knochenbruch herumgelaufen, der sich inzwischen in eine Pseudarthrose verwandelt hat und von einer endgültigen Therapie ist immer noch nichts in Sicht. Meinst Du, ich habe noch Geduld? Trotzdem ändert es nichts an der Tatsache, daß nur Ärzte den Schmerzen abhelfen können. Also heißt es warten und immer wieder neu den Anlauf zum Arztbesuch voller Hoffnung in Angriff nehmen.
     
  12. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    16. Juni 2003
    Beiträge:
    3.476
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bärlin :-)
    **

    Ich denke mal,das es nur eine gewisse Zeit ist und shec ihre
    Kraft wieder Bündeln kann.Das kenne ich aus meiner
    Langjährigen Erfahrung.Auch bei gab und gibt es Zeiten,
    in denen ich micht erst mal zurückziehe,bis ich neu
    durchstarte.
    Jeder Mensch ist einmalig und nicht jeder Mensch,
    kann immer kämpfen.
    Wie ich schrieb,meine Krankengeschichte dauert schon sehr
    lang und jeder Doktor hat eine andere Meinung.
    Das kann schon sehr verwirren,wenn man es nicht gewohnt
    ist zu hinterfragen...
    Biba
    Gitta
     
  13. aggie_s

    aggie_s Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. April 2009
    Beiträge:
    141
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hessen
    Hallo Shec,

    ich bin relativ schnell in eine rheumatologische Klinik überwiesen worden! Dort arbeiten sehr erfahrene Rheumatologen, die zuerst die Entzündungen in den Gelenken per Ultraschall aufgespürt haben und später auch im Kernspinn! Natürlich waren auch die entsprechenden Entzündungsparameter da, CRP,BSG und ANA!
    Ich habe von Anfang an einen sehr heftigen Verlauf gehabt, meine HÄ meint, sehr agressiv!! Nun wird seit 1 Jahr versucht, die richtige Basistherapie zu finden! Bis jetzt noch nicht so erfolgreich wie ich es mir wünsche! Also ist jeder Tag eine neue Herausforderung für mich und ich fühle mich unterschiedlich stark!! Weil ich zudem auch eine Arthrose in beiden Knien habe,(1 Gelenk bereits ersetzt), weiß ich manchmal gar nicht mehr so genau, was eigentlich weh tut!!

    LG
     
    #13 1. Oktober 2009
    Zuletzt bearbeitet: 1. Oktober 2009
  14. Larissa25

    Larissa25 Mitglied

    Registriert seit:
    12. Februar 2008
    Beiträge:
    44
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bayern
    Hallo,
    auch ich kann dich gut verstehen. Vor ca. 1,5 Jahren hies es bei mir cP und bitte täglich Cortison, das ich aber selbstständig auslaufen lies. War dann wie du Monate lang beschwerdefrei und glaubte schon an ein Wunder :)
    Aber dem war nicht so, auch ich hab nicht soooo starke Schmerzen, aber ich bin froh wenn ich nach einem Arbeitstag Nachhause komme und mich hin legen kann, mehr halte ich auch nicht aus. Ich fühle mich so schlapp, so kaputt das ich mich selbst nicht mehr kenne.
    Darum hab ich auch einen neuen Rheumatologen aufgesucht, anfang nächster Woche bekomme ich die Ergebnisse und bin mal gespannt wie er mich therpieren will, bzw. was raus kommt.
    Gestern habe ich dann noch raus bekommen das mich mein Partner beschissen hat, weil wir zu wenig ... haben. So viel zum Thema wie geht euer Partner mit deiner Krankheit um?!
    Mir reicht es vorerst gewaltig, aber ich geb dir trotzdem einen Rat, gib nie auf, schau immer nach vorne. Es kommen auch wieder bessere Tage.
    In diesem Sinne, liebe schmerzfrei Grüße an alle.
     
  15. shec

    shec Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    30. September 2009
    Beiträge:
    5
    Zustimmungen:
    0
    Hallo allerseits,

    vielen Dank für eure aufbauenden, ermutigenden, informativen und ehrlichen Antworten!
    Inzwischen habe ich mich etwas gefasst und einige Entscheidungen getroffen. Der 1. Schritt wird jetzt zunächst einmal der zum Hausarzt sein. Aber ich bin auch bereit, erneut in die rheumatologische Ambulanz der Uniklinik zu gehen und alles erneut untersuchen zu lassen.
    Ich zähle mich jetzt einfach einmal zu den Menschen mit einer chronischen Erkrankung, akzeptiere das und rechne auch mit einem Krankheitsverlauf.

    @Larissa:
    Genauso fühle ich mich auch - will ja nicht zuviel jammern, weil die Schmerzen gar nicht so schlimm sind, aber irgendwie belasten sie einen schon total.
    Halt mich doch mal auf dem Laufenden über deine Untersuchungsergebnisse - würde gern erfahren, was dabei heraus gekommen ist.
    Das mit deinem Partner tut mir total leid. Es macht mich auch unheimlich wütend - verhält man sich so, wenn man jemanden liebt?
    Ich kenne das Problem von meiner akuten Schmerzphase vor 2 Jahren - da war mein Partner auch nur noch "Tröster" und "Tränentrockner", viel mehr aber nicht mehr. Er war aber immer für mich da und hat mir jeden Tag neuen Mut gemacht. Er war auch zum Schluss mit bei den Ärzten, weil ich vor lauter Depression gar nicht mehr meine Fragen stellen konnte oder neue Infos aufnehmen konnte. Dafür habe ich ihn noch viel mehr geliebt. Daher hat uns meine Erkrankung noch näher zusammen gebracht und wir haben dann letztes Jahr geheiratet.
    Auch diesmal ist er voll für mich da und hat Verständnis. Trotzdem habe ich Angst, dass diese dauerhafte Belastung die Beziehung irgendwann doch kaputt macht. Ich weiß, dass er für mich da sein möchte, aber ich denke, irgendwann geht jedem die Kraft aus. Nur sollte man dann fair sein und nicht einfach fremdgehen.
    Ich versuche deshalb gerade, einfach mal tapfer zu sein und nicht nur zu jammern und zu weinen. Einen kranken Partner zu sehen ist ja schon schlimm genug - aber ständig verheulte Augen muss ja nicht unbedingt sein :).
    Ich wünsche Dir, dass Du einen Weg findest - denk dabei vor allem an Dich und an das, was Dir gut tut!!!!

    Liebe Grüße an alle, Simone